Kolme vuosikymmentä sitten tapahtunut diabetesdiagnoosi pani kaiken liikkeelle ja loi vaiheen yhdelle ensimmäisistä online-diabetesfoorumeista, kun Internet oli vielä lapsenkengissään. Lopulta siitä tulisi vuosittainen konferenssi ja valtava diabetesperheiden yhteisö, joka on laajentunut maailmanlaajuisesti ja koskettaa lukemattomia elämiä.
Kaikki ei tietenkään ollut välitöntä. Koska loppujen lopuksi Marissa Hitchcock Town oli vasta 24 kuukautta vanha syyskuussa 1989, kun hänet diagnosoitiin ensimmäisen kerran. Mutta hänen diagnoosinsa olisi inspiraatio.
Kyllä, puhumme Diabetes-lapset -järjestöstä, jolla on ollut korvaamaton vaikutus yhteisössämme vuosien varrella. Marissan vanhemmat, Jeff ja Brenda Hitchcock Ohiossa, aloittivat CWD: n vuonna 1995 ja vaalivat sen uskomatonta kasvua Marissan varttuessa. Hän on nyt naimisissa ja sertifioitu diabeteksenopettaja, joka työskentelee keinotekoisen haiman tutkimuksessa arvostetun tohtori Bruce Buckinghamin kanssa Stanfordin yliopistossa. Hänellä on kaunis oma perhe aviomiehensä Adamin, heidän 5-vuotiaan poikansa Connorin ja 2-vuotiaan tyttärensä Evelynin kanssa.
Keskustelimme Marissan kanssa äskettäin hänen diabetestarinastaan, joka kasvoi CWD-organisaation rinnalla, ja kuinka kaikella tällä oli merkitystä hänen ottaessaan uransa askelia.
Haastattelu T1D Marissa Townin kanssa
DM) Voitko aloittaa jakamalla diagnoositarinasi kanssamme, Marissa?
MT) Olen hyvin onnekas, etten muista paljon diagnoosi, koska olin niin nuori. Tiedän, että vanhemmillani oli mielenkiintoinen kokemus, joka todella asetti kaiken perspektiiviin. Minun verhon toisella puolella olevassa ER: ssä oli lapsi, jolla oli kystinen fibroosi. Se on edelleen hyvin vaikea sairaus elää tänään, mutta se tapahtui vuonna 1989. Joten vanhemmillani oli alusta alkaen tämä viileä näkökulma: "Tämä on perseestä ja se tulee olemaan vaikeaa, mutta se ei ole pahin asia, mitä voi tapahtua meille ja me selvitämme sen. " Se todella loi lähtökohdan kaikelle, mitä elämässäni tapahtui.
Mitä muistat noista alkuajoista, olit niin nuori?
Minulle sanotaan, että heidän täytyi pitää minua paljon alhaalla antaakseen minulle laukauksia, pakottaen syömään paljon ... Minulla on itselleni kaksi pientä lasta ja nyt tiedän, että voi olla kamppailua vain laittaa sukka heille, puhumattakaan anna heille laukaus. Ja asiat olivat silloin paljon rykmenttyneempiä. Tuolloin se oli vain NPH ja Regular (insuliini), joten otat nämä laukaukset kahdesti päivässä ja sitten syöt melko rykmenttiä. Syön edelleen sellaisella tavalla - aamiainen, välipala, lounas, välipala, päivällinen.
Menitkö diabeteksen leirille lapsena?
Kyllä tein. Yksi ensimmäisistä oli perheleiri, jossa annoin itselleni ensimmäisen laukauksen 4-vuotiaana. Ja olen varma, että pikkulapsena juoksin luultavasti vain leikkimässä ystävien kanssa enkä tajunnut, että diabeteksella olisi mitään puolta. Kun olen vanhempi, pysyimme mukana leireissä ja muissa asioissa.
Milloin menit pumpulle?
Isäni on aina ollut varhainen adoptoija, joten olin 11-vuotias noin vuonna 1998, kun menin insuliinipumppuun. Cincinnatin klinikka ei ollut valmis tekemään niin, mutta muut olivat. Isäni oli aloittanut CWD: n muutama vuosi ennen sitä, joten hän tiesi, että Barbara Davis -keskuksen (Colorado) ihmiset asettivat lapsia pumpulle nuoremmalla iällä. Hän näki kuinka kokemuksen vapauttaminen oli lapsille ja perheille, koska sen sijaan, että tarvitsisit syödä insuliinin peittämiseksi, voit ottaa insuliinin syömäsi ruokaan. Se on täysin erilainen tapa tarkastella asioita - sen sijaan, että tekisit elämästäsi sopivan diabeteksen, se teki diabeteksesta sopivan elämääsi.
