Syyskuussa 2020 DiabetesMine työskenteli potilasavustajien ryhmän kanssa auttaakseen valaisemaan BIPOC: n (mustat, alkuperäiskansat ja väestön ihmiset) kokemuksia diabeteknologiasta ja hoidosta.
Se, mitä saimme selville, oli sekä yllättävää että silmiä avaavaa.
Tutkimuksemme osoitti, että diabetesta sairastavilla BIPOC-vastaajilla on samat keskeiset huolenaiheet kuin valkoisilla ihmisillä, joilla on tämä tila, kustannuksista ja saatavuudesta, empaattisten lääkäreiden puutteesta ja resurssien puutteesta. Ei ole yllättävää, että kaikki diabeetikot (PWD) jakavat nämä kamppailut.
Mutta silmiä avaava oli se, kuinka voimakkaasti vastaajat tunsivat olevansa edustamattomina, mikä usein liittyi lääkäreiden tuomitsemaan tai leimaamaan tunteeseen ja heille annettiin vähäisiä tai jopa vääriä neuvoja, kuten väärä diagnoosi.
Harkitse esimerkiksi näitä vastauksia kysymykseemme "pahimmista kokemuksistasi diabeteksen hoidossa":
- "Stereotyyppinen suhtautuminen diabeteksen hoitamatta jättämiseen, koska jotkut endokrinologit ... eivät ymmärrä, etteivät kaikki kehot ole samanlaisia ja jotkut hoidot eivät sovi kaikkien arkeen." - naaras T1D, musta ja latino
- "Kun minulle diagnosoitiin ensimmäisen kerran, kiireellinen hoito / paikallinen lääkäri kertoi minulle" sinulla on se "ja se on kaikki. Ei koulutusta tai mitään. Menin DKA: han ja melkein kuoli. " - uros T2D, latino
- "Lääketieteen tarjoajat eivät ehkä edes ole tietoisia eroista ... kuten työaikataulut ja pääsy luotettaviin kuljetuksiin, jotka (luovat) haasteita BIPOC: lle verrattuna ammattivalkoisiin työntekijöihin." - mies T1D, amerikkalaiset intialaiset / alkuperäiskansat
Tämä video, joka on koottu osana suurempaa BIPOC-projektia syksyllä 2020 DiabetesMine Innovation Days -tapahtumassamme, auttaa tiivistämään ajatuksia monista, jotka vaativat lisäämään kulttuuriherkkyyttä diabeteksen hoidossa:
DiabetesMine syksyllä 2020 BIPOC -hanke
Jo vuoden 2020 alussa olimme ottaneet yhteyttä ryhmään BIPOC-diabeteksen puolustajia ajatuksella järjestää pyöreän pöydän keskustelu osallisuuden aiheesta syksyn innovaatiotapahtumassamme.
Tavoitteena oli tukea heitä jakamaan terveydenhoitokokemuksiaan julkisesti auttaakseen paljastamaan sen, mikä on jäänyt liian pitkään sanomatta.
Tämä hämmästyttävä ryhmä - mukaan lukien Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley ja Joyce Manalo - oli innostunut, mutta vaati, etteivät he yksin pystyneet puhumaan laajemman BIPOC-yhteisön puolesta.
Saada lisää ääniä heidän ajatuksensa oli luoda yllä oleva kokoomavideo ja suorittaa kysely, joka mahdollistaisi paljon laajemman kokemusten jakamisen.
Tutkimuksen laatiminen
Näiden johtajien ja vielä kymmenkunnan BIPOC-diabeteksen puolustajien avulla teimme kyselyn verkkojakelusta syyskuussa 2020.
Osallistumiseen osallistujien oli oltava vähintään 15-vuotiaita, heillä on itse oltava diabetes tai hoidettava joku, jolla on sairaus, ja tunnistettava BIPOC-yhteisön jäseneksi.
Käytimme kvantitatiivisten ja kvalitatiivisten kysymysten (avoimet kysymykset) yhdistelmää neljän keskeisen asian tutkimiseen:
- heidän kokemuksensa lääkäreiden ja muiden terveydenhuollon tarjoajien kanssa
- heidän pääsynsä diabeteksen tekniikkaan ja kokemus siitä
- tuntevatko he itsensä edustettuna diabeteksessa
- mitä he uskovat eroavan omissa kokemuksissaan verrattuna valkoisten diabetesta sairastavien ihmisten kokemuksiin
Kuka vastasi?
