Lääketieteessä on pimeä puoli, johon liittyy mustien ihmisten kirjaimellinen käyttö.
Michela Ravasio / StocksyTämä on Race and Medicine -sarja, joka on omistettu epämiellyttävän ja joskus henkeä uhkaavan totuuden löytämiselle rasismista terveydenhuollossa. Korostamalla mustien ihmisten kokemuksia ja kunnioittamalla heidän terveysmatkojaan katsomme tulevaisuuteen, jossa lääketieteellinen rasismi on menneisyyttä.
Lääketieteellinen kehitys pelastaa ihmishenkiä ja parantaa elämänlaatua, mutta monet niistä ovat kalliita. Lääketieteellisellä kehityksellä on pimeä puoli - joka sisältää mustien ihmisten kirjaimellisen käytön.
Tämä pimeä historia on vähentänyt mustia ihmisiä testaamaan aiheita: ruumiit ovat tyhjiä ihmiskunnasta.
Rasismi ei ole pelkästään ruokkinut monia nykyaikaisia lääketieteellisiä edistysaskeleita, vaan sillä on edelleen tärkeä rooli estettäessä mustia ihmisiä etsimästä ja saamasta asianmukaista lääkärinhoitoa.
Kivuliaita kokeita
J. Marion Simsille, joka on hyvitetty emättimen keinon keksimisestä ja vesico-vaginal fistelin korjaamisesta, viitataan "gynekologian isänä".
Vuodesta 1845 lähtien Sims kokeili orjuutuneita mustia naisia ja suoritti kirurgisia tekniikoita ilman anestesiaa.
Naisia, joita pidettiin orjuuttajien omaisuutena, ei annettu antaa suostumusta. Lisäksi uskottiin, että mustat ihmiset eivät tunteneet kipua, ja tämä myytti edelleen rajoittaa mustien ihmisten mahdollisuutta saada asianmukaista lääkehoitoa.
Mustien naisten nimet, joista tiedämme kärsivän kiduttavista kokeista simien käsissä, ovat Lucy, Anarcha ja Betsey. Orjat, jotka keskittyivät tuotantotuottojensa nostamiseen, veivät heidät simiin.
Tähän sisältyy orjuutettujen ihmisten lisääntyminen.
Anarcha oli 17-vuotias ja kokenut vaikean 3 päivän synnytyksen. Sen jälkeen kun 30 leikkausta oli tehty vain oopiumilla hänen kivun lievittämiseksi, Sims kehitti gynekologista tekniikkaansa.
Denverin runoilijan Dominique Christinan runokokoelma "Anarcha puhuu: runojen historia" puhuu sekä Anarchan että Simsin näkökulmasta.
Etymologi Christina tutki "anarkian" alkuperää ja löysi Anarchan nimen tähdellä.
Lisätutkimusten jälkeen Christina havaitsi, että Anarchaa käytettiin kauheissa kokeissa auttaakseen simien tieteellisiä löytöjä. Vaikka patsaat kunnioittavat hänen perintöään, Anarcha on alaviite.
"Ei taikaa, ei miten" - Dominique Christina
tuolla
tuolla
kun Massa-Doctor näyttää
aivan ohi
miten satun
sanoa
hän on kova ole gal,
voi ottaa mahtavan lickinin
Mustat miehet kertakäyttöisinä
Tuskegee-tutkimus käsittelemättömästä syfilisistä Negro-uroksessa, jota kutsutaan yleisesti nimellä Tuskegee Syphilis -tutkimus, on melko tunnettu koe, jonka Yhdysvaltain kansanterveyspalvelu suoritti 40 vuoden ajan vuodesta 1932 alkaen.
Siihen osallistui noin 600 mustaa miestä Alabamasta, jotka olivat 25–60-vuotiaita ja kokivat köyhyyttä.
Tutkimukseen osallistui 400 mustaa miestä, joilla oli käsittelemätön kuppa ja noin 200, joilla ei ollut tautia toimimaan kontrolliryhmänä.
Heille kaikille kerrottiin, että heitä hoidettiin ”huonon veren” vuoksi 6 kuukauden ajan. Tutkimukseen osallistui röntgensäteitä, verikokeita ja kivuliaita selkäydinnesteitä.
Kun osallistuminen vähentyi, tutkijat alkoivat tarjota kuljetuksia ja lämpimiä aterioita hyödyntämällä osallistujien resurssien puutetta.
Vuonna 1947 penisilliinin osoitettiin olevan tehokas kuppa hoidossa, mutta sitä ei annettu tutkimuksen miehille. Sen sijaan tutkijat tutkivat kuppa etenemistä, antaen miesten sairastua ja kuolla.
Sen lisäksi, että tutkijat eivät tarjonneet hoitoa, tutkijat pyrkivät tekemään kaikkensa varmistaakseen, että muut osapuolet eivät hoitaneet osallistujia.
Tutkimus päättyi vasta vuonna 1972, kun Associated Press, jonka Peter Buxton antoi, raportoi siitä.
Tuskegee-tutkimuksen tragedia ei päättynyt siihen.