Joten olin 11-vuotias, ja muistan elävästi, että lääkäri yritti laittaa Silhouette-infuusiosetin vatsaani ja näki hänen kätensä tärisevän, ja ajatteli: 'Onko hän todella oikea henkilö tekemään niin?' Mutta valitettavasti teimme sen. Olin ensimmäinen leirillä lapsi, jolla oli pumppu, ja yksi neuvonantajistani kertoi minulle, että pumppu oli paholainen. Se oli todella mielenkiintoinen kokemus varttuessani tuolloin ja Cincinnatissa, ja se on yksi syy, miksi luulen olevani siellä missä olen tänään.
Millaiset olivat teini-ikäiset sinulle?
Todella kiinnostavaa. Minulla ei todellakaan ollut mitään palovammoja noina vuosina, kuten niin monet tekevät. Minua ajettiin aina hallitsemaan mahdollisimman hyvin. Minulla ei todellakaan ole koskaan ollut sitä teini-ikäistä kapinaa, josta muut puhuvat, diabeteksella. Minulla oli aina asenne: "Minulla on diabetes, se on kipu perseeseen, mutta miksi en tee limonadia sitruunoista ja auta muita ihmisiä?" Se on ollut minun ajoni. Mielestäni se johtui tavasta, jolla minut kasvatettiin, kun vanhempani aloittivat CWD: n, ja että olen niin mukana siinä kasvamassa.
Millaisia muistoja sinulla on kasvavasta diabetesta sairastavien lasten imperiumin rinnalla?
Isäni aloitti CWD: n vuonna 1995, kun Internet oli vasta tulossa, joten se oli yksi ensimmäisistä - jos ei Ensinnäkin diabeteksen verkkosivustot erityisesti tyypin 1 kohdalla. Kyse oli diabeteksen yhteisön ihmisten auttamisesta kohtaamaan toisiaan, koska mielestäni (vanhempani) tajusivat kuinka arvokasta se oli ollut heille noina varhaisina vuosina diagnoosini jälkeen. Myös valtava osa CWD on ja on tullut opettaa sinulle, että sinun täytyy nousta ja puolustaa itseäsi, perhettäsi varmistaaksesi, että saat parhaan mahdollisen diabeteksen hoidon ja että sinulla on oikeudet koulussa ja työpaikka. Verkkoyhteisön avulla voit etsiä muualta ja nähdä, mikä toimii. CWD todella kannustaa sitä. Minulle se tuo aikomuksen vain tavoittaa ihmiset ja auttaa.
Okei, millaista on tietää, että isäsi aloitti tämän verkkosivuston, yhteisön ja konferenssisarjan, joka on muuttanut Diabetes-maailmaa, kaikki sinun takia?
Tähän on todella vaikea vastata. En todellakaan tiedä. Kuinka minun pitäisi tuntea? Rakastan todella, että se tapahtui, ja se on tuonut iloa niin monelle ihmiselle. On todella mukavaa, että hän rakastaa minua ja on tehnyt kaiken sen. Se ei ole vain minulle, vaan kaikille. On FFL-konferensseja ja niin monia aktiviteetteja, jotka koskettavat elämää kaikkialla ja auttavat ihmisiä vain hyväksymään kaaoksen, joka voi olla diabetes. Arvostan ehdottomasti vanhempiani niin paljon kuin aikuinen! Mutta se on valtava kysymys, enkä osaa vastata siihen riittävillä sanoilla kiitollisuuteni ilmaisemiseksi.
Kuinka se vaikutti urasi suuntaan?
Se muotoili sen tonni. Se alkoi CWD: stä, sillä pystyin vaikuttamaan ikäisiini positiivisesti. Teini-ikäisenä minua on aina ajettu hoitamaan itseäni. Monet ikäisistäni eivät olleet tuossa paikassa, ja pystyin auttamaan heitä tulemaan hieman paremmin. Se oli todella palkitsevaa, ja se työnsi minut uraan, jossa olen CDE: nä.
Halusitko aina tulla sertifioiduksi diabeteksen kouluttajaksi?
