Harvat ihmiset ymmärtävät paremmin kuin Donna Barile, millaista tukea ihminen tarvitsee syövän diagnoosin jälkeen.
Yli kymmenen vuoden kuluttua selviytyneestä rintasyövästä Donna sai 43-vuotiaana tietää, että hänellä oli munasarjasyöpä.
"Munasarjasyöpä oli viimeinen asia mielessäni, koska minulle se tapahtuu vain vanhemmille ihmisille", hän kertoi Healthlinelle vuoden 2013 diagnoosistaan.
Donna, joka kantaa BRCA1 geenimutaatio, joka lisää rintasyövän ja munasarjasyövän riskiä, leikkautui munasarjojen, munanjohtimien ja kohdun poistamiseksi. Hänelle tehtiin myös vuoden kemoterapia. Hoito toimi jonkin aikaa.
Mutta Donna on kokenut neljä toistumista. Viimeksi syöpä palasi vatsaansa ja kyhmy keuhkoihin.
"Nyt olen taas palannut kemoterapiaan", Donna sanoi.
Auttaakseen häntä kohtaamaan toistuvien toistumisten haaste Donna kääntyi kansallisen munasarjasyövän koalition (NOCC) puoleen.
NOCC on kansallinen voittoa tavoittelematon järjestö, joka johtaa edunvalvonta-, koulutus- ja tukiohjelmia eri puolilla maata munasarjasyövästä kärsiville ihmisille.
"Hämmästyttävää on se, mitä he ovat tehneet minulle ja perheelleni sekä ihmisille, joiden kanssa olen tavannut ja verkottunut heidän kauttaan. Hämmästyttävää, Donna jakoi. "Kokemukseni mukaan NOCC: n kanssa työskentelevät naiset eivät ole vain vieraanvaraisia, rakastavia ja hämmästyttäviä."
Turvallisen tilan löytäminen sinivihreästä
Alun perin ruohonjuuritason ryhmänä vuonna 1991 perustettu NOCC perustettiin voittoa tavoittelemattomana organisaationa vuonna 1995.
Kansallisten ohjelmiensa ja paikallisten lukualoitteidensa avulla NOCC pyrkii lisäämään tietoisuutta munasarjasyövästä yhteisöissä eri puolilla maata.
Organisaation henkilökunta ja vapaaehtoiset tarjoavat myös koulutusta ja tukea munasarjasyövän kärsiville ihmisille - mukaan lukien äskettäin diagnosoidut potilaat, perhe ja perhe.
Donna on vastaanottanut ateriatoimituksia, käynyt wellness-retriiteissä ja osallistunut kuukausittaisiin tukiryhmäkokouksiin NOCC: n Teal Hearts Networkin Long Islandin osaston kanssa.
"En koskaan missaa tapaamista", Donna kertoi Healthline -palvelulle.
"Jopa nyt pandemian aikana he tekevät zoomauskokouksia, joten luvussa olevat naiset näemme toisemme, voimme puhua toisillemme, voimme auttaa toisiamme", hän jatkoi.
Nämä tukiryhmäkokoukset antavat munasarjasyöpään selvinneille mahdollisuuden vaihtaa vinkkejä ja neuvoja, jakaa tarinoita kokemuksistaan ja saada tukea ja inspiraatiota toisiltaan.
"Näen, että naiset tulevat sinne ja vain itkevät, koska se on heidän turvallinen paikka", Donna sanoi.
"Se on kuin" OK, nämä naiset saavat sen, he ovat olleet siellä, missä olen ollut, ja minulla tulee olemaan kunnossa, koska jos he voivat tehdä sen, minä pystyn sen. ""
Yhteyksien luominen yhteisöön
Caroline McNally sai munasarjasyövän diagnoosin ylemmän perustutkintovuoden aikana, kun hän oli 21-vuotias.
Leikkauksen jälkeen hän etsi verkosta ohjelmia perheelle.
"Tiesin, että siellä oli paljon ohjelmia rintasyövästä selvinneille, mutta en tiennyt yhtä munasarjasyövälle", McNally sanoi. "Joten etsin Googlesta" munasarjasyöpä kävelee "ja löysin NOCC: n."
McNally osallistui ensimmäiseen Yhdessä TEAL® Run / Walk -kilpailuun viime syyskuussa. Se on tapahtuma, joka on osa NOCC: n allekirjoittamaa varainhankintahanketta. TEAL on lyhenne sanoista "Ota varhainen toiminta ja elää".
"Selviytyneen valokuvan aikana minusta tuli niin tunnepitoinen, ja tämä vanhempi nainen oli niin kannustava", McNally muisteli. "Hän vain halasi minua ja oli kuin:" Olemme kaikki olleet siellä, olemme täällä sinua varten. ""
Siitä lähtien McNallyn osallistuminen NOCC: hen on antanut hänelle mahdollisuuden puhua muiden eloonjääneiden kanssa Rutgersin yliopiston lääketieteen opiskelijoiden ryhmälle.
"Meille oli hämmästyttävää sanoa, tässä on neuvoja joku, joka on kokenut sen", McNally sanoi.
