Multippeli myelooma on harvinainen sairaus. Vain yksi 132 ihmisestä saa tämän syövän elinaikanaan. Jos sinulla on diagnosoitu multippeli myelooma, on ymmärrettävää tuntea itsesi yksinäiseksi tai hukkua.
Kun sinulla ei ole ketään vastaamaan päivittäisiin kysymyksiisi tai joku, joka jakaa pelkosi ja turhautuneisuutesi, se voi tuntua hyvin eristävältä. Yksi tapa löytää vahvistus ja tuki on vierailla multippelissa myeloomassa tai yleisessä syövän tukiryhmässä. Jos asumisessa ei ole tukiryhmiä tai et halua matkustaa, löydät etsimäsi mukavuuden ja yhteisön online-foorumista.
Mikä on foorumi?
Foorumi on online-keskusteluryhmä tai -taulu, johon ihmiset lähettävät viestejä tietystä aiheesta. Jokainen viesti ja sen vastaukset on ryhmitelty yhteen keskusteluun. Tätä kutsutaan säikeeksi.
Multippelin myelooman foorumilla voit esittää kysymyksen, jakaa henkilökohtaisia tarinoita tai saada viimeisimmät uutiset myelooman hoidoista. Aiheet jaetaan tyypillisesti luokkiin. Esimerkiksi myelooman paistaminen, vakuutuskysymykset tai tukiryhmän kokousilmoitukset.
Foorumi eroaa chat-huoneesta siinä, että viestit arkistoidaan. Jos et ole verkossa, kun joku lähettää kysymyksen tai vastaa kyselyihisi, voit lukea sen myöhemmin.
Jotkut foorumit antavat sinun olla tuntematon. Toiset vaativat kirjautumista sähköpostiosoitteella ja salasanalla. Yleensä valvoja seuraa sisältöä varmistaakseen, että se on tarkoituksenmukaista ja turvallista.
Useita myelooman foorumeita ja ilmoitustauluja
Tässä on muutamia hyviä multippelimeloomaa käsitteleviä foorumeita:
- Syöpäelossa olevien verkosto. American Cancer Society tarjoaa tämän keskustelupalstan multippelia myeloomaa sairastaville ja heidän perheilleen.
- Älykkäät potilaat. Tämä online-foorumi on resurssi ihmisille, joihin vaikuttavat monet erilaiset terveysolosuhteet, mukaan lukien multippeli myelooma.
- Myeloma-majakka. Tämä foorumi, jonka julkaisi voittoa tavoittelematon järjestö Pennsylvaniassa, on tarjonnut tietoa ja tukea multippelia myeloomaa sairastaville ihmisille vuodesta 2008 lähtien.
- Potilaat pitävät minusta.Tämä foorumipohjainen sivusto kattaa lähes 3000 sairautta ja yli 650 000 osallistujaa jakaa tietoja.
Useita myelooman blogeja
Blogi on päiväkirjamainen verkkosivusto, johon henkilö, voittoa tavoittelematon järjestö tai yritys lähettää lyhyitä tiedotusartikkeleita keskustelutyyliin. Syöpäorganisaatiot käyttävät blogeja pitääkseen potilaansa ajan tasalla uusista hoidoista ja varainhankinnoista. Multippelia myeloomaa sairastavat ihmiset kirjoittavat blogeja keinona jakaa kokemuksensa ja tarjota tietoa ja toivoa vasta diagnosoiduille.
Aina kun luet blogia, pidä mielessä, että niitä ei todennäköisesti tarkisteta lääketieteellisen tarkkuuden suhteen. Kuka tahansa voi kirjoittaa blogin. Voi olla vaikea tietää, ovatko lukemasi tiedot lääketieteellisesti päteviä.
Löydät todennäköisemmin tarkkoja tietoja syöpäorganisaation, yliopiston tai lääketieteen ammattilaisen, kuten lääkärin tai syövänhoitajan, blogista kuin yksityishenkilön lähettämästä blogista. Mutta henkilökohtaiset blogit voivat tarjota arvokasta mukavuutta ja myötätuntoa.
Tässä on muutama multippeli myeloomaan liittyvä blogi:
- Kansainvälinen myeloomasäätiö. Tämä on suurin multippeli myeloomaorganisaatio, jolla on yli 525 000 jäsentä 140 maassa.
- Multippeli myeloomatutkimussäätiö (MMRF). MMRF tarjoaa potilaan kirjoittaman blogin verkkosivustollaan.
- Myeloma-joukko. Tällä potilaslähtöisellä voittoa tavoittelemattomalla järjestöllä on blogisivu, joka sisältää tarinoita multippelin myelooman varainhankintatapahtumista ja muita uutisia.
- Oivallus Dana-Farberilta. Yksi maan johtavista syöpäkeskuksista jakaa bloginsa avulla uutisia tutkimuksen edistymisestä ja läpimurtoterapioista.
- MyelomaBlogs.org. Tämä sivusto yhdistää monien myeloomaa sairastavien ihmisten blogit.
- Margaret's Corner. Tässä blogissa Margaret kertoo päivittäisistä kamppailuista ja menestyksistä, jotka liittyvät elävän höyryävän myelooman kanssa. Hän on ollut aktiivisesti bloggaamassa vuodesta 2007.
- TimsWifesBlogi. Kun hänen aviomiehellään, Tim, oli diagnosoitu multippeli myelooma, tämä vaimo ja äiti päättivät kirjoittaa elämästään "MM-vuoristoradalla".
- Valitse M myeloomalle. Tämä blogi alkoi kirjailijan tapana pitää perhe ja ystävät ajan tasalla, mutta se päätyi resurssiksi ihmisille, joilla on tämä syöpä ympäri maailmaa.
Ottaa mukaan
Jos olet tuntenut itsesi yksinäiseksi multippelimeloomadiagnoosin jälkeen tai tarvitset vain tietoja hoitosi ohjaamiseksi, löydät sen yhdestä monista online-foorumeista ja blogeista. Kun tarkastelet näitä verkkosivuja, muista vahvistaa kaikki blogissasi tai foorumissasi olevat tiedot lääkärisi kanssa.
.jpg)
.jpg)
