Haastattelemme tänään tämän vuoden potilasäänekilpailun 10 voittajaa, jotka osallistuvat vuotuiseen innovaatiohuippukokoukseen marraskuun alussa. Tervetuloa Claire Peggille Denverin alueelle Coloradossa.
Tyypin 2 väärän diagnoosin jälkeen yli kaksi vuosikymmentä sitten Clairelle diagnosoitiin lopulta T1D ja hän näki myöhemmin merkkejä, jotka saivat hänet diagnosoimaan oman isänsä, joka oli myös diagnosoitu väärin. Hänellä on nyt haaste auttaa häntä hoitamaan, kun hänellä on dementia.
Haastattelu T1D: n ja hoitajan Claire Peggin kanssa
DM) Kerro ensin diabeteksesi diagnoosi ...
CP) Minut diagnosoitiin 24-vuotiaana huhtikuussa 1997. Olin laihtunut tasaisesti ilman vaivaa, käsittelin äärimmäistä janoa, energiapuutetta ja näkemykseni hämärtyi. Äidilläni oli toinen serkku, joka oli tyyppiä 1 ja sanoi, että hengitykseni haju samanlainen kuin hänen. Menin tapaamaan yleislääkäriä, joka lähetti minut glukoosin sietokokeeseen, jossa verensokerini rekisteröi yli 700.
Valitettavasti ikäni ja painoni vuoksi minulla diagnosoitiin tyyppi 2 ja määrättiin Glucophage. Muutaman kuukauden kuluttua huomasin olevani vakavasti sairas ja sairaalassa, jossa aloitin insuliinin käytön - sekoittamalla säännöllisiä ja NPH-laukauksia kahdesti päivässä. Minulle ei sanottu, että olin tyyppi 1 vielä kuusi vuotta (!). Pikemminkin oletettiin, että en työskennellyt tarpeeksi kovasti pitämään verensokerini hallinnassa.
Aloitin vuonna 2000 Barbara Davis Centerin aikuisten klinikalla, jossa C-peptiditesti vahvisti, että en valmistanut insuliinia ja olin itse asiassa tyyppiä 1. Vuonna 2001 testasin 67-vuotiaan isäni verensokeria metrin kuluttua siitä, kun hän valitti janosta ja näön hämärtymisestä, ja hän testasi 450-vuotiaana. Uskomatonta, että hänet diagnosoitiin myös väärin tyypiksi 2, ja C-peptiditesti vahvisti vuosia myöhemmin, että hän oli myös tyyppi 1.
Vau, joten diagnosoit isäsi itse?
Joo. Se oli todella kauhea, opettavainen kokemus. Hän asui kadun toisella puolella minua yksin ja oli näyttänyt olevan melko hyvällä terveydellä, mutta mainitsi sitten eräänä päivänä, että hänellä oli ollut vaikea ajatella ja että hänen näönsä oli epäselvä. Kun kysyin häneltä, oliko hän todella ollut janoinen, hän sanoi olevansa ollut, joten testasin hänet mittarillani ja keksin 450: n. Siinä vaiheessa hän oli erittäin itsenäinen ja pystyi pääsemään itse lääkäriin diagnoosia varten . En yksinkertaisesti tiennyt silloin mitä tiedän nyt, ja kun hänen lääkäri palasi sanomalla olevansa tyypin 2, en edes ajatellut kyseenalaistaa sitä.
Kuinka isäsi käsitteli uutisia?
Tämä diagnoosi isälleni oli tuhoisa. Hän on aina ollut erittäin nirso syöjä ja ollut elossa pääasiassa lihalle, leivälle, perunoille, maidolle ja kekseille. Ruokavalion muuttaminen hiilihydraattien vähentämiseksi oli vaikeaa. Hän otti suun kautta otettavia lääkkeitään uskollisesti ja oli vähentänyt huomattavasti hiilihydraattien saantiaan, mutta näytti siltä, ettei hän päässyt mihinkään alentamalla verensokeriaan. Hänen endokrinologinsa kohteli häntä ikään kuin hän olisi "vaatimusten vastainen", mikä oli mailin päässä totuudesta. Isä verensokeriarvot ja hiilihydraattien laskenta olivat niin tarkkoja kuin mahdollista, kuten matematiikan / ohjelmoijan taustalle sopivat. Soitan hänelle jopa toisinaan hiilihydraattilukuja elintarvikkeista, joista en ollut varma.
Hän tunsi edelleen hyvin huonosti ja hänen näönsä oli todella hämärtynyt. Kysyin Barbara Davis -keskuksen endokrinologiltani, voinko millään tavalla saada isäni tapaamaan häntä. Se ei ollut mahdollista, mutta hän käski minun vaatia C-peptiditestiä isälleni. Tämä testi ei osoittanut insuliinin tuotantoa, joten isäni aloitettiin heti insuliinilla. Toivon, että olisin haastanut hänen alkuperäisen diagnoosinsa, mutta kiinnitin vakavasti diabeteksen erityispiirteitä vasta sitten, kun päätin perustaa perheen ja olen ollut oikeastaan vain viimeisten viiden vuoden ajan. En tiennyt tarpeeksi silloin.
