Tervetuloa T’ara Smithille, upealle uudelle äänelle Diabetes Online -yhteisössä!
T'ara johtaa äskettäin käynnistettyä Beyond Type 2 -verkkoverkkoa Powerhouse-voittoa tavoittelemattomalta Beyond Type 1: ltä. Alunperin Baltimoresta hän asuu nyt San Carlosissa, Kaliforniassa, jossa organisaatio toimii. T'aralla diagnosoitiin prediabetes ensimmäisessä yliopistovuodessaan ja se johti lopulliseen T2D-diagnoosiin useita vuosia myöhemmin - mutta käy ilmi, että se oli väärä diagnoosi, koska T'ara äskettäin sai tietää, että hän asuu piilevän autoimmuunidiabeteksen kanssa aikuisilla (alias LADA, jota joskus kutsutaan tyypiksi 1.5).
Kerroimme Beyond Type 2: n käynnistämisestä vuoden alussa, ja tänään olemme innoissamme keskustellessamme T’aran kanssa ensimmäisistä kuukausista BT2: n kanssa ja hänen omasta diabeteksestaan.
Puhuminen ”Beyond Type 2” -diabetesta T’ara Smithin kanssa
DM) Hei T'ara! Voitko aloittaa kertomalla meille ensimmäisestä diabeteksesi harjasta?
TS) Minulla diagnosoitiin prediabetes 18-vuotiaana, kun aloitin lukuvuoden vuonna 2010. Lääkäri kertoi minulle, että minun piti laihtua noin 20 kiloa ja tein, mutta päädyin saamaan tuon painon plus muutama vuosi myöhemmin. Olin melko matalassa vaiheessa elämässäni ja masentunut. Mutta pari vuotta myöhemmin päätin muuttaa elämäni ja laihdutin ja sain verensokerini paremmin hallintaan. Päätin myös mennä terveysalalle lähinnä siksi, että toivoin ehkäisevän diabeteksen diagnoosin ja halusin vain olla terveempi. Mutta neljä ja puoli vuotta alkuperäisen prediabetes-diagnoosin jälkeen minulla diagnosoitiin T2D. Tuolloin olin melko tunnoton uutisten suhteen. Lääkärini tuli sisään ja sanoi: "sinulla on täysi tyypin 2 diabetes", jonka verensokeri on 556 mg / dl ja A1C 15,6%.
Oliko tämä diagnoosi yllätys sinulle?
Ei, en usko, että olisin välttämättä yllättynyt, koska diabetes käy perheessäni - isoäidilläni on diabetes - joten se on aina ollut mielessäni, ja olin kokenut joitain painokysymyksiä ennen sitä. Lisäksi minulla oli ollut oireita kuukausia ennen sitä ja menetti hiuksiani, menetti painoa ja oli aina janoinen ja nälkäinen. Äitini huomasi myös, että olin mennyt juomasta litraa vettä päivässä kaksinkertaiseksi päivittäiseen määrään, ja ehdotti, että kirjauduin ulos.
Mutta olin surullinen T2D-diagnoosista, koska ajattelin todella, että olin tehnyt kaiken oikein. Olin menettänyt joukon painoa, olin terveellisin kohta ja yritin jopa olla kuntoilukilpailija tuolloin. Tieto siitä, että se johti diabeteksen diagnosointiin ponnisteluistani huolimatta, ei ollut jotain, joka tuntui hyvältä.
Kuinka selvisit?
