Haastatellessamme edelleen vuoden 2019 DiabetesMine Patient Voices -voittajamme, olemme tänään iloisia voidessamme esitellä tyypin 1 diabetesta sairastavan nuoren miehen, joka on matkalla tulemaan endokrinologiksi.
Tapaa Dan Bisno, kotoisin Kaliforniasta, mutta nyt ensimmäisenä lääketieteellisen koulunsa vuonna New Jerseyssä. Hän on myös omaksunut #WeAreNotWaiting-mantran rakentamalla ja käyttämällä omaa, tee-se-itse -silmukkajärjestelmääsi (alias keinotekoinen haima).
Haastattelu diabeteksen asianajajan Dan Bisnon kanssa
DM) Kiitos, että puhuit kanssamme, Dan! Tietysti haluamme aloittaa diabeteksen diagnoosi ...
DB) Diagnoositarinani alkaa 11-vuotiaana vuonna 2006, jolloin äitini huomasi kuinka janoinen olin kesänä. Se tuli murroskohtaan perheillallisen aikana ravintolassa, kun sisarelleni annettiin suurempi lasillinen vettä kuin minulle. Ilmeisesti heitin hieman kiukun ja huomautin: "Minä olen janoinen sisar, en siskoni!"
Äitini vei minut seuraavana päivänä lastenlääkärin luokse. Verensokeritarkastus lastenlääkärin glukometrillä luki "KORKEA". Lastenlääkäri kertoi meille, että minulla oli todennäköisesti tyypin 1 diabetes ja nimitti meidät uuden aloitusryhmän joukkoon LA: n lastensairaalassa (CHLA) seuraavana aamuna. Sinä iltana lastenlääkäri antoi meille tiukat ohjeet mennä In-N-Out Burgeriin ja tilata proteiinityyppinen juustohampurilainen (juustohampurilainen salaatin välissä pullan sijaan), joka ei sisällä hiilihydraatteja. Haluan ajatella tätä sekä viimeisenä ateriaani ilman insuliiniannosta että ainoana kerrana, jolloin lääkäri määrää heille juustohampurilaisen. Seuraavana aamuna diagnoosi vahvistettiin verensokerilla 614 mg / dl. Päiviä myöhemmin aloitin 6. luokan reppulla, joka oli täynnä tarvikkeita, joita vain opin käyttämään.
Kukaan muu perheessäsi, jolla on diabetes?
En ole tietoinen tyypin 1 diabeteksen suvussa. On kuitenkin mielenkiintoista, että jotkut perheeni jäsenistä ovat sittemmin testanneet saarekkeiden auto-vasta-aineet, mikä viittaa siihen, että heillä voi olla suurempi riski sairastua tyypin 1 diabetekseen. Isäni on myös tyypin 2 diabetes, joten puhumme diabeteksesta yleensä melko usein.
Mitä työkaluja käytät tällä hetkellä diabeteksen hallintaan?
Viimeisen vuoden aikana olen käyttänyt DIY-automaattista insuliinin jakelujärjestelmää, joka tunnetaan nimellä ”Loop”. Käytän vanhaa Medtronic-pumppua, Dexcom G6: n jatkuvaa glukoosimonitoria (CGM), iPhone 6s: tä ja RileyLinkiä. Loop on hengenpelastaja! Se antaa minulle edelleen yhtä paljon hallintaa kuin ei-automatisoitu järjestelmä, mutta se laajentaa merkittävästi pumpun ja CGM: n toimintoja. Pystyn asettamaan erilaiset verensokeritavoitteet koko päivän ajan aktiivisuustasoni kaltaisten tekijöiden perusteella, ja Loop-sovellus todella säätää pumpun perushinnat yrittääkseen saavuttaa verensokeritavoitteen.
Voisin kirjoittaa pitkän esseen siitä, miksi rakastan Loopia, mutta suosikkini on turvallisuuden tunne yön yli. Rakastan järjestelmää, joka seuraa verensokeriani, kun en voi. Kun aloitin silmukan, käytin Nightscoutia tietojen tarkastelemiseen, mutta vaihdoin äskettäin Tidepooliin, kun olin asettanut sen Tidepool / Loop-tutkimukseen.
