Olen asunut kroonisen haavainen paksusuolentulehdus (UC) yhdeksän vuoden ajan. Minut diagnosoitiin tammikuussa 2010, vuosi isäni kuoleman jälkeen. Viiden vuoden remissiossa ollessani UC tuli takaisin kostolla vuonna 2016.
Siitä lähtien olen taistellut takaisin ja taistelen edelleen.
Kun kaikki FDA: n hyväksymät lääkkeet oli käytetty loppuun, minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin tehdä ensimmäinen kolmesta leikkauksesta vuonna 2017. Minulla oli ileostomia, jossa kirurgit poistivat paksusuoleni ja antoivat minulle väliaikaisen ostomy-pussin. Muutama kuukausi myöhemmin kirurgi poisti peräsuoleni ja loi J-pussin, jossa minulla oli vielä väliaikainen ostomipussi. Viimeinen leikkaukseni oli 9. elokuuta 2018, jolloin minusta tuli J-pussiklubin jäsen.
Se on ollut vähintäänkin pitkä, kuoppainen ja ylivoimainen matka. Ensimmäisen leikkaukseni jälkeen aloin puolustaa muita tulehduksellisia suolistosairauksia, ostomaattia ja J-pussisotureita.
Olen vaihtanut vaihteita muotisuunnittelijaurani aikana ja olen käyttänyt energiaani kannattamaan, levittämään tietoisuutta ja kouluttamaan maailmaa tästä autoimmuunisairaudesta Instagramin ja blogini kautta. Se on tärkein intohimoni elämässäni ja tautini hopeavuori. Tavoitteenani on tuoda ääni tähän hiljaiseen ja näkymättömään tilaan.
UC: ssä on monia näkökohtia, joista sinulle ei kerrotaan tai ihmiset välttävät puhumista. Tietäen joitain näistä tosiseikoista olisin antanut minun ymmärtää paremmin ja valmistautua henkisesti tulevaan matkaani.
Nämä ovat UC-tabuja, jotka haluaisin tuntea noin yhdeksän vuotta sitten.
Lääkkeet
Yksi asia, jota en tiennyt, kun minua diagnosoitiin ensimmäisen kerran, on se, että tämän hirviön hallitseminen vie aikaa.
En myöskään tiennyt, että voi tulla piste, jossa kehosi hylkää jokaisen kokeilemasi lääkityksen. Kehoni saavutti rajansa ja lopetti vastaamisen mihinkään, mikä auttaisi minua remissiossa.
Kesti noin vuosi, kunnes löysin oikean yhdistelmän lääkkeitä keholleni.
Leikkaus
En koskaan miljoonan vuoden aikana ajatellut tarvitsevani leikkausta tai että UC aiheuttaisi leikkauksen.
Ensimmäisen kerran, kun kuulin sanan "leikkaus", oli seitsemän vuotta UC. Luonnollisesti hämmentin silmiäni, koska en voinut uskoa, että tämä oli todellisuus. Tämä oli yksi vaikeimmista päätöksistä, jotka minun oli tehtävä.
Tunsin itseni täysin sokeutuneena taudistani ja lääketieteellisestä maailmasta. Oli tarpeeksi vaikeaa hyväksyä tosiasia, että tällä taudilla ei ole parannuskeinoa ja ettei konkreettista syytä ole.
Lopulta minun piti käydä kolme suurta leikkausta. Jokainen näistä vei minulta fyysisesti ja henkisesti.
Mielenterveys
UC vaikuttaa enemmän kuin vain sisäpiiriin. Monet ihmiset eivät puhu mielenterveydestä UC-diagnoosin jälkeen. Mutta masennusaste on korkeampi UC-potilailla verrattuna muihin sairauksiin ja väestöön.
Se on järkevää meille, niille, jotka käsittelevät sitä. Silti en kuullut mielenterveydestä vasta pari vuotta linjassa, kun jouduin kohtaamaan suuria muutoksia sairauteni kanssa.
Minulla oli aina ahdistusta, mutta pystyin peittämään sen vuoteen 2016 asti, jolloin sairauteni uusiutui. Minulla oli paniikkikohtauksia, koska en koskaan tiennyt kuinka päiväni tulee, jos pääsisin kylpyhuoneeseen ja kuinka kauan kipu kestää.
Kipu, jota kärsimme, on pahempaa kuin synnytyskivut ja se voi kestää koko päivän ja samoin kuin menettää verta. Pelkkä jatkuva kipu voi saattaa kenenkään ahdistuneisuuteen ja masennukseen.
Näkymättömän taudin ja sen lisäksi mielenterveysongelmien käsitteleminen on vaikeaa. Mutta terapeutin näkeminen ja lääkityksen ottaminen UC: n selviytymiseksi voivat auttaa. Tätä ei tarvitse hävetä.
Leikkaus ei ole parannuskeino
Ihmiset sanovat minulle aina: "Nyt kun olet tehnyt nämä leikkaukset, olet parantunut, eikö?"