Juuri tämä elämä oli kohdellut minua, ja yritin siirtyä eteenpäin ... mutta aluksi kokin jonkin verran kieltämistä. Söin asioita, joita minun ei luultavasti olisi pitänyt olla, ja menin ulos syömään enemmän tavalla, joka osoittaisi ehkä diabeteksen jälkikäteen, ettei sillä ollut valtaa minuun. Tuolloin olin lukiossa ja opiskelin ravitsemuskasvatusta, joten tiesin kuinka vakava diabetes oli ja mitä tapahtuisi, jos en saisi verensokeriani paremmin hallintaan. Muutaman tuon kieltämisen jälkeen ja lopulta hyväksyessäni sen, tein tarvittavat muutokset henkilökohtaisesti ja päätin myös keskittää loppu akateemisen urani diabeteksen tutkimukseen. Kirjoitin paljon diabeteksen hoidosta ja mielenterveysnäkökohdista, ja silloin päätin mennä teollisuuteen.
Mikä sai sinut valitsemaan terveysurapolun?
Siirtyminen ravitsemuskoulutukseen tuli oman henkilökohtaisen terveysmatkani seurauksena, mutta myös siksi, että rakastan ruokaa ja rakastan kokata ja rakastan saada terveelliset elintarvikkeet maistumaan todella hyvältä ilman ylimääräistä natriumia, rasvaa ja sokeria, joka on usein jalostetuissa elintarvikkeissa. Kun näin sen vaikutuksen minuun ja omaan terveyteeni, halusin tehdä elantoni.
Joten sanoisin, että se johtui osittain omasta prediabetes-diagnoosistani, mutta myös rakkaudestani ruokaa kohtaan ja siitä, miten sen on tarkoitus saada sinut tuntemaan, sekä emotionaalisista syömiskysymyksistä, joita olin käsitellyt.
Voitteko jakaa enemmän niistä mielenterveys- ja emotionaalisista syömiskysymyksistä, joita olette käsitelleet vuosien varrella?
Olisin ollut paikassa, jossa en halunnut katsoa itseäni peiliin. Se oli itse asiassa matka Las Vegasiin, kun olin juuri täyttänyt 21 vuotta, ja muistan tuon päivän niin elävästi. Minulla oli yllään vaalea limenvihreä pitkähihainen paita, liian suuret farkut ja sininen bleiseri, joka minulla on edelleen. Muistan huomanneeni, että olin isompi, ja sillä ei ollut väliä kuinka yritin vetää housuni ylöspäin tai paitani alaspäin peittääksesi ylimääräisen rasvan, joka oli näkyvissä ... En vain pystynyt piilottamaan sitä. Se toi minut todella paikkaan, jossa olin niin pettynyt itseeni, siitä huolimatta, että tiesin, mitä seurauksia olisi, jos en saisi painoni hallintaan, mutta olisin antanut sen tapahtua joka tapauksessa. Siinä vaiheessa tunsin itseni toivottomaksi ja inhottavaksi.
Mikä muuttui?
Seuraavan kuukauden aikana luin blogin nimeltä A Black Girl's Guide to Weight Loss. Sitä hoitava nainen on yksi ensimmäisistä, jotka löysin online-terveysyhteisöstä ja joka todella puhui terveydestä ja laihtumisesta "todellisen henkilön" näkökulmasta. Hän puhui ravitsemuksen tarpeesta ja sai upeita vinkkejä ja tietoa aloittamisesta.
Yliopisto-opiskelijana otin itselleni uhkapelin ja heitin kaappiin paljon ruokaa, jonka olin juuri ostanut - minulla ei ollut paljon rahaa, mutta olin päättänyt ottaa täydellisen, kylmän- turkkilainen lähestymistapa tällä uudella matkallani. Aloitin myös juoksemisen ja haastoin itseni juoksemaan ensimmäisen 5K-kilpailuni - minkä tein sen ensi kuussa. Se sai pallon liikkumaan minulle, mutta se oli yksi vaikeimmista asioista, joita olen koskaan joutunut tekemään.
