Kaikessa, mitä luin MS-diagnoosini jälkeen, mustat naiset, erityisesti tuhatvuotiset mustat naiset, näyttivät olevan poistettu kertomuksesta.
Ensimmäisen lukuvuoden jälkeen vasemmassa silmässäni näön hämärtyminen vei minut opiskelijoiden terveyskeskuksesta silmälääkäriin ja sitten ensiapuun.
Jokainen palveluntarjoaja, joka näki minut sinä päivänä, oli yhtä hämmentynyt kuin edellinen.
Opiskelijoiden terveyslääkäri katsoi näköongelmani tarvitsevan reseptilaseja. Silmälääkäri oletti, että minulla oli "korjattavia hermovaurioita". ER-lääkärit olivat niin järkyttyneitä, että he päättivät ottaa minut neurologin lisäkokeisiin.
Vietin seuraavat 3 päivää sairaalassa, käyn läpi lukemattomia testejä ja sain muutaman vastauksen. Mutta kun magneettikuvaus paljasti tulehduksen aivoissani ja selkärangassani, kuulin sanat "multippeliskleroosi" ensimmäistä kertaa.
En ollut koskaan kuullut taudista, ja neurologin tekniset selitykset ja apaatinen käytös eivät varmasti auttaneet. Tuijotin häntä hämmästyneenä, kun hän selitti taudin väsymysoireita, nivelkipua, näön hämärtymistä ja liikkumattomuuden mahdollisuutta.
Joku, joka on harvoin hukassa sanoja, se oli yksi harvoista elämästäni, kun olen ollut sanaton. Äiti, joka oli saanut ensimmäisen vapaan lennon vieressäni, tunnusti, kuinka masentunut olin, esittämään hyvin selvän kysymyksen: "Onko hänellä multippeliskleroosia vai ei?"
Neurologi kohautti olkiaan ja vastasi:Todennäköisesti ei." Sen sijaan hän johti oireihini eliittiyliopistoon osallistumisen aiheuttamaan stressiin, määritti joitain steroideja ja lähetti minut matkallani.
Vasta 3 vuotta myöhemmin sain lopulta diagnoosini multippeliskleroosista (MS), autoimmuunisairaudesta, jonka tiedetään vaikuttavan suhteettomasti mustiin naisiin.
Siitä lähtien olen tunnustanut kokemukseni kroonisista sairauksista sidottuun mustuuteeni. Äskettäin valmistuneen lakikoulutuksen parissa tutkin tapoja, joilla systeeminen rasismi voidaan peittää monimutkaisissa juridisissa asiakirjoissa, mutta joilla on suoria vaikutuksia mustien ja pienituloisten yhteisöjen mahdollisuuksiin saada korkealaatuista terveydenhoitoa.
Olen kokenut omakohtaisesti, kuinka lääketieteen tarjoajan epäsuorat puolueet, mustan ja ruskean osallistujien poissulkeminen kliinisistä tutkimuksista ja kulttuurisesti pätevien terveyskasvatusmateriaalien puute vaikuttavat väriyhteisöjen yleisiin terveystuloksiin.
Edustuksen puute sai minut tuntemaan itseni yksin ja häpeän
Diagnoosi jälkeisinä kuukausina tutkin pakkomielteisesti kaikkea mitä voisin.
Muutin San Franciscoon aloittamaan ensimmäisen työpaikkani, ja minulla oli suunnitelmia hakea lakikoulua. Tarvitsin vastauksia menestymiseen taistellessani tautia, joka saa kehon kirjaimellisesti hyökkäämään itseensä.
Luin kaiken ruokavalioista vaihtoehtoisiin hoitoihin harjoitteluohjelmiin. Mutta vaikka olisin lukenut kaiken mitä voin, mikään ei puhunut minua.
Mustat naiset olivat ja ovat edelleen suurelta osin olemattomia tutkimuksissa ja kliinisissä tutkimuksissa.Heidän tarinoitaan vahvistettiin harvoin potilaan edunvalvontaryhmissä ja koulutuskirjallisuudessa, huolimatta taudin vakavammasta etenemisestä.
Kaikessa lukemassani mustat naiset, erityisesti tuhatvuotiset mustat naiset, näyttivät olevan poistettu kertomuksesta.
Edustuksen puute sai minut häpeään. Oliko oikeastaan ainoa 20-vuotias musta nainen, joka asui tämän taudin kanssa? Yhteiskunta kyseenalaistaa kykynsä jo jokaisessa risteyksessä. Mitä he sanovat, jos he tietävät, että minulla on krooninen sairaus?
Ilman yhteisöä, jonka tunsin todella ymmärtävän minua, päätin pitää diagnoosini salassa.
Vasta vuoden kuluttua diagnoosistani löysin hashtagin #WeAreIllmatic, kampanjan, jonka Victoria Reese loi yhdistämään MS: n kanssa elävät värilliset naiset.
