Mindy Bartleson diagnosoitiin tyypin 1 diabetes (T1D) 20 vuotta sitten ja pitää itseään hyvin tietoisena tästä terveydentilasta.
Hän varttui diabeteksen leirillä, on työskennellyt kansallisissa diabetesorganisaatioissa ja työskentelee nyt terveydenhuollossa Massachusettsin yleissairaalan viestintäryhmässä. Hän lukee kaiken mitä voi ja pysyy ajan tasalla tutkimuksesta ja päivittäisestä hoidosta.
Joten miten hän suhtautuu pandemiaan, COVID-19: een ja diabetekseen?
Yhdellä sanalla hän kertoi DiabetesMine: lle "hämmentynyt".
Bartleson ei ole yksin.Muuttuvan ohjauksen, erilaisten mielipiteiden ja suuren sosiaalisen median ahdistuksen myötä suuri osa diabetesyhteisöstä on hämmentynyt.
Asiantuntijoiden mukaan tämän juuret voivat mennä jopa syvemmälle kuin usein hetkestä toiseen tapahtuvat muutokset COVID-19: n ymmärtämisessä. Se voi liittyä siihen, että diabeteksetiedot ovat jo pitkään olleet täynnä sekaannusta.
Lisäksi ihmiset alkavat nyt siirtyä kotitoimistoista takaisin työtiloihin tilaamisesta tai ehkä ravintolan vierailuun, ja lähestyvä kouluvuosi on juuri edessä. Tämä lisää sekaannusta, huolta ja vihaa.
Hämmennyksen juuri
Ristiriitaisilla uutisraporteilla diabetesta sairastavat ihmiset ovat olleet epävarmoja melkein kaikesta COVID-19: een liittyvästä - siitä, oliko lääkkeiden kerääminen välttämätöntä, minkä tyyppiset diabeteksen komplikaatiot saattavat aiheuttaa heille enemmän vaaraa.
"Ensinnäkin potilaat keskittyivät insuliinin varastointiin, kuulivat ja pelkäsivät, että toimitusketju katkesi kuultuaan tämän uutisten kautta", kertoi tohtori Minisha Sood, Zuckerin lääketieteellisen korkeakoulun apulaisprofessori ja endokrinologi New Yorkin Lenox Hillin sairaalassa. Kaupunki.
”Seuraavaksi tuli hämmennys, jos he ovat immuunipuutteisia tai eivät. Potilaat eivät tienneet, onko heillä suurempi riski saada kiinni COVID-19, kärsivätkö he enemmän, jos saisivat sen kiinni, vai molemmat. "
Kun virkamiehet, mukaan lukien tautien torjunnan ja ehkäisyn keskukset (CDC), oppivat lisää, he säätelivät vastauksiaan. CDC: ltä kerätyt tiedot osoittavat, että tyypin 2 ihmisillä on kohonnut riski kärsiä vakavista seurauksista, jos he sairastavat viruksen, mutta T1D-potilailla on "mahdollinen" kohonnut riski.
Sitä vastoin huhtikuussa joukko tutkijoita julkaisi hypoteesin, jonka mukaan T1D-potilailla saattaa olla säästö koronaviruksen infektiosta tai heillä voi olla lievempiä oireita, jos heille kehittyy COVID-19, luontaisen immuniteettitasapainon vuoksi.
On myös oletettu, että COVID-19 voi laukaista sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabeteksen. Mutta toistaiseksi todisteet molemmista väitteistä eivät ole vakuuttavia.
"Kaikki tämä on täysin hämmentänyt potilaita", Sood sanoi.
Raportointiongelma
"Diabetesinformaation levittäminen lääketieteellisessä maailmassa on haaste lukujen ja tilastojen tarkastelussa", kertoo tohtori Joshua Miller, Stony Brook Medicine -yhtiön diabeteksen hoidon johtaja ja endokrinologian ja aineenvaihdunnan apulaisprofessori. laitoksen New Yorkin kampuksella.
Suuri osa siitä johtuu ongelmasta COVID-19-diagnoosien asianmukaisessa seurannassa ihmisillä, joilla on tyyppi 1, tyyppi 2, LADA tai mikä tahansa muu diabetes. Suurimmaksi osaksi potilaita hoitavien etulinjan hoitohenkilökunnan tehtävänä on pitää asianmukaista kirjaa.
Järjestelmä, jota he yleensä käyttävät, merkitsee usein vain sitä, onko henkilö insuliiniriippuvainen vai ei, ilman muita yksityiskohtia. Tietenkin insuliinia käyttävä potilas voi olla tyypin 1 tai tyypin 2 kanssa monia muita määrittäviä tekijöitä.
"En voi kertoa, kuinka monta kertaa kliinisessä päivässä näen" IDDM "-koodin", Miller sanoi "insuliiniriippuvaisen diabeteksen" lääketieteellisestä koodista.