"Se sai minut tuntemaan, että tein jotain hyödyllistä tästä ja että [munasarjasyöpä] ei ollut vain haitallista minulle", hän lisäsi.
Eloonjääneiden tukeminen läpi tänään ja huomenna
Liz Dorcey vieraili NOCC DC: n osastolla syöpäeloonjääneiden tapahtumassa noin 3 vuotta sitten, samassa sairaalassa, jossa hän oli saanut hoitoa pari vuotta aiemmin.
Siitä lähtien 62-vuotias syöpään selviytynyt on osallistunut DC-luvun isännöimään lounaaseen, nuorille tarkoitettuun virkistysretkelle perheille ja yhdessä TAL-juoksuun / kävelyyn Marylandissa.
"Osallistuminen on auttanut minua hallitsemaan syöpää tekemällä minut tietoiseksi käytettävissä olevista resursseista ja muiden tarjoamasta tuesta, jonka voin tarjota muille", Liz sanoi.
"Toimintaa on paljon, enkä ole hyödyntänyt kaikkia tarjouksia", hän lisäsi.
Lizillä on nyt ollut remissio munasarjasyövästä noin 5 vuoden ajan.
Hän tietää, että jos hän kokee toistumisen, NOCC auttaa häntä tukemaan.
"Tiedän siinä vaiheessa, tarvitsen lisää tukea - ja tiedän, että se on käytettävissä", Liz sanoi.
Käytännön tuki: Kuumat ateriat, auttavat kädet
Yhden Donnan äskettäisen toistumisen aikana hänen paikallisen NOCC-osastonsa jäsenet järjestivät ateriajunan auttaakseen perhettään ravitsemaan hoidon aikana.
Aiemmin tänä vuonna NOCC toimitti myös viikon aterioita kotiinsa Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul -ohjelman kautta.
"Mieheni ei tarvinnut huolehtia siitä, mitä hän aikoi ruokkia lapsille. Hän huolehtii suurimmasta osasta tavaraa, kun minut todella laitetaan kemoon ”, Donna sanoi. "Kaikki oli suunniteltu meille, joten minun ei tarvinnut ajatella mitään. Se riitti meille kaikille neljälle, ja meidän piti vain heittää jotain mikroaaltouuniin. "
Donnalla oli aluksi vaikea hyväksyä tällaista apua, mutta hän on sittemmin tullut tervetulleeksi "avosylin".
Tuki on myös auttanut häntä keskittymään terveydentilaansa.
"Äskettäisestä skannauksestani kemo toimii, ja kasvain keuhkoissani on kutistunut puoleen", Donna jakoi. "Minun CA-125, joka on kasvainmerkintä, on nyt normaalilla alueella, joten olemme menossa oikeaan suuntaan."
Niin paljon kuin hän pystyy tarjoamaan samanlaista tukea muille, Donna asettaa etusijalle palauttaa "TEAL-sisarensa" yhteisössä.
"Olemme kaikki toisiaan varten, ei väliä mitä", Donna sanoi. "Jos toinen meistä on alhaalla, toinen tulee astumaan sisään ja hakemaan kyseisen henkilön."
Osallistuminen
On monia tapoja osallistua NOCC: hen - hyötyä sen ohjelmista ja palveluista ja antaa takaisin muille yhteisön jäsenille.
Esimerkiksi:
- Tarkista, että lähelläsi on paikallinen NOCC-luku, jotta voit osallistua tukiryhmäkokouksiin, wellness-tapahtumiin tai muihin paikallisiin aloitteisiin.
- Rekisteröidy NOCC CancerConnect -ohjelmaan liittyäksesi valvottuun munasarjasyöpää sairastavien ja hoitajien verkkoyhteisöön.
- Ilmoittaudu osallistumaan tämän vuoden virtuaaliseen Together in TEAL - National Celebration -tapahtumaan, jotta voit kerätä rahaa, kunnioittaa selviytyneitä ja omaishoitajia ja juhlia menneiden ihmisten muistoja.
- Tutustu NOCC: n elämänlaatuohjelmiin, kuten heidän Teal Comfort for the Soul -ateriatoimitusohjelmaan, Teal Comfort for the Mind -neuvontaohjelmaan ja TEAL Totesin uusiin diagnosoituihin tukipaketteihin.
- Soita maksuttomaan munasarjasyövän tietopalveluun numeroon 1-888-OVARIAN
- Tee lahjoitus NOCC: lle.
Takeaway: Et ole yksin
Jos sinä tai joku, josta välität, on sairastanut munasarjasyövän, yhteydenotto NOCC: hen voi auttaa sinua saamaan tietoja ja tukea, joita tarvitset selviytyäksesi sen vaikutuksista elämääsi.
"Yhteyden muodostaminen muihin ymmärtäviin ihmisiin, käveleminen kävelylle, kaikkien näiden ihmisten näkeminen heidän perheissään - sillä on niin positiivinen vaikutus", Caroline sanoi.
"Jokainen on niin helppo tavoittaa, ja on niin monia mahdollisuuksia auttaa sinua ja perhettäsi, että et ehkä muuten opi", hän lisäsi.
-and-what-can-you-do-about-it.jpg)