Menin hoitotyöhön ja tiesin, että halusin tulla diabeteksen kouluttajaksi, kyllä. Tiesin, että halusin tehdä myös sairaalahoitoa hyödyntääkseen neljän vuoden sairaanhoitokouluni ... muuten olisin voinut mennä suoraan diabetekseen ennen sairaanhoitokoulua! LOL Mutta oli todella vaikea päästä diabetekseen Cincinnatissa, rehellisesti. Haastattelin heti yliopistosta lasten sairaalassa ja olin kaikki innoissani tullakseni diabeteksen kouluttajaksi. Kysyin heiltä, kuinka monta CGM: ää he käyttävät, ja vastauksena oli "Ums".
Toki, olin varhainen adoptoija, mutta CGM: itä käytettiin jo silloin laajalti muualla. Joten kesti jonkin aikaa, ennen kuin sain tuntini tulla CDE: ksi. Yhdessä vaiheessa varhaisessa vaiheessa oli harvinaista nähdä nuorempaa diabeteksen kouluttajaa; suurin osa heistä oli vanhempia ja ikääntyneitä ammatista. Ajatus siitä, että nuorten tarvitsi tulla CDE: ksi, ei ollut aivan tullut esiin eikä se ollut vielä liike diabeteksen koulutusmaailmassa. Kun aloitin työskentelyn, he loivat mentoriohjelmia ja se oli mahtavaa. Diabeteksessa on niin paljon tekemistä; mitä enemmän ihmisiä meillä on etulinjassa, sitä paremmat tulokset ovat ja sitä enemmän voimme auttaa.
Kuinka aloitit urasi?
Aloitin kliinisellä tasolla sairaanhoitokoulun jälkeen ja tein RN-työni. Työskentely klinikalla oli hauskaa. En uskonut, että haluaisin työskennellä aikuisten kanssa yhtä paljon kuin minä, mutta paljon kyse oli tuesta. Usein minä sanoin: ”Teet hienoa työtä, ja tehkäämme tämä yksi asia ja sinusta tulee kunnossa.” Pystyin siis auttamaan ihmisiä, mutta se ei riittänyt. He saivat minut tekemään paljon ennakkolupia, mikä tiedän olevan tärkeää, mutta se oli hyvin arkipäivää ja halusin olla potilaiden kanssa.
Tiesin, että se on minun vahvuuteni, kun luon suhdetta ja autan heitä pääsemään tarpeisiinsa. Joten klinikan jälkeen menin töihin insuliinipumppuyhtiöön, jossa sain olla tekemisissä useiden ihmisten kanssa suoraan säännöllisesti vain tyypin 1 kanssa. Koska juuri sen tiedän ja asun, ja sen kanssa on helpompi myötätuntoa. Työskentelin Tandemissä ja sain kouluttaa ihmisiä pumpuissa, nähdä lapsia ja aikuisia ja tavata toimittajia pumpuista. En halunnut olla myyjä; minulle myytiin potilasvalintoja - koska monissa paikoissa palveluntarjoaja sanoo: "Tämä on pumppu, jonka saat, koska tämä on pumppuyritys, jonka tunnen." Tämän ei oikeastaan pitäisi toimia. Kyse on siitä, että potilas saa parhaansa. Se oli paljon palkitsevampaa kuin luulin.
Nyt olet tekohaimatutkimuksessa tohtori Bruce Buckinghamin kanssa Stanfordissa?
Kyllä, olen siellä sairaanhoitaja ja autan monissa tutkimuksissa. Teemme paljon tutkimuksia koko joukolla erilaisia laitteita, joten saan nähdä kaikki erilaiset laitteet ja niiden näkökulmat. Siirtyminen paikallisesta klinikasta Tandemiin oli laajempaa, ja nyt teen tutkimusta, jolla on valta auttaa vielä enemmän ihmisiä. En voinut sanoa ei! Ja ajoitus oli täydellinen, koska adoptiomme oli juuri saatu päätökseen tyttäremme kanssa pari kuukautta ennen tätä, joten voimme vapaasti siirtyä länsirannikolle.