Monet tutkimuksessa mukana olleista miehistä kuolivat kuppaukseen ja siihen liittyviin sairauksiin. Tutkimus vaikutti myös naisiin ja lapsiin taudin leviämisen yhteydessä. Oikeudenkäynnin ulkopuolella tutkimuksesta selvinneet miehet ja kuolleiden perheet saivat 10 miljoonaa dollaria.
Tämä tutkimus on vain yksi esimerkki siitä, miksi mustat ihmiset harvemmin hakevat lääkärinhoitoa tai osallistuvat tutkimukseen.
Osittain Tuskegee-tutkimuksen takia kansallinen tutkimuslaki hyväksyttiin vuonna 1974 ja perustettiin kansallinen toimikunta biolääketieteellisen ja käyttäytymistutkimuksen ihmiskohteiden suojelemiseksi.
Lisäksi annettiin asetuksia, jotka edellyttävät terveyden, koulutuksen ja hyvinvoinnin ministeriön rahoittaman tutkimuksen osallistujien tietoista suostumusta.
Tähän sisältyy yksityiskohtainen selitys menettelyistä, vaihtoehdoista, riskeistä ja eduista, jotta ihmiset voivat esittää kysymyksiä ja päättää vapaasti osallistumisesta.
Komissio julkaisi Belmont-raportin vuosien työn jälkeen. Se sisältää eettiset periaatteet inhimillisen tutkimuksen ohjaamiseksi. Näitä ovat henkilöiden kunnioittaminen, hyötyjen maksimointi, haittojen minimointi ja yhdenvertainen kohtelu.
Siinä korostetaan myös kolmea tietoon perustuvan suostumuksen vaatimusta: tiedottaminen, ymmärtäminen ja vapaaehtoisuus.
Nainen pelkistetty soluiksi
Henrietta Lacks, 31-vuotias musta nainen, diagnosoitiin ja hoiti epäonnistuneesti kohdunkaulan syöpä vuonna 1951.
Lääkärit säilyttivät näytekudoksen kasvaimesta ilman Lacksin tai hänen perheensä suostumusta. Tietoista suostumusta ei ollut tuolloin.
Puutteista ottamansa syöpäsolut kasvoivat ensimmäisinä laboratoriossa ja kulttuurissa ilman loppua. He kasvoivat nopeasti ja tunnettiin pian HeLa: na.
Tänään, melkein 70 vuotta Lacksin kuoleman jälkeen, miljoonat hänen soluistaan elävät.
Vaikka Lacksin 5 pientä lasta jäi ilman äitiään ja korvausta arvokkaista soluista, miljoonat ihmiset hyötyivät Lacksin tahattomasta panoksesta. He saivat selville, että Lacksin soluja käytettiin, kun tutkijat pyysivät heiltä DNA-näytteitä vuonna 1973.
Köyhyydessä elävä Lackien perhe oli järkyttynyt saadessaan tietää, että Henriettan soluista oli saatu miljardeja dollareita ilman heidän tietämystään tai suostumustaan.
He halusivat tietää enemmän äidistään - mutta heidän kysymyksiinsä ei vastattu, ja tutkijat erottivat heidät, jotka halusivat edetä vain omassa työssään.
Kuolemattomina pidettyjä soluja käytettiin yli 70 000 lääketieteellisessä tutkimuksessa, ja niillä oli merkittävä rooli lääketieteellisessä kehityksessä, mukaan lukien syövän hoito, in vitro -hedelmöitys (IVF) sekä polion ja ihmisen papilloomaviruksen (HPV) rokotteet.
Dr. Howard Jones ja Dr. Georgeanna Jones käyttivät Lacksin solujen havainnoinnista oppimaansa in vitro -hedelmöitykseen. Tohtori Jones on vastuussa ensimmäisestä onnistuneesta in vitro -hedelmöityksestä.
Vuonna 2013 Lacksin genomi sekvensoitiin ja julkistettiin. Tämä tehtiin ilman hänen perheensä suostumusta ja loukasi yksityisyyden suojaa.
Tiedot piilotettiin julkisuudesta, ja kansalliset terveyslaitokset sitoutivat myöhemmin Lacksin perheen ja pääsivät sopimukseen tietojen käytöstä päättäen, että ne olisivat saatavilla valvotun pääsyn tietokannassa.
Sirppisolun priorisointi
Sirppisolutauti ja kystinen fibroosi ovat hyvin samanlaisia sairauksia. Ne ovat molemmat perittyjä, tuskallisia ja lyhentävät elinikää, mutta kystinen fibroosi saa enemmän tutkimusrahoitusta potilasta kohden.
Sirppisolutaudit diagnosoidaan yleisemmin mustilla ja kystinen fibroosi diagnosoidaan yleisemmin valkoisilla.
Sirppisolutauti on ryhmä perinnöllisiä verisairauksia, jotka aiheuttavat punasolujen muotoisen puolikuun muotoisten levyjen sijaan. Kystinen fibroosi on perinnöllinen sairaus, joka vahingoittaa hengityselimiä ja ruoansulatuskanavaa aiheuttaen liman kertymistä elimiin.