Kyse oli todellisuudesta itseni kanssa ja uudelleen määrittelemisestä suhteeni ruokaan ja miten se sai minut tuntemaan. Ruoka oli aina mukavuutta, se ei koskaan tuominnut minua tai kertonut minulle, miten voin tuntea tai että saisin diabeteksen; se vain sai minut tuntemaan oloni hyväksi sillä hetkellä. Mutta terveellisemmäksi minun piti nähdä, mihin muuhun voisin kääntyä ruoan sijaan, kuten juoksemiseen. Kummallakin tavalla ruoanlaitto tuli myös korvaavaksi, koska kyse ei ollut syömisen tyydytyksestä, vaan ruoanlaittoni luovuudesta ja hallinnasta. Nämä olivat voimaannuttavia näkökohtia, jotka aloittivat terveyden muutoksen minulle.
Kuinka alun perin sait yhteyden tyypin 1 ulkopuolelle?
Olin American Association of Diabetes Educators (AADE) -konferenssissa elokuussa 2018 Baltimoressa, josta olen kotoisin. Se oli ensimmäinen diabeteksen konferenssini, ja olin juuri valmistunut grad-koulusta toukokuussa. Olin vertaisarviointia käsittelevän paneelikeskustelun joukossa ja puhuin puhuakseni vertaistuen ja verkkoyhteisöjen merkityksestä sekä monimuotoisuuden tarpeesta diabetesyhteisössä. Puhuin nuorena mustana naisena, jolla oli tyypin 2 diabetes, sekä muita säännöllisen elämän asioita, kuten opintolainoja ja työpaikan etsimistä, miten kaikki tämä tekee diabeteksen hoidosta haastavamman sen lisäksi, että varmistan, että minulla on pääsy insuliiniin ja minulla on terveyttä vakuutuksen kattavuus.
Myöhemmin minua otti Beyond Type 1: n Thom Scher ja keskustelimme erilaisista suurlähettiläsmahdollisuuksista organisaatiossa. He vihjasivat tuolloin, että he olisivat siirtymässä kohti jotain tyypin 2 nimenomaan ja etsivät ihmisiä T2D-yhteisöstä. Noin kuukautta myöhemmin etsin uutta tehtävää muutosten vuoksi yrityksessä, jossa olin silloin. Olin juuri löytänyt vakautta omassa terveydenhuollossani, minulla oli vakuutus ja lääkäri, ja pelkäsin kaiken menettämisen. Lähetin LinkedIniin terveydentilaa koskevista tehtävistä Baltimore / DC -alueella, ja Thom otti yhteyttä mahdollisuuteen muuttaa Kaliforniaan. Kiinnostusta oli ja se on eräänlainen historia sieltä.
Mikä veti sinut siihen organisaatioon?
Rakastan mitä he tekevät. Se on vain niin moderni, ja heillä on loistava lähestymistapa diabeteksesta puhumiseen. Oli virkistävää nähdä, että siitä puhuttiin vain värikkäästi, todellisella tavalla kuin lempeä, kliininen tapa, josta näemme usein puhuvan. Olin innoissani liittyä joukkueeseen.
Olitko koskaan ollut yhteydessä DOC: ään ennen tätä kaikkea?
Ei, en todellakaan nähnyt verkossa diabetesblogeja tuolloin, joihin voisin henkilökohtaisesti samastua. Oli laihtuminen blogeja, mutta ei oikeastaan mitään (tyypin 2) diabetesta tai blogeja, jotka todella resonoivat minua. Tämä tapahtui myös ennen kuin olin Instagramissa ja kun vain Twitterissä ja Facebookissa.
Sosiaalinen media on todella muuttanut peliä siinä, miten puhumme diabeteksesta, ja verkossa on tuhansia tilejä. Se, miten se esitetään verkossa nyt, on niin erilainen kuin muutama vuosi sitten, ja ihmiset ovat avoimia kokemuksistaan ja hoidoistaan potilaan näkökulmasta. Se on nyt avoimempi ja osallistavampi.
Niille, jotka eivät tunne sitä, voitko kertoa, mistä Beyond Type 2 on kyse?
