Onnittelut jälleen kerran vuoden 2018 DiabetesMine Patient Voices -apurahakilpailun 10 voittajalle, joka ilmoitettiin aiemmin tänä kesänä! Tulemme seuraavien viikkojen aikana mukana haastattelu jokaisen kanssa, joka johtaa vuotuinen DiabetesMine Innovation Summit -kokouksemme, joka kokoaa yhteen tärkeimmät diabeetikkateollisuuden, sääntely-, medtech- ja potilasjärjestöjen avustajat. Olemme iloisia voidessamme jakaa täyden apurahan PV-voittajillemme!
Ensinnäkin, tapaat Stacey Simmsin, Pohjois-Carolinan D-äidin, joka tunnetaan yhteisössämme viikoittaisen Diabetes Connections -podcastin isäntänä ja tuottajana. Hänen poikansa Benny diagnosoitiin taaperoiksi vuonna 2006, ja Staceyllä on joitain erityisiä ajatuksia siitä, miten hän näkee diabeteksen innovaatioiden maailman.
Keskustelu D-Mom Stacey Simmsin kanssa
DM) Ensinnäkin, voitko kertoa, kuinka diabetes tuli perheesi elämään?
SS) Tietysti. Poikani Benny diagnosoitiin joulukuussa 2006 juuri ennen kuin hän täytti 2. Meillä ei ollut tyypin 1 sukuhistoriaa (josta tiedämme), mutta vanhempi serkku diagnosoitiin muutama vuosi myöhemmin.
Anna meille maku diabeteksen tekniikasta ja työkaluista, joita perheesi käyttää?
Tällä hetkellä Benny käyttää Dexcom G6: ta ja Tandem X2 -pumppua. Olemme käyttäneet insuliinipumppua kuuden kuukauden ajan diagnoosin jälkeen (kunnes Animas poistui markkinoilta viime vuonna - RIP). Odotamme tällä hetkellä innolla Tandemin uutta Basal IQ -insuliinia (itsesäätyvillä insuliinimäärillä) - ei voi odottaa kokeilla sitä!
Melko paljon edistystä vain muutaman viime vuoden aikana, ei…?
Kun aloitimme, jouduimme käyttämään ruiskuja, koska ei ollut puoliyksikköä insuliinikynää - ongelma, koska Benny tarvitsi paljon vähemmän insuliinia kuin se. Hänen perusnopeutensa oli 0,025 tunnissa, ja muistan, että minun oli yritettävä antaa hänelle 0,75 yksikköä 20 hiilihydraattista jogurttia varten. Sitten endo kertoi meille, että uusi pitkävaikutteinen insuliini (Lantus) oli äskettäin hyväksytty ja muistan olevani melko onnekas.
Hän aloitti Animas Pingillä heinäkuussa 2006, ja sen mittari tuli ulos muutama vuosi myöhemmin. Dexcom CGM ilmestyi, kun Benny oli 9-vuotias, ja muistan, että olin kuullut siitä paljon, mutta se ei aluksi näyttänyt riittävän tarkalta, jotta voisin työntää sitä. Joten odotimme, kunnes hän halusi käyttää sitä. Se oli vuonna 2013 - siinä mallissa ei ollut yhtään Share-sovellusta (jotta seuraajat olisivat sallittuja), sinulla oli vain vastaanotin.
Nyt voimme tietysti nähdä Bennyn BG-tasot puhelimessa tai missä tahansa. Tässä kuussa hänen CGM: nsä ja pumppunsa alkavat todella kommunikoida - jotain, mitä endo kertoi meille, oli tulossa, kun olimme sairaalassa vuonna 2006! Me kaikki tietysti haluamme asioiden etenevän nopeammin, mutta olen innoissani siitä, että olemme täällä.
Kuinka perheesi liikkuu arkaluontoisessa tiedonjaon kysymyksessä?
Hyvä kysymys! Kuten mainitsin, meillä ei ollut CGM: ää 7 vuotta, ja Dexcom Share julkaistiin vasta noin 2 vuotta sen jälkeen. Mielestäni tämä on valtava asia, joka tarvitsee paljon miettiä ennen kuin aikuinen antaa jonkun seurata heitä tai vanhempi päättää, kuka seuraa lasta.