Maaliskuussa 2020 tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että sirppisolutaudin ja kystisen fibroosin syntyvyys Yhdysvalloissa on yksi 365 mustasta ja yksi 2500 valkoisesta. Sirppitauti on 3 kertaa yleisempi kuin kystinen fibroosi, mutta he saivat vastaavan määrän liittovaltion rahoitusta vuosina 2008-2018.
Ihmiset, joilla on sirppisolu, leimataan usein huumeiden etsimiseksi, koska heidän kivunsa suositeltu hoito liittyy riippuvuuteen.
Kystiseen fibroosiin liittyvää keuhkojen pahenemista tai arpia pidetään vähemmän epäilyttävänä kuin sirppisolutaudin aiheuttama kipu.
Tutkimukset ovat myös ehdottaneet, että sirppisolupotilaat odottavat 25–50 prosenttia pidempään, jotta heitä voidaan nähdä ensihoidon osastolla.
Mustan kivun hävittäminen on jatkunut vuosisatojen ajan, ja sirppisolusairautta sairastavat ihmiset kokevat tämän systeemisen rasismin säännöllisesti.
Mustapotilaiden kivun vakava alihoito on yhdistetty vääriin uskomuksiin. Vuonna 2016 tehdyssä tutkimuksessa puolet 222 valkoisen lääketieteen opiskelijan otoksesta sanoi uskovansa, että mustilla ihmisillä on paksumpi iho kuin valkoisilla.
Pakotettu sterilointi
Syyskuussa 2020 sairaanhoitaja ilmoitti, että maahanmuutto- ja tulliviranomaiset (ICE) määräsivät naisille tarpeettomia kohdunpoistoja Georgian pidätyskeskuksessa.
Pakotettu sterilointi on lisääntymisoikeudenvastaisuutta, ihmisoikeuksien loukkaamista, ja Yhdistyneiden Kansakuntien mielestä se on kidutuksen muoto.
Pakotettu sterilointi on eugeniikkaa ja valvonnan väittämistä. Arviolta 1900-luvulla yli 60 000 ihmistä steriloitiin väkisin.
Fannie Lou Hamer oli yksi ihmisistä, jotka kärsivät vuonna 1961, kun hän meni Mississippin sairaalaan, oletettavasti kohdun kasvaimen poistamiseksi.Kirurgi poisti kohtuun hänen tietämättään, ja Hamer sai tietää vasta, kun huhu levisi istutukselle, jossa hän oli osakkaana.
Tämäntyyppisen lääketieteellisen rikkomuksen tarkoituksena oli hallita afrikkalaisamerikkalaista väestöä. Se oli niin yleistä, että se kutsuttiin "Mississippi-appendektomiaksi".
Edistyminen kohti oikeudenmukaisuutta lääketieteessä
Kokeellisista tutkimuksista ihmisten autonomian kieltämiseen omassa ruumiissaan systeeminen rasismi on vaikuttanut negatiivisesti mustiin ja muihin väreihin palvellessaan muita asialistoja.
Yksittäiset valkoiset ihmiset sekä valkoinen ylivalta kokonaisuutena hyötyvät edelleen mustien ihmisten objektiivistamisesta ja halveksinnasta, ja on tärkeää kiinnittää huomiota näihin tilanteisiin ja niiden taustalla oleviin ongelmiin.
Tajuttomaan ennakkoluuloihin ja rasismiin on puututtava, ja on luotava järjestelmiä, jotka estävät valta-asemassa olevia ihmisiä manipuloimasta ihmisiä ja olosuhteita heidän edistykselleen.
Aikaisemmat julmuudet on tunnustettava ja ajankohtaisiin kysymyksiin on puututtava aineellisilla tavoilla, jotta varmistetaan terveydenhuollon ja lääketieteellisen hoidon yhtäläinen saatavuus. Tämä sisältää kivun vähentämisen, mahdollisuudet osallistua tutkimuksiin ja rokotteiden saatavuuden.
Lääketieteen tasa-arvo edellyttää erityistä huomiota syrjäytyneisiin ryhmiin, mukaan lukien mustat, alkuperäiskansat ja värilliset.
Tietoon perustuvan suostumusvaatimuksen tiukka noudattaminen, rasismin ja tajuttoman ennakkoluulojen torjuntaa koskevan pöytäkirjan täytäntöönpano ja sopivampien standardien kehittäminen hengenvaarallisia sairauksia koskevan tutkimuksen rahoittamiseksi ovat kriittisiä.
Kaikki ansaitsevat huolenpitoa - eikä ketään saa uhrata sen vuoksi. Tee lääketieteellistä edistystä, mutta älä vahingoita.
Alicia A.Wallace on omituinen musta feministi, naisten ihmisoikeuksien puolustaja ja kirjailija. Hän on intohimoisesti sosiaalisesta oikeudenmukaisuudesta ja yhteisön rakentamisesta. Hän nauttii ruoanlaitosta, leivonnasta, puutarhanhoidosta, matkustamisesta ja puhumisesta kaikkien kanssa eikä kenenkään kanssa samanaikaisesti Viserrys.