Onnittelut jälleen kerran kesällä ilmoitetun vuoden 2019 DiabetesMine Patient Voices -kilpailun 10 voittajalle, jotka osallistuvat vuosittaisiin Fall Innovation Days -tapahtumiin! Tulemme seuraavien viikkojen aikana mukana haastattelu jokaisen kanssa, heidän henkilökohtaisten tarinoidensa ja POV: iensa jakaminen diabetekseen liittyvän tekniikan vaikutuksesta meihin kaikkiin.
Tapaa ensin upea Indianan D-äiti nimeltä Lisa Oberndorfer, jonka nyt college-ikäinen poika Will diagnosoitiin esi-teini-ikäiseksi. Viisi vuotta sitten hän perusti oman voittoa tavoittelemattoman organisaationsa, joka tarjosi taloudellista tukea diabetesta sairastaville nuorille ja heidän tarvitseville perheilleen, nimeltään rakkaudellisesti Diabetes Will's Way. Tämä organisaatio on jo myöntänyt yli 120 000 dollaria apurahoja yli 35 maassa.
Olemme iloisia voidessamme esitellä Lisan täällä tänään.
Apu ja toivo keskusteleminen diabetesta sairastavan äidin Lisa Oberndorferin kanssa
DM) Hei Lisa! Voitteko aloittaa kertomalla, kuinka diabetes tuli ensin perheesi elämään?
LO) Will diagnosoitiin 13-vuotiaana seitsemännellä luokalla, joka oli vuonna 2012. Se yllätti meidät. Hän on nuorin kolmesta lapsestamme. Meillä ei ollut tyypin 1 historiaa perheessä, joten se oli jotain, jota emme ole koskaan ajatelleet, harkinneet tai tienneet mitään. Onneksi diagnoosi tuli ennen kuin hän meni DKA: han tai mihin tahansa. Will oli sairaalassa ja sieltä pois melko nopeasti, ja he vapauttivat hänet - aivan kuten he tekevätkin - ilman paljon tietoa, kertoen sinulle pelottavia osia ja lähettämällä sinut maailmaan elämään.
Joten se oli melko paljon oppimista joka päivä, perheellesi?
Meille onneksi (vaikka en ole oikeastaan varma, miltä minusta tuntuu siitä laajemmin), meillä on suuri joukko T1-perheitä täällä Keski-Indianassa. He ottivat nopeasti yhteyttä meihin ja antoivat meille tuen ja yhteisön, jota tarvitsimme tämän uuden elämän, jota kutsun "uudeksi normaaliksi", käsittelemiseksi. Will sopeutui hyvin ja 13-vuotiaana, hän voisi ottaa suurimman osan omasta hoidostaan minimaalisella valvonnalla. Katsoimme häntä ja hänen rutiiniaan vanhempina, mutta hän halusi olla vastuussa - elämästään, ruumiistaan, taudistaan. Niin kauan kuin se toimi ja hänen numeronsa olivat siellä, missä heidän tarvitsi olla ja hän hoiti, menimme siihen ja annoimme hänelle hallita leijonan.
Kuinka T1D-diagnoosi vaikutti hänen asenteeseensa tuossa teini-ikäisten kriittisessä vaiheessa?
Huomasimme muutoksen sen jälkeen, kun hänet vapautettiin sairaalasta ... hän ei ollut sama onnellinen onnellinen, huoleton lapsi kuin ennen.
Se oli totta siihen päivään asti, jolloin ajoimme tapaamaan toisen perheen, jossa oli pieni, noin 6 vuotta nuorempi Willin poika. Tämä oli noin kolme kuukautta Willin diagnoosin jälkeen. Saimme pojat yhteen tapaamaan jonkun toisen, joka elää tätä elämäntapaa. Ensinnäkin heidän pieni poikansa halusi nähdä miltä tyypin 1 teini-ikäinen näytti. Hänellä oli vaikeuksia kuvitella, millainen elämä olisi ja mitä hän voisi tehdä, kun hän saavuttaa nuo teini-ikäiset, ja Will aikoi olla kyseinen henkilö hänelle.
