Kun Emily Goldmanille todettiin tyypin 1 diabetes (T1D) 20-vuotiaana, ainoa henkilö, jonka hän oli koskaan tuntenut diabeteksella, oli lapsuuden naapuri, joka suostui harvinaisiin, vakaviin komplikaatioihin. Kaksi vuotta myöhemmin hän oli shokissa, kun hän kuuli saman sairauden.
"Olimme kaikki niin peloissaan", muistelee Goldman, joka on nyt New Yorkissa sijaitsevan digitaalisen lehden toimittaja.
Kun hän aloitti oman matkansa T1D: n kanssa, hänellä oli väistämättä ajatus siitä, että hänen kohtalonsa oli varhainen kuolema, tajuamatta, että naapurinsa traaginen tarina oli harvinaista ja että T1D: n kanssa kukoisti maailma täynnä muita.
Välitön yhteys
”Ylioppilasvuoteni aikana Bostonin yliopistossa en ollut vielä koskaan tavannut toista tyypin 1 diabetesta sairastavaa henkilöä. Yhdessä luokassa meidän oli tehtävä viimeinen multimediaprojekti, ja päätin tehdä omani Ed Damianon bioniselle haimalle ”, Goldman kertoo.
Esityksen jälkeen luokkatoveri Christie Bohn lähestyi häntä ja kertoi, että hänellä oli myös T1D.
"Yhteytemme oli välitön", Goldman sanoo. Onneksi sitä olisi, Bohnilla oli jo taito laululliseen viihteeseen, koska hän oli isäntä yliopiston radioasemalle.
He päättivät nopeasti yhdistää taitonsa ja tehtävänsä tavatakseen lisää T1D-nuoria podcastin ja Pancreas Pals -nimisen Instagram-tilin kautta, jossa on dynaamisia henkilökohtaisia tarinoita, vinkkejä ja vihjeitä, reseptejä ja paljon muuta tunnisteella ”Type 1 Fun. ”
Haimasyövän luominen
Goldman muutti New Yorkiin aloittaakseen uransa ja liittyi siellä sijaitsevaan JDRF: n nuorisojohtajakomiteaan.
"Kun tapasin niin monia muita tyypin 1 diabetesta sairastavia nuoria, en enää tuntenut sitä alitajunnan uskoa ja" kuoleman lopputulosta ", Goldman jakaa.
JDRF: n nuorten johtajuuskomitean kautta pari tapasi psykoterapeutin Miriam Brand-Schulbergin, joka on itse asunut T1D: n kanssa 6-vuotiaasta lähtien. Hänestä tuli tulossa heidän asukas mielenterveysasiantuntija podcastissa ja myöhemmin isäntänä, kun Bohn suuntasi tutkijakouluun .
On käynyt ilmi, että Goldman ja Brand-Schulberg elävät molemmat myös Hashimoton taudissa - joka tunnetaan myös kilpirauhasen vajaatoimintana - joka on yleensä yhdistetty T1D: hen.
"Suurempi tarkoitus on yksinkertainen", selittää Brand-Schulberg. "Tarjoamme vain tuen ja yhteisöllisyyden tunteen ihmisille - ja väestötietomme on yleensä nuoria naisia."
”Asuinpaikkamme, New Yorkissa, on varmasti paljon resursseja ja mahdollisuuksia tavata muita diabeetikkoja. Mutta näin ei ole kaikkialla, varsinkin jos olet liian vanha diabeteksen leiriin ja olet yliopistosta. 20- ja 30-luvun puolivälissä on vaikeampaa tavata uusia ihmisiä, etenkin tyypin 1 diabetesta sairastavia ihmisiä ”, Brand-Schulberg selittää.