Beyond Type 2 on uusi Beyond Type 1 -ohjelma, joka käynnistettiin tammikuussa 2019. Se on tarkoitettu ihmisille, joihin tyypin 2 diabetes vaikuttaa, jakamaan tarinoitaan, etsimään resursseja diabeteksen hoidosta elämäntavan näkökulmasta ja olemaan yhteydessä muihin. Resurssimme kattavat tärkeimmät aiheet, kuten ruoka ja ruokavalio, liikunta ja mielenterveys. Se on foorumi, joka rikkoo stereotypioita ja käsittelee tyypin 2 kanssa elämisen leimautumista käyttämällä yhteisömme yhteisiä ääniä.
Yhteisömme vastaukset ovat olleet ilmiömäisiä, ja saan jatkuvasti viestejä ihmisiltä, jotka ovat onnellisia löytäneensä sivustomme. Minulle riittää, että vain yksi henkilö sanoo sen, että pystyn auttamaan vain yhtä henkilöä. Olen osa tätä valtavaa tyypin 2 perhettä ja isompaa diabetesperhettä. Tuntuu siltä, etten ole yksin, ja on olemassa yhteisö, jossa voin olla haavoittuva ja jakaa tosielämän tarinoita diabeteksesta. Meidän ei tarvitse hävetä kokemuksistamme tai kamppailuistamme; se on katartinen.
Kuinka jatkat tehtävääsi ottaa vastaan ja olla yhteydessä yhteisön jäseniin?
Yksi ensimmäisistä asioista on se, että tunnistan, että kenenkään, joka jakaa tarinansa, ei tarvitse. Ymmärrän, mikä etuoikeus ja kunnia on saada joku, joka haluaa luottaa minuun ja on valmis jakamaan kokemuksensa. Sitä ei voi pitää itsestäänselvyytenä. Toinen mielestäni auttaa ihmisiä tulemaan ulos puutöistä on esittää ihmisille todellisia kysymyksiä, joissa he voivat tuntea, että joku tunnistaa heidät. Se voi olla kysymys heiltä heidän suosikki ulkoiluaktiviteeteistaan tai siitä, miten he käsittelevät mielenterveysnäkökohtia tai väärinkäsityksiä diabeteksesta. On tärkeää varmistaa, että ihmiset tuntevat olonsa turvalliseksi ja mukavaksi.
Suuri osa sitoutumisestamme tulee Instagramista, ja Instagram-tarinoissa on hienoa, että voit jakaa vastauksia sinne, missä ihmiset voivat lähettää nimettömästi. Se voi johtaa kulissien takana oleviin keskusteluihin, jotka lopulta kannustavat ihmisiä jakamaan vielä enemmän kanssamme.
Puhumme yhteisömme jäsenten kanssa kokonaisuutena, moniulotteisten ihmisten kanssa - diabeteksen ulkopuolella ja inhimillisestä näkökulmasta - kuinka he elävät elämäänsä. Kyse on puhumisesta heidän kanssaan tavoilla, joilla haluaisin jonkun asemassani lähestyvän minua. Kyllä, asun diabeteksella, mutta se ei ole minun identiteettini; diabeetikot ovat enemmän kuin heidän sairautensa. Se saattaa kuulostaa kliseiseltä, mutta avain on puhuminen ihmisten kanssa kuin ikään kuin "diabeetikko". En ole varma, että siitä tulee yksinkertaisempi. Kaikkien kokemukset ovat erilaiset, ja sinun on kunnioitettava sitä ja myötätuntoa heihin. Empatia ja myötätunto kulkevat tien varrella, ja niitä tarvitaan tyypin 2 yhteisössä.
Oma diabetesmatkasi on ottanut joitain käänteitä, ei?
