Fyysisen aktiivisuuteni seuraaminen antoi minulle syvemmän käsityksen nivelreumaoireistani ja vastasi moniin kysymyksiin, joita minulla oli yleisestä terveydestäni.
Kipu, väsymys, ahdistuneisuus, masennus, vaikeudet taistella infektioita vastaan, leikkaukset, rinnakkaissairaudet ja muut oireet tai sivuvaikutukset, fyysinen aktiivisuus voi olla valtava tehtävä nivelreumassa (RA) elävälle henkilölle.
Useimmiten jätän miettimään:
Teenkö liikaa vai voisinko tehdä liian vähän?
Kuinka paljon lepoa todella tarvitsen?
Mitkä ovat kivun ja väsymyksen laukaisijani?
Harjoittelee Todella auttaa nivelreuman oireita?
Ovatko nämä terveydenhuollon ammattilaiset, jotka käskevät minua käyttämään, koska se auttaa minua kertomaan totuuden tuskassani? Vai ovatko he yhtä kadonneita ja hämmentyneitä siitä, mitä tehdä tuskan ja väsymyksen kanssa kuin minä?
Ennen kuin minulla todettiin nivelreuma vuonna 2015, olin ylipainoinen, yritin tehdä yksinkertaisia tehtäviä, kuten kävellä 5 minuuttia rautatieasemalle tai ruokaostoksilla suuren myymälän ympärillä.
Oikeilla biologisilla ominaisuuksilla ja johdonmukaisella harjoittelulla pystyn nyt suorittamaan enemmän vaiheita päivässä kuin keskimääräinen kanadalainen, joka suorittaa vain 4819 askelta päivässä.
Oma henkilökohtainen tavoitteeni on päivittäin käydä 10000 askelta päivässä, mutta voittan sen usein.
Korkein kirjattu päiväni oli hieman yli 27 000 askelta - ei paha niveltulehdukselle kärsivälle tytölle, joka luuli, ettei koskaan tule nauttimaan Stanley Parkin meriseinän kauneudesta kokonaan tai joka poistuu ylimääräiseltä rautatieasemalta tai kahdesta aikaisin vain ollakseen aktiivisempi.
Mutta miten pääsin tänne ja rakastuin niin fyysisen aktiivisuuteni seuraamiseen elämällä RA: n kanssa?
Vastaukset ovat tutkimuksessa, joten olen mukana
Kun liityin Arthritis Research Canada -potilaiden neuvottelukuntaan syyskuussa 2018, halusin vastauksia moniin kysymyksiin, jotka minulla olivat niveltulehduksesta.
Tutkimukseen osallistuminen on antanut minulle syvemmän käsityksen terveydestäni sen lisäksi, mitä reumatologi tai muut terveydenhuollon tarjoajat voivat antaa minulle lyhyiden ja harvojen tapaamisten aikana.
Viime aikoina liittyin Kanadan niveltulehdustutkimukseen, jonka tarkoituksena oli oppia, kuinka terveydentilan seuranta voi auttaa nivelreumassa olevia.
Osallistuessani OPAM-IA-tutkimukseen (Online Physical Activity Monitoring in Inflamatory Arthritis) -tutkimukseen osallistuin henkilökohtaiseen koulutustilaisuuteen, seurasin fyysistä aktiivisuuttani Fitbit Flexin avulla ja osallistuin online-liikuntaneuvontaan.
Käytin tutkijoiden kehittämää OPERAS-sovellusta (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management), joka liittyi Fitbitiin, aktiivisuuteni ja oireideni seuraamiseen.
Sovellus on suunniteltu auttamaan RA-potilaita visualisoimaan, miten heidän oireet ja fyysisen aktiivisuuden tasot muuttuvat ajan myötä yhdessä heidän käyttämiensä hoitojen kanssa. Siinä on myös työkaluja lääkkeiden seuraamiseen, terveystietojen tallentamiseen ja toimintasuunnitelmien luomiseen tiettyjen terveystavoitteiden saavuttamiseksi.
Sovellus tarjosi minulle havainnollistamisen oireiden kaavioilla kuukausittain, jolloin sain seurata edistymistäni tai heikkenemistani. Sillä oli myös mahdollisuus tulostaa kuukausittaisia raportteja terveydenhuollon tarjoajilleni.