Joten ajoimme sinne, ja se oli ensimmäinen kerta, kun huomasin sairaalan vapauttamisen jälkeen, että hän oli onnellinen, nauroi, puhui, hymyili. Katsoin häntä ja sanoin:Mitä tapahtuu? Rakastan, että vanha testamenttini on palannut, mutta mikä sai aikaan tämän muutoksen?" Hän sanoi minulle, "Äiti, ymmärrän miksi sain tämän taudin. Jumala haluaa minun olevan roolimalli.“
Vau, mikä näkökulma 13-vuotiaalle! Kuinka se muovasi perheesi näkemystä diabeteksesta eteenpäin?
Niin usein lapsilla on vastaus, jonka aikuiset yrittävät löytää. Ja se oli vastaus, jonka tarvitsimme auttaaksemme meitä kaivautumaan ja lopettamaan itsemme pahoillamme ja aloittamaan huomiomme kysymykseen "Mitä voimme tehdä?" Meillä on paljon siunauksia elämässä - tuki yhteisöltä, perheeltä, ystäviltä, opettajilta, valmentajilta ja roolimalleilta alueella. Mutta entä nuo nuo lapset ilman kaikkea sitä? Tämä on nyt perusta kaikelle, mitä olemme tehneet hänen diagnoosinsa jälkeen, asianajotyössä, tämän voittoa tavoittelemattoman organisaation perustamisessa ja kuinka elämme elämää diabetesta sairastavana perheenä.
Oliko Will itse keskeisessä asemassa aloittaessasi asianajajatyösi?
Kyllä hän oli. Willin idea oli tehdä T-paitoja ja lahjoittaa tuotot JDRF: lle, ja sieltä olemme tehneet viisi kertaa paitoja hänen diagnoosinsa jälkeen. Olemme lahjoittaneet yli 5000 dollaria JDRF: lle näistä tuotoista. Hän puhui myös JDRF: n puolesta ja teki toisen itsenäisen varainhankinnan, joten yhteensä ensimmäisestä diagnoosivuodesta lähtien hän keräsi todennäköisesti yli 10000 dollaria diabeteksesta.
Kuinka Diabetes Will's Way -organisaatio toteutui?
Jälleen ajoimme autossa - koska todellakin parhaat keskustelumme tapahtuvat autossa, koska teillä on toistenne jakamaton huomio. Sanoin: "Tiedätkö, olen lukenut paljon verkossa, ja on niin surullista kuulla kaikista näistä sukulaisista, jotka ovat tehneet mitä heidän pitäisi tehdä ja joilla on töitä, mutta eivät vain voi hoitaa heidän lapsensa diabeteksen edessä. " Minua muserteli ajattelemaan perheitä, jotka työskentelevät niin kovasti ja tekevät sen, mitä maailman mielestä meidän on tehtävä ollaksemme hyvät vanhemmat tai hyvät tuottavat kansalaiset, mutta heillä ei silti ole varaa siihen, mitä tarvitsevat. Will vain tavallaan katsoi minua ja kysyi: "Joten mitä aiomme tehdä asialle?" OK, niin sitten. Jälleen lapsilta ... Se ei ollut jotain, jonka hän vain antoi minun painia ja pysyä yöllä. Hän tunsi, että meitä kutsuttiin tekemään jotain.
Neljän tai viiden viikon kuluessa sen jälkeen olimme käynnissä ja osallistuimme voittoa tavoittelemattomana organisaationa. Meillä oli ihmisiä elämässämme siirtämään tätä eteenpäin nopeasti. Willin kummitäidillä oli taustaa rahoituksessa, joten hänestä tuli taloutta hoitava henkilö ja hänestä tuli kolmas perustaja Willin ja I: n lisäksi. Yksi hänen koripallovalmentajistaan oli taustatietoa auttaakseen voittoa tavoittelemattomia järjestöjä pääsemään kentälle ja saamaan 501 ), joten hän tuli neuvonantajamme. Meidät perustettiin huhtikuussa 2014 ja olemme jatkaneet sitä sen jälkeen. Alun perin meitä kutsuttiin Will's Wayiksi. Mutta äskettäin päätimme muuttaa sen virallisesti Diabetes Will's Way -työkaluksi, jotta ihmisten löytäminen olisi helpompaa - etenkin apua tarvitsevien perheiden kanssa, jotka etsivät verkosta.
