Rintasyöpää selviytynyt Ericka Hart keskusteli kanssamme keskustellakseen henkilökohtaisesta matkastaan ja Healthlinen uudesta sovelluksesta rintasyöpää sairastaville.
Rintasyöpä Healthline on ilmainen sovellus ihmisille, jotka ovat kohdanneet rintasyövän diagnoosin. Sovellus on saatavilla AppStore-kaupassa ja Google Playssa. Lataa tästä.
Ericka Hart oli vain 13-vuotias, kun hänen äitinsä kuoli rintasyöpään.
”Lapsena oli vaikea käydä läpi. Äidilläni diagnosoitiin rintasyöpä 30-luvun alussa. "
Vaikka hän ymmärsi äitinsä sairauden, Hart oppi nuorena, että rintasyövän kuva ei sisältänyt naisia, jotka näyttivät äidiltään.
"Tuolloin, kun kerroin ihmisille, että äidilläni oli rintasyöpä, he sanoivat" ei ", koska heidän mielestään rintasyöpä näytti tietyltä tavalla. He ajattelivat, että se näytti olevan kalju, ohut ja heikko, mutta jopa lyhyillä hiuksilla äitini näytti hyvältä, ja sairaudestaan huolimatta hän työskenteli edelleen kokopäiväisesti ”, Hart kertoo.
Se, että hänen äitinsä oli musta nainen, haastoi myös käsityksiä. Hart viittaa pitkään historiaan, jossa mustat ihmiset saivat huonolaatuista huomiota lääketieteellisessä järjestelmässä, ja miettii, saiko hänen äitinsä parhaan hoidon 80- ja 90-luvuilla.
Onneksi Hartin äiti kuitenkin opetti hänelle varhaisessa vaiheessa kuinka hoitaa itseään ja rintojaan.
”Hän näytti minulle, miten minun tulisi tehdä rintakokeet, ja käski minun tehdä ne suihkussa. Aloitin noin 13-vuotiaana ”, Hart muistelee.
Viisitoista vuotta itsekokeiden aloittamisen jälkeen Hart löysi rintakehän.
"Tunsin jotain outoa", Hart sanoo. "Olin tuolloin kihloissa, ja muutama kuukausi ennen kuin tunsin sen itse, kumppanini tunsi sen seksuaalisen kanssakäymisen aikana."
Hart tunnisti biseksuaaliksi lukiossa, ja kun hän oli yliopistossa, hän kutsui itseään queeriksi.
Hän selittää, että "saman sukupuolen suhteissa rintasyöpä löydetään usein kosketuksen kautta. Vasta kun tunsin sen [kun kumppanini teki], päätin tarkistaa sen. "
Hart sopi tapaamisen rintojen erikoislääkäriin Bronxissa, New Yorkissa, joka sattui olemaan myös hänen ystävänsä. Saatuaan mammografiat, ultraäänitutkimukset ja koepalat hänelle diagnosoitiin kahdenvälinen rintasyöpä toukokuussa 2014 28-vuotiaana. Hän oli HER2-positiivinen vaihe 0 yhdessä rinnassa ja kolminkertainen negatiivinen vaihe 2 toisessa.
"Alkuperäinen kysymykseni oli, menettäisikö hiukseni ja pitäisikö minun käydä läpi kemoterapia", Hart sanoo. "Muistan, että äidillä oli vaikea menettää hiuksiaan. Mustana naisellisina ihmisinä olemme kiintyneitä hiuksiimme ja hiusten ympärillä on paljon kulttuurista merkitystä. Minulla oli enemmän kiinnittymistä hiuksiini kuin rintoihin. "
Hartin lääkäri suositteli kaksoismastoektomia vuonna 2014, jota seurasi noin vuoden kemoterapia. Hän teki molemmat.
Vaikka hän ei epäröinyt leikkauksessa, koska hän uskoi, että se oli hänen paras mahdollisuus selviytyä, hän sanoo vasta leikkauksen jälkeen, että hän tajusi, ettei hän voi koskaan imettää.
