Alun perin julkaistu 10. syyskuuta 2019.
Haastattelusarjassa vuoden 2019 DiabetesMine Patient Voices Winners -voittajien kanssa olemme tänään iloisia voidessamme esiintyä Mila Clarke Buckley, kotipaikka Houston, Texas. Hän asuu tyypin 2 diabeteksen kanssa ja kirjoittaa suositun blogin terveellinen ruokavalio sekä elämän mielenterveys T2D: n kanssa.
Jotkut saattavat tunnistaa Milan hänen työstään The Hangry Woman. Hänellä on melko vähän sanottavaa suorana puolestapuhujana yhteisömme puolesta.
Keskustelu tyypin 2 diabeteksen bloggaajan Mila Clarke Buckleyn kanssa
DM) Hei Mila! Haluamme aloittaa kuulemalla diagnoositarinasi ...
MCB) Olin 26-vuotias vuonna 2016, kun minulla diagnosoitiin tyypin 2 diabetes. Tauti jatkuu perheessäni, ja äidilläni ja isoäidilläni on raskausdiabetes raskauden aikana. Mutta kun minut diagnosoitiin, minulla ei ollut aavistustakaan siitä, että kokeni oireet johtuivat diabeteksesta.
Olin hikinen, pahoinvoiva, menetti laihtumistani nopeasti ja väsyi jatkuvasti. Luotin sen työskentelemään vähintään 60 tuntia viikossa enkä harjoittanut tarpeeksi itsehoitoa. Diagnoosi oli minulle shokki.
Se on vain muutama vuosi sitten. Joten aloititko käyttää nykyaikaisia työkaluja diabeteksesi hoitoon heti?
Koko elämäni ajan diabeteksen aikana palaan aina siihen, kuinka innokkaasti käytän tekniikkaa diabetekseni hallintaan, mutta kuinka usein lääkärit tunsivat minua erottavan heidän käytöstä, koska olin tyypin 2. Se sai minut halun kaivaa syvälle miksi tekniikka ei ollut yhtä helppoa tyypin 2 ihmisille tai jos se oli vain minä.
Joten mitä laitteita käytät tällä hetkellä?
Tällä hetkellä tekniikan käyttöni on melko rajallista. Käytän OneTouch Verio Flex -mittaria, joka synkronoi tietoni puhelimeeni (uskokaa tai älkää, seurasin itse verensokerilukuja Google-laskentataulukossa). Lopulta haluaisin käyttää CGM: ää (jatkuva glukoosimonitori), jonka tiedän olevan joillekin vanhoja uutisia.
Mitä teet ammattimaisesti?
Työskentelen sosiaalisen median asiantuntijana Houstonin syöpäsairaalassa. Työskentelen myös potilastarinoiden parissa ja haastattelen syöpäelossa olevia heidän kokemuksistaan.
Kuinka löysit ensin Diabetes Online -yhteisön (DOC)?
Törmäsin siihen sattumalta. Selasin Twitterissä eräänä iltana etsimällä tietoja diabeteksesta ja näin #DSMA Twitter-chatin joukon ihmisten kanssa, jotka puhuivat diabeteksesta. Varasin vähän nähdäksesi keskustelun, ja lopulta aloin hypätä sisään kysymään ja olemaan yhteydessä muihin ihmisiin.
Milloin päätit aloittaa bloggaamisen?
Aloitin blogini, soitin Hangry Woman, pari viikkoa diagnoosini jälkeen. Olen ollut bloggaamassa vuosia aikaisemmin, mutta halusin todella uuden ulostulopuheen puhuakseni siitä, mitä olen käynyt läpi, ja ymmärtääkseni enemmän. Nyt siitä on tullut paikka, jossa näytän ihmisille, miten elän elämääni, ja toivottavasti tarjoan inspiraatiota. Tutkin tyypin 2 diabeteksen emotionaalisia ja henkisiä puolia. Haluan aina näyttää ihmisille, että voit elää kaunista elämää tyypin 2 diabeteksen kanssa.
Blogini sisältää myös paljon reseptejä ja jokapäiväisiä vinkkejä tyypin 2 diabeteksen hallintaan.
Onko sinulla erityisiä reseptejä tai ruokia, joihin keskityt eniten?
Rakastan luovia vähähiilihydraattisia reseptejä, ja on joitain ketoystävällisiä jälkiruokia, joita rakastan luoda. Yritän kuitenkin parhaani päästä tasapainoon elämässäni. Vaikka tarkkailisin jatkuvasti verensokeritasojani ja yritän pysyä alueella, minusta tuntuu, että on hyvä hoitaa itseäni, jos haluan.
Olet varmasti huomannut, että tyypin 2 diabetesta koskevista blogeista on pulaa. Miksi luulet sen olevan?