Todellakin. Tyypin 2 diagnoosini jälkeen vuonna 2017 olen pistellyt sormiani useita kertoja päivässä, pistän pitkävaikutteista insuliinia kahdesti päivässä ja ottanut metformiinia joka päivä. Harjoittelin ja pidin tasapainoista ruokavaliota, ja jonkin aikaa asiat toimivat. A1C-luokkani laski ja tunsin olevani ylpeä siitä, että olen tehnyt jotain "oikein" diabetekseni hoidossa. Lääkärini oli varma, että pystyimme vähentämään pistämääni insuliinin määrää. Mutta sitä ei koskaan tapahtunut, ja päinvastoin tapahtui loppuvuodesta 2018, lääkäri kertoi minulle, että A1C oli palannut ylöspäin ja kasvattanut lääkitysannoksiani.
Sitten tuli aika maaliskuun lopulla 2019, jolloin aloin tuntea huimausta, melkein humalassa ja tunnistin korkean verensokerin merkit. Testasin ja se oli 400-luvulla - lähinnä olen koskaan ollut alkuperäisessä diagnoosinumerossani - ja minulla oli myös pieniä ketoneja, mikä on harvinaista tyypin 2 diabetesta sairastaville. En pystynyt tunnistamaan syytä ja minulla oli vain pitkävaikutteista insuliinia tuoda se alas hitaasti, mutta tiesin, että jokin oli vialla, ja pääsin katsomaan endoani muutama päivä myöhemmin. Minusta ei koskaan tullut mieleen, että minulla voisi olla LADA, mutta testitulokset tulivat viime kuussa huhtikuussa endostani yhdessä muistiinpanon kanssa, joka toivotti minut tervetulleeksi "Type 1 Clubiin". Tämä paljasti, että minulla diagnosoitiin väärin tyypin 2 diabetes.
Se on varmasti ollut hyvin hämmentävää ...
Yritän edelleen selvittää, mihin sopin tarkalleen diabetesyhteisöön ... Minulla ei ole tarkkaa vastausta, koska käsittelen edelleen tätä kaikkea. Mutta luulen, että kokemukseni T2: sta parin viime vuoden aikana ovat edelleen mielessäni hyvin tuoreita ja erittäin päteviä, joten tunnen olevani siellä hyvin yhteydessä. Lisäksi olemme kaikki yksi diabetesyhteisö. Se vain tavallaan rokkaa maailmaa, kun huomaat, että sinut diagnosoitiin alun perin väärin.
Viimeisenä ei vähäisimpänä, mitä sanoisit diabeetikoille, jotka saattavat tuntea olevansa yksin?
Sanoisin tavoittaa jonkun, joka saa sinut tuntemaan olosi henkisesti ja henkisesti turvalliseksi. Etsikää lohtua ryhmissä ja keskusteluissa sosiaalisessa mediassa. Suosittelen myös lukemaan kokoelmamme tyypin 2 tarinoista verkkosivustollamme ja lähetyksemme #BeyondPowerful -sivustollemme Instagram-sivulla; saatat löytää joitain näistä tarinoista suhteessa kokemukseesi.
On hämmästyttävää nähdä, kuinka ihmiset elävät ja käsittelevät omaa diagnoosiaan ja elämää minkä tahansa tyyppisen diabeteksen kanssa. Meillä kaikilla on erilaiset näkökulmat, ja se koskee ihmisten yhdistämistä yhteisössä ja turvallisen tilan rakentamista meille menestymiseen. Olipa kyseessä tyypin 2 ulkopuolella tai verkossa yleensä, diabeteksen verkkoyhteisö on inspiroiva paikka olla osa. On hienoa nähdä, kuinka tukevat ihmiset voivat olla toisilleen ja vaikuttaa myönteisesti muiden ihmisten elämään.
Kiitos jakamisesta, T'ara! Arvostamme tekemääsi ja odotamme innolla, että Beyond Type 2 kasvaa. Ja ystävät, voit lukea lisää Taran työstä täältä ja lisää hänen äskettäisestä LADA-diagnoosistaan täältä.