Vaikuttiko tuo keskinäinen D-diagnoosi suhteeseesi isäsi?
Isä ottaa insuliinia muutti suhdettamme dramaattisesti. Olen oppinut puolustamaan häntä, kun hänen HMO päätti, että paras hoito hänelle olisi laukauksia tavallisista ja NPH-insuliinista. Kokenut tikittävän aikapommin, joka oli NPH, jouduin keräämään tietoja esitelläkseen hänen lääketieteelliselle ryhmälleen, joka oli täysin tuntematon sekä perus (Lantus) että nopeasti vaikuttaville (Humalog) insuliinille. Minun piti opettaa isälle kuinka antaa laukauksia, kuinka selvittää aktiivisen insuliinin aika ja korjausbolukset. Roolimme todella muuttuivat tänä aikana. Hän on usein sanonut kuinka onnekas, että sain ensin diabeteksen, jotta voisin auttaa häntä. Hän vitsailee myös, että diabetes on perheessä, koska annoin sen hänelle. Olemme todella sitoutuneet saamaan samanlaisia kokemuksia.
Isä teki todella hyvin jonkin aikaa. Kun sain ensimmäisen CGM: n, hän innostui taistelemaan vakuutustaan, jotta hänellä olisi myös sellainen. Hän kehitti rutiininomaisesti ja onnistui kauniisti laskemalla hiilihydraatteja ja liukuva asteikko. Hän otti yhä yhteyttä minuun, kun hän oli joko matala tai todella korkea auttaakseen häntä selvittämään, mitä tehdä, mutta muuten hoiti sairautensa hyvin itsenäisesti.
Ja sitten hänet osui toinen diagnoosi ...?
Noin neljä vuotta sitten hänellä oli vaikeuksia muistaa asioita ja lopulta diagnosoitiin dementia. Asiat ovat menneet alamäkeä hänelle kognitiivisesti melko nopeasti. Tällä hetkellä hänen dementiansa on edennyt siinä määrin, ettei hän kykene hoitamaan lainkaan muutoksia rutiinissaan, ja hänen lyhytaikainen muisti on hyvin huono.
Hän on nyt asunnossa viiden minuutin päässä minusta. Olen ottanut haltuunsa melkein kaiken hänen puolestaan: laskujen maksamisen, tapaamisten järjestämisen, aterioiden valmistamisen ja niiden merkitsemisen hiilihydraattiluvuilla. Työnnän hänelle Dexcom-anturin ja autan hallitsemaan hänen verensokeriaan ja insuliiniannoksiaan. Toivon voivani seurata Dexcomia etänä yhtenä näistä päivistä, mutta hänen matkapuhelimensa ei kykene luomaan Share-palvelua ja vaihtaminen toiseen puhelimeen olisi hänelle liian traumaattinen. Tiedän, että isä päättää asua kanssani jossain vaiheessa tulevaisuudessa, mutta toistaiseksi hän arvostaa edelleen mitä itsenäisyyttä hänellä voi olla, joten pyrimme yhdessä pitämään sen hänelle. Hänellä on hyvät ja huonot päivät, ja mieheni ja lapseni ovat todella upeita auttamaan isää ulos aina, kun he voivat.
Mitä teet ammattimaisesti?
Sain puolivälissä puheviestinnän / teknisen journalismin tutkinnon Coloradon osavaltion yliopistossa, ennen kuin lähdin aloittamaan uraa radiolähettäjänä. Sen jälkeen työskentelin matkailualalla matkatoimistona ja lentoyhtiön henkilökunnan matkakoordinaattorina. Sitten mieheni ja minä otimme haltuunsa isoisän puunviljelyn vuonna 2000. Lama vaikutti meihin kovasti uudisrakentamisen pisteellä, joten tilamme jälkeen lopetin toimintansa vuonna 2008, aloitin työskentelyn ammattimaisena ääninäyttelijänä, jota teen edelleen yhtä hyvin kuin materiaaliedustajana Anythink-kirjastoissa.
Vau, se on melko vaihteleva tausta. Havaintoja siitä, kuinka diabeteksen kehittyminen on saattanut muuttaa elämääsi vuosien varrella?
Aloitin verensokerini testaamisen mittarilla, joka vaati veripisaran testiliuskan alustalle koskematta tyynyyn. Mittareita on paljon helpompi käyttää, mutta niissä on vaikea luottaa, kun mittareiden tarkkuudelle ei ole lainkaan standardeja. Menestyn edistyksellisen tekniikan, kuten CGM: ien ja pumppujen, käytössä.