"Se ei tarkoita mitään", hän sanoi. "Se on ongelma koodattaessa ja levitettäessä tietoa [ilmoitetuista koodeista]. Kuinka kuvaat oikein jonkun tilaa? "
Nämä etulinjan työntekijät ovat myös ymmärrettävän stressivuoren alla, ja heillä on vakavia hoidettavia tapauksia, mikä voi tehdä heidän raportoinnistaan haastavamman.
"Akuutissa tilanteessa on erittäin vaikeaa saada tarkkaa tietoa", sanoo tohtori Francesco Rubino, metabolisen ja bariatrisen kirurgian puheenjohtaja King's Collegessa Lontoossa. "Siksi niin suuri osa tiedoista ei ole selvää."
Tri Jacqueline Lonier, endokrinologi ja apulaisprofessori Columbian yliopiston lääketieteellisessä keskuksessa - Naomi Berrie Diabetes Center, on samaa mieltä. "Niin paljon epäselvyydestä ja epäselvyydestä johtuu tästä: Kaikki meillä olevat tiedot perustuvat (lääketieteelliseen) koodaukseen, ja koodaus ei ole tarkka. Ajan myötä se ei todellakaan ole parantunut. "
Kaikki on turhauttavaa potilaan näkökulmasta, joka vain yrittää pysyä ajan tasalla. "Kaikki (sairaalat, diabetesorganisaatiot, lääketieteelliset ryhmät) yrittävät sanoa jotain vastausten antamiseksi, ja me kaikki haluamme vastauksia", sanoi Bartleson. "Mutta se lisää hämmennystä. Tunnen olevani hämmentynyt tiedon kiireestä, kun se on erilaista tietoa monista paikoista. "
Hämmentävät virustapaukset
New Yorkin tohtori Soodilla oli äskettäin kaksi potilasta, jotka osoittivat hänelle kuinka paljon emme vieläkään tiedä varmasti tästä.
"Olen hämmästynyt siitä, mitä näen", hän sanoi.
Yksi oli 74-vuotias tyypin 2 diabetes. Hän tuli korkealla A1C: llä (9,5) ja osoitti munuaisten vajaatoimintaa COVID-19: stä. ICU: ssa hän ajatteli, että tämä on potilas, joka ei parane hyvin tästä.
Toinen potilas, 30-vuotias tyyppi 1, joka oli kunnossa, käytti "kaikkia uusimpia diabeteksen työkaluja" ja kellosi erittäin matalassa A1C: ssä, joten hän oletti, että tämä henkilö toipuu nopeasti.
Mutta päinvastoin tapahtui, kun 74-vuotias palautui hyvin takaisin, kun 30-vuotias kamppaili voimakkaasti.
"Tapauksissa, joita olen nähnyt, ei ole noudatettu käsitystä siitä, että nuoret ja diabetesta hoitavat ihmiset pärjäävät paremmin kuin vanhemmat eivätkä huolehtisi yhtä läheisesti", hän sanoi. "Monissa tapauksissa se ei vain tapahdu niin."
Halu tuntea itsensä vahvaksi
Bartleson uskoo, että diabetesidentiteetti, joka usein nojaa kohti "Olen vahva ja voin tehdä mitä tahansa diabeteksesta huolimatta!" voisi saada diabetesta sairastavat ihmiset etsimään positiivisinta tietoa ja tekemään sitten valintoja, joiden ei ehkä vielä tiedetä olevan heidän etujensa mukaisia.
"Monilla meistä on negatiivinen merkitys" suurelle riskille ". Tiedät:" En halua olla yhteydessä siihen. Olen vahva. ”” Hän sanoo, että diabetesta sairastavilla ihmisillä on ehdollisuus ”työntää läpi” asioita, toisinaan sen sijaan, että astuisivat taaksepäin ja olisivat varovaisia.
Hän näkee yhteisössään, erityisesti nuorten aikuisten ja teini-ikäisten, taipumuksen nojautua mihin tahansa tietoon, joka väittää, ettei heillä ole suurta vaaraa vakavista seurauksista.
Paljon enemmän opittavaa
"Olen sitä mieltä, että meillä on paljon enemmän opittavaa COVID-19: stä ja diabeteksesta", Stony Brookin tohtori Miller sanoi toistamalla useimmat lääketieteen ammattilaiset, jotka ovat yhtä mieltä siitä, että tarvitaan enemmän tietoja, ennen kuin voimme määrittää ihmisten riski- ja toipumisreitit. joilla on diabetes.