Puhuimme asiasta yhdessä Bennyn kanssa ja päätimme, että vain mieheni ja minä seuraamme häntä. Meillä on parametreja, joiden perusteella lähetän tekstiviestin tai soitan hänelle. Esimerkiksi, jos hän on yli tai alle tietyn määrän tietyn ajan. Jos hän osuu 55: een, annan hänelle 15–20 minuuttia tekstiviestejä siitä, että hän on hoidettu ja kunnossa. Ajoittain äitini seuraa häntä, varsinkin kun hän on vierailulla tai hän on hänen hoidossaan.
Emme ole koskaan saaneet sairaanhoitajaa tai koulun henkilökuntaa käyttämään tietojen jakamista. Olen varma, että jos hänellä olisi ollut CGM, kun hän oli paljon nuorempi, olemme saattaneet käsitellä sitä toisin. Mutta varoitan vanhempia olemaan seuraamatta lapsiaan vain keskustelematta. Jopa peruskoulussa lapsesi panos tarkoittaa paljon tulevaisuuden luottamuksen kannalta. Tiedän, ettet kysy tätä, mutta emme koskaan jaa Bennyn tietoja verkossa. Viimeinen asia, jota diabeetikko tarvitsee, on jäljitettävä polku A1C-numeroista, jotka seuraavat häntä aikuisuuteen.
Oletko koskaan huolissasi "helikopterin vanhemmuudesta"?
Ei ole epäilystäkään siitä, että kun sinulla on tyypin 1 lapsi, on huolia ja järjestelmiä, joita et tarvitse muiden kuin tyypin 1 kidojen kanssa. Siitä huolimatta mielestäni helikoptereiden räjähdys on ollut ... jopa "drone-vanhemmaksi" (aivan kasvoillesi!) Viimeisten 10 vuoden aikana.
Tunnen vanhempia, jotka istuvat parkkipaikalla koko päivän koulussa tai leirillä - ja vanhempia, jotka menevät lapsensa yliopiston asuntolaan! Se on vaikeaa, tiedän. Henkilökohtaisesti mielestäni tarvitsemme lisää koulutusta ja vähemmän tuomiota näille vanhemmille. Suurin osa heistä helikopteri pelosta. Laitamme Bennyn takaisin päivähoitoon diagnoosin jälkeen. En ole varma, olisinko yhtä mukava tehdä sitä nyt, ja mielestäni sosiaalinen media on enimmäkseen syyllinen. Se on valtava tukilähde, mutta se on myös valtava lähde väärän informaation ja ylireagoinnin vuoksi. Lähetämme Bennyn säännölliseen (ei-diabetes) leiriin kuukaudeksi joka kesä. Ei solupalvelua, ei Dexcom Share -palvelua, ja vaikka huolehdin (luota minuun, olen huolissani), hänellä on kaikki kunnossa.
Mutta saan monet ihmiset kertomaan minulle, etteivät he voisi koskaan antaa lapsensa tehdä niin, ja se tekee minut surulliseksi. Aikuiset ystäväni tyypin 1 kanssa ovat opastaneet minua kohti itsenäisyyttä ja odottamatta täydellisyyttä. Se on erittäin vaikea tehdä, haluan hypätä sisään ja korjata kaiken! Mutta se on jo kannattanut meitä. Benny ei pelkää diabetesta, mutta hän kertoo minulle, että välittää siitä. Se on kaikki mitä voin kysyä 13-vuotiaalta.
Kuinka päädyit ensin Diabetes Online -yhteisöön (DOC)?
Aloin blogata perheeni kokemuksista vain noin viikon kuluttua Bennyn diagnosoinnista, vuoden 2006 lopussa. Työskentelin aamu-show-isäntänä News / Talk -radioasemalla ja jaoimme tietoja henkilökohtaisesta elämästämme. Mainittuani, miksi olen ollut poissa muutaman päivän, aloimme saada paljon sähköpostia - toiset kysymyksillä, toiset tyypin 1 ihmisten tuella ("Älä pidä Bennyä takana!").
