Syövän diagnoosi voi olla stressaava ja joskus yksinäinen kokemus. Vaikka ystäväsi ja perheesi tarkoittavatkin hyvin, he eivät ehkä ymmärrä mitä olet käymässä läpi.
Kun aloitat hoidon ja sopeutut uuteen normaaliin, sinun kannattaa harkita liittymistä tukiryhmään multippelia myeloomaa sairastaville. Tapaaminen muille, jotka tietävät tarkalleen, mitä koet, voi auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän yksin ja helpottamaan sinua.
Lue lisää tukiryhmistä ja siitä, miten löytää oikea itsellesi.
Mitä tukiryhmät ovat?
Tukiryhmät ovat kokoontumisia, joissa ihmiset, joilla on sama terveydentila tai muu ongelma, kokoontuvat puhumaan tunteistaan ja huolistaan. He keskustelevat myös siitä, mitkä hoidot ja selviytymismenetelmät auttoivat heitä ja mitkä eivät.
Joillakin tukiryhmillä on erityinen painopiste - esimerkiksi naisilla tai teini-ikäisillä, joilla on multippeli myelooma. Toiset ovat laajempia, kuten verisyöpäpotilaiden ryhmät yleensä.
Tukiryhmiä pidetään sairaaloissa, monitoimitaloissa, kirkoissa, puhelimitse ja verkossa. Joitakin ryhmiä johtaa moderaattori, kuten sosiaalityöntekijä, psykologi tai neuvonantaja, jolla on asiantuntemusta sairaudesta. Muut ryhmät ovat jäsenjohtoisia.
Mistä löytää multippelin myelooman tukiryhmä
Syöpääsi hoitava lääkäri on paras resurssi, kun aloitat tukiryhmän etsimisen. Monet syöpäsairaalat ja klinikat tarjoavat tukiohjelmia potilailleen.
Tässä on muutama muu tapa löytää tukiryhmiä:
- Soita multippelimeloomaan tai yleiseen syöpäorganisaatioon (katso alla).
- Kysy syöpääsi hoitavalta sosiaalityöntekijältä lääkärin vastaanotolla tai sairaalassa.
- Keskustele muiden syöpätyyppisi kanssa.
- Hae verkosta.
Säätiön tukiryhmät
Useat multippeli myeloomaorganisaatiot tarjoavat erilaisia online- ja henkilökohtaisia tukiryhmiä auttamaan jäseniä selviytymään diagnoosistaan. Tässä on muutamia suurimmista säätiöistä.
Kansainvälinen myeloomasäätiö (IMF)
IMF on maailman suurin tämäntyyppiseen syöpään erikoistunut järjestö. Sillä on yli 525 000 jäsentä 140 maassa ympäri maailmaa.
Yhdessä tutkimuksen rahoittamisen ja yleisön kouluttamisen kanssa multippelista myeloomasta IMF isännöi 150 tukiryhmää kaikkialla Yhdysvalloissa. Löydät ryhmän alueeltasi käymällä organisaation tukiryhmäsivulla ja antamalla kaupunkisi / osavaltiosi tai postinumero.
Multippeli myeloomatutkimussäätiö (MMRF)
Tämä voittoa tavoittelematon organisaatio tarjoaa monenlaista tukea ihmisille, joille on diagnosoitu multippeli myelooma, mukaan lukien linkit hoitokeskuksiin, taloudellinen tuki ja potilaskoulutusohjelmat. Sivustolla on myös valtion järjestämä hakemisto tukiryhmistä.
American Cancer Society
American Cancer Society on resurssi ihmisille, joilla on kaiken tyyppinen syöpä, mukaan lukien multippeli myelooma. Kirjoita organisaation resurssisivulle postinumero, valitse multippelin myelooman tukiohjelma ja napsauta "etsi resursseja". Sivusto tuo esiin luettelon tukiryhmistä alueellasi.
ASCO.Net
American Society of Clinical Oncology -sivustolla on koulutussivusto, joka kattaa kaikki syöpätyypit. Sillä on tukiryhmien sivu, joka on järjestetty ja haettavissa syöpätyypin mukaan.
Online-ryhmät
Internet on hyvä paikka löytää tietoa ja yhteisöä. Internetin saaminen tukeen voi olla hyvä vaihtoehto, jos asut maaseudulla, haluat mieluummin pysyä tuntemattomana tai et tunne tarpeeksi hyvin osallistua henkilökohtaiseen ryhmään.
Esimerkkejä online-multippelimeloomaryhmistä ovat:
- Älykkäät potilaat
- Leukemia- ja lymfoomaseura
- MyLifeLine
Facebook isännöi myös useita multippelin myelooman tukiryhmiä. Monet näistä ryhmistä ovat suljettuja tai yksityisiä, joten joudut pyytämään kutsua.
- Useita myeloomapotilaita
- Myelooman potilastietoryhmä
- Afrikkalainen amerikkalainen multippeli myelooma-ryhmä
- Usean myelooman tukiryhmä
- Usean myelooman potilastukiryhmä
SyöpäHoito
Tämä syöpää tukeva organisaatio on toiminut 1940-luvun alusta lähtien. Se tarjoaa ilmaisia palveluja, jotka auttavat ihmisiä hallitsemaan syöpäsairauden haasteita, sekä yleinen verisyöpätukiryhmä ja multippeli myeloomatukiryhmä verkossa.
Onko tukiryhmä sopiva minulle?
Hyödytkö tukiryhmästä riippuu siitä, kuinka mukavasti puhut itsestäsi ja syöpäsi. Jos haluat olla aktiivinen osallistuja ja saada kaiken irti ryhmästäsi, sinun on paljastettava ainakin joitain yksityiskohtia tilanteestasi.
Auta sinua löytämään ryhmä, joka parhaiten sopii persoonallisuuteesi, pyytämällä istumaan istuntoon. Tässä on muutama huomioitava kysymys:
- Tapahtuuko ryhmä sinulle sopivassa paikassa?
- Toimivatko kokousten ajoitus ja tiheys aikataulusi kanssa?
- Haluatko mieluummin online-ryhmän nimettömyyden kuin henkilökohtaisen ryhmän?
- Haluatko olla osa suurta tai pientä ryhmää?
- Onko kaikki saman ikäisiä kuin sinä?
- Osallistuuko kaikki aktiivisesti? Onko heillä väliä, jos pysyt hiljaa?
- Onko ryhmällä valvoja? Pidätkö hänen tyylistään?
Ottaa mukaan
Sinun ei tarvitse tuntea olevasi yksin elää multippelin myelooman kanssa. Ota yhteyttä ihmisiin, jotka ymmärtävät tilanteesi liittymällä online- tai henkilökohtaiseen tukiryhmään. Osallistuminen johonkin näistä ryhmistä voi auttaa parantamaan elämänlaatua ja näkymiäsi.
