Todelliset potilaat tarjoavat neuvoja ja rohkaisua äskettäin diagnosoidulle multippeliskleroosille.
Multippeliskleroosi (MS) on monimutkainen tila, joka vaikuttaa kaikkiin eri tavoin. Uuden diagnoosin edessä monet potilaat ovat hämmentyneitä ja peloissaan sekä taudin epävarmuudesta että mahdollisuudesta tulla vammaisiksi. Mutta monille MS: n kanssa elämisen todellisuus on paljon vähemmän pelottavaa. Asianmukaisella hoidolla ja oikealla lääketieteellisellä tiimillä useimmat MS-potilaat pystyvät elämään täyttä ja aktiivista elämää.
Tässä on joitain neuvoja kolmelta MS-potilaalla, ja mitä he haluavat tietävänsä diagnoosin jälkeen.
Theresa Mortilla, diagnosoitu vuonna 1990
"Jos sinulla on uusi diagnoosi, ota melkein välittömästi yhteyttä MS-yhteiskuntaan. Aloita tiedon kerääminen elämisestä tämän taudin kanssa - mutta mene hitaasti. On todella niin paniikkia, joka tapahtuu, kun sinut diagnosoidaan ensimmäisen kerran, ja kaikki ympärilläsi ovat paniikkia. Hanki tietoa kouluttaaksesi itsesi siitä, mitä siellä on hoidon kannalta ja mitä kehossasi tapahtuu. Kouluta hitaasti itseäsi ja muita. "
”Aloita muodostamaan todella hyvä lääketieteellinen tiimi. Ei vain neurologi, mutta ehkä myös kiropraktikko, hierontaterapeutti ja kokonaisvaltainen neuvonantaja. Riippumatta siitä, mikä on lääketieteen alalla tukeva näkökohta lääkäreiden ja kokonaisvaltaisen hoidon kannalta, aloita joukkueen kokoaminen. Saatat jopa ajatella terapeutin saamista. Monta kertaa huomasin, että… en voinut [ei] mennä [perheeni] luokse, koska he olivat niin paniikkia. Terapeutin saaminen voi olla todella hyödyllistä - voidakseni sanoa: "Pelkään juuri nyt, ja juuri sitä tapahtuu."
Alex Faurote, diagnosoitu vuonna 2010
"Suurin asia, jonka haluaisin tietää, ja opin sen kulkiessani, on se, että MS ei ole niin harvinaista kuin luulet sen olevan, eikä se ole niin dramaattinen kuin miltä näyttää. Jos kuulet vain MS: stä, kuulet, että se hyökkää hermoja ja tuntemuksiasi kohtaan. No, se voi vaikuttaa kaikkiin noihin asioihin, mutta se ei vaikuta kaikkiin näihin asioihin koko ajan. Se vie aikaa, ennen kuin se pahenee. Kaikki pelot ja painajaiset siitä, että heräät huomenna ja ette pysty kävelemään, niitä ei tarvinnut. "
"Kaikkien näiden MS-tautia sairastavien ihmisten löytäminen on ollut silmien avaavaa. He elävät arkeaan. Kaikki on melko normaalia. Saat heidät kiinni väärään aikaan päivästä, ehkä kun he tekevät laukauksensa tai lääkkeensä, ja sitten tiedät. "
"Sen ei tarvitse muuttaa koko elämäsi välittömästi."
Kyle Stone, diagnosoitu vuonna 2011
”Kaikki MS: n kasvot eivät ole samat. Se ei vaikuta kaikkiin samalla tavalla. Jos joku olisi sanonut minulle alusta alkaen, eikä vain sanonut "sinulla on MS", olisin voinut lähestyä sitä paremmin. "
”Minulle oli todella tärkeää olla kiirehtimättä ja hyppäämättä hoitoon tietämättä, miten se vaikuttaa kehooni ja minuun eteenpäin. Halusin todella saada tietoa ja varmistaa, että tämä hoito oli paras hoito minulle. Lääkärini valtuutti minut varmistamaan, että minulla oli hallinto tai jotkut sanovat hoidostani. "