Miksi luulet, että Loop / DIY-diabeteknologia on niin tärkeää?
DIY-yhteisö on hämmästyttävä. He ovat täyttäneet aukon diabeteksen innovaatioissa ja painostaneet medtech-teollisuutta ja FDA: ta pyrkimään parantamaan innovaatioita ja nopeuttamaan sääntelyprosessia.
Vuosien varrella on ollut niin paljon erilaisia insuliinipumppuvaihtoehtoja. Vaikka molemmilla on omat ainutlaatuiset edut, päivän lopussa he kaikki tekevät saman: antavat insuliinia. Teemme edelleen kaikkea muuta manuaalisesti. TODELLA merkityksellinen innovaatio eteni etanan vauhdilla. Ei ollut mitään perustavanlaatuista eroa siinä, miten hoidin diabetekseni suhteessa insuliinipumppuuni vuonna 2008 verrattuna vuoteen 2017. DIY-yhteisö muutti sitä. He rakensivat yhden, mutta useita suljetun piirin järjestelmiä insuliinin annostelun ja annostelun automatisoimiseksi, jotka käyttävät jatkuvaa glukoosimonitorimateriaalia ja lukuisia muita mukautuksia.
Nämä eivät ole kaikille sopivia laitteita. Ne ovat todella henkilökohtaisia. Mutta se on vain jäävuoren huippu. Nämä DIY-projektit ovat potilaslähtöisiä ja ohjelmistopäivityksiä, joten kun ihmiset kokevat, että päivitykset on tehtävä, nämä päivitykset voidaan liittää DIY-laitteisiisi nopeasti (muutamassa päivässä tai viikossa). Vaihtoehto odottaa neljä vuotta uuden pumpun saamiseksi vakuutuksen kautta.
Intohimoiset ihmiset ovat ohjaaneet kaikkea, eikö?
Joo! Ihmiset, jotka tekevät DIY-yhteisöstä kukoistavan, vapaaehtoistyötä tekevät omalla ajallaan päivätyönsä ulkopuolella helpottaakseen diabetesta sairastavien ihmisten elämää. Joku vitsaili kerran, että Loopin asiakaspalvelu on paljon parempi kuin Medtronic. Tarkoituksena on, että jos siirryt jollekin DIY-Facebook-sivuille (esim. "Looped") ja lähetät kysymyksen, saat välitöntä, arvokasta ja huolehtivaa palautetta potilasyhteisöltä. En ole kaukana puolustamisesta sääntelyelimiä tai satunnaistettuja kontrolloituja kokeita vastaan. Uskon kuitenkin aidosti, että DIY-hankkeista, kuten Nightscoutista (CGM / pumpputietojen vetäminen tietokoneelle, älypuhelimeen, älykelloon jne.) Ja Open APS / Loopiin (automaattinen insuliinin luovutus henkilökohtaisilla kohteilla), on tullut vuosia ennen monen miljoonan (miljardin?) dollarin diabetekselaitteiden teollisuus. DIY-yhteisöllä on ollut merkittävä vaikutus kyseiseen teollisuuteen. On hämmästyttävää nähdä, mitä intohimoiset potilaat ja heidän rakkaansa voivat tehdä - motto on siis #WeAreNotWaiting.
Ja olet pyrkivä terveydenhuollon ammattilainen, eikö?
Aloitin juuri ensimmäisen vuoden lääketieteellisen koulun Rutgers Robert Wood Johnsonin lääketieteellisessä koulussa New Jerseyssä. Noin 13-vuotiaasta lähtien olen sanonut ystävilleni ja perheelleni, että haluan olla endokrinologi. Olen onnekas saadessani hämmästyttävän endokrinologin kiittää siitä, että olen ollut niin inspiroiva roolimalli. Lääketieteellisen koulun jälkeen aion tehdä kolmivuotisen residenssikoulutusohjelman lastenlääketieteessä tai sisätautissa ja sen jälkeen apurahan endokrinologiassa.