Kuka voi saada apuasi, ja mitä Diabetes Will's Way tarjoaa?
Keskitymme perheisiin, joilla on vakuutus - jopa valtion rahoittama kuten Medicaid - mutta joilla on silti niin suuret kulut taskussa, että he eivät voi saada sitä, mitä lääkäri määrää. Joten esimerkiksi jos lääkäri uskoo lapsen tarvitsevan CGM: ää ja vakuutus ei maksa, näillä perheillä ei ole mitään varaa siihen. Me astumme sisään ja ostamme heille tarkoitetut laitteet tai annamme hätätilanteessa käteisavustuksen, joka menee suoraan perheelle käytettäväksi tarvitsemiinsa diabeteksen tarvikkeisiin tai lääkkeisiin.
Yksi suurimmista asioista, jotka jaan aina, on se, että tarjoamamme rahan lisäksi annamme perheille toivoa, että joku välittää ja kuuntelee heitä ja että joku on nähnyt heidän kamppailunsa ja sanonut: "Ei ole kunnossa, ja mitä voin tehdä auttaa sinua?" Se on syvällistä ja elämää muuttavaa paitsi heille, myös meille kaikille, jotka antavat lopputuloksen.
Mikä taustasi johtaa tähän?
Minulla on tutkinto sosiologiasta ja olen melkein ammattimainen vapaaehtoinen. Minulla oli lapsia nopeasti avioliiton solmimisen jälkeen, ja jäin kotiin kasvattamaan kolmea lastani, ja tein melkein jokaisen vapaaehtoistyön mahdollisuuden. Olen hyvin itseoppinut kaikessa, mitä teen: avustusten kirjoittamisessa, varainhankinnassa, osallistumisessa konferensseihin, kun minulla on siihen varaa ja aikaa. Olen vain henkilö, joka uskoo vakaasti, että meillä on tiettyjä vakiintuneita ihmisoikeuksia, joita meillä pitäisi olla tänä päivänä. Joten minulla ei ole tätä suurta ammatillista ansioluetteloa, mutta olen työskennellyt suurissa vapaaehtoiskampanjoissa ja kerännyt rahaa. Diabetes Will's Way oli todella tämä katalysaattori alueelle, johon en koskaan uskonut menevän.
Oliko se taistelu uuden voittoa tavoittelemattoman organisaation rakentamiseksi alusta asti?
Aloitimme hyvin pieneltä. Oli vaikeaa vakuuttaa ihmiset, jopa niin vahvassa diabetesyhteisössä, että ihmiset tarvitsevat apuamme - että ihmiset voisivat työskennellä niin kovasti, mutta heillä ei silti ole varaa siihen, mitä tarvitsivat. Sain aluksi paljon palautetta: "Se on hienoa, mutta muualla on suurempia tarpeita." En ole eri mieltä. Tarve on kuitenkin tarve, etkä voi verrata vain yhden ihmisen kipua ja tarvetta toisen ihmisen kipuun ja tarpeeseen. Kun se on oma kipu ja tarve, se on tärkein asia. Jopa endokrinologit saivat työnnön ja epäilyn - he katsoivat minua ja sanoivat, ettei heillä ole sellaisia potilaita, jotka voisivat yhdistää minut. Mutta nyt, vuosien varrella, endot ovat suurimmat viittauksemme, koska he ovat huomanneet, että heillä on täsmälleen sellaisia potilaita.
Joten sanot, että lääketieteen ammattilaisilla oli pitkä aika tunnistaa pääsy- ja kohtuuhintakriisi?
