Yli vuoden kuluttua Nyannah Jeffries maksaa edelleen ensimmäisen sairaalalaskun, jonka hän sai pyrkiessään selvittämään, mikä aiheutti kivuliaita ruoansulatuskanavan oireita.
Nyannah vieraili paikallisessa hätäosastossaan lokakuussa 2017 huomattuaan verta ulosteesta. Hänellä ei ollut tuolloin sairausvakuutusta, joten sairaalavierailu oli varmasti kallista.
"Ensin menin ensiapuun, ja he sanoivat, että he eivät nähneet mitään", hän kertoi Healthlinelle, "mutta olin kuin" Ei, menetän verta ja tiedän, että jotain on tekeillä. ""
Sairaala teki muutaman testin Nyannahilla, mutta diagnoosia ei saavutettu. Hänet vapautettiin ilman lääkkeitä, suositusta löytää maha-suolikanavan lääkäri ja lähes 5000 dollarin lasku.
Vasta kuukausia myöhemmin Nyannah diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus (UC), eräänlainen tulehduksellinen suolistosairaus, joka aiheuttaa tulehdusta ja haavaumia paksusuolen (paksusuolen) sisäpinnalle.
Etsitään diagnoosi
Nyannah sai ensimmäisen kerran UC-oireet 20-vuotiaana. Hän asui äitinsä ja isovanhempiensa kanssa ja työskenteli osa-aikaisesti Cliniquen myyntiedustajana.
Marraskuussa 2017, kuukausi vierailunsa jälkeen päivystyspoliklinikalla, hän siirtyi osa-aikatyöstä kokopäiväiseen työhön.
Siirtyminen teki hänestä oikeuden saada työnantajan tukemaa sairausvakuutussuunnitelmaa.
"Työssäni olin osa-aikaisia, ja he tekivät minut kokopäiväiseksi", hän muisteli, "mutta tarvitsin heitä prosessin nopeuttamiseksi, jotta minulla olisi vakuutus."
Vakuutettuaan Nyannah vieraili perusterveydenhuollon ammattilaisensa luona. Lääkäri epäili, että Nyannahilla saattaa olla gluteeni-intoleranssi, ja määräsi verikokeet keliakian varalta. Kun nämä testit tulivat negatiivisiksi, hän viittasi Nyannahin maantieteelliseen merkintään lisää testejä varten.
GI suoritti endoskopian tutkiakseen Nyannahin ruoansulatuskanavan sisävuorta. Tämä johti UC: n diagnosointiin.
Hoidon kokeet ja virheet
UC-potilaat kokevat usein remissioja, kun oireet häviävät. Mutta näitä ajanjaksoja voi seurata taudin aktiivisuuden soihdut, kun oireet palaavat. Hoidon tavoitteena on saavuttaa ja ylläpitää remissiota niin kauan kuin mahdollista.
Oireiden lievittämiseksi ja remission aikaansaamiseksi Nyannahin lääkäri määräsi suun kautta otettavan lääkkeen, joka tunnetaan nimellä Lialda (mesalamiini), ja kapenevat annokset steroidiprednisonia.
"Hän kaventaisi prednisonin annosta sen mukaan, miten oireeni tuntuivat ja kuinka paljon verta menetin", Nyannah selitti.
"Joten, jos menetin paljon, hän piti sitä 50 [milligrammassa], ja sitten kun minusta alkoi tulla hieman parempi, me kaventaisimme sen niin kuin 45, sitten 40, sitten 35", hän jatkoi, "Mutta joskus kun laskeuduin matalammaksi, kuten 20 tai 10, aloin verenvuotoa uudelleen, joten sitten hän otti sen takaisin ylös."
Kun hän otti suuria prednisoniannoksia, hän kehitti huomattavia sivuvaikutuksia, kuten leuan jäykkyyttä, turvotusta ja hiustenlähtöä. Hän menetti painonsa ja kamppaili väsymyksen kanssa.
Mutta ainakin muutaman kuukauden ajan Lialdan ja prednisonin yhdistelmä näytti pitävän hänen GI-oireet hallinnassa.
Tuo remissio ei kuitenkaan kestänyt kauan. Toukokuussa 2018 Nyannah matkusti Pohjois-Carolinaan työhön liittyvää koulutusta varten. Kun hän palasi kotiin, hänen oireensa palasivat kostolla.
"En tiedä, johtuiko se vain minun matkustamisestani ja siitä aiheutuvasta stressistä tai mistä, mutta kun palasin siitä, minulla oli kauhea leimahdus. Se on kuin mikään lääkkeistä, jota käytin, ei toiminut. "
Nyannahin täytyi ottaa kaksi viikkoa lomasta toipumiseen kuluttamalla palkattuja lomapäiviä.
Hänen GI: nsä otti hänet pois Lialdasta ja määräsi injektioita adalimumabia (Humira), biologista lääkettä, joka voi auttaa vähentämään paksusuolen tulehdusta.
Hänellä ei ole kehittynyt mitään sivuvaikutuksia Humirasta, mutta hänen on ollut hankalaa oppia itse pistämään lääkitys. Kotihoitajan neuvonta on auttanut - mutta vain siihen pisteeseen.
"Minun on pistettävä itse joka viikko, ja aluksi kun kotiterveystarina tuli, olin kuin ammattilainen", hän sanoi. "Pistin vain itseni. Olin kuin: "Voi, tämä ei ole niin paha." Mutta tiedän, kun hän ei ole siellä, ajan myötä joskus voi olla huono päivä tai karkea päivä, jossa olet vain väsynyt ja olet kuten: "Voi, jumala, olen tavallaan peloissani antaa itselleni injektio." "
"Koska olen tehnyt näin 20 kertaa, tiedän miltä tämä tuntuu", hän jatkoi, "mutta silti jäädytät hieman. Se on ainoa asia. Olen kuin: "OK, minun täytyy vain rauhoittua, rentoutua ja ottaa lääkkeesi." Koska sinun on mietittävä, lopulta tämä auttaa minua. "
Hoitokulujen maksaminen
Humira on kallista. New York Times -lehden artikkelin mukaan keskimääräinen vuosihinta alennusten jälkeen nousi noin 19 000 dollarista potilasta kohti vuonna 2012 yli 38 000 dollariin potilasta kohti vuonna 2018.
Mutta Nyannahille lääke kuuluu osittain hänen sairausvakuutussuunnitelmaansa. Hän on myös ilmoittautunut valmistajan alennusohjelmaan, mikä on vähentänyt kustannuksia entisestään. Hän ei ole joutunut maksamaan mitään taskussa lääkityksestä, koska hän osui vakuutusmaksuun, joka oli 2500 dollaria.
Silti hänellä on edelleen monia taskuhintoja UC: n hallinnoimiseksi, mukaan lukien:
- 400 dollaria kuukaudessa vakuutusmaksuissa
- 25 dollaria kuukaudessa probioottilisäaineille
- 12 dollaria kuukaudessa D-vitamiinilisäaineille
- 50 dollaria raudan infuusiosta, kun hän tarvitsee sitä
Hