Yleiskatsaus
Toissijainen progressiivinen MS (SPMS) on krooninen tila, joka aiheuttaa uusien ja vakavampien oireiden kehittymisen ajan myötä. Tehokkaalla hoidolla ja tuella sitä voidaan hallita.
Jos sinulla on diagnosoitu SPMS, on tärkeää saada hoito päteviltä terveydenhuollon ammattilaisilta. Se voi myös auttaa yhteydenpitoon potilasjärjestöihin, paikallisiin tukiryhmiin ja verkko-yhteisöihin vertaisapua varten.
Tässä on joitain resursseja, jotka voivat auttaa sinua selviytymään SPMS: stä.
Sosiaalinen ja henkinen tuki
Eläminen kroonisessa tilassa voi olla stressaavaa. Toisinaan saatat kokea surua, vihaa, ahdistusta tai eristäytymistä.
SPMS: n emotionaalisten vaikutusten hallitsemiseksi perusterveydenhuollon lääkäri tai neurologi voi ohjata sinut psykologin tai muun mielenterveysasiantuntijan luokse.
Saatat myös olla hyödyllistä olla yhteydessä muihin SPMS: llä eläviin ihmisiin. Esimerkiksi:
- Kysy lääkäriltäsi, jos he tietävät paikallisista tukiryhmistä MS-potilaita varten.
- Tarkista National Multiple Sclerosis Societyn verkkotietokannasta paikalliset tukiryhmät tai osallistu organisaation online-ryhmiin ja keskustelupalstoihin.
- Liity Amerikan multippeliskleroosiliiton online-tukiyhteisöön.
- Soita National Multiple Sclerosis Societyn vertaispuhelinnumeroon 866 673 7436.
Löydät ihmisiä, jotka puhuvat kokemuksistaan SPMS: stä Facebookista, Twitteristä, Instagramista ja muilta sosiaalisen median alustoilta.
Potilastiedot
Lisätietoja SPMS: stä voi auttaa sinua suunnittelemaan tulevaisuuttasi tämän ehdon kanssa.
Terveydenhoitotiimisi voi auttaa vastaamaan kysymyksiin, joita sinulla voi olla sairaudesta, mukaan lukien hoitovaihtoehdot ja pitkän aikavälin näkymät.
Useat organisaatiot tarjoavat myös SPMS: ään liittyviä online-resursseja, kuten:
- Kansallinen multippeliskleroosiseura
- Amerikan multippeliskleroosiliitto
- Voi tehdä multippeliskleroosia
Nämä tietolähteet ja muut voivat auttaa sinua oppimaan tilastasi ja strategioistasi sen hallitsemiseksi.
Terveyden hallinta
SPMS voi aiheuttaa erilaisia oireita, joiden hallinta edellyttää kokonaisvaltaista hoitoa.
Suurin osa SPMS-potilaista osallistuu säännöllisiin tarkastuksiin neurologin kanssa, joka auttaa koordinoimaan hoitoa. Neurologisi saattaa myös ohjata sinut muihin asiantuntijoihin.
Esimerkiksi hoitoryhmäsi voi sisältää:
- urologi, joka voi hoitaa virtsarakon ongelmia, joita saatat kehittää
- kuntoutuksen asiantuntijat, kuten fysioterapeutti, fysioterapeutti ja toimintaterapeutti
- mielenterveysasiantuntijat, kuten psykologi ja sosiaalityöntekijä
- sairaanhoitajat, joilla on kokemusta SPMS: n hallinnasta
Nämä terveydenhuollon ammattilaiset voivat työskennellä yhdessä vastaamaan muuttuviin terveystarpeisiisi. Heidän suositeltuun hoitoonsa voi sisältyä lääkitys, kuntoutusharjoitukset ja muut strategiat, jotka auttavat hidastamaan taudin etenemistä ja hallitsemaan sen vaikutuksia.
Jos sinulla on kysyttävää sairaudestasi tai hoitosuunnitelmastasi, ilmoita siitä terveydenhuollon tiimillesi.
He voivat muuttaa hoitosuunnitelmaasi tai ohjata sinut muihin tukilähteisiin.
Taloudellinen apu ja resurssit
SPMS: n hallinta voi olla kallista. Jos hoidon kustannuksia on vaikea kattaa:
- Ota yhteyttä sairausvakuutuspalvelujen tarjoajaasi saadaksesi selville, mitkä lääkärit, palvelut ja tuotteet kuuluvat suunnitelmasi piiriin. Voit tehdä muutoksia vakuutus- tai hoitosuunnitelmaan kustannusten alentamiseksi.
- Tapaa talousneuvoja tai sosiaalityöntekijä, jolla on kokemusta MS-potilaiden auttamisesta. Ne voivat auttaa sinua oppimaan vakuutusohjelmista, lääkeapuohjelmista tai muista taloudellisista tukiohjelmista, joihin saatat olla oikeutettu.
- Kerro lääkärillesi, että olet huolissasi hoidon kustannuksista. He voivat ohjata sinut taloudellisiin tukipalveluihin tai muuttaa hoitosuunnitelmaasi.
- Ota yhteyttä mahdollisten lääkkeiden valmistajiin oppiaksesi, jos he tarjoavat apua alennusten, tukien tai alennusten muodossa.
Löydät lisää vinkkejä hoitokustannusten hallinnasta Kansallisen multippeliskleroosiseuran verkkosivujen Talousresurssit ja Taloudellinen apu -osioista.
Ottaa mukaan
Jos SPMS: n haasteiden hallitseminen on vaikeaa, kerro siitä lääkärillesi. He voivat suositella muutoksia hoitosuunnitelmaasi tai ottaa yhteyttä muihin tukilähteisiin.
Useat organisaatiot tarjoavat tietoa ja online-tukipalveluja MS-potilaille, mukaan lukien SPMS. Nämä resurssit voivat auttaa sinua kehittämään tietoa, itseluottamusta ja tuen tunnetta, jota tarvitset parhaan elämäsi viemiseksi SPMS: n avulla.
