Tänään, viimeisimmässä haastattelusarjassa vuoden 2018 DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittajien kanssa, puhumme tyypin 2 puolestapuhuja Cindy Campaniellon kanssa New Yorkissa. Kun diagnosoitiin raskausdiabetes ensimmäisen raskautensa aikana 1990-luvun alussa, kului vuosia, ennen kuin hän lopulta koki terveysongelmia, jotka johtivat tyypin 2 diagnoosiin.
Paikallisen DiabetesSisters-ryhmän aktiivisena vapaaehtoisjärjestäjänä Cindyllä on paljon sanottavaa kokemuksistaan leimaamiseen ja syrjintään saakka. Tässä hän kertoo meille kaikesta, samoin kuin ajatuksensa siitä, miten paremmin antaa enemmän tyypin 2 diabetesta sairastaville ihmisille.
Keskustelu tyypin 2 asianajajan Cindy Campaniellon kanssa
DM) Hei Cindy, diabeteksesi tarina alkoi, kun olit raskaana, eikö?
CC) Kyllä, minulla diagnosoitiin ensimmäisen kerran raskausdiabetes lokakuussa 1992. Ensimmäinen raskauteni oli täynnä jännitystä ja hallitsematonta jano appelsiinimehua. Joka kuukausi saisin käteni löi, koska gynekologini painoi liikaa. Joka kuukausi kerroin gynekologilleni, että join vain kaksi litraa appelsiinimehua. Kahdeksannessa kuukaudessa olin valmistunut kuuteen litraan ja vedin mieheni Lou mukaani kuukausittaiseen tenttiin. Lou keskeytti minua nyt huutavan lääkärin ja selitti, että appelsiinimehu oli paras ystäväni ja hänen täytyi perääntyä. Lääkäri vannoi ja sanoi: ”Lähetämme sinut glukoositestiin.” Minut lähetettiin sitten korkean riskin raskauslääkärin luokse. Hän pyysi minua tulemaan joka päivä 2 - 4 litran vedenkäytöllä ja ultraäänitarkastamaan vauvani sydäntä ja elimiä varmistaen, että kehitys oli asianmukaista.
Mieheni ruiskutti vatsaani insuliinia, koska pelkäsin satuttaa vauvaani ja pelkäsin, että vauva oli jo diabeteksen loukkaantunut. Minulle ei tarjottu koulutusta, ravitsemusterapeuttiä.
Se kuulostaa melko traumaattiselta ...
No, synnyin luonnollisesti terveellisen 8,9 paunaisen vauvan. Mutta minulla oli 34 tuntia synnytystä ja fistelileikkaus kuusi kuukautta myöhemmin, koska sama gynekologi leikkasi emättimen peräsuolen seinämäni. Minulla ei ollut anestesiaa luokan 4 episiotomialle, koska verenvuoto oli niin pahaa. Mieheni ei myöskään saanut mahdollisuutta katkaista vauvojen napanuoraa.
Ja sinulla oli vielä toinen vauva?
Kyllä, vuotta myöhemmin olin raskaana suunnitellulla toisella vauvallamme. Suuririskinen raskauslääkäri tarkkaili häntä kahdeksan kuukauden ajan, ja hän antoi minulle insuliinia heti, kun raskaus oli jälleen positiivinen. Tuon vauvan täytyi olla keisarileikkaus fistulatoiminnan takia. Minua oli myös tarkastettava viiden vuoden ajan varmistaakseni, että fisteli pysyi parantuneena, koska jos ei, tarvitsisin kolostomipussin loppuelämäni ajan. Luojan kiitos, että hän oli terve, onnellinen 9 kilon vauva ja valmisti perheemme.
Milloin tajusit, että sinulla saattaa olla raskauden jälkeinen diabetes?
Aloitin 45-vuotiaana peri-vaihdevuodet ja diabeteksen oireet. Mutta ilman koulutusta en pyytänyt diabetestestiä vasta 50-vuotiaana.