Olen oppinut paljon terveydestäni
Käytin sovellusta ja Fitbitiäni kivun tai uupumuksen lisääntymisen seuraamiseen nähdäksesi malleja, jotka tarvitsin osoittaakseni terveydenhuoltotiimilleni. Pystyin myös panemaan merkille, kuinka kuukautiskierto vaikuttaa kipuun, mielialaan ja uupumukseen tietyinä kuukausien aikoina.
Fyysisen aktiivisuuteni seuraaminen antoi minulle syvemmän käsityksen nivelreumaoireistani ja vastasi moniin kysymyksiin, joita minulla oli yleisestä terveydestäni.
Liikunta on todella hyödyllistä
Aktiviteettini seuraaminen osoitti minulle, että kyllä, liikuntaa oli auttaa väsymyksessä, kivussa, mielialassa ja muussa. Tämä on motivoinut minut olemaan vielä aktiivisempi.
Minun nähdessäni kävelevän enemmän joka päivä ja asettamalla tavoite on inspiroinut myös nuori poikani haluamaan kävellä enemmän.
Seuranta auttaa minua tuntemaan itseni järjestäytyneeksi
OPERAS-sovelluksessa on terveyspäiväkirja, joka auttaa minua tuntemaan itseni paremmin organisoiduksi terveydestäni aivosumun ja tällaisen monimutkaisen sairauden takia.
Pystyin paitsi seuraamaan oireitani ja fyysistä aktiivisuuttani, myös muutoksista lisäravinteissa, vitamiineissa ja lääkkeissä nähdäksesi, toimivatko ne minulle.
Hyvä uni on ratkaisevan tärkeää
Nukkumistapojeni seuraaminen todella osoitti minulle, kuinka uni vaikuttaa väsymystasoihini päivän aikana. Se osoitti myös, kuinka paljon pystyn käsittelemään tekemistä ja miten mielialaani vaikuttaa, jos en saa hyvät yöunet. Tämä pätee erityisesti päivinä, jolloin käsittelen normaalia suurempaa kipua tai stressiä.
Mitä tutkijat ovat tähän mennessä löytäneet
Olin yksi 118 ihmisestä, joilla oli nivelreuma tai systeeminen lupus erythematosus (SLE) ja joka ilmoittautui OPAM-IA-tutkimukseen.
Tulokset osoittavat, että ohjelmalla on potentiaalia parantaa aikaa, jonka ihmiset viettävät kohtuullisella fyysisellä aktiivisuudella, kertoo tohtori Linda Li, PT, tutkimuksen johtava Arthritis Research Canadan vanhempi tutkija.
Kun ryhmä analysoi tietoja diagnoosin perusteella, he havaitsivat merkittävän parannuksen fyysiseen aktiivisuuteen osallistumisessa ja kivussa nivelreumassa olevilla ihmisillä, mutta eivät lupuksella.
Lisää testausta tarvitaan sen ymmärtämiseksi, onko tämä tehostettu itseseurantastrategia tehokas tukemaan nivelreumaa sairastavien ihmisten omahoitoa, Li sanoo.
Kuinka voit osallistua
Jos haluat huolehtia terveydestäsi ja edelleen edistää niveltulehdustutkimusta, Arthritis Research Canada on avannut OPERASin maailmanlaajuisesti nivelreumassa oleville potilaille.
Lisätietoja OPERAS-hoidon aloittamisesta on Kanadan niveltulehdustutkimuksessa.
Eileen Davidson on nivelreumapotilaiden puolestapuhuja Vancouverista, British Columbia, Kanada. Hän on niveltulehdusyhdistyksen suurlähettiläs, niveltulehdusta tutkivan Kanadan niveltulehduspotilaiden neuvottelukunnan jäsen, BC Shared Care -kroonisen kivun neuvoa-antavan komitean lääkäri ja Kanadan terveystutkimuslaitoksen - tuki- ja liikuntaelimistön tutkimuslaitos - potilastutkimuslähettiläs. Niveltulehdus. Hän on säännöllinen avustaja Creaky Jointsissa ja ylläpitää henkilökohtaista blogiaan, Chronic Eileen. Kun hän ei kannata tai ole kiireinen olla yksinhuoltajapoikansa nuorelle pojalleen Jacobille, hänet voidaan löytää liikunnasta, maalaamisesta tai ruoanlaittosta.