Tutkimuksen suoritti 207 henkilöä. Ne jaettiin tasaisesti Yhdysvaltoihin ja tunnistettiin seuraavasti:
- 91 prosenttia insuliinin käyttäjistä
- 9 prosenttia hoitajista valvoo insuliinia käyttävää henkilöä
- 74 prosenttia naisia
- 42,25 prosenttia mustaa
- 30,48 prosenttia latinalaisamerikkalainen tai latino
- 13,9 prosenttia intialaista, eteläaasialaista tai Lähi-itää
- 10,7 prosenttia aasialaisia
- 2,67 prosenttia monirotuisesta tai ei sisälly edellä (sisältää Tyynenmeren saaret, Amerikan intialaiset, alkuperäiskansat ja alkuperäiskansat)
Kaiken kaikkiaan ryhmä oli melko raskasta tekniikan käyttäjää, ja:
- 71 prosenttia käyttää insuliinipumppua
- 80 prosenttia CGM: n avulla
- 66 prosenttia käyttää älypuhelinsovellusta diabeteksen hoidossa
Keräsimme myös tietoja siitä, mistä ennen COVID-19: tä vastaajat saivat diabeteksen perusterveydenhuollonsa ja mihin päälähteisiin he luottavat saadakseen tietoa diabeteksen tekniikan vaihtoehdoista.
Kaikki nämä yksityiskohdat sisältyvät videomme tuloksiin.
Sekalaiset viestit terveydenhuollon kokemuksista
Kysyttäessä "Arvioi merkittävimmät tunteesi kanssakäymisistäsi terveydenhuollon ammattilaisten kanssa koko diabeteksen aikana" määrällisellä asteikolla 1-10, useimmat vastaajat vastasivat positiivisesti:
- 65,4 prosenttia sanoi tuntevansa kunnioitusta
- 59,6 prosenttia tuntee olevansa kuunneltu
- 36,7 prosenttia tuntee olonsa mukavaksi kysyä kysymyksiä
Ja pienempi prosenttiosuus antoi kielteisiä vastauksia:
- 17,6 prosenttia tuntee olevansa keskusteltu
- 14 prosenttia kokee stereotypioiden olevan pelissä
- 13,2 prosenttia tuntee kunnioitusta
Mutta runsaat vastaukset avoimiin kysymyksiimme "suurimmista haasteista" ja "pahimmista kokemuksista" näyttivät osoittavan toisen kuvan syntyvän.
Laskimme kommenteissa trendit ja havaitsimme, että insuliinin käyttäjien keskuudessa:
- 27 prosenttia mainitsi empatian puutteen HCP: n keskuudessa
- 13,2 prosenttia valitti koulutuksen puutteesta terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa
- 11,4 prosenttia koki väärän diagnoosin
Ei-insuliinikäyttäjistä 30 prosenttia valitti lääkäreiden tietämättömyydestä uusimmasta diabeteknologiasta.
Turhautumisen ilmaiseminen
Diabeteksen suurimpia haasteita koskevassa kommenttiosassa monet ihmiset puhuivat tekniikan ulottumattomista, koska se on liian kallista.
Mutta he mainitsivat myös yleisesti kilpailuun liittyvät haasteet.
Ihmiset puhuivat terveydenhuollon ammattilaistensa leimautumisesta ja siitä, että heille ei anneta tärkeitä perustietoja diagnoosin yhteydessä - mikä monien vastaajien mielestä heitä hoitavien lääkäreiden kunnioituksen puute tai heikot odotukset.
Niiden joukossa, jotka mainitsivat väärän diagnoosin, yleinen teema oli, että terveydenhuollon ammattilaiset tekivät "paikanpäätöksiä" siitä, että heillä oli tyypin 2 diabetes yksinkertaisesti ulkonäön perusteella - eräänlainen terveydenhuollon rotujen profilointi, joka on poistettava.
”Ei lainkaan”
Inklusiivisuuskysymyksen ytimessä kysyimme vastaajilta: "Tunnetko olevasi BIPOC: na edustettuna, kun näet mainoksia diabeteksen palveluista ja hoidoista?"