Minulla oli diabeteksen oireita vuosia, mutta en laatinut kahta ja kahta yhteen. Pyysin gynekologiani testaamaan minua diabeteksesta, koska tapasin häntä usein vaihdevuodet ohittaneista ongelmista. Hän antoi minulle amoksisilliinia virtsarakon infektioon ennen tyypin 2 diagnosointia.
Onko diabetesta perheessäsi?
Isäni isoäidilläni oli tyypin 2 diabetes. Äidillä ja isällä oli aikuisdiabetesdiagnoosi 70 ja 84 vuoden iässä.
Käytätkö tiettyjä teknisiä työkaluja T2D: n hallintaan?
Kyllä, käytän ajoittain mySugr-sovellusta, kommunikoin, jos olen alhainen perheelleni ja ystävilleni, mutta kuljettaa aina rusinoita mukanani ja ruokaa. Päivitän ne, kun matalien tai korkeimpien oireiden muutokset muuttuvat.
Diabetes-tekniikka on varmasti muuttunut vuosien varrella ... onko havaintoja muutoksista?
Pumput ja CGM: t ovat upeita työkaluja, ja toivon, että tyypin 2 voidaan joskus hyväksyä molempien kattavuudeksi. Mikään ei kääntäisi T2: ta heidän ajatellessaan diabetesta, kuten kannustetaan ottamaan se vakavasti työkaluilla, jotka voivat auttaa heitä näkemään ja tekemään juuri sen. Pumpun ja CGM: n tekniikan kehitys on uskomatonta, ja keinotekoinen haima on hengenpelastaja hedelmien toteutuksessa.
Kilpailusovelluksessa mainitsit, että olet kohdannut diabeteksen leimautumista omakohtaisesti ...
No, me kaikki tiedämme, että useimmat ihmiset ajattelevat, että me T2: t annamme itsellemme diabeteksen. Jopa tyypin 1 luulevat niin tai eivät, kohtelevat meitä kuin toisen luokan kansalaisia, jotka vain tekevät diabeteksesta kärsimättömän. Se, että heidän on jatkuvasti selitettävä, että heillä on ”huono diabetes” tai että heitä verrataan jopa tyyppiin 2, on heille vaikeaa.
Olen henkilökohtaisesti joutunut torjumaan ihmisiä, jotka lähettävät minut tai puhuvat minulle diabeteksen parantamisesta kanelilla, ruokavaliossa, kurkumalla tai muulla, mitä he vain lukevat, on vaikeaa. Tiedät, että jopa heidän kouluttamisensa kuuluu todennäköisesti kuuroille korville.
Ja ihmiset ovat tuomitsevia siitä, miten hoidat myös sairautesi?
Joo. Henkilökohtaisesti olen ollut poissa insuliinistani vuosia kerrallaan, koska pidän hyviä määriä ruokavalion ja liikunnan avulla.
Muistan yhden DiabetesSisters-konferenssin, jossa halusin niin jakaa menestykseni, mutta en halunnut samalla vahingoittaa tyypin 2 kavereitani tai myöntää, että huoneessa, jota jakavat monet tyypin 1 henkilöt. Päätin haluttomasti jakaa uutisia, koska olen aina avoin rakentaville keskusteluille, jotka muuttavat käsitystä diabeteksesta. Minua taputettiin, ja yhtäkkiä jotkut tyypin 1 henkilöt, jotka eivät olleet puhuneet minulle viime vuonna, pyysivät minua illalliselle sinä iltana ja yhteydenpitoon Facebookissa.
Kaksi vuotta myöhemmin tapasimme siellä uudelleen, ja olin saanut jonkin verran painoa takaisin ja palasin takaisin insuliiniin. Työskentelin taas kodin ulkopuolella enkä pystynyt vain pysymään poikani kiireisen urheiluelämän parissa, työskentelemällä kokopäiväisesti, ylläpitämällä kotia ja ruoanlaittoa kuten ennen kuin olin kotona.
