Kun uusi presidentinhallinto siirtyy ruoriin Yhdysvalloissa, Yhdysvaltain terveydenhuollon ja diabetekseen vaikuttavan politiikan edessä oleva tie on tienhaarassa.
Meneillään oleva COVID-19-kriisi ja systeemisten rotuerojen nykyinen laskeminen muuttavat prioriteetteja.
Silti pitkäaikaiset diabetesta koskevat kysymykset ovat edelleen mielessä: insuliinin kohtuuhintaisuus, lääkkeiden yleinen hinnoittelu, tarvikkeiden saatavuus ja tietysti sairausvakuutusuudistus laajemman ja helpomman hoidon takaamiseksi.
Joten mitkä ovat ensisijaisesti painopisteet vuonna 2021 ja sen jälkeen kongressille, osavaltioiden lainsäätäjille ja potilaan puolestapuhujille?
Me DiabetesMine -yhtiössä olemme tutkineet tulevan vuoden näkymiä keskustelemalla keskeisten poliittisten johtajien, ryhmien ja ruohonjuuritason puolustajien kanssa.
Diabetesta sairastavien ihmisten auttaminen COVID-19: n avulla
"Pandemia on vienyt terveydenhuollon kaikkien tutkiin tavoilla, jotka eivät aina olleet yhtä näkyviä kuin aikaisemmin", sanoo George Huntley, Diabetes Patient Advocacy Coalitionin (DPAC) ja äskettäin uudistetun Diabetes Leadership Councilin (DLC) johtaja. tyypin 1 diabetes (T1D) itse. Molemmat organisaatiot kannattavat positiivista lainsäädäntöä ja politiikkaa diabetesta sairastavien ihmisten puolesta.
COVID-19-kriisi on epäilemättä paljastanut monia terveydenhuoltojärjestelmämme räikeitä aukkoja ja epäonnistumisia.
Itse asiassa American Diabetes Associationin (ADA) joulukuussa 2020 tekemä tutkimus osoittaa, kuinka julma pandemia on ollut PWD-potilailla:
- 43% yhdysvaltalaisista PWD-potilaista sanoo viivästyneen rutiinihoidon hakemista pandemian aikana, koska he pelkäävät altistumista COVID-19: lle.
- Yksi viidestä ihmisestä sanoo, että he ovat menettäneet tai lykänneet diabeteksen hallintaan tarvittavan tekniikan hankkimista, kuten insuliinipumppu tai jatkuva glukoosimonitori (CGM). Useimmiten tämä johtuu taloudellisista rajoituksista.
- CGM- tai insuliinipumppua käyttävistä 15% kertoo viivästyttäneen tarvittavien tarvikkeiden täyttämistä pandemian aikana. 70% heistä sanoo, että tämä johtuu taloudellisista rajoituksista tai vaikeuksista.
- 12 prosentilla sairastuneista sairausvakuutus on häiriintynyt pandemian alkamisen jälkeen, usein siksi, että he ovat menettäneet työpaikkansa tai koska henkilö, jonka vakuutuksesta he ovat riippuvaisia, on menettänyt työpaikkansa.
- Niistä, jotka sanovat olevansa äskettäin sairausvakuuttamattomia, 19% joutui siirtymään Medicaid-hoitoon ja 13% on tullut täysin vakuuttamattomiksi.
- Yli yksi neljännestä diabetesta sairastavasta ilmoitti, että pandemia on häirinnyt heidän kykyään saada terveellistä ruokaa verrattuna 10,5 prosenttiin Yhdysvaltain väestöstä, joka koki ruoan epävarmuuden vuonna 2019.
”Kuukausien ajan olemme tienneet, että diabeetikoilla on kohonnut riski COVID-hoidon aikana. Nämä tiedot osoittavat kuitenkin, että yhteisömme kriisistä kärsivät vaikeudet ovat vielä kriittisemmässä kohdassa ”, sanoi ADA: n toimitusjohtaja Tracey Brown. "Peräti 40 prosenttia COVID-kuolemantapauksista - 120000 amerikkalaista - on ollut diabeetikkoja, ja useammalle yhteisömme voi olla vaarassa pahimman viruksen vaikutukset, koska niin monet eivät pysty hallitsemaan diabetesta tehokkaasti."