Diabeteksen "normalisointi"
Tärkeä osa heidän tehtävistään on normalisoida T1D: n kanssa elämisen monet taistelut, isännät kertovat DiabetesMine. He pyrkivät saamaan tasapainon usein vahingossa tapahtuvista viesteistä, jotka välitetään lääkärin vastaanotolla tai sosiaalisessa mediassa: Sinun pitäisi pyrkiä verensokerin täydellisyyteen 24/7. Kukaan ei voi tehdä sitä, eikä kenenkään pitäisi saada tuntemaan, että se epäonnistuu tällä perusteella.
”Emme ole suinkaan täydellisiä diabeetikkoja, jos sellainen on edes olemassa! Toivomme, että kuuntelijamme pitävät sitä erittäin pätevänä ”, Brand-Schulberg sanoo. ”Tässä taudissa on paljon haasteita, ja kyllä, se imee toisinaan. Mutta haluamme myös tasapainottaa sen osoittamalla, että voit silti olla kunnossa ja elää tyydyttävää elämää. "
Haima Pals -jaksot kattavat kaiken DKA: n ja flunssan myyttien tuhoamisesta "diabeteknologia 101: een" ja verensokerien käsittelyyn liikunnan tai hääpäiväsi aikana karanteeniin selviytymiseen ja päätöksiin, kuten palata kampukselle COVID-19: n aikana.
Goldman sanoo olevansa osittain motivoitunut hänen omasta turhautuneisuudestaan saada erityistä ohjausta lääkäriltä.
"Esimerkiksi lääkäri ei antanut minulle paljon tietoa alkoholista, koska en ollut vielä 21-vuotias, ja esite voi tehdä vain niin paljon", hän selittää.
Sen sijaan, että auttaisi häntä oppimaan varotoimenpiteet, joita hänen tulisi noudattaa, jos hän juo alkoholia T1D-potilaana, lääkäri yksinkertaisesti ehdotti, että hän ei juo lainkaan - ei kovin realistinen opiskelijalle (tai kaikille aikuisille, joilla on T1D). Tämä oli vain yksi monista tosielämän kysymyksistä, joihin hän ei löytänyt vastauksia.
"Saamme paljon näitä aihepiiripyyntöjä kuuntelijoiltamme - treffit, uuden työn aloittaminen, sukupuoli, koulunkäynnin aloittaminen, komplikaatiot, muut olosuhteet, nimit", Brand-Schulberg sanoo.
"Ja etsimme jatkuvasti vieraita, joilla on arvokas viesti, jonka voimme jakaa kuuntelijoidemme kanssa. Diabetes on niin henkilökohtainen, että kaikkien kokemukset sen kanssa elämisestä ovat niin erilaisia. Haluamme jakaa mahdollisimman monta näkökulmaa tyypin 1 diabeteksen kanssa elämiseen. "
Sisältää #BlackLivesMatter
Podcastin suorittaminen maailmanlaajuisen pandemian ja valtavien poliittisten levottomuuksien aikana antaa sinulle kaksi vaihtoehtoa: Vältä konfliktia tai anna näille haasteille ääni. Nämä naiset valitsivat jälkimmäisen. He eivät ole väistyneet Black Lives Matter -aiheesta ja kuinka värillisenä oleminen vaikuttaa myös elämääsi T1D: n avulla.
Goldman sanoo, että hänen tähän asti mieleenpainuvin podcast-jaksonsa oli haastattelu Kylene Dyana Redmondin kanssa, joka tunnetaan verkossa nimellä @BlackDiabeticGirl. ”Se oli niin silmää avaava meille. Hänen haastattelunsa oli vahva, rehellinen, niin todellinen ja raaka. "
Podcastissa Dyana korostaa, kuinka vähän monimuotoisuutta hän näkee lääkeyhtiöiden diabetekseen liittyvässä markkinoinnissa. Huomaa, että suurin osa kuvista on valkoihoisia. Sama ongelma esiintyy diabeteskonferenssien kaiutinpaneeleissa, hän toteaa, mikä jättää hänet tuntemattomaksi, tuettomaksi ja näkymättömäksi.
