Multippeliskleroosi (MS) voi olla arvaamaton. Noin 85 prosentilla MS-tautia sairastavista diagnosoidaan uusiutuva-remisoituva MS (RRMS), jolle on ominaista satunnaisesti toistuvat uusien tai kohonneiden oireiden hyökkäykset. Nämä hyökkäykset voivat kestää muutamasta päivästä useisiin kuukausiin, ja niiden vakavuudesta riippuen ne voivat häiritä päivittäistä elämääsi.
Sen lisäksi, että noudatat hoitosuunnitelmaasi määrätyllä tavalla, ei ole todistettua tapaa estää MS-hyökkäystä. Mutta se ei tarkoita, ettet voi toimia. Nämä kuusi strategiaa voivat auttaa sinua hallitsemaan oireitasi ja vähentämään stressiäsi uusiutumisen aikana.
1. Ole valmis
Ensimmäinen askel hyökkäyksessä selviytymiseen on varautua siihen, että hyökkäys saattaa tapahtua. Hyvä paikka aloittaa on tehdä luettelo tärkeistä tiedoista, kuten hätäpuhelinnumero, sairaushistoria ja nykyiset lääkkeet. Säilytä luetteloa helposti saavutettavissa olevassa paikassa kotiisi.
Koska MS-iskut voivat vaikuttaa liikkuvuuteen, harkitse kuljetusjärjestelyjen tekemistä luotettujen ystävien tai perheenjäsenten kanssa, jos et voi ajaa oireiden vakavuuden vuoksi.
Monet julkisen liikenteen järjestelmät tarjoavat nouto- ja paluupalveluja liikuntarajoitteisille henkilöille. Matkan varaamisprosessi kannattaa ottaa yhteyttä paikalliseen liikennepalveluun.
2. Seuraa oireitasi
Jos luulet tuntevasi MS-hyökkäyksen alkavan, seuraa oireitasi tarkasti ensimmäisen 24 tunnin aikana. On hyödyllistä varmistaa, että kokemasi on todella uusiutumista eikä hienovaraisempaa muutosta.
Ulkoiset tekijät, kuten lämpötila, stressi, unen puute tai infektiot, voivat joskus pahentaa oireita tavalla, joka tuntuu samanlaiselta kuin MS-hyökkäys. Yritä olla tietoinen kaikista päivittäisistä vaihteluista, joita olet kokenut näillä alueilla.
Vaikka MS-hyökkäyksen oireet vaihtelevat henkilöittäin, joitain yleisimpiä ovat:
- väsymys
- liikkuvuuskysymykset
- huimaus
- keskittymisvaikeuksia
- virtsarakon ongelmat
- sumea näkö
Jos yksi tai useampi näistä oireista esiintyy yli 24 tuntia, sinulla saattaa olla uusiutuminen.
Joskus uusiutumisella on vakavampia oireita. Joissakin tapauksissa saatat joutua menemään sairaalaan. Hakeudu kiireelliseen hoitoon, jos sinulla on oireita, kuten merkittävä kipu, näköhäviö tai huomattavasti heikentynyt liikkuvuus.
Kaikki relapsit eivät kuitenkaan vaadi sairaalakäyntiä tai edes hoitoa. Pienet aistimuutokset tai lisääntynyt väsymys voivat olla merkkejä uusiutumisesta, mutta oireita voidaan usein hallita kotona.
3. Ota yhteys lääkäriisi
Jos uskot, että sinulla on uusiutuminen, ota yhteyttä lääkäriisi mahdollisimman pian. Vaikka oireesi näyttävät olevan hallittavissa ja et tunne tarvitsevasi lääketieteellistä apua, lääkärisi on tiedettävä jokaisesta uusiutumisesta tarkkailemaan tarkasti MS: n toimintaa ja etenemistä.
On hyödyllistä pystyä vastaamaan keskeisiin kysymyksiin oireistasi, mukaan lukien niiden alkamisajankohdat, mihin kehon osiin tämä vaikuttaa ja miten oireet vaikuttavat päivittäiseen elämään.
Yritä olla mahdollisimman yksityiskohtainen. Muista mainita kaikki suuret muutokset elämäntapaan, ruokavalioon tai lääkkeisiin, joista lääkäri ei ehkä tiedä.