Vuoden 2021 alussa 19 diabeteksen organisaation ryhmä muodosti yhteistyön kehottaakseen tautien torjunnan ja ennaltaehkäisyn keskuksia (CDC) asettamaan T1D etusijalle samalla kiireellisellä tasolla kuin tyypin 2 diabetes rokotteiden jakamisen kannalta. Tämä on kehittyvä asia, johon Diabetes-yhteisö on keskittynyt razer-rokotteiden käyttöönoton yhteydessä.
Pyrimme pitämään yllä hyvät COVID-19-muutokset
Onneksi terveydenhuollossa ja diabeteksen hoidossa tapahtui useita positiivisia muutoksia, jotka tapahtuivat COVID-19-kriisin seurauksena:
- teleterveyden räjähdys monenlaisille toimistokäynneille
- huomattavasti lisääntynyt CGM: ien käyttö sairaaloissa
- lievennetään sääntöjä, jotka mahdollistavat 90 päivän lääkemääräysten täyttämisen, sekä kalliimpien lääkkeiden ja tarvikkeiden ennakkolupavaatimusten rajoituksia
- Medicare- ja yksityisvakuutussääntöjen muutokset sallivat PWD-potilaiden hankkia uusia diabeteksen laitteita ilman henkilökohtaista käyntiä lääkärin luona
Jotkin vuoden 2021 poliittiset työt edellyttävät, että muutoksista tulee pysyviä, jos ne eivät vielä ole.
Varsinkin teleterveys on hyöty monille PWD: lle, koska se auttaa heitä saamaan tehokkaan hoidon mistä tahansa.
Televiestinnän jatkamisen ja kasvamisen kannattaminen tulee vakuuttamaan Medicare (ja siten yksityiset vakuutusyhtiöt) jatkamaan riittävää korvausta lääkäreille virtuaalikäyntien tarjoamiseksi. On selvää, että lääkäreille on maksettava oikeudenmukainen maksu tällaisesta työstä.
"Jos siirrymme taaksepäin teleterveyden alalla, se ei ole positiivista", Huntley sanoi. "Ensisijainen syy, miksi Medicare-vastaanottaja ei päässyt tapaamista tarvitsevaan hoitoon ennen pandemiaa, oli kuljetusten puute. Me kaikki ymmärrämme, että sen on oltava potilaan yleisen hoidon yhteydessä, mutta PWD-potilailla se voi korvata muutaman käynnin ja auttaa niin monia ihmisiä. Älkäämme lyökö virtakytkintä, pidämme sen päällä ja vaihdamme asetukset sieltä. "
Vakuutusuudistuksen ja avoimuuden edistäminen
Kansalliset diabetesorganisaatiot, kuten ADA ja JDRF, ovat viime vuosina viettäneet paljon aikaa terveydenhuollon uudistamiseen liittyvissä kysymyksissä ja pyrkineet suojelemaan potilaiden suojelua ja edullista hoitoa koskevaa lakia (ACA), joka hyväksyttiin ensimmäisen kerran vuonna 2010, mutta jota on jo aiemmin uhattu. vuosikymmenen ajan suurimmaksi osaksi GOP.
Ei ole yllättävää, että ACA: han liittyvät tutkimukset osoittavat, että sairausvakuutusturvan saaminen vaikuttaa suuresti diabeteksen tuloksiin.
Tämä on kiireinen aihe seuraavien 4 vuoden aikana, kun otetaan huomioon presidentti Joe Bidenin johto ja demokraattien valvonta sekä Yhdysvaltain parlamentissa että senaatissa. Se on erityisen tärkeä prioriteetti ennen marraskuussa 2022 pidettäviä puolivälin kongressin vaaleja, jolloin lainsäädännön antaminen usein vaikeutuu, ellei mahdotonta.
"Olemme pelanneet puolustusta viime vuosien ajan", Huntley sanoi. "Mutta nyt on oikea aika, kun hallinto ja johtajat muuttuvat. Riippumatta siitä, missä politiikkasi sijaitsee, uuden johtajuuden - erityisesti avoimemman demokraattisen johtajuuden - saaminen on toimintakehotus. Asianajajilla voi olla positiivinen vaikutus. "
Marraskuussa 2020 DLC johti 12 diabetesorganisaation koalitiota, joka julkaisi yksimielisen lausunnon PWD: n terveysuudistuksesta ja syvensi useita kysymyksiä, jotka ovat ensisijaisia tulevina vuosina. Tärkeimmät luetellut periaatteet ovat:
- Jokainen ansaitsee kohtuuhintaisen ja tehokkaan terveydenhuollon.