“En ole koskaan liittynyt rintoihini asioina, jotka tekivät minusta naisellisen tai kuka olen tai kuinka houkuttelen kumppaneita. He olivat juuri siellä ja näyttivät hyvältä paitoina. Pidin siitä, että nännit tuntuivat hyvältä, mutta rintojen menettäminen ei ollut minulle kovin menetys monin tavoin ”, Hart kertoo. "Olen kuitenkin joku, joka haluaa saada vauvoja, ja rinnan menettämisen jälkeen jouduin suremaan tosiasiaa, etten olisi koskaan voinut imettää."
Hän oli myös huolissaan tavasta, jolla rintaimplanttien jälleenrakennusleikkaus osoittautuisi.
"Äidilläni oli lumpektomia, ei mastektomia, joten en koskaan nähnyt mustaa ihmistä, jolla oli kaksoismastoektomia", Hart sanoo. "Koska minulla ei olisi enää nännejä, mietin, olisiko arpia rintani alla vai yli."
Hart kysyi plastiikkakirurgilta, voisiko hän näyttää hänelle valokuvan siitä, mitä arvet haluaisivat mustalle. Kirurgilla kesti kaksi viikkoa kuvan löytämiseen. Tämä osui Hartille kotiin ja antoi hänelle aseman puolustaa.
”Rintasyövän kuva on valkoinen nainen, joka on keskiluokan, jolla on kolme lasta, ajaa minibussia ja asuu lähiössä. Tältä näyttää kaikki lokakuun [rintasyövän tiedotuskuukauden] mainokset ”, hän sanoo.
"Se on masentavaa, koska tapahtuu, että mustat ihmiset kuolevat rintasyöpään nopeammin kuin valkoiset." Osa konfliktista, Hartin mielestä, "ei näe itseäni asianajajana".
Nuorena, mustana, queer-selviytyjänä hän päätti ottaa asiat omiin käsiinsä vuonna 2016 Afropunk Festillä, musiikkifestivaalilla, jossa hän oli käynyt monta kertaa, myös kun hän oli kemoterapiassa.
Tällä kertaa Hart tunsi olevansa liikuttunut ottamaan pois päällensä ja paljastaen arvensa.
"Kun näin miehen kävelevän paitansa poissa, ajattelin myös", hän sanoo. "Päätin mennä yläosattomaksi lisäämään tietoisuutta ja kiistämään tämän ajatuksen, jonka mukaan naisellisen ruumiin omaavat ihmiset eivät voi kävellä ilman paitoja, kun ulkona on kuuma. Miksi peitämme paitamme ja käytämme rintaliivejä kuumina, mutta mies voi olla ilman paitaa ja se on normaalia? Kaikilla on rintakudosta. "
Hän toivoi myös, että arpiensa paljastaminen auttaisi mustia, queer-ihmisiä tietämään, että he voivat saada rintasyövän.
”Kehomme ja elämämme ovat tärkeitä, ja meidän tulisi keskittyä asianajotoimiin. Meillä on ollut pitkä historia unohduksista, ja mielestäni on aika, että meistä huolehditaan ”, Hart sanoo.
Toiminta Afropunkissa oli syvällistä, mutta se oli totta myös Hartin sisäiselle aktivistille. Tuolloin hänellä oli 10 vuotta seksuaalikasvattajana. Ennen sitä hän palveli rauhankorpuksessa HIV / AID-vapaaehtoisena Etiopiassa.
"Olen opettanut jonkin aikaa, ja minusta tuntuu, että [arpieni näyttäminen] on eräänlainen kuin opettaminen, mutta käytän kehoasi suusi sijasta. Olen eniten läsnä, kun opetan, joten tunsin olevani hyvin läsnä ja ruumiissani enemmän kuin koskaan ennen ”, hän sanoo. ”Olin tietoinen myös muista ympärilläni olevista. Tunsin hieman huolestuneita ihmisiä tulemaan luokseni ja minua kiusattiin. Mutta se oli niin kaunis. Ihmiset kysyivät vain minulta, mitä tapahtui ja mikä oli masentavaa, koska se osoittaa, että emme tiedä miltä rintasyöpä näyttää. "
Vuodesta 2016 lähtien Hart on ollut tehtävänä muuttaa käsityksiä ainutlaatuisella "yläosattomalla aktivismillaan". Hän jakaa kuvia itsestään Instagramissa (@ihartericka) ja verkkosivuillaan (ihartericka.com).