Jaoin kamppailuni, ja nuo samat tytöt eivät keskustelleet kanssani sinä vuonna. Ei edes hei. Tuskallista liioittelematta.
Se on tyypiltään 1 enemmän haitallista, vähättelevää ja epäkunnioittavaa kuin suurelta yleisöltä.
Haluaisitko jakaa kokemuksiasi diabeteksen aiheuttamasta työsyrjinnästä?
Työskentelin myynnissä pienessä yrityksessä, jossa työskenteli noin 50 henkilöä, ja saavutin jatkuvasti myyntitavoitteeni ja ylitin ne säännöllisesti. En ollut menettänyt työpäivää neljän vuoden työsuhteen aikana, enkä koskaan myöhästynyt. Marraskuusta tammikuuhun työskentelimme 12 tunnin päivinä ja söimme lounaamme ja illallisen pöydässämme, vaikka se ei ollut sallittua New Yorkissa, mutta omistaja piti parempia työaikoja asiakkaiden majoittamiseen.
Minulla on ollut ongelmia pari vuotta, kun pyysin lääkäriltäni testiä diabeteksesta. He soittivat minulle töihin seuraavana päivänä ja sanoivat, että minun on päästävä heti töistä ja mentävä toimistoon, koska glukoosipitoisuuteni oli 875 mg / dl.
Odotin puolitoista tuntia ajattelemalla, että tämä ei voisi olla iso juttu. Lopuksi henkilöstöpäällikköni, jonka tädillä ja setällä oli tyyppi 1, kehotti minua lähtemään. Tein, ja lääkäri veti minut pois työstä kahdeksi viikoksi. Työnantajani ei sietänyt ihmisiä myöhään tai sairaiden soittamista. Myyntirekisteristäni ja tahrattomasta läsnäolosta huolimatta heidän asenteensa muuttui dramaattisesti minua kohtaan. Tule marraskuuhun, lääkäri kirjoitti muistiinpanon, jonka mukaan minun pitäisi työskennellä vain kahdeksan tunnin päivinä, koska työnantajani ei salli taukoja. Myyntipäällikkö vannoi minua sinä päivänä. Noin kuusi kuukautta myöhemmin minulla oli joitain komplikaatioita ja minut erotettiin työstä vielä kahdeksi viikoksi. Palattuani minut erotettiin.
Taistitko tätä päätöstä vastaan?
Valitin kolme kertaa ennen kuin sain kuulemisen. Voitin työttömyysetuudet, koska he valehtelivat ja sanoivat, että en asettanut myyntitavoitteitani, mutta heillä ei ollut siitä mitään dokumentteja. Olisin voinut haastaa yrityksen, mutta olin käymässä läpi auttavan äitini, jolla oli Alzheimer, ja järjestänyt hänelle harjoittelun yhdessä pienten poikien kanssa urheilun kanssa, joten menimme joka ilta eri suuntiin. Minulla ei vain ollut aikaa tai energiaa jatkaa oikeudenkäyntiä.
Se on karkea matka ... Kuinka pääset ensin mukaan DOC (Diabetes Online Community) -ohjelmaan?
Löysin DiabetesSisterit vahingossa Facebookista. Sittemmin diabeteksen maailmaani on avautunut kaikille upeille järjestöille, jotka kouluttavat itseäni ja ryhmäni paikallisesti Rochesterissa, NY.
Voitteko jakaa enemmän johtajuuden ottamisesta DiabetesSisterien kanssa?
Kävin ensimmäisessä konferenssissani kaksi kuukautta niiden löytämisen jälkeen. He ehdottomasti muuttivat kävelyäni diabeteksen kanssa. Olin hyvin valmis imemään ja oppimaan niin paljon kuin pystyin, ja he olivat täydellinen katalysaattori siihen. En koskaan saanut lääkäriltäni koulutustasoa ja tietoa, jonka sain DS: ltä.