Vuonna 2017 aloitin vuoden mittaisen tutkimuksen, joka testasi Medtronic 670G -hybridi-suljetun silmukan insuliinipumppua, jota käytän tutkimuksen loppuun saakka lokakuussa 2018. Sitten palaan edelliseen Minimed 723 -pumppuuni. Mutta tiedän, että tekniikka voi sulkea pois isäni kaltaiset ihmiset, koska hän kamppailee dementian ja muiden ikääntymiskysymysten, kuten käden taitavuuden kanssa. Isäni käyttää diabeteksen hoitoon MDI: tä Lantuksen ja Novologin kanssa sekä Dexcom G4 CGM: ää.
Mitä uskot diabeteteollisuuden voivan tehdä paremmin?
Tunnusta, että kaikille ei ole yhtä ratkaisua. Ihmiset vaihtelevat, heidän tarpeensa vaihtelevat, heidän etuoikeutensa vaihtelevat, ja on tehtävä enemmän, jotta erilaiset vaihtoehdot olisivat kaikkien ihmisten saatavilla, jotta heillä olisi mahdollisuus tutkia, mikä sopii heille parhaiten. Siitä huolimatta mielestäni CGM: ien kattavuuden pitäisi olla yleinen kaikille jommankumman tyypin diabetesta sairastaville ihmisille, jotta tietoa päivittäin tehtävien tärkeiden päätösten tekemiseksi on saatavilla. Sormenpäitä ei voida verrata elävään käyrään, joka näyttää verensokerien nykyisen tason ja suunnan hoitopäätösten tekemiseksi.
Kuinka päädyit ensin DOC (Diabetes Online Community) -ohjelmaan?
Olin erittäin innoissani osallistua Medtronic 670G -tutkimukseen, mutta minut lajitettiin kontrolliryhmään, mikä tarkoitti sitä, että käytin pumppua ilman antureita tai suljetun piirin komponentteja ensimmäisten kuuden kuukauden ajan. Yritin valmistautua parhaiten suljetun piirin komponenttiin toisen kuuden kuukauden aikana. Liityin Facebook-ryhmään, joka on omistettu auttamaan järjestelmää käyttäviä ihmisiä. Sieltä näin viitteitä Nightscout- ja Dexcom-ryhmiin ja aloin seurata keskiviikkoiltana #DSMA-chatteja Twitterissä. Aloitin äskettäin oman Facebook-ryhmän Sotagliflozin-tutkimuksen alumneille jakamaan uutisia kyseisen lääkkeen matkasta FDA: n hyväksyntään.
Vau. Joten mikä on sinun erityinen intohimosi diabeteksen puolustamisen suhteen?
Kannatan jokapäiväistä elämääni olemalla näkyvä henkilö, jolla on diabetes, sekä vastaamalla kysymyksiin ja kannustamalla keskusteluun. Testaan verensokerini ja kalibroin CGM: nni avoimesti ja haastan väärinkäsitykset ja stereotypiat ystävällisesti, mutta päättäväisesti. Aloitan online-keskusteluja diabeteksesta kärsivistä vanhuksista ja heidän ja heidän hoitajiensa kohtaamista haasteista.
OK, mikä on diabeteksesi suurimmat haasteet tällä hetkellä… mene ...!
Tällä hetkellä tyypin 1 väestömme elää suurempaa ikää kuin koskaan ennen, mutta diabetesta sairastavien vanhusten tukemiseksi on olemassa hyvin vähän järjestelmiä. Kuinka voimme hoitaa tyypin 1 henkilöä, joka ei muista, onko hän ottanut laukauksensa? Kuinka joku, jolla on rajoitettu käsin taito, voi käyttää insuliinikynää? Kuinka sellaisen sukupolven henkilö, joka ei ole tyytyväinen sähköiseen tekniikkaan, voi käsitellä insuliinipumppua tai CGM: ää? Hoitokodin henkilökunta ei pääosin ole koulutettu tai halukas auttamaan hiilihydraattilaskennassa tai CGM-kalibroinnissa, joten yritä rajoittaa potilaiden hoito-ohjelmia kaikkien ruokavalion, liikunnan tai ajoituksen muuttujien poistamiseksi, mikä johtaa erittäin ikävään olemassaoloon, joka voi silti olla ongelmallista .
Mitä odotat eniten innovaatiohuippukokouksessa?
Olen innoissani siitä, että saan tavata ainakin yhdeksän muuta ihmistä, jotka taistelevat saman taistelun kuin minä, päivästä päivään. Muuten kuin isäni, en tunne muita diabeetikkoja jokapäiväisessä elämässäni, vaikka olenkin kiitollinen online-diabeteskaverista. Olen myös todella innoissani saadessani selville, mitkä vaihtoehdot ovat horisontissa diabeteksen hoidossa, ja saan mahdollisuuden esitellä sekä diabetesta sairastavan potilaan että hoitajan näkökulmat päättäjille ja innovaattoreille.
Kiitos, Claire! Odotamme innolla, että saat arvokkaan lisäyksen vuotuiseen huippukokoukseen.
.jpg)
.jpg)