"Sinulla ei voi olla viittä valkoista naista paneelissa edustamaan eri taustoja ja heittämään yksi musta nainen sinne edustamaan meitä kaikkia", Dyana sanoi haastattelussaan. "On aika, että nämä yritykset, organisaatiot ja vaikuttajat lisääntyvät."
Goldman muisti myös äskettäisen haastattelun Daniel Newmanin kanssa, joka on Englannin musta T1D-puolestapuhuja, joka tunnetaan nimellä @ T1D_dan sosiaalisessa mediassa. Hän isännöi myös omaa podcastia nimeltä TalkingTypeOne.
Newman puhui lääketieteellisestä rasismista ja kokemuksestaan terveydenhuollosta Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Hän selitti, että heidän kansallinen terveydenhuoltojärjestelmänsä rasittaa potilasta kasvattamaan ja puolustamaan insuliinipumpun etuja. Ja diabeteksen saatavuuden määräävät myös "kiintiöt" riippuen henkilön sijainnista Lontoossa, hän sanoi.
"Päivän lopussa Emily ja minä olemme molemmat nuoria, etuoikeutettuja, valkoisia naisia, joten oli arvokasta saada nämä erilaiset näkökulmat asioihin, joita pidämme itsestäänselvyytenä, kuten" Tietysti haluat insuliinipumpun ", selittää Brand-Schulberg. "Danille hän sai viestin" Ei, ei, et halua sitä, pumppu on viimeinen keino. "
Suurimmat opitut
Kuten kaikki muutkin, jopa podcastia isännöivät ihmiset ovat alttiita virheiden tekemiselle kokemattomuudesta. Muutama ensimmäinen podcast-kausi loi odottamattomia oppimismahdollisuuksia molemmille naisille.
"Olen oppinut muuttamaan retoriikkaani suhteissani kenellekään, jolla on krooninen sairaus, tyypin 1 diabetes tai tyypin 2 diabetes tai jokin muu sairaus", kertoo Goldman. Aikaisemmissa jaksoissa hän oli korostanut, että T1D-potilaat "eivät tehneet tätä itselleen", minkä monet ihmiset viittasivat siihen, että tyypin 2 diabetesta sairastavat ovat syyllisiä. "Olen puhunut tietämättömyydestä", hän myöntää.
Goldman itse todettiin ensin väärin ennaltaehkäiseväksi iänsä vuoksi, ja hän tietää omakohtaisesti, miltä häpeälliseltä näkökulmalta tuntuu.
”Sain tietää, että minun on muutettava sitä, miten katson kaikkia kroonisia sairauksia. Olen myös oppinut, kuinka tärkeää on pyytää apua, nojata muihin, olla ottamatta itse diabeteksen tai muun taakkaa. "
Brand-Schulbergille on myös ollut oppitunteja.
"Suurin asia, jonka olen oppinut vuosien varrella, on se, että tyypin 1 diabetekselle ei ole olemassa yhtä kaikille sopivaa elämäntapaa", hän jakaa. "Kaikki eivät halua uusinta tekniikkaa tai ovat erittäin mukavia käyttää laitteitaan ulkona, ja se on okei! Ei ole ketään ihanteellista työtä, jokaisella on oma käsityksensä siitä, mikä onnistunut diabetes on. Se on enemmän kuin okei, ja toivon, että välitämme sen myös podcastissa. "
Silmukkaamisen voima
Omassa diabeteksen hoidossa Brand-Schulberg käyttää Tandem t: slim Control-IQ -insuliinipumppu-CGM-järjestelmää, "silmukoitua" järjestelmää, joka mittaa jatkuvasti verensokeriaan ja tekee säätöjä paljon vähemmän manuaalisesti kuin koskaan ennen mahdollista.