- Diabeteshoito on ennaltaehkäisevä hoito. Diabetesta sairastavien pitkäaikaiset terveydenhuoltokustannukset ovat pienemmät, kun heillä on lääkkeitä, laitteita ja palveluja, joita he tarvitsevat sairautensa hoitamiseksi.
- Kansallisessa terveydenhuollon uudistuksessa on käsiteltävä tärkeimpien sidosryhmien rooleja ja kannustimia terveydenhuollon kattavuus-, toimitus- ja korvausjärjestelmissä sekä sovitettava heidän käytäntönsä ja velvollisuutensa tukemaan potilaiden oikeuksia ymmärtää kattavuuden ehdot, verrata hoitokustannuksia ja tehdä tietoisia päätökset yhteistyössä terveydenhuollon tarjoajien kanssa; ja kohtuuhintaisia yksilöllisiä hoitoja, joita tarvitaan kroonisten ja akuuttien terveydentilojen tehokkaaseen hallintaan.
Kolmas asia kattavuuden ja hinnoittelun avoimuudesta on ehdottomasti pikanäppäin.
Uusi kansanterveyspalvelulaki, jonka tarkoituksena on tehdä sairaalahinnoittelusta yleisempien palvelujen läpinäkyvämpi ja potilaiden saataville, tuli virallisesti voimaan 1. tammikuuta 2021. Tämä tarkoittaa, että sairaaloiden koko maassa on nyt julkaistava ja päivitettävä vakiomaksunsa 300 "ostettavasta palvelusta" lukijaystävällisessä tiedostossa.
Insuliinin hinnoittelukriisin kaksinkertaistaminen
Insuliinin löytämisen 100-vuotispäivän jälkeen vuoteen 2021 kuluu todennäköisesti valtavia ponnisteluja neulan siirtämiseksi kohtuuhintaisuuteen ja saatavuuteen tänä vuonna. Varsinkin Yhdysvalloissa, jossa insuliinin kohtuuhintakriisi on voimakkaampi kuin missään muualla maailmassa.
Liittovaltion pyrkimykset pysäyttää välittäjät
Kaksivuotinen tutkimus insuliinin hinnoittelusta, joka tunnetaan nimellä senaatin rahoituskomitean raportti insuliinin hinnoittelusta, julkaistiin 13. tammikuuta 2021. DLC suosii tätä raporttia valaisten kannustimia ja alennusjärjestelmiä, jotka vaikuttavat Pharma-insuliinin hinnoitteluun. .
"Raportti osoittaa selvästi, että lääkeyhtiöt pelkäävät alentamaan listahintojaan pelätessään, että heidän apteekkietuuspäällikkönsä (" välittäjä ") vastustaa osan kaupan menettämistä", DLC sanoi lausunnossaan.
”Näillä välittäjillä ei ole kannustetta alentaa hintoja, ja me kaikki olemme nähneet sen vaikutukset huumeiden nousussa. Meidän on purettava alennusjärjestelmä ja muut kannustimet, jotka aiheuttavat eturistiriidan näistä hinnoista neuvottelevalle osapuolelle. "
Todennäköisesti finanssikomitean tutkimusta johtaneet lainsäätäjät - senaattori Ron Wyden (D-OR) ja Chuck Grassley (R-IA) - ottavat tämän senaatin raportin perusteella käyttöön insuliinin hinnoittelua koskevan lainsäädännön ennenaikaisesti. Tämä ponnistelu seuraa kongressin eri komiteoissa järjestettyjä kuulemistilaisuuksia vuoden 2017 alusta lähtien.
JDRF, ADA ja muut suuremmat diabetesorganisaatiot jatkavat tämän ongelman jatkamista. Jo tammikuun 2021 alussa kansallinen hormonitoimintayhdistys on julkaissut luettelon erityisistä poliittisista muutoksista, joita se suosittelee kohtuuhintaisen insuliinin saatavuuden parantamiseksi, mukaan lukien hallitusten neuvottelut lääkkeiden hinnoista ja alennusten poistaminen, sekä tusina muuta pistettä.
"Diabetesta sairastavat henkilöt, joilla ei ole täyttä vakuutusta, maksavat usein kasvavia insuliinikustannuksia, mikä johtaa siihen, että monet annostavat lääkkeensä tai jättävät kokonaan hengenpelastavat annokset kokonaan", kertoi tohtori Carol Wysham, Seuran valittu presidentti ja Rockwoodin lääkäri / MultiCare Health Systems Spokanessa, Washingtonissa.