Luulen, että näemme niin vähän tyypin 2 vaikuttajia, koska meille ei ole sitä tilaa. Ihmiset haluavat tuntea olevansa valtuutettuja ja kannustettuja puhumaan kroonisesta sairaudestaan. Meidän on lopetettava tyypin 2 määritteleminen "huonoksi" diabetekseksi, muuten tilaa ei ehkä koskaan ole olemassa. En rehellisesti ymmärtänyt leimauksen syvyyttä, ennen kuin aloin harjoittaa yhteisöä. Joskus tuntuu siltä, että oma yhteisö heittää sinut bussin alle sanomaan: "Minulla ei ole että sellainen diabetes ”tai tunnet usein olevasi yksin, koska siitä ei ole paljon ihmisiä.
Mitä voimme kaikki yhdessä tehdä tämän leimautumisen korjaamiseksi?
Yhteisönä meidän on varmistettava, että tyypin 2 diabetesta kärsiville ihmisille kohdistuu vähemmän syytöksiä. Uskon, että voimme yhdessä avata tuomitsettoman tilan ihmisille puhua diabeteksestaan, kun he ovat valmiita. Minusta tuntuu myös, että tuotemerkkien, joiden pääyleisö on diabetesta sairastavat ihmiset, on todella otettava huomioon tyypin 2 ihmisten esittämisen vaikutukset. Edustus on niin tärkeää ja monipuolisten kasvojen ja elämäntapojen näkeminen auttaa ihmisiä tuntemaan voivansa avautua. Elämäni aikana toivon nähdä leimautumisen ja häpeän siitä, että tyypin 2 diabetes on kadonnut, ja useampi ääni jakaa tyypin 2 diabeteksen tarinoita.
Mikä on suurin muutos, jonka olet nähnyt diabeteksessa siitä lähtien, kun "liityit klubiin" vuonna 2016?
Sanoisin vertaisyhteisöjen hyväksynnän diabeteksen hallinnan pilariksi. Verkko- ja henkilökohtaisia yhteisöjä pidetään keinona selviytyä kroonisesta sairaudesta, ja Internet mahdollistaa yhteydenoton yhä enemmän ihmisiin.
Mitä haluaisit mieluiten nähdä diabetesinnovaatioissa?
Yksi todella yksinkertainen asia, jonka haluaisin nähdä toimivan paremmin, on insuliinin pitäminen tasaisissa lämpötiloissa. Huomaan usein jääkaapini vaihtelevan lämpötilan, kun joku kotona avaa ja sulkee sen, ja se saa minut aina miettimään, varastoidaanko insuliiniani jatkuvasti oikeassa lämpötilassa.
Mietin myös, mitä voimme tehdä auttaaksemme tyypin 2 diabetesta sairastavia ihmisiä valmistautumaan luonnonkatastrofeihin. Kun hirmumyrsky Harvey osui Houstoniin vuonna 2017, suurin epävarmuuteni oli siitä, mitä tehdä insuliinilleni. Se oli keskellä hurrikaania, uhattuna menettää valtaa, sekaisin selvittääkseen mitä tehdä. Nyt tiedän, että se oli väärä aika, mutta ihmettelen, kuinka ihmisiä voidaan kouluttaa oikeaan valmistautumiseen.
Mikä kehottaisi teollisuutta tekemään parempia?
Kohtuuhintaisuus, esteettömyys ja diabeteksen leimauttaminen ovat kaikki parantamisen alueita. Ketään ei pidä hinnoitella siitä, että hän voi hoitaa diabetesta. Lisäksi diabeteksen saamiseen tyypillisesti liittyvä leima ja häpeä on muutettava.
Oletko itse kärsinyt pääsy- tai kohtuuhintaisuusongelmista?
Henkilökohtaisesti minulle tapahtui viime aikoina jotain mielenkiintoista. Vaihdoin työpaikkaa ja vakuutusta, ja minun piti varmistaa, että insuliinini oli katettu. Kun etsin lääkkeeni kattavuutta, huomasin, että insuliinini - sama insuliinikynä, sama tuotemerkki, sama toimitus - maksaa kaksinkertaisen. Minulla on varaa insuliiniin, mutta on jotain vikaa, kun sama tuote voi olla kaksi niin erilaista hintaa. Se turhautti minua suuresti, koska tiedän, että maksan kaksinkertaisen jostakin, joka ei ole kaksinkertaisen arvoinen.
Viimeisenä ei vähäisimpänä, mikä motivoi sinua hakemaan vuoden 2019 DiabetesMine Patient Voices -kilpailua?
Olin kiinnostunut, koska se tuntui mahdollisuudelta oppia uusia asioita muilta diabeteksen puolustajilta ja ammattilaisilta, mutta myös jakaa näkemykseni. Joskus tyypin 2 potilaiden äänet minimoidaan, emmekä saa usein paikkaa pöydässä.
Halusin tuoda tuon näkökulman huoneeseen, mutta tuoda myös esiin muiden tyypin 2, joilla on panos keskustelussa, kysymykset ja tunteet. Uskon, että DiabetesMine University -sivustolta saamani tiedot auttavat minua pitämään avointa mieltä diabeteknologiasta ja olemaan parempi puolestapuhuja tyypin 2 kanssa.
Kiitos, että jaoit tarinasi, Mila!
