Yleiskatsaus
Onko sinulla diagnosoitu äskettäin selkärankareuma tai oletko asunut sen kanssa jonkin aikaa, tiedät, että tämä tila voi tuntua eristävältä. Selkärankareuma ei ole tunnettu, ja monet ihmiset eivät ymmärrä sitä.
Mutta et ole yksin. Muiden, jotka ymmärtävät tilasi, on avain onnellisemman ja terveellisemmän elämän elämiseen.
Tässä on yhdeksän resurssia tukeen, jonka voit etsiä juuri nyt.
1. Viestitaulut
Spondylitis Association of America (SAA) on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistettu kaiken tyyppisen spondyliitin, mukaan lukien selkärankareuman, tutkimukselle ja asianajolle.
Voisit harkita osallistumista heidän kanssaan henkilökohtaisesti. Tai voit hyödyntää heidän online-ilmoitustaulujaan yhteydenpitoon muiden kanssa eri puolilta maata. Voit lähettää kysymyksiä ja tarjota omia oivalluksia kaikki kodin mukavasti. Keskusteluja käydään aiheista, kuten elämäntavan haasteista, lääkkeistä, hoitovaihtoehdoista ja muusta.
2. Online-foorumit
Niveltulehdussäätiöllä, joka on johtava voittoa tavoittelematon niveltulehdustutkimus ja asianajaja, on oma joukko verkostoitumismahdollisuuksia kaiken tyyppisiä niveltulehduksia sairastaville ihmisille.
Tähän sisältyy säätiön Live Yes! Niveltulehdusverkko. Se on online-foorumi, joka tarjoaa ihmisille mahdollisuuden tutustua matkoihinsa ja tukea toisiaan. Voit rekisteröityä ja muodostaa yhteyden verkossa jakaa kokemuksia, valokuvia ja hoitovinkkejä.
3. Sosiaalisen median sivut
Jos haluat työskennellä omien sosiaalisen median sivujen parissa, hyvä uutinen on, että Arthritis Foundationilla on omat Facebook- ja Twitter-tilinsä. Nämä ovat hyviä resursseja seurata uutta tutkimusta niveltulehduksesta ja selkärankareumasta. Lisäksi ne tarjoavat mahdollisuuden olla yhteydessä muihin.
Voit myös saada äänesi kuulemaan sosiaalisessa mediassa jakamalla vähän tunnettuja tietoja selkärankareumasta.
4. Blogit
Etsimme usein inspiraatiota muilta, minkä vuoksi SAA on pyrkinyt luomaan tosielämän kokemuksia sisältävän blogin.
Kutsuttu sinun tarinoihisi, blogi tarjoaa tilaa spondyliittiä sairastaville ihmisille jakamaan omat kamppailunsa ja voittonsa. Muiden kokemusten lukemisen lisäksi voit jopa harkita oman tarinasi jakamista keskustelun jatkamiseksi.
5. Online-keskusteluohjelmat
VAS: lla on jälleen yksi tilaisuus auttaa sinua pysymään ajan tasalla ja tuettuna.
"Tämä AS Life Live!" on interaktiivinen online-keskusteluohjelma, joka lähettää suoraa lähetystä. Sitä isännöi Imagine Dragons -laulaja Dan Reynolds, jolla on selkärankareuma. Virittämällä ja jakamalla näitä lähetyksiä löydät empaattisen tuen samalla kun lisäät tietoisuutta.
6. Etsi tukiryhmä
VAS: lla on myös tytäryhtiöiden tukiryhmiä eri puolilla maata. Näitä tukiryhmiä johtavat johtajat, jotka auttavat helpottamaan keskusteluja spondyliitistä. Joskus he tuovat vieraita puhujia, jotka ovat selkärankareuman asiantuntijoita.
Vuodesta 2019 lähtien Yhdysvalloissa on lähes 40 tukiryhmää. Jos alueellasi ei ole tukiryhmää, ota yhteyttä SAA: hon saadaksesi vinkkejä ryhmän aloittamiseen.
7. Harkitse kliinistä tutkimusta
Hoidon edistymisestä huolimatta selkärankareuman hoitoon ei ole vielä parannuskeinoa, ja lääkärit eivät ole varmoja tarkasta syystä. Jatkuvaa tutkimusta tarvitaan vastaamaan näihin kriittisiin kysymyksiin.
Täällä kliiniset tutkimukset tulevat esiin. Kliininen tutkimus antaa sinulle mahdollisuuden osallistua uusien hoitotoimenpiteiden tutkimukseen. Saatat jopa saada korvausta.
Voit etsiä selkärankareumaan liittyviä kliinisiä tutkimuksia osoitteesta clinicaltrials.gov.
Kysy lääkäriltäsi, sopiiko kliininen tutkimus sinulle. Voit tavata selkärankareuman tutkijoita. Lisäksi sinulla on potentiaalinen mahdollisuus tavata muita tilasi kanssa matkan varrella.
8. Lääkäri
Ajattelemme usein lääkäreitämme ammattilaisina, jotka tarjoavat vain lääkkeitä ja hoitolähetyksiä. Mutta he voivat myös suositella tukiryhmiä. Tämä on erityisen hyödyllistä, jos sinulla on vaikeuksia löytää henkilökohtaista tukea alueeltasi.
Kysy lääkäriltäsi ja heidän toimistonsa henkilökunnalta suosituksia seuraavalla tapaamisellasi. He ymmärtävät, että hoito sisältää emotionaalisen hyvinvoinnin hallinnan yhtä paljon kuin kaikki käyttämäsi lääkkeet.
9. Perheesi ja ystäväsi
Yksi monimutkaisista salaisuuksista selkärankareumasta on, että sillä voi olla perinnöllinen geneettinen komponentti. Ehto ei välttämättä toteudu perheessäsi.
Jos sinulla on ainoa perheessäsi selkärankareuma, saatat tuntea itsesi yksinäiseksi kokemuksistasi oireistasi ja hoidostasi. Mutta perheesi ja ystäväsi voivat olla keskeisiä tukiryhmiä.
Ylläpidä avointa yhteydenpitoa perheen ja ystävien kanssa. Voit jopa määrittää tietyn ajan joka viikko sisäänkirjautumista varten. Rakkaasi eivät ehkä tiedä, millaista on elää selkärankareuman kanssa. Mutta he haluavat tehdä kaiken voitavansa tukeakseen sinua matkanne aikana.
Ottaa mukaan
Niin eristävä kuin selkärankareuma voi tuntua, et ole koskaan yksin. Muutamassa minuutissa voit olla yhteydessä jonkun kanssa verkossa, joka jakaa joitain samoja kokemuksia kuin sinäkin. Saavuttaminen ja puhuminen muille voi auttaa sinua ymmärtämään ja hallitsemaan tilasi ja nauttimaan paremmasta elämänlaadusta.