Joo, luulen, että lauseet "vakuutuksen saanti" tai "hoidon saatavuus" ovat harhaanjohtavia. Näillä potilailla on pääsy, mutta se ei vain tehnyt mitään heidän hyväkseen. Vuosina 2010–2015 kelluvat sanat saivat ihmiset uskomaan, että heillä oli vakuutus, joten heistä huolehditaan. Mutta se ei vain ole totta. Tuolloin ja nytkin niin paljon ei ole peitetty tai näemme tämän nousun korkean vähennyskelpoisen terveydenhuollon suunnitelmissa (HDHP) ja ihmisten, jotka joutuvat maksamaan törkeät summat taskusta - 3000 dollarista 10 000 dollariin erilaisista hoidoista ja laitteista, mitä Olen nähnyt - ennen kuin minkäänlainen kattavuus alkaa. Kuka on säästänyt niin paljon vuodessa vain tyypin 1 diabetekselle? Ei kovin paljon ihmisiä. Ajatus GoFundMe-terveydenhuollosta on korostunut.
Minkä tyyppiset ihmiset yleensä kääntyvät organisaatiosi puoleen?
Minulle on todella silmänavaista, että kun käydään läpi tiedostoni, näet niiden rahoittamieni perheiden työpaikat: He ovat maailman opettajia, pienyritysten omistajia, FedEx-kuljettajia, sairaanhoitajia, uskonnollisia ihmisiä. uran kaltaiset ministerit, rakennusalan työntekijät ja paljon muuta ... Rahoitan Keski-Amerikkaa. Ei sitä mitä ajattelet tyypillisesti ajatellessasi "pienituloisia perheitä". Nämä ovat ihmisarvoisia työpaikkoja, jotka ovat käyneet koulua ja asettaneet työn ja työskentelevät jopa 60 tuntia viikossa, eivätkä he vieläkään voi tehdä sitä. Ihmiset ajattelevat, että vain siksi, että sinulla on korkeakoulututkinto tai vakaa työ, sinulla on pääsy terveydenhoitoon ja olet kunnossa.
Se on näkymätön väestö, ja mikä tekee siitä vieläkin vaikeamman ja sydäntä murtavamman, on se, että yleensä ihmiset antavat apua. He ovat tehostaneet ja osallistuneet GoFundMe-kampanjoihin auttaakseen jotakuta tai ovat jatkuvasti antaneet osan palkoista hyväntekeväisyyteen. Mutta nyt heidän on kysyttävä. Se on nöyrä ja uskomattoman vaikea kokemus. Kukaan ei halua olla tässä asennossa, ja niin monet puheluistani loppuvat kyyneliin.
Pystytkö erittelemään sellaiset laitteet ja tarvikkeet, joissa autat?
Kestävien lääketieteellisten laitteiden (DME) apurahamme on melko paljon insuliinipumppuja ja CGM: itä, ja olemme tukeneet Abbott Libreä, Dexcomia ja Medtronicia. Avustuksemme ovat 2 000 dollaria, joten jos perhe saa integroidun Medtronic pump-CGM -yhdistelmän, voimme silti antaa heille vain tietyn summan koko ostoon.
Hätäapurahoja varten pyydämme perheitä osoittamaan tarpeen - esimerkiksi kolmen viime kuukauden laskut insuliinin hinnasta tai jos jakelija (kuten Edgepark) on jäädyttänyt heidän tilinsä, jotta he voivat '' Älä saa infuusiosettejä tai -tarvikkeita, kunnes loppusumma on maksettu eikä heillä ole varaa siihen. Voimme satunnaisesti astua sisään ja auttaa siellä. He eivät voi vain sanoa "Tarvitsen rahaa", koska useimmat ihmiset tarvitsevat rahaa. Se on esitettävä asiakirjoineen. Joskus saamme puheluita ihmisiltä, jotka haluavat hätäapurahan CGM: n kaltaiselle, mutta kerro meille, että se maksaa heille 5000 dollaria - mikä ei vain ole totta. Se johtaa koulutukseen, jos he eivät yritä huijata minua. Kokemukseni perusteella on vähän vaikea vetää minua tällä hetkellä.
Kuinka paljon apua Diabetes Will's Way on jakanut tähän mennessä?