Blogit näyttivät olevan helppo tapa jakaa tapahtumia, ja tuolloin minulla oli radioaseman resursseja auttamaan minua erittäin vaikeassa projektissa. En tiennyt mitään verkkosivustoista tai bloggaamisesta! Kun aloitin blogini, löysin muut ja muut ihmiset löysivät minut. Hyppäsin Twitteriin vuonna 2008 ja löysin myöhemmin DSMA: n, joka todella auttoi minua löytämään tukea (käytännöllistä ja muuta) ja auttoi tapaamaan niin monia ihmisiä, joita pidän mentoreina ja ystävinä tänään.
Voitteko kertoa meille diabeteksen edistämistoimista, joissa olet ollut mukana?
Istuin paikallisen JDRF: n hallituksessa kuusi vuotta. Pidämme kävelyistä, koska se on auttanut meitä löytämään paikallisen yhteisön. Suurin edunvalvontamuotoni on luultavasti paikallinen Facebook-ryhmäni. Aloitin sen kesällä 2013 tavoitteenasi olla yhteydessä henkilökohtaisesti ja offline-tilassa muiden tyypin 1 lasten vanhempien kanssa. Viisi vuotta myöhemmin meillä on nyt yli 600 jäsentä, ja siitä on tullut suuri selvitystalo kaikille paikallisille diabeteksen tapahtumille ja tapaamisille. Olen aina ollut "yhteyshenkilö" ja uskon todella, että ihmisten auttaminen kasvokkain voi johtaa paljon vahvempiin suhteisiin, parempiin terveystuloksiin ja vielä luovampaan puolustamiseen.
Vaikka en pidä podcastiani todellisena "asianajajana", toivon, että se on auttanut tarjoamaan alustan niille, jotka tekevät tällaista työtä. Minun roolini on tarjota tapa ihmisille, joilla on hyviä ideoita ja jotka ajavat muutosta tavalla tavoittaa ja olla yhteydessä muihin. Siinä on sana "kytkeä" uudelleen! Anteeksi, en voi auttaa itseäni!
Ja voitko kertoa meille lisää Diabetes Connections -podcastistasi?
Se alkoi tapa keskustella yhteyden muodostamisesta tosielämässä. Olen intohimoinen siitä, kuten sanoin, ja jos palaat takaisin ja kuuntelet neljää tai viittä ensimmäistä jaksoa, se on suuri painopiste. Mutta tajusin, että paitsi ohitin radioesitykseni ja TV-urani uutiset, minusta tuntui, että yhteisössämme tarvittiin "radio" -tyyppisiä uutisia. Joten yritän nyt keskittyä saamaan syvällisiä haastatteluja ja esittämään kovia kysymyksiä, kun se on perusteltua.
Viikoittainen podcast ei todellakaan voi seurata kaikkia diabeteksen yhteisön uutisia, joten yritän keskittyä kokonaisuuteen. Olen online-tilassa joka päivä lukemassa sivustoja, kuten DiabetesMine ja selaamalla sosiaalista mediaa löytääksesi sisältöä esitykseen. Minulla on luettelo mailin pituinen - voisin tehdä näyttelyn useita kertoja viikossa ja vain alkaa naarmuttaa pintaa! Kyse on myös uutisiden, teknologiapäivitysten, julkkis- ja inspiroivien haastattelujen tasapainottamisesta ja siitä, että esitän tyypin 1 ihmisiä "joka päivä". Panostin myös paljon aikaa podcast-tuotantoon - minulle on tärkeää, että sillä on ammattilainen radiouutisten ääni - sekä kaikkien vieraiden koordinoinnin ja sosiaalisen median hallinta. Ehkä jonain päivänä kasvan tarpeeksi henkilökunnalle ja teemme päivittäisen esityksen!
Onko sinulla ajatuksia DOC: n kehityksestä vuosien varrella?
Olen ollut aktiivinen DOC: ssa todella yli 10 vuotta, ja se on muuttunut ajattelutavallani. Twitter ja Facebook ovat siirtyneet bloggaamiseen - ne ovat helpottaneet jakamista kaikille. Se on hieno asia; jokaisella on tarina, ja me kaikki voimme oppia toisiltamme.