Mitä teit ennen Med Schoolin aloittamista?
Vietin kaksi vuotta tyypin 1 diabeteksen kliinisessä tutkimuksessa Los Angelesin lastensairaalassa (jossa minua diagnosoitiin, kuten aiemmin mainittiin). Tunsin niin kotona työskennellessäni tyypin 1 diabetesta sairastavien potilaiden kanssa, että se todella vahvisti lapsuuden pyrkimykseni jatkaa uraa endokrinologiassa ja diabeteksessa.
Olin onnekas, että työskennellessäni CHLA: ssa olin mukana monissa erilaisissa tutkimuksissa, jotka antoivat minulle erinomaisen johdannon lasten diabeteksen tutkimuksen laajuuteen. Tein paljon työtä TrialNetin Pathway to Prevention -tutkimuksessa ja erilaisissa tyypin 1 diabeteksen ehkäisytutkimuksissa. Koordinoin myös useisiin tutkimuksiin T1D-vaihdon kautta, joista yksi oli CGM-interventio tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille ja nuorille aikuisille.
Ennen lähtöä CHLA: sta autoin myös eri teollisuustutkimusten sääntelyprosessin aloittamisessa. Viimeinkin olen yhteistyössä CoYoT1-tutkimusryhmän kanssa, joka on kiehtova potilaslähtöinen hoitomalli, jonka on kehittänyt tohtori Jennifer Raymond ja joka sisältää sekä terveydenhuollon että ryhmätapaamiset. Nykyistä kliinistä tutkimusta varten aion helpottaa nuorten ja nuorten aikuisten tavanomaisia online-tapaamisia verkossa.
Onko sinulla erityisiä toiveita tullessasi ammattilääkärimaailmaan?
Yksi asioista, joita odotan tulevana lääkärinä, on käyttää potilaskokemustani äänenä muutoksille lääkäriyhteisössä. Lähitulevaisuudessa haluan osallistua paremmin diabetekseen sosiaalisessa mediassa. Minua on vähän peloteltu hypätä siihen, mutta diabeteksen verkkoyhteisö antaa minulle säännöllisesti valtuudet Instagramissa ja Facebookissa. Sosiaalisella medialla on viime vuosina ollut merkittävä vaikutus mielenterveyteen ja suhteeseen diabetekseen.
Oletko ollut mukana diabeteksen edistämistoimissa?
Työni CHLA: ssa antoi minulle mahdollisuuden tehdä yhteistyötä TrialNetin UCSF-luvun ja hämmästyttävien JDRF Los Angelesin henkilökunnan jäsenten kanssa tuomaan diabeteksen riskin seulonta TrialNetin Pathway to Prevention -tutkimuksen kautta Etelä-Kalifornian sisämaan valtakunnan alueille - alueille, joita CHLA ei ollut aiemmin ollut TrialNet-tiedotustapahtumien toteuttaminen. Tällä alueella ei tällä hetkellä ollut JDRF-lukua eikä suuria TrialNet-sidosryhmiin kuuluvia tutkimuskeskuksia.
Yhteistyö JDRF Los Angelesin kanssa auttoi meitä tavoittamaan monia muita perheitä. Pystyimme tarjoamaan TrialNet-seulonnan näille perheille tarvitsematta matkustaa kauas. Ennen kaikkea minulla oli mielekäs aika tavata ihmisiä, etenkin uusia perheitä, ja puhua diabeteksesta. Usein vanhemmat, jotka tarvitsevat enemmän tukea muilta perheiltä, "saavat sen", ja tämä foorumi oli siihen erittäin hyvä.
Mikä on mielestänne viime vuosina suurin yksittäinen muutos diabeteksen hoidossa?