Olemme jakaneet yhteensä yli 120 000 dollaria. Tähän sisältyy 132 apurahaa, joista 29 on tänä vuonna (vuonna 2019), ja perheiden auttaminen 35 osavaltiossa. Niin kauan kuin olet Yhdysvalloissa ja olet oikeutettu saamaan apurahan meiltä, meillä ei ole maantieteellisiä rajoituksia. Toivomme tekevämme tänä vuonna yhteensä 40–45 apurahaa, jos meillä on siihen varaa.
Rajoitamme DME-avustuksemme 2000 dollariin, ja hätäapurahat ovat enintään 750 dollaria. Nämä käteisavustukset menevät suoraan perheelle, ja rehellisesti sanottuna meillä ei vain ole mekanismia seurata, mihin se todella menee, kun rahat lähtevät käsistämme. Joten tämä on numero, jonka hallitus tuntee olonsa mukavaksi, tietäen, että jos joku aikoo käyttää rahaa väärin, olemme kunnossa tällä summalla.
Keskimääräinen apuraha on 909 dollaria, mikä on sekoitus sekä DME: tä että hätäapurahoja, mutta olemme tehneet ne niinkin alhaisiksi kuin 180 dollaria perheille, jotka tarvitsevat tätä summaa, ja se muuttaa heidän elämää.
Ovatko nämä apurahat myös aikuisille, joilla on diabetes?
Ei. Lopetamme rahoituksen tällä hetkellä 26-vuotiaana, joten olemme lapsille ... vaikka haluaisin auttaa enemmän aikuisia, emme vain ole tarpeeksi suuria. Ja se rikkoo sydämeni, koska heille ei vain ole mitään tällaista. Heidän on vain tehtävä joukkorahoitus tai pyydettävä apua ystäviltä, perheeltä, yhteisöltä. On niin vaikeaa, että meidän on oltava siellä kyselemässä, tietäen, että elämäsi riippuu ihmisten vakuuttamisesta, että tarvitset tätä rahaa elääksesi.
Mistä rahoituksesi tulee?
Meillä on kolme pääasiallista tulovirtaa:
- Vuosittainen varainkeruu: 20% kokonaisrahoituksestamme tulee tästä tapahtumasta, joka järjestetään Carmelissa IN: ssä joka marraskuu. Se on paikallisessa viinitilassa, jossa ihmiset voivat maistella viiniä ja kuulla paikallisia tarinoita. Kyse on ruoasta, yhteisöstä ja hyväntekeväisyydestä, ja se tuo noin 10 000 dollaria vuodessa.
- Yksityinen: 60% tulee joilta tärkeimmiltä yksityisiltä lahjoittajilta, jotka antavat meille runsaasti summia säännöllisesti, ja se on todella antanut meille mahdollisuuden tehdä mitä teemme ja pitää huolta näistä perheistä.
- Apurahat: Noin 40% tulee muiden organisaatioiden myöntämistä avustuksista, mutta monien näiden hakeminen on estetty, koska tarjoamme hätäapurahoja suoraan ihmisille. Kun monet isommat organisaatiot kuulevat sen, ne eivät ole kiinnostuneita. Yritän ohittaa sen kertomalla heille tarinani poikastani Willistä, ja yleensä jos pääsen sinne, he saattavat päätyä tarjoamaan apurahan.
Jokainen dollari on tärkeä, ja olen sanonut, että haluan ajatella voivani tehdä enemmän dollarilla kuin kuka tahansa, jonka tapaisit.
Monien voima antaa minulle vain hanhenmakuista koko ajan. Varsinkin kun ajattelet, miten aloitimme, kolme ihmistä - joista toinen on teini-ikäinen. En todellakaan kiinnittänyt sitä voittoa yhteensä yli 120 000 dollaria. Kaikki tulee ihmisiltä, jotka ovat kuulleet meistä, uskoneet viestiimme ja siihen, mitä teemme, ja auttaneet muuttamaan elämää yksi kerrallaan. He ovat lahjoittaneet rahaa auttaakseen muiden perheiden elämää parantamaan ja antamaan heille toivoa.
Kuinka ainutlaatuinen tämä on?