Vastaus on, ei, en ole.
Valitettavasti UC: lle ei ole vielä parannuskeinoa. Ainoa tapa, jolla pääsin remissioon, oli leikkaus paksusuolen (peräsuolen) ja peräsuolen poistamiseksi.
Nämä kaksi elintä tekevät enemmän kuin ihmiset luulevat tekevänsä. Ohutsuoleni tekee nyt kaiken työn.
Ei vain sitä, mutta J-pussillani on suurempi riski pussille, joka on J-pussini tulehdus. Tämän saaminen usein voi johtaa pysyvän ostomy-pussin tarpeeseen.
WC: t
Koska tämä tauti on näkymätön, ihmiset ovat yleensä järkyttyneitä, kun kerron heille, että minulla on UC. Kyllä, minusta voi tuntua terveeltä, mutta todellisuus on, että ihmiset arvioivat kirjaa kannen perusteella.
UC: n kanssa tarvitsemme usein pääsyn vessaan. Menen vessaan neljästä seitsemään kertaa päivässä. Jos olen julkisuudessa ja tarvitsen kylpyhuoneen heti, selitän kohteliaasti, että minulla on UC.
Useimmiten työntekijä antaa minun käyttää kylpyhuonetta, mutta epäröi hieman. Muina aikoina he kysyvät lisää kysymyksiä eivätkä anna minun. Tämä on niin kiusallista. Minulla on jo kipuja, ja sitten hylätään, koska en näytä sairaalta.
On myös kysymys siitä, ettei kylpyhuoneeseen pääse. Joskus tämä tauti on aiheuttanut minulle onnettomuuksia, esimerkiksi kun olen julkisessa liikenteessä.
En tiennyt, että nämä asiat tapahtuvat minulle, ja toivon, että minulle annettaisiin päät, koska se on hyvin nöyryyttävää. Minulla on edelleen kysyttävää minusta tänään, ja se johtuu pääasiassa siitä, että ihmiset eivät ole tietoisia tästä taudista. Joten käytän aikaa ihmisten kouluttamiseen ja tuon tämän hiljaisen taudin etusijalle.
Ruoat
Ennen diagnoosini syön mitään ja kaikkea. Mutta laihdutin dramaattisesti diagnoosini jälkeen, koska tietyt elintarvikkeet aiheuttivat ärsytystä ja leimahduksia. Nyt ilman paksusuoleni ja peräsuoleni ruokia, joita voin syödä, on rajoitetusti.
Tätä aihetta on vaikea keskustella, koska kaikki UC: n käyttäjät ovat erilaisia. Minulle ruokavalioni koostui kevyistä, vähärasvoisista, hyvin kypsistä proteiineista, kuten kanasta ja jauhetusta kalkkunasta, valkoisista hiilihydraateista (kuten tavallinen pasta, riisi ja leipä) ja suklaasta.
Kun tulin remissioon, sain syödä suosikkiruokaani, kuten hedelmiä ja vihanneksia. Mutta leikkausteni jälkeen kuitupitoisista, mausteisista, paistetuista ja happamista ruoista tuli vaikea hajottaa ja sulattaa.
Ruokavalion muuttaminen on valtava säätö, ja se vaikuttaa erityisesti sosiaaliseen elämään. Monet näistä ruokavalioista olivat erehdyksiä, jotka opin yksin. Tietenkin voit myös nähdä ravitsemusterapeutin, joka on erikoistunut auttamaan UC-ihmisiä.
Ottaa mukaan
Loistava kaava tämän taudin aiheuttamien tabujen ja vaikeuksien läpikäymiseen on seuraava:
- Löydä loistava lääkäri ja maha-suolikanavan tiimi ja luo vahva suhde heidän kanssaan.
- Ole oma puolestapuhujasi.
- Löydä tukea perheeltä ja ystäviltä.
- Ota yhteyttä muihin UC-sotureihin.
Minulla on ollut J-pussi jo kuusi kuukautta, ja minulla on edelleen monia ylä- ja alamäkiä. Valitettavasti tällä taudilla on monia päitä. Kun käsittelet yhtä ongelmaa, toinen tulee esiin. Se ei ole loputon, mutta jokaisella matkalla on tasaiset tiet.
Kaikille UC-sotureilleni, tietäkää, ettet ole yksin, ja siellä on maailmasta meitä, jotka olemme täällä sinua varten. Olet vahva, ja sinulla on tämä!
Moniqua Demetrious on New Jerseyssä syntynyt ja kasvanut 32-vuotias nainen, joka on ollut naimisissa vähän yli neljä vuotta. Hänen intohimonsa ovat muoti, tapahtumien suunnittelu, kaikenlaisen musiikin nauttiminen ja autoimmuunisairauden puolustaminen. Hän ei ole mikään ilman uskoaan, isänsä, joka on nyt enkeli, aviomiehensä, perheensä ja ystävänsä. Voit lukea lisää hänen matkastaan hänen kanssaan blogi ja hän Instagram.
.jpg)