Jatkuvan glukoosin seurannan vaikutus tapaan, jolla puhumme ja hallitsemme diabetesta. Meillä on niin paljon enemmän tietoa ja hyödyllistä tietoa käden ulottuvilla kuin koskaan ennen. Vaikka CGM: n käyttö on muuttanut dramaattisesti potilaskokemusta, aikaisempi tutkimustyöni opetti minulle, että teollisuus on muutama vuosi jäljessä hyväksymällä CGM-tiedot ensisijaiseksi päätetapahtumaksi kliinisissä tutkimuksissa. Vaikka tämä näyttää muuttuvan. Uskon, että on kriittisen tärkeää arvioida kliiniset tutkimukset ensisijaisilla päätetapahtumilla, jotka mitataan CGM-mittareilla, kuten Time in Range ja variaatiokerroin, verrattuna vain A1C: hen tai erillisiin verensokeritietoihin. CGM-tiedot kertovat meille enemmän innovaatioiden eduista kuin mistään muusta.
Kuinka oma CGM-kokemuksesi on ollut?
Henkilökohtaisesti aloin pumpata pari vuotta diagnoosini jälkeen. Vaikka rakastin ehdottomasti pumppua, en voinut kuvitella mitään muuta vartaloani. Minusta tuntui, että olisi liian hankalaa selittää ystävilleni, miksi minulla oli muovipaloja vatsani ja käsivarteni ympärillä. En varsinkaan halunnut CGM-hälytyksen hämmennystä luokassa.
Yhden lukukauden jälkeen endokrinologini vakuutti minut lopulta sukeltamaan CGM: ään Dexcom G4: llä. Olin heti koukussa. Sain niin paljon enemmän tietoa siitä, miten kehoni reagoi hiilihydraatteihin, insuliiniin ja aktiivisuuteen. En vain tuntenut oloni turvallisemmaksi, vaan myös sitoutunut paremmin diabeteksen omaan hoitoon. CGM laukaisi tapahtumien kaskadin, joka sai minut kiinnostumaan kaikista diabeteksen hoidon ja diabeteksen tutkimuksen näkökohdista. CGM: n tietojen laajuus antoi minulle myös paljon enemmän mukavuutta säätää hiilihapposuhteita yksin. Minusta on tullut niin riippuvainen siitä, että on vaikea muistaa, millaista oli hallita diabetesta ennen CGM: ää.
Mikä saa sinut innostumaan diabetesinnovaatioista?
Mielestäni elämme valtavan jännittävää aikaa diabeteksen innovaatioille. Meillä on nyt markkinoilla implantoitava glukoosianturi ja nenän glukagon. Nämä molemmat vastaavat diabetesyhteisön täyttämättömiin tarpeisiin. Lisäksi meidän pitäisi pian saada kuluttajien saataville useita FDA: n hyväksymiä automaattisia insuliinin annostelulaitteita.
Diabetes-innovaatiot ovat toivon majakka useimmille diabeetikoista. Ne antavat meille uusia tapoja hallita luonnostaan vaikeaa tautia ja tekevät diabeteksesta niin paljon siedettävämmän. Olen hieman diabeteksen teknikko, joten olen erityisen innoissani diabeteksen lääkinnällisten laitteiden, älypuhelinten ja älykellojen lisääntyvästä yhteentoimivuudesta. Nyt on niin paljon innoissaan!
Jos voisit puhua alan johtajien kanssa, mitä ehdotat heidän tekevän paremmin?
Minulla on paljon ajatuksia tästä. Vaikka olen niin kiitollinen siitä, kuinka olen hyötynyt teollisuuden tutkimuksesta ja kehityksestä, tiedän, että he voivat tehdä paremmin lääkkeiden ja diabeteksen työkalujen saatavuuden suhteen. Kuluneen vuoden aikana on kiinnitetty paljon tarpeellista huomiota insuliinin hintojen nousuun ja sydäntäsärkevään, vahingolliseen vaikutukseen potilasyhteisöön. On selvää, että diabeteksen hoidossa on oltava paradigman muutos. Juuri tällä hetkellä ne ovat "omaisuuksia ja ei ole" - niitä, joilla on varaa nopeaan vaikuttavaan insuliiniin, CGM: ään ja pumppuhoitoon, ja niitä, joilla ei ole varaa näihin työkaluihin. Siksi ei ole mikään yllätys, että diabetes on johtava syy niin monille traumaattisille lääketieteellisille komplikaatioille. Mutta sen ei tarvitse olla näin.