Tänään ja viimeiset kuusi vuotta olen johtanut DiabetesSisters PODS -ryhmän Rochester-lukua. Näille alueellisille ryhmille ympäri maata tarjotaan koulutusresursseja ja kuukausittaisia teemoja, joihin voidaan keskittyä. Tarjoamme myös rohkaisua, tukea ja "tuomitsematon vyöhyke" ryhmissämme. Naiset menestyvät paremmin diabeteksen kanssa, kun he voivat kokoontua kuukausittain ja keskustella asioistaan sekä saada ymmärrystä ja tukea.
Mistä aiheista naiset oppivat?
He alkavat ymmärtää esimerkiksi, että tyypin 2 insuliini ei ole vihollinen. Se on paras ystäväsi, jos tarvitset sitä. Perhelääkärit, PA: t ja jopa jotkut endokrinologit käskevät tyypin 2 tyyppejä testaamaan kerran, ehkä kahdesti päivässä. Se on naurettavaa ja asettaa vaiheen, että mitä syöt ja mitkä verensokerisi ovat koko päivän, ei ole tärkeää. Yritän voimakkaasti kumota sen jonkun mielessä, mutta kun heidän luotettu lääkäri kertoo heille, että on erittäin vaikea kumota.
Muistan, että yksi nainen tuli tapaamisemme tyypiksi 2. Kuunneltuani hänen tarinaansa tunnin ajan, kehotin häntä tapaamaan lääkärin kanssa ja pyytämään C-peptiditestiä, koska hän ei kuulostanut tyypiltä 2 klo. kaikki. Hän palasi seuraavaan kokoukseen erittäin kiitollisena saatuaan selville, että hän oli todellakin tyyppi 1.5; lääkäri vaihtoi lääkkeensä ja hän tunsi olonsa paljon paremmaksi.
Joten vertaistuki voi todella muuttaa ihmisten elämää?
Ehdottomasti! Se on DS: ssä niin palkitsevaa ja se toimii molempiin suuntiin. Opimme niin paljon toisiltamme ja sidoksemme kulkevat hyvin syvälle. Olen todellakin sitä mieltä, että tukiryhmät, kuten DS, tulisi tukea ja antaa jokaiselle potilaalle tietoa diabeteksen diagnosoinnissa. Emme kilpaile lääkäreiden kanssa, kuten jotkut uskovat. Parannamme ja tuemme lääketieteellisen ryhmän ponnisteluja.
Oppiaksesi lisää ja päästäksesi mukaan DS on myös kutsunut minut lääkeyrityksiin, diabeteslehtiin, tutkimusyrityksiin, kuten PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) ja äskettäin Bostonin yliopistoon vain muutamia mainitakseni.
Mitä luulet voivamme kaikki tehdä auttaaksemme useampia tyypin 2 edustajia osallistumaan DOC: n ja vertaistukeen?
Mielestäni suurin syy siihen, että tyypin 2 ääniä ei vielä ole läsnä DOC: ssa, on se, että meille kerrotaan jatkuvasti, mikä taakka olemme vakuutusyhtiöille ja yhteiskunnalle, ja että annamme itsellemme sairauden ylensyönnistä,
Jotkut suurimmista vihollisistamme ovat tyypin 1 vihollisia. Monet pitävät tärkeimpänä elämänkohtana sitä, että he eivät ole tyypin 2 ja kuinka paljon vaarallisempaa tyyppiä 1 verrataan tyyppiin 2. Tyypin 1 rakentama seinä ei ole, eikä mikään puhe, keskustelu tai vetoomus muuta koskaan sitä. jotkut ihmiset.