Lukeminen mustista naisista, jotka menestyvät MS: stä huolimatta, työnsi minut kyyneleiden partaan. Tämä oli naisten yhteisö, jota kaipasin, yhteisö, jonka tarvitsin löytää voimaa tarinastani.
Löysin Victorian sähköpostiosoitteen ja otin heti yhteyttä häneen. Tiesin, että työ oli isompi kuin hashtag, ja tunsin olevani kutsuva olemaan osa rakentamaan jotain, joka lopettaa näkymättömyyden ja rasismin.
Työskentelemme systeemisen rasismin torjumiseksi Yhdysvaltojen terveydenhuoltojärjestelmässä
Vuoden 2020 alussa Victoria ja minä perustimme We Are Ill -organisaation 501 (c) voittoa tavoittelemattomaksi organisaatioksi jatkamaan #WeAreIllmatic -kampanjan tehtävää. Olemme jatkaneet yli 1000 naisen verkoston kasvattamista ja kehitämme tilaa niille naisille, jotta he eivät vain jakaisi tarinaansa MS: n kanssa, vaan oppisivat myös muilta.
Työskennellessäsi yhteistyökumppaneidemme kanssa vaadimme, että he menevät pidemmälle kuin sellaisen sisällön luominen, joka vastaa palvelemamme yhteisön huolenaiheisiin, mutta että he tunnustavat, miten heidän käytäntönsä ovat vaikuttaneet mustamaisiin naisiin. Ja tuo ne tehdä työtä muuttaa niitä.
WeVillin perustamisen jälkeisinä kuukausina osui COVID-19. Pandemian suhteettomat vaikutukset mustayhteisöön toivat esiin systeemisen rasismin ja sosiaalisen eriarvoisuuden, jotka ovat aina korostaneet terveydenhuoltojärjestelmäämme.
Pandemia on vain lisännyt tämän työn merkitystä, ja onneksi We Are Ill ei tee sitä yksin:
- Health in Her Hue hyödyntää tekniikkaa mustien naisten yhdistämiseksi mustien lääkäreiden kanssa, jotka ovat sitoutuneet poistamaan rodulliset terveyserot, jotka ovat johtaneet mustien naisten äitiyskuolleisuuden lisääntymiseen.
- Drugviu kerää terveyteen liittyvää tietoa väreiltä, jotta heidän sairaushistoriaansa voidaan paremmin edustaa kliinisissä tutkimuksissa osallistavampien hoitojen luomiseksi.
- "Myeliini ja melaniini" ja "Beyond Our Cells" podcastit korostavat heidän kroonisen sairautensa ulkopuolella elävien ihmisten tarinoita.
Tämä ei ole OK
Siitä lähtien, kun tulin asianajotilaan, minulta kysytään säännöllisesti, mitä neuvoja minulla on mustilla naisilla, jotka elävät MS: n kanssa. Ja rehellisesti, minulla on paljon:
- Älä anna pettää lääkärisi kanssa.
- Vaadi harjoittajia kuuntelemaan sinua.
- Pyydä sinulle sopivaa hoitoa.
- Löydä parhaat käytännöt stressin vähentämiseksi, jos voit.
- Syö terveellisesti, jos voit.
- Harjoittele, jos voit.
- Levätä, jos voit.
- Usko, että tarinallasi on voimaa, ja sijoita tukevaan yhteisöön.
Mutta olen alkanut ymmärtää, että monet näistä neuvoista juurtuvat rasistisessa järjestelmässä liikkumiseen.
Ei ole kunnossa, että lääketieteen ammattilaiset diagnosoivat väärin mustat naiset tai valaavat heidät.
Ei ole ok, että lääketieteellisen tutkimuksen osallistujat ovat ylivoimaisesti valkoisia (alle 2 prosentissa National Cancer Institutein rahoittamista syövän kliinisistä tutkimuksista on tarpeeksi vähemmistöosallistujia esimerkiksi hyödyllisten tietojen antamiseksi).
Ei ole ok elää syrjinnän, kroonisten sairauksien, perheen, työllisyyden ja yleisen toimeentulon aiheuttamilla stressillä.
Ei ole kunnossa elää ilman terveydenhoitoa. Ei ole ok tuntea arvoton.
Alarivi
Annan aina tukea ja neuvoja naisille, jotka taistelevat tätä tautia vastaan, mutta on aika, että kansanterveysalan toimijat tulevat auttamaan mustia naisia haastamalla lääkäriyhteisön pitkäaikainen riittämätön hoito.
Kylvämme jo sosiaalisen muutoksen siemeniä ja annamme mustille naisille mahdollisuuden määritellä uudelleen, mikä sairas näyttää. Heidän on aika liittyä meihin.
Lauren Hutton-Work on äskettäin valmistunut lakikoulusta, politiikan puolestapuhuja ja We Are Ill -organisaation perustaja, joka on voittoa tavoittelematon järjestö, joka keskittyy voimaantumaan mustasairauksien hoitoon ja kroonisten sairauksien määrittelemiseen uudelleen. Ota yhteyttä Laureniin Instagram ja Viserrys.