Vaikuttava Kaliforniassa sijaitseva voittoa tavoittelematon organisaatio Beyond Type 1 (BT1) kertoo myös DiabetesMine -yhtiölle, että se aikoo keskittyä insuliinin hinnoitteluun tämän vuoden aikana.
"Yhdysvaltain liittovaltion tasolla pyrimme vuonna 2021 sekä lainsäädännöllisiin että sääntelymahdollisuuksiin reseptilääkkeiden hinnoittelun hillitsemiseksi tukemalla pyrkimyksiä ottaa uudelleen käyttöön insuliinin hinnanalennuslaki (muutoksilla vastaamaan muutoksia ja lisäyksiä nykyisillä markkinoilla), ”Kertoo Christel Marchand Aprigliano, BT1: n pääedustaja, joka asuu itse T1D: n kanssa.
Insuliinin hinnanalennuslaki on kahden osapuolen laki, joka esitettiin 29. lokakuuta 2019. Kongressin edellisessä istunnossa se ei saanut äänestystä.
Osavaltiot, jotka kulkevat copay-korkkeja
Valtion tasolla ADA, BT1 ja muut pyrkivät jatkamaan insuliinikopion korkkeja, jotka ovat jo hyväksyneet 14 osavaltiota ja Washington D.C., joista osa tulee voimaan vuonna 2021 tai sen jälkeen.
"Odotamme voimakasta pyrkimystä tuoda taloudellista helpotusta insuliinikapasiteetin ja alennusten kautta laskujen kautta ja osallistumme aktiivisesti suoran ja ruohonjuuritason lobbauksen kautta", Aprigliano sanoi.
Kriitikot huomauttavat, että nämä valtion copay-rajoitukset vaikuttavat vain pienempään määrään PWD: itä, koska ne ovat keskittyneet vain valtion ylläpitämiin suunnitelmiin (eikä liittovaltion hallinnoimiin työnantajien suunnitelmiin), mutta nämä rajoitukset auttavat useita tarvitsevia PWD: tä säästämään rahaa insuliinissa.
Ruohonjuuritason #insuliini4kannattaja
Jatkuvasti kasvava # insulin4all ruohonjuuritason puolustajien ryhmä lähettää vahvan signaalin siitä, että vuosi 2021 on heille merkittävä vuosi.
Tammikuun alussa he käynnistivät uuden online-työn nimeltä The Insulin Initiative, joka näyttää keskittyvän ralliin paikallisten ja valtiollisten kampanjoiden takana. Yksi tärkeimmistä prioriteeteista on liittovaltion insuliinihintakaton lobbaus.
Tätä työtä johtaa jotkut # insulin4allin mukana olleet äänekkäämpiä kannattajia, jotka vastustavat myös jyrkästi suurempia diabeteksen organisaatioita, jotka ottavat farmaseuttista rahaa.
Ryhmä jatkaa epäilemättä myös pyrkimyksiään järjestää mielenosoituksia kolmen suuren insuliinivalmistajan Eli Lillyn, Novo Nordiskin ja Sanofin pääkonttorin edessä.
Isossa-Britanniassa toimiva T1International-organisaatio on myös äskettäin allekirjoittanut kirjeen uudelle Bidenin hallitukselle ja kehottanut useita kohtia, jotka voivat vaikuttaa lääkkeiden ja insuliinin hinnoitteluun Yhdysvalloissa, mukaan lukien liittovaltion kauppakomission (FTC) tutkimuksen aloittaminen suurista Kolmas, mitä kutsutaan kilpailunvastaiseksi "kartellimaiseksi" käyttäytymiseksi korkeiden hintojen asettamisessa.
Yhdessä voimme
Laajempi muutos on selvästi tarpeen sen varmistamiseksi, että insuliini, lääkkeet ja kohtuullinen hoito ovat kaikkien saatavilla ja kohtuuhintaisia. DLC: n Huntley käyttää rahojaan enemmän kahdenvälisiin ja yhteistyötoimiin jopa potilasryhmien keskuudessa Trumpin jälkeisenä aikana.
”Äänemme yhdessä ovat voimakkaampia. Meidän on koottava yhteistyötä nostaaksemme yli 30 miljoonaa ihmistä, jotka elävät tällä taudilla, hän sanoi. "Se voi saada meidät päiväämme tuomioistuimessa, päivämme valiokuntatiloissa saamaan nämä tärkeät asiat käsiteltäviksi ja välitetyiksi ympäri Yhdysvaltoja."