Goldman hoitaa diabetesta Omnipod-tubeless-pumpulla ja Dexcom G6 CGM: llä käyttämällä kotitekoista "looping" -asetusta, joka perustuu laitteiden liittämiseen RileyLink-nimiseen gadgetiin.
"Se ei ole taikaa", sanoo Goldman silmukointikokemuksestaan. ”Käytin sitä jonkin aikaa avoimena silmukana, koska pelkäsin luopua tuosta valvonnasta. Ja sitten eräänä päivänä päätin sulkea silmukan, ja rakastan sitä. "
”Minulla on edelleen suuri pelko alhaisista lämpötiloista, ja voit vahingossa ylikuormittaa matalat, koska insuliini suspendoituu muutama minuutti ennen kuin insuliinin lasku todella saavuttaa. Mutta nyt minulla on alle prosentti matalista (viikoittain keskimäärin). Ja korkeudet eivät ole yhtä korkeita, ja palaan takaisin nopeammin ”, Goldman sanoo.
Brand-Schulbergilla oli sama pelko päästää irti, kun hän aloitti kytketyllä järjestelmällä, mutta lopulta oppi luottamaan tekniikkaan.
”Kun aloitin silmukan, ohitin sen päätökset paljon. Ajattelin: "Tämä järjestelmä ei tunne minua." En luottanut siihen, joten verensokerini olivat täysin vuoristorata. "
Hän päätti antaa periksi ja "antaa sen olla tiensä kanssani viikon ajan" ja nähdä, mitä tapahtuu.
"Opimme tuntemaan toisensa matkan varrella", hän sanoo iloisesti. ”Ohitan sen joskus. Annoin jotain päättää puolestasi, olin ehdottomasti hieman skeptinen. Olen niin hämmentynyt siitä, kuinka paljon tyypin 1 diabeteknologia on muuttunut viimeisten 20 vuoden aikana. "
Brand-Schulberg lisää, että se paransi hänen itseluottamustaan nukkumaan yöllä.
"Silmukka minulle on melkein poistanut tarpeen laajennetuista boluksista, joita arvain aina," selittää Brand-Schulberg. "Nämä rasvaisemmat ateriat, olen paljon varmempi menemään nukkumaan ja tietäen, että perushintani nousevat ja huolehdin tuosta hitaasti sulavasta ateriasta. Se tuntuu turvaverkolta. Verensokerimme vaihtelevat edelleen, mutta se kiristää vuoristorata. "
Pidä päällä COVID-19: n aikana
Goldman sanoo, että hänellä oli suuria haimasyövän laajennussuunnitelmia, ennen kuin COVID-19 suistui monilta näistä. Joten toistaiseksi hän on keskittynyt yksinkertaisesti jatkamaan mielekkäiden podcastien tuottamista.
"Aikaisemmin teimme viikoittaisia jaksoja, mutta nyt se tapahtuu joka toinen viikko", kertoo Goldman, jonka mukaan COVID-19: n vaikutus työaikatauluun jättää vähemmän aikaa podcastingiin. ”Ja myymme mainontaa, mutta rahat menevät takaisin tuotantoon. Joten teemme 3 kuukauden jaksoja äänitystä kerrallaan kahdella vuodenaikalla joka vuosi. "
Kuuntelijoiden kanssa ympäri maailmaa isännöintiduo on kiitollinen jokaisesta palautteesta, jonka he saavat eri sosiaalisen median kanavilla, muistuttaen heitä siitä, että heidän pyrkimyksensä jatkaa tuotantoaan ovat arvostettuja ja hyödyllisiä.
Yksi asia, jonka molemmat naiset toivovat, että jokainen kuuntelija ottaa pois podcastistaan, on heidän yhteinen filosofiansa "antaa itsellesi armoa".
"Meillä on rikki urut, joiden on tarkoitus tehdä kaikki nämä asiat itse, ja me teemme sen meiltä, ja se on melko vaikuttava", Brand-Schulberg sanoi.