Silti hyvin ainutlaatuinen. Uskon Arkansasiin on äiti- ja tytärduo, joka tekee jotain samanlaista, jota kutsutaan tyypiksi 1 kerrallaan, mutta he ovat vasta perustamassa. He kertovat lisää tarinoita verkossa ja pyytävät sitten ihmisiä lahjoittamaan kampanjoihin selittäessään tarinaa.
Pidätkö yhteyttä ihmisiin saatuaan apurahoja?
On pieni osa perheitä, joita autamme, joista en koskaan kuule enää. Heillä on rahansa, eivätkä he halua enää koskaan kuulla minusta, ja se on ok. En ole täällä tuomitsemaan. Mutta suurin osa perheistä pitää yhteyttä, lähettää minulle kuvia ja päivityksiä ja työskentelee kanssani prosessin seurannan laadunvalvonnassa. He tekevät mitä tahansa tämän organisaation hyväksi.
Onko sinulle erityisiä tapauksia?
Yksi tarinoista, joilla minulla on vaikeuksia kietoa pääni ympärille, on avustava rikosteknikko Marionin piirikunnassa IN, joka tarvitsi apua poikansa insuliinin saamiseksi. Työskennellessään lääninhallituksessa hänellä on korkea omavastuun suunnitelma, eikä hän pystynyt saamaan 14-vuotiasta poikaansa tarvitsemaansa. Hän työskentelee näinä uskomattomina aikoina etsimällä yhteisömme hyväksi, emmekä pysty tarjoamaan lapsen tarvitsemaa perusterveyttä!
Hän oli niin kiitollinen kaikesta, mitä voitiin tehdä, ja pystyimme ajattelemaan laatikon ulkopuolella auttaaksemme insuliinia ja testiliuskoja ... Tavallisesti ylitämme 750 dollaria, mutta tässä tapauksessa pystyimme tekemään sopimuksen CVS-apteekin kanssa saadaksemme ne. lahjakortteja, joita voidaan käyttää suoraan apteekissa. Joten se päätyi hieman enemmän kuin tyypillinen apurahamme ja varmistamaan, että hänen poikansa oli kaikkina seuraavana vuonna terveyden ylläpitämiseksi. Ja tuon vuoden hengähdystauko auttaa hänen tarvikkeitaan ja varojaan todella muuttuu kahdeksi tai kolmeksi vuodeksi, ennen kuin hän saattaa palata tähän pisteeseen. Tuo tapaus oli minulle niin silmänavainen, ja se osoittaa, kuinka yleistä tämä on kaikkialla Keski-Amerikassa.
Pystytkö auttamaan näitä ihmisiä palaamaan taloudellisesti takaisin jaloilleen?
Ihmiset ajattelevat tämän tarjoamamme bändiapupalveluna, ja se on tavallaan. Se ei ole etiketti, jota rakastan, mutta siinä on totuus. Mutta annamme ihmisille hengähdystauon ryhmittyä uudelleen ja tavoittaa muita tai löytää muita organisaatioita tai apua ... se on muutakin kuin vain heidän tekemämme alkuinvestointi. Se muuttuu paljon pidemmäksi.
Käytän analogiaa, kun leikkaat itsesi, tarvitset siteen veren pysäyttämiseksi. Alat paniikkia ja sinun on lopetettava veri heti. Kun olet tehnyt, voi olla arpi. Ja saatat tarvita lisää huomiota, mutta ainakin olet lopettanut sen tuohon aikaan ja se antaa sinulle toivoa, että pääset seuraavaan vaiheeseen. Tai jopa pisteeseen estääksesi itsesi leikkaamasta seuraavalla kerralla. Sitä yritämme tehdä: pysäyttää alkuvaiheen ja antaa ihmisille enemmän aikaa etsiä muita järjestelyjä, ehkä uutta työpaikkaa tai mitä tahansa. Sillä välin tämä apu tarkoittaa kaikkea.
Mitä seuraavaksi tulee Diabetes Will's Waylle?