Vaikka tiedotusvälineet tai muut paineet saattavat pakottaa teollisuuden käynnistämään potilasalennus- tai alennusohjelmia, nämä ovat edelleen epäluotettavia ja epäjohdonmukaisia tapoja selviytyä hengenpelastustyökaluista ja lääkkeistä. Muutoksen on tapahduttava aikaisemmin, todennäköisesti lääkkeen tai laitteen kehityksen alusta, kun teoreettisen hintapisteen arvioimiseksi tehdään laskelmia. Ottaen huomioon roolin, jolla teollisuudella on käytettävien huumeiden valinnassa, huumeiden hinnoittelussa jne., Mielestäni teollisuuden on oltava suurempi rooli tämän saatavuuden kaventamisessa. Toimialojen voiton tavoittelun ja potilaiden pääsyn tarpeen välillä on oltava parempi tasapaino.
Oletko henkilökohtaisesti kokenut diabeteksen saatavuuteen tai kohtuuhintaisuuteen liittyviä kysymyksiä?
Olen onnekas, että minulla on ollut luotettava vakuutusturva ja että diabeteksen saatavuus on koko elämäni. Yksi turhautumisista, joita olen kohdannut, ovat rajoitukset, joita vakuutusmuotoilut asettavat kuluttajien valinnoille. Sen ei pitäisi vaatia loputtomia vakuutusyhtiöiden vetoomuksia (epävarmoilla tuloksilla) saadakseen kattavuuden pumpulle, CGM: lle, insuliinianalogille, testiliuskalle tai muulle tarvikkeelle, jota olet käyttänyt tai haluat käyttää.
Viime vuonna halusin jatkaa Contour Next -testiliuskojen peittämistä, koska Contour Next Link -mittari synkronoituu suoraan insuliinipumppuuni. Vakuutusyhtiölläni oli vain yhden kosketuksen testiliuskat. Tarvittiin useita valituskirjeitä saadakseni tarvitsemani testiliuskat. Tämäntyyppiset rutiininomaiset diabeteksen kysymykset estävät minua pyytämästä lääkäriäni lääkemääräykselle lääkkeille, kuten Afrezza tai Fiasp, koska odotan seuraavaa vaivaa tekemisissä vakuutuksenantajan kanssa. Tarpeetonta sanoa, että kustannukset ilman vakuutusturvaa ovat kohtuuttomia.
Viimeisenä ei vähäisimpänä, miksi päätit hakea DiabetesMine Patient Voices -kilpailua?
Koska olen intohimoisesti diabeteksen innovaatioista ja haluan osallistua ja oppia johtajilta, jotka toteuttavat sen. Olen oppinut niin paljon paitsi henkilökohtaisesta diabeteksesta, myös erityisesti potilailta, joiden kanssa työskentelin Los Angelesin lastensairaalassa, diabeteksen Facebook-ryhmistä, TypeOneNation-tapahtumista ja muusta.
Haluan käyttää ääntäni auttaakseni innovaatioita oikeaan suuntaan kaikille diabeetikoille. Jos viimeiset pari vuotta ovat opettaneet minulle mitään, elämme innovaatioiden "kultaista aikakautta". Mielestäni olemme silti koskettaneet vain jäävuoren kärkeä diabeteksen innovaatioiden vuoksi. Olen innoissani tulevaisuudesta. En voi odottaa tavata muita, joilla on yhteinen intohimo diabetekseen ja D-innovaatioihin. Odotan erityisesti innovaatioiden kuulemista alan johtajilta. Joskus tuntuu siltä, että medtech-teollisuus olisi voinut tehdä parempia suunnitteluvaihtoehtoja. On vaikea sanoa, tekivätkö he asiat tietyllä tavalla potilaan palautteen, lääkärin palautteen tai FDA: n vaatimusten perusteella. DiabetesMine University on loistava tilaisuus saada enemmän tietoa näistä tärkeistä päätöksistä. Toivottavasti voin maksaa sen potilaan näkökulmasta!
Kiitos, Dan. Emme voi odottaa tapaamistamme marraskuussa!