Lontoossa tohtori Rubino työskentelee lääkärijoukon kanssa rakentamaan "COVIDiab" -rekisterin, joka kerää tietoja etulinjalta paitsi potilaille, joilla on diabetes, mutta myös diabeettisessa ketoasidoosissa (DKA) ja kohonneissa verensokereissa oleville potilaille. joita ei ole diagnosoitu ennen COVID-19: tä. Jo 150 lääketieteellistä ryhmää ympäri maailmaa on kirjautunut sisään, ja hän toivoo keräävänsä laatutietoja vankemmalle oppimispohjalle.
Mutta se vie aikaa. Mitä tiedämme nyt?
Lääkärit kaikki näyttävät olevan yhtä mieltä ja luottavaisia tähän: tämä on mitä enemmän syvennät ja hoidat diabetesta, sitä parempien lopputulosten pitäisi olla COVID-19: stä.
"Jos aikajaksosi (TIR) on yli 70 prosenttia, tämän taudin tulokset ovat yleensä parempia", Miller sanoi.
Endokrinologit kaikkialla ehdottavat tätä ja kehottavat kaikentyyppisiä diabetesta sairastavia ihmisiä kaksinkertaistamaan päivittäisen hoidonsa, aivan kuten diabetesta raskaana oleva nainen tekee tuolloin.
"Kuten sotaan valmistautuminen"
Sood huomauttaa, että tämä on erityisen haastava aika maailmassa kaikille, jotka kamppailevat itsehoidon kanssa.
”Ihmiset antavat ravitsemuksen ja unen pudota sivuun. Nyt ei ole oikea aika sille ”, hän sanoi.
"Se on kuin sotaan valmistautuminen. Sinun on saatava kehosi valmiiksi sotaan, jotta se olisi todella valmis selviytymään siitä hyvin ”, hän lisäsi.
Tohtori Bart Roep, professori ja diabeteksen immunologian osaston puheenjohtaja Hope Cityssä Kaliforniassa, on samalla sivulla. Hän kertoi DiabetesMine -yhtiölle, että diabetesta sairastavilla ihmisillä on "nyt hyvä aika" päivittäiseen hoitoonsa ja lääketieteellisen ryhmän hyväksynnällä lisätä D-vitamiinin kaltaisia vitamiineja päivittäiseen rutiiniinsa.
Kaikki ihmiset tarvitsevat enemmän D-vitamiinia, hän sanoi, ja värilliset ihmiset, jotka prosessoivat ihonsa läpi ainutlaatuisella tavalla, tekevät vielä enemmän.
"Tee parhaasi saadaksesi verensokerisi oikein ja syödä terveellistä ruokavaliota ravintolisien kanssa", hän sanoo. "Älä unohda, miksi me kutsumme niitä vitamiineiksi: ne ovat elintärkeitä."
Columbian Lonier ehdottaa, että kaikilla diabetesta sairastavilla on aikaa tarkistaa sairaspäivän hoitosuunnitelmansa, vaikka he luulevat tietävänsä sen hyvin, "ja varmista, että verensokerisi hallitaan mahdollisimman hyvin. Älä ole paniikkia enemmän, mutta ole tietoinen. "
Ja älä, kaikki ovat samaa mieltä, ohita lääkärikäynnit tai jätä huomiotta oireet, koska luulet, että se ei ole mitään. Nopea toiminta voi auttaa.
Joten, olemmeko turvassa?
Joten jos ryhdymme kaikkiin varotoimiin, olemmeko turvassa? Tämä on kysymys, johon me kaikki haluamme vastauksen. Mutta vastaus on toistaiseksi epäselvä.
"On niin paljon epävarmuutta siitä, mitä tehdä tänä syksynä", Miller sanoi. "Emme vain tiedä. Meillä ei ole todisteita, kirjallisuutta, joiden mukaan on hyvä lähettää lapset takaisin kouluun. Saan siitä vasemmalle ja oikealle kysymyksiä ihmisistä, jotka palaavat töihin ja joilla on diabetes tai heidän puolisonsa tai lapsensa. "
"Voin kertoa heille tämän: Jos pysyt kotona ja käytät naamiota, et saa COVID-19: tä. Tämä on kiistämätöntä ”, hän sanoo.
Tietenkin tämä tarkoittaa, että sinun on oltava varovainen, että muutkin ympärilläsi käyttävät naamioita, varsinkin jos he tulevat kotiisi. Mutta viesti henkilökohtaisen turvallisuuden varmistamisesta noudattamalla ohjeita on selkeä.
Bartleson kertoi toivovansa, että diabetesorganisaatiot tekevät parempaa työtä selittäessään uusia COVID-19-tietoja sen pinnalla, ja toivoo kaikkien ihmisten muistavan olevan nöyriä virukselle.
"Otan kaiken tämän sydämeen", hän sanoi. "Olen huolissani siitä, että ihmiset (diabeetikoilla) lukevat muutaman asian, nojaavat siihen" olen vahva! "-Juttuun eivätkä ole niin varovaisia kuin he voisivat olla. Haluan ihmisten olevan turvassa. "