Mutta luulen, että olemme alkaneet nähdä, kuinka useammat tyypin 2 ihmiset ottavat askeleen ylös ja jakavat blogeja, kirjoittavat kirjoja ja ovat avoimempia liittymään verkossa tapahtuviin diabetekeskusteluihin. Tarvitsemme sitä epätoivoisesti. Olisi hienoa, jos tyypit 1 kiinnostaisivat aktiivisesti myös tyyppejä 2. Uskon rehellisesti, että voisimme oppia niin paljon toisiltamme. Meillä molemmilla on samat komplikaatiot ja ongelmat, jos emme ota diabetesta vakavasti. Olemmeko erilaisia? Ehdottomasti ... mutta kohteleminen meitä toisen luokan kansalaisina vain kiihdyttää asiaamme julkisesti. Luulen, että seisominen käsi kädessä palvelisi molempia matkoja ja muuttaisi keskusteluja dramaattisesti.
Olisi hienoa, jos jotkut tyypin 1 tavoittavat tyypit 2 ja kannustavat heidän osallistumistaan enemmän.
Näyttää siltä, että T2: lla on paljon mahdollisuuksia osallistua advocacy-toimintoihin. Voitteko kertoa meille joistakin ponnisteluista, joihin olet ollut tekemisissä?
Matkustan potilaana neuvottelukunnissa, joita hyödyntävät lääke, tutkimusyritykset ja diabeteslehdet. Useimmilla neuvoa-antavilla lautakunnilla on hyvin erityinen painopiste, kuten osallistuin insuliiniriippuvaisiin ihmisiin, jotka ovat kokeneet matalia. Jotkut haluavat tietää päivästä tyypin 2 potilaan elämässä, joka on riippuvainen insuliinista.
Olen osallistunut tällaisiin toimiin PCORI: n, Healthline: n, Novo Nordiskin, Boehringer Inglehiemin, Healthlogixin, Diabetesennuste, Diabetes Health Monitor ja joukko muita.
Pidän erityisesti niistä, joissa tunnen voivani todella valaista heitä. Yksi yllättävän aihe oli jakaminen, jonka tunnen muutamia ihmisiä, jotka kieltäytyvät ottamasta metformiinia sivuvaikutusten vuoksi. Koska minulla on toisinaan huonoja sivuvaikutuksia ja jätän ottamatta sitä edellisenä päivänä ja erityistapahtumien päivänä samojen sivuvaikutusten takia, sanoin heille, että se on kuin vatsainfluenssa. Monet tuntemani naiset ovat edelleen kokeneet nämä huonot sivuvaikutukset kahden ensimmäisen viikon aikana lääkkeen ensimmäisen aloittamisen jälkeen.
Mikä oli tutkijoiden reaktio rehellisyyteen huumeiden sivuvaikutuksista?
He kommentoivat, että oli outoa, että ihmiset eivät ota lääkettä, jonka tiedetään aktiivisesti auttavan kroonista tilaansa (?)
Selitin, että heidän mielestään todennäköisesti olisi sama epäröinti siitä tunteesta, että heillä olisi ollut vaikea vatsainfluenssa joka päivä työskennellessään. Olisiko heidän työnantajillaan kunnossa, jos heiltä puuttuu määräaikoja, kokouksia, raportteja jne.? He ymmärsivät silloin täysin ja olivat kiitollisia, koska ensinnäkin he eivät tienneet, että ihmiset lopettivat huumeiden käytön sivuvaikutusten takia, eivätkä edes tienneet nimenomaan, että metformiinia saaneilla ihmisillä oli hyvin yleistä vatsavaivoja.
Mitkä olivat positiivisimpia jakamiskokemuksiasi?
Bostonin yliopisto oli hieno kokemus, jossa lääkärit, tutkijat ja potilaat kokoontuivat keskustelemaan ”Bridging The Chasm” -projektista, joka on projekti, jota työskentelen edelleen heidän kanssaan. Kyse on raskausdiabetesta sairastavista potilaista, joille diagnosoidaan myöhemmin tyyppi 2. Olin innoissani tästä, koska mainitsin sen valtavana kysymyksenä useita vuosia sitten tutkimusyrityksessä ja nyt nähdäkseni, että siitä keskustellaan, sitä käsitellään ja toivottavasti elämäni aikana ratkaistu on jännittävää!