Haluaisin mieluiten auttaa perheitä useammin kuin kerran. Suurin osa tarvitsee vain tuon kertaluonteisen apurahan, ja saa vähän aikaa ja hengityshuoneen armon. Mutta jotkut tarvitsevat todella enemmän kuin yhden apurahan, ja nyt voimme auttaa heitä vain kerran, koska olemme niin pieniä ja rajallisia. Haluaisin todella antaa perheille palata luoksemme vuoden tai parin kuluttua ja pyytää uudelleen. Se on yksi lyhyen aikavälin tavoitteistani, jotta voin myöntää takaisin.
Toiseksi haluaisin laajentua yli 26-vuotiaaksi ja pystyä tarjoamaan apurahoja myös aikuisille. Mutta suuri määrä rahoitusta ja apurahamme ovat sidoksissa siihen, että autamme vain lapsia ja nuoria aikuisia. Kun laajennamme sitä, uhkan menettää rahoituksen, jonka saamiseksi olen työskennellyt niin kovasti. Se on minulle Catch 22. Silti siellä sydämeni ja suoleni käskevät minua menemään, koska kaikki - iästä riippumatta - ansaitsevat jotain tällaista kulmassaan, mutta se on minulle vaikea ja toivon voivani tehdä tämän harppauksen.
Kuinka poikasi Will menee näinä päivinä?
Hän menee hyvin! Hän oli oikeastaan yksi lukioluokan valediktoreista viime vuonna, ja hän on menestynyt hyvin sekä akateemisesti että urheilullisesti. Hän on nyt Purduen yliopistossa, aloittaen toisen vuodensa elokuussa, opiskellen viestintää ja ammattikirjoittamista. Vaikka hänellä ei tällä hetkellä ole virallisia päivittäisiä velvollisuuksia Diabetes Will's Wayn kanssa, hän on silti melkein organisaation kasvot ja edustaja. Joten hän tekee mediahaastatteluja ja puhuu tapahtumissa, kirjoittaa blogiviestejä ja tällaisia juttuja.
Voitteko nyt kertoa, miksi päätitte hakea DiabetesMine Patient Voices -kilpailuun?
Hakin monista syistä, mutta kolme erottuu erityisesti:
- Ensinnäkin, mielestäni on tärkeää, että joku, joka kannattaa Diabetes-yhteisöä, pysyy mahdollisimman ajan tasalla kaikista tyypin 1 diabetesta koskevista asioista.
- Toiseksi, tyypin 1 diabetesta sairastavan pojan vanhempana haluan tietää mahdollisimman paljon käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista ja niihin liittyvästä tekniikasta.
- Viimeinkin asianajotyössäni minun on usein autettava vanhempia lajittelemaan, minkä tyyppisen tekniikan he haluaisivat lapsensa eniten. Avain heidän auttamiseen olisi perusteellinen ymmärrys siitä, mitä kukin on ja mitä he tekevät ja erityisesti mitä he maksavat - sekä ennakkomaksut että ylläpitoon liittyvät kustannukset.
Onko sinulla suuri viesti, jonka haluat välittää johtajille, jotka osallistuvat tähän DiabetesMine -innovaatiofoorumiin?
Henkilökohtaisesti haluaisin, että teknologiateollisuus suhtautuu ennakkoon kustannuksiin, jotka kuluttajat maksavat. Siellä, missä irtikytkentä ei ole aina ilmeistä - eikö potilas yksinkertaisesti ymmärrä kustannuksia? Paljastavatko myyntiedustajat uskollisesti kaikki kustannukset, mukaan lukien ylläpitokustannukset? Salliiko vakuutus kustannusten ilmoittamisen, ja jos ei, miksi? Aivan liian usein tapaan vanhempia, jotka haluavat laitteen lapselleen, eikä heillä yksinkertaisesti ole aavistustakaan laitteen todellisista kustannuksista.
Kiitos kaikesta mitä teet, Lisa, ja tarinasi jakamisesta. Olemme iloisia voidessamme sisällyttää sinut syksyn "DiabetesMine University" -ohjelmaamme ja siellä varmasti käyviin vilkkaisiin keskusteluihin!