4. Tutustu hoitovaihtoehtoihisi
Jos MS-iskujen voimakkuus on kasvanut alkuperäisen diagnoosin jälkeen, voi olla hyödyllistä keskustella lääkärisi kanssa uusista hoitovaihtoehdoista.
Vakavampia uusiutumisia hoidetaan joskus suurilla annoksilla kortikosteroideja, jotka otetaan suonensisäisesti kolmen tai viiden päivän ajan. Nämä steroidihoidot annetaan tyypillisesti sairaalassa tai infuusiokeskuksessa. Joissakin tapauksissa ne voidaan ottaa kotona.
Vaikka kortikosteroidit voivat vähentää hyökkäyksen voimakkuutta ja kestoa, niiden ei ole osoitettu vaikuttavan MS: n pitkäkestoiseen etenemiseen.
Korjaava kuntoutus on toinen vaihtoehto, joka on käytettävissä riippumatta siitä, jatkatko steroidihoitoa vai ei. Kuntoutusohjelmien tarkoituksena on auttaa sinua palauttamaan jokapäiväisessä elämässä välttämättömät toiminnot, kuten liikkuvuus, kunto, työn suorituskyky ja henkilökohtainen hoito. Kuntoutusryhmän jäseniin voi kuulua fysioterapeutteja, puhepatologeja, toimintaterapeutteja tai kognitiivisen kunnostuksen asiantuntijoita oireistasi riippuen.
Jos olet kiinnostunut kuntoutusohjelman kokeilemisesta, lääkäri voi ohjata sinut muihin terveydenhuollon ammattilaisiin erityistarpeitasi varten.
5. Kerro ihmisille
Kun olet ottanut yhteyttä lääkäriisi, harkitse ystävien ja perheenjäsenten ilmoittamista, että koet uusiutumisen. Oireesi voivat tarkoittaa, että sinun on muutettava joitain sosiaalisia suunnitelmiasi. Ihmisten tietäminen tilanteestasi voi auttaa lievittämään aiempien sitoumusten peruuttamisesta aiheutuvaa stressiä.
Jos tarvitset apua kotitehtävissä tai kauttakulkumajoituksissa, älä pelkää kysyä. Joskus ihmiset ovat hämmentyneitä avun pyytämisestä, mutta rakkaasi haluavat todennäköisesti tukea sinua kaikin mahdollisin tavoin.
Voi olla myös hyödyllistä ilmoittaa työnantajalle, että koet uusiutumisen, varsinkin jos se saattaa vaikuttaa työsi suorituskykyyn. Ajan viettäminen, kotona työskenteleminen tai taukojen uudelleenjärjestely voi auttaa sinua tasapainottamaan uravastuut terveytesi kanssa.
6. Hallitse tunteitasi
MS-hyökkäys voi olla stressin ja monimutkaisten tunteiden lähde. Ihmiset tuntevat toisinaan vihaa tilanteesta, pelkäävät tulevaisuutta tai ovat huolissaan siitä, miten tila vaikuttaa suhteisiin muihin. Jos koet jotain näistä vastauksista, muistuta itseäsi siitä, että tunteet kulkevat ajan myötä.
Mindfulness-harjoitukset, kuten syvä hengitys ja meditaatio, voivat olla tehokkaita tapoja hallita stressiä ja ahdistusta. Paikalliset yhteisökeskukset ja joogastudiot tarjoavat usein kursseja, tai voit kokeilla ohjattuja lääkkeitä podcastien tai älypuhelinsovellusten kautta. Jopa muutaman minuutin istuminen hiljaa ja keskittyminen hengitykseen voi auttaa.
Lääkäri voi myös ohjata sinut neuvontapalveluihin, jos tunteesi alkavat kokea sinua. Keskustelu tunteistasi puolueettoman kanssa voi tarjota uuden näkökulman asioihin.
Nouto
Vaikka et voi ennustaa MS-hyökkäystä, voit ryhtyä toimenpiteisiin ollaksesi valmis muuttamaan tilasi. Muista, että et ole yksin. Pyri luomaan luotettava suhde lääkäriisi, jotta olisit mukava keskustella tilasi muutoksista heti.