Toisella kerralla lääkeyrityksellä ryhmällä oli erityisiä kysymyksiä siitä, mitä tunsimme diagnoosina - perheen reaktioista lääketieteellisen tiimimme koulutukseen, jokapäiväiseen johtoon ja diabetekseen. Siellä oli huone, jossa oli läsnä noin 800 ihmistä, ja se oli myös puhelinkonferenssi ympäri maailmaa tytäryhtiöilleen. He avasivat puheenvuoron lopussa yleisön kysymyksiin, ja useat ihmiset kysyivät miehestään, joka ei huolehtinut diabeteksestaan. Mitä he voisivat tehdä muuttaakseen sitä? Käskin heitä luopua ja jättää heidät yksin on tukevaa. Mitä enemmän he nuhtelevat, sitä huonommin se voi olla ja he voivat tehdä päinvastoin kuin mitä haluavat saavuttaa rakkaansa kanssa.
Mikä on mielestäsi suurin haaste kansallisessa diabeteksen hoidossa juuri nyt?
Tasapuolinen terveydenhuolto kaikille Yhdysvaltain kansalaisille ja diabetestarvikkeet kohtuuhintaan kaikentyyppisille diabeteksille. Raskausajan potilaat tulisi testata kerran vuodessa ja heidän jälkeläisensä tulisi testata myös lastenlääkäreissä. Jälkeläisiä tulisi kouluttaa ruokavalion ja liikunnan tärkeydestä diabeteksen taipumuksensa vuoksi. Tämän olisi pitänyt olla raskausnaisten perusterveydenhoito 30 vuotta sitten.
Toinen suuri ongelma ovat kuolemat, joita esiintyy vielä nykyään lapsilla tai aikuisilla, joilla on diagnosoimaton tyyppi 1. Perusterveydenhuollon lääkäreiden ja lastenlääkäreiden tulisi saada säännöllisesti diabeteksen koulutustodistukset. Jos sitä ei voida tehdä, mielestäni endokohtainen viittaus tulisi tehdä diagnoosin jälkeen. Tyypin 2 tulisi testata useita kertoja päivässä, antaa CGM pyynnöstä tai välittömästi. Ja pitäisi olla selkeä koulutus siitä, kuinka mikä tahansa verensokeritaso yli 180 vahingoittaa korjaamattomasti elimiään jne.
Mitä diabetekseteollisuus voi tehdä paremmin POV: lta?
Pharma voisi vähentää tarvikkeiden ja lääkkeiden kustannuksia ehkä verokannustimilla.
Opeta potilaita testaamaan, testaamaan ja testaamaan uudelleen. CGM: t ovat kalliita, mutta kuinka valaisevaa olisi antaa T2, jotta he voivat nähdä lukumääränsä nousevan ja putoavan syömistään ja kuinka oikea liikunta voi olla heidän ammuksensa terveellisempään, onnellisempaan elämäntapaan? Tarjoa luettelo tukiryhmistä diagnoosin jälkeen ja seuraa potilaita selvittääkseen, ovatko he menneet.
Kuinka luulet voivamme kompensoida pääsy- ja kohtuuhintakriisiä?
Lääkkeiden verokannustimet sekä muut kannustimet. Lääkeyhtiöt tulisi palkita voittojen vähentämisestä - ei palkita kampanjoihin osallistumisesta.
Mitä odotat eniten innovaatiohuippukokouksessa?
Rehellisesti sanottuna olen erittäin innokas tapaamaan kaikkia ja kuuntelemaan muiden ideoita, huolenaiheita ja ratkaisuja. Olen innoissani siitä, että tulemme kaikkien kanssa luomaan yhteinen sidos tyypin 2.
Kiitos, että jaoit ajatuksiasi, Cindy. Odotamme innolla tapaamista San Franciscossa tänä syksynä!