Stanfordiin saapuminen on ollut upeaa, ja olen ollut täällä noin 15 kuukautta. Tohtori Buckingham on loistava ja sillä on niin viileä näkökulma. Se on täysin potilaskeskeistä. Kyse on tutkimuksen tekemisestä, joka saa nämä laitteet ihmisten elämään. Se on myös siistiä, koska tohtori Buckingham käyttää kaikkia laitteita itse ennen kuin laittaa ne ihmisille. Yksi ensimmäisistä tekemistäni tutkimuksista oli hiihtotutkimus, jossa otimme nämä 6-12-vuotiaat lapset hiihtämään AP-laitteella. Insuliinilla ratsastava ryhmä tuli ulos ja teki kaiken logistiikan, ja suoritimme sen lääketieteellisen tutkimuksen osan tätä tutkimuslaitetta varten. Lisäksi olen joskus päivystyksessä yöllä, joten seuraan potilaita etäkäyttöön kehitettyjen sovellusten kautta, kuten Dexcom Share. Jotkut tutkimuksista ovat myös enemmän vapaita, ilman valvontaa, koska se on todellinen elämä ihmisille, jotka käyttävät näitä AP: itä. Olet todella testaamassa näitä järjestelmiä ja nähdä, miten ne toimivat eri tilanteissa, eri ihmisille.
Olen myös tehnyt joitain muita hankkeita, joista yksi koskee tyypin 1 ihmisten saantia maaseudulla. Kalifornia ja Florida tekevät molemmat kaikuklinikoita, jotka kouluttavat perusterveydenhuollon lääkäreitä ymmärtämään diabetesta ja laitteita. Tämä parantaa hoidon saatavuutta näillä alueilla.
Kuulostaa siltä, että todella rakastat työtäsi ...
Arvioin aina, kuinka paljon voin auttaa jotakuta. Se on hauskaa, koska on vain vähän diabeteksen elämän hakkereita, jotka syntyvät vuorovaikutuksessa ja keskustelemassa muiden diabeetikoiden kanssa. Ne vain helpottavat elämää ja tekevät ihmisille niin suuren eron. Se ei ole oikeastaan mikään harjoitteluni, joka auttoi minua oppimaan sen - se on elämäni kokemus. Toki, se auttaa, että minulla on valtuudet varmuuskopioida vastaukseni ... mutta luulen, että se on yhdistelmä tuen luomista muille siitä, mitä käydään läpi itse.
Se auttaa myös tukemaan itseäsi. Se ei ole fyysisesti tai henkisesti tyhjentävää, se vain tuntuu hyvältä. Pidän ihmisten auttamisesta. Minulle käy hyvin luonnollisesti keskustelu diabeteksen kanssa, ja näin CWD: n kautta kuinka paljon helpotusta voisin antaa diabetesta sairastaneiden lasten vanhemmille vain olemalla siellä ja osoittamalla, että minulla on ollut tyyppi 1 29 vuotta ilman komplikaatioita. Voit nähdä heidän olkapäänsä ja kasvonsa rentoutuvan, ja stressi vain virtaa pois. Mikä upea asia tehdä jollekulle! Minulle olen täällä maan päällä, miksi en antaisi niin paljon takaisin kuin voin elämässäni? Minun on silti vaikea hyväksyä, että en voi pelastaa kaikkia, mutta minun täytyy yrittää.
Onko suuria havaintoja diabeteksen terveydenhuollon puolesta?
Kuulen edelleen palveluntarjoajien sanovan esimerkiksi: "Potilaani tietää kaikki nämä asiat ja on erittäin innostunut, mutta olen palveluntarjoaja ja tiedän parhaiten." En vain voi kietoa pääni sen ympärille. Minulle kaikki tietävät parhaiten oman diabeteksensa. Se on niin yksilöllinen sairaus. Mielestäni on mielenkiintoista, että terveydenhuollon tarjoajat tuntevat joskus olevansa syrjäytyneitä.
Kiitos, että jaoit tarinasi, Marissa! Ja ennätys: Otimme yhteyttä isäsi Jeff Hitchcockiin, ja tämän hän sanoo meille:
"Kuten monet lapset, jotka varttuivat käymässä Friends for Life -konferensseissa, Marissa inspiroi monia uskomattomia terveydenhuollon ammattilaisia, jotka hän tapasi vuosien varrella tekemään uraa terveydenhuollossa. Olen ylpeä Marissasta, mutta kaikki kunnia kuuluu hänelle. Todella. Brendalla ja minä olemme vain onnekkaita, ettemme ole sekoittaneet asioita tiellä. "
.jpg)
.jpg)