"Olen aina tuntenut, että jos kukaan muu ei astu seisomaan ja sanomaan jotain, niin minä olen. Et voi odottaa jonkun muun sanovan sitä tai ottavan kuvia rintasyöpää sairastavasta. Sinä olet se. Sinun täytyy laittaa itsesi sinne ”, Hart sanoo.
Hänen viimeisin pyrkimyksensä on yhteistyössä Healthlinen kanssa edustamaan sen ilmaista rintasyöpäsovellusta, joka yhdistää rintasyöpään eloonjääneet syövän vaiheen, hoidon ja elämäntapojen perusteella. Käyttäjät voivat selata jäsenprofiileja ja pyytää ottelua yhteen minkä tahansa yhteisön jäsenen kanssa. He voivat myös liittyä päivittäin järjestettävään ryhmäkeskusteluun, jota johtaa Rintasyöpä Healthline -opas. Keskusteluaiheita ovat hoito, elämäntapa, ura, suhteet, uuden diagnoosin käsitteleminen ja eläminen vaiheen 4 kanssa.
Lisäksi sovellus tarjoaa Healthline-lääketieteen ammattilaisten tarkistaman elämäntavan ja uutissisällön, joka sisältää tietoa diagnoosista, leikkauksesta, kliinisistä tutkimuksista ja uusimmasta rintasyöpätutkimuksesta, sekä itsehoitoa ja mielenterveyttä koskevia tietoja sekä selviytyneiden henkilökohtaisia tarinoita.
"Kun mahdollisuus sovelluksen kanssa tuli esiin, ajattelin sen olevan hienoa", Hart sanoo. "Suurin osa rintasyövän puolustamisesta näyttää yhdeltä tietyltä tapaa, eikä Healthline ollut kiinnostunut siitä. He olivat kiinnostuneita kuulemaan kokemukseni mustana, omituisena ihmisenä ja sisällyttämään sen tilanteeseen, johon meitä usein ei oteta huomioon [”], hän sanoo.
Breast Cancer Healthline (BCH) tarjoaa turvallisen tilan kaikille rintasyöpää sairastaville ja antaa jäsenille 35 tapaa tunnistaa sukupuoli. Sovellus tukee yhteisöä, joka keskittyy jäsenten löytämiseen vain heidän kunnonsa ulkopuolella. Yksilöitä yhdistetään muihin kiinnostaviin asioihin hedelmällisyydestä ja uskonnosta LGBTQIA-oikeuksiin sekä työ- ja yksityiselämän tasapainoon. Jäsenet voivat tavata uusia ihmisiä päivittäin ja tavata uusia ystäviä jakamaan kokemuksia.
Ehkä tärkeintä, BCH tarjoaa välitöntä tukea sitoutuneen yhteisönsä kautta, mukaan lukien kuusi ryhmää, joissa jäsenet voivat olla vuorovaikutuksessa, esittää kysymyksiä ja löytää apua.
"Haluan ihmisten tietävän, että henkilöllisyytesi ei suojaa sinua rintasyövältä", Hart sanoo. "Toivon, että [sovellusta käyttävät ihmiset] saavat lisää tietoa sairaudestaan ja käytettävissä olevista vaihtoehdoista, jotta he voivat tuoda sen takaisin lääkäriin ja puolustaa itseään, mikä on monta kertaa rintasyöpäpotilaiden etenkin väreissä. "
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut terveyttä, mielenterveyttä ja ihmisten käyttäytymistä koskeviin tarinoihin. Hänellä on taito kirjoittaa tunteella ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavasti ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen työstääntässä.