Täysin 50 prosenttia kaikista vastaajista sanoi, ettei lainkaan, ja monet kommentoivat asiaa:
- "Suurin taistelu on vain nähty, edustettu ja kuultu!" - naaras T1D, musta
- "(On vaikeaa) hyväksyä tämä tauti ja yksinäisyyden tunne, koska roduni ei ole ollenkaan edustettu diabeteksen suhteen." - naaras T1D, musta
- "Minun täytyy nähdä ihmiset, jotka käyttävät tuotteita, jotka edustavat monipuolista väestöä." - naaras T1D, musta
Kysyimme, oliko diabetesyritys koskaan ottanut yhteyttä vastaajiin voidakseen olla osa tiimiä, komiteaa tai tutkimusta.
Hieman yllättävä 22 prosenttia vastaajista sanoi, että heillä oli.
Tajuttua aikomusta koskevassa jatkokysymyksessä 41 prosenttia sanoi uskovansa, että kyseinen yritys on aidosti huolissaan heistä ja yhteisöstään, kun taas 27 prosenttia "tunsi, että se oli enemmän kiintiön näyttämistä / tekemistä".
Loput tarkistivat "muut" - ja täällä saimme mielenkiintoisen yhdistelmän positiivisia ja negatiivisia kommentteja. Jotkut sanoivat palvelleensa kohderyhmissä ja olivat kiitollisia siitä, että yritykset arvostavat heidän mielipiteitään.
Toiset sanoivat asioita:
- ”He eivät esittäneet kysymyksiä rodusta ja olivat epämukavia, kun toin sen esiin. Oletan, että he luulivat olevani valkoisia. " - naaras T1D, intialainen / etelä-aasialainen
Itse asiassa mainittiin useita mahdollisuuksia "läpäistä valkoinen" ja vaikeudet, jotka voivat aiheuttaa joillekin BIPOC: ille.
Tämä kommentti tiivisti toistuvan mielipiteen:
- "Laite- ja lääkeyhtiöt ovat hiukan monimuotoisempia kuin ennen, mutta vielä on pitkä matka eteenpäin." - uros T2D, musta
Mikä eroaa valkoisista potilaista?
Kysyimme myös selkeästi: "Mikä mielestäsi on erilaista - jos mitään - siitä, miten sinä BIPOC: na saat diabeteksen hoitoa ja koulutusta verrattuna valkoisiin potilaisiin?"
Suurin osa kommentteja jättäneistä ilmoitti, etteivät he uskoneet saavansa pohjimmiltaan erilaista hoitoa, mutta heillä oli huolta lääkäreiden monimuotoisuudesta ja ymmärryksen puutteesta:
- "(Puuttuu) tietoisuus. Terveydenhuolto tuntuu samanlaiselta lähestymistavalta… ”- mies T1D, intiaani, alkuperäiskansat tai muut alkuperäiskansat
- "Otin hetken miettimään tätä ... Henkilökohtaisesti en ole huomannut eroa saamassani hoidossa verrattuna valkoisiin ystäviin T1D: n kanssa. Kasvattaessani huomasin kuitenkin selvästi puuttuvan BIPOC-edustuksen T1D: n diabeteksen koulutusmateriaaleissa. " - naaras T1D, latinalaisamerikkalainen tai latino
- "Luulen, että saan samaa hoitoa kuin valkoiset ihmiset, mutta olen kokenut lääkäreitä tai lääkäreitä, jotka yrittivät kouluttaa minua enemmän diabeteksestani, koska esitän kysymyksiä ja en ota tiettyjä oireita minulla niin vakavasti, koska näytän terveeltä ja A1C-arvo on vain korkeampi kuin normaalia. Tämä johtuu siitä, että endokrinologeja ja lääkäreitä ei ole vielä monipuolisesti. " - naaras T1D, musta
- "Kokemukseni ovat olleet positiivisia, mutta olisi hienoa nähdä lisää POC-kenttiä. Kun näet jonkun, joka näyttää sinulta, voi olla syvällinen ero potilaan ja palveluntarjoajan suhteissa. " - uros T1D, musta
Lisää kyselytuloksia, katso täältä.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