En ole koskaan tuntenut DOC: n tarvitsevan puhua yhdellä äänellä, eikä kukaan, joka ajattelee, että meillä on aina ollut, ei ole tarkastellut tarkkaan. Useammat lähettävät ihmiset tarkoittavat, että näemme (mielipiteiden monimuotoisuus) enemmän. Uskon myös, että verkkoyhteisö ikääntyy. Sitä on vaikea kuulla, tiedän, mutta ajattele tärkeimpiä bloggaajia, vloggaajia ja julisteita, jotka tulivat avaruuteen 10 vuotta sitten. Kymmenen vuotta on pitkä aika. Sinulla on nyt joukko energisiä "lapsia", jotka haluavat häiritä status quoa ja tehdä omia juttujaan. Minulle se tarkoittaa Instagramin oppimista, mutta se tarkoittaa myös ymmärtämistä, että hän tarvitsee 20-vuotiaan T1D: n kanssa, voi olla hyvin erilainen kuin 40-vuotias äiti, jolla on T1D-lapsia. Samat säännöt kuin aina. Kunnioita mielipiteitä ja ole kohtelias. Jos et halua äitisi lukevan sitä, älä laita sitä sosiaaliseen mediaan. Eikä sinun tarvitse vastata ihmisiin, jotka yrittävät syödä sinua. Röyhkeiden kommenttien huomiotta jättäminen on A-OK. Mutta minulla voi olla paksumpi iho kuin useimmilla, kaikkien näiden vuosien jälkeen puheradiossa ja paikallisissa uutisissa.
Mitkä ovat diabeteksen suurimmat haasteet tällä hetkellä?
Kustannukset ja pääsy. Haluaisin lisätä mielenterveyden, enemmän peruskoulutusta, enemmän tekniikkaa ja jatkoa koskevaa koulutusta, mutta mikään niistä ei voi parantua parantamatta kustannuksia ja saatavuutta.
Ehdottomasti. Innovaatio on hienoa, mutta miten voimme tasapainottaa sen saatavuuden ja kohtuuhintaisuuden kanssa?
Valitettavasti tässä vaiheessa luulen, että sen on tapahduttava lainsäädännössä. Yksikään insuliinialan yritys (eikä mikään terveydenhuoltoyritys, josta tunnen) ei ole päättänyt yksin alentaa hintoja ja parantaa pääsyä kaikkialle. Mielestäni se voi olla tasapainossa, mutta voittoja voi olla vähemmän. Se vaatii siementen muutosta amerikkalaisessa terveydenhuollossa. Mutta luulen, että se on tulossa.
Suoraan ylös, mitä sanoisit teollisuudelle, että he voivat tehdä paremmin?
Tämä on kova. Haluamme heidän alentavan kustannuksia ja auttavan meitä enemmän, mutta se ei ole heidän tehtävänsä maamme terveydenhuoltojärjestelmän tällä hetkellä toiminnassa. Haluaisin, että he jatkavat innovaatioita ja työskentelevät niiden kanssa, jotka haluavat avoimemman alustan teknologialle. Olen optimistinen siitä, että osavaltioiden lainsäätäjät onnistuvat pyrkimään suurempaan avoimuuteen ja auttamaan insuliinin hinnan laskemisessa, mutta mielestäni neulan todella liikuttaminen voi vaatia suuria muutoksia liittovaltion tasolla. En tarkoita poliittisen puolueen muutosta - kumpikaan puolue ei ole osoittanut kykynsä liikuttamaan neulaa lääkkeiden hinnoittelussa. Tarkoitan heidän ajattelunsa muuttamista. Sillä välin teollisuus voi olla läpinäkyvämpi ja yrittää olla vain hieman potilaskeskeinen. Sisällytä meidät!
Mitä odotat eniten innovaatiohuippukokouksessa?
Tapaa kaikki siellä olevat! Itsekuvattuna ei-teknikkona, ei-numeromiehenä odotan innolla kuuntelua ja oppimista, mutta myös äänen niille meistä, jotka eivät ole mukavia hakkeroida laitteitamme tai käyttävät paljon online-vaihtoehtoja diabeteksen hallintaan . Tai ehkä tulen pois muuttuneen naisen !!
Kiitos, Stacey. Olemme iloisia voidessamme sisällyttää sinut tapahtumaamme ja vilkkaaseen keskusteluun, joka siellä varmasti tapahtuu!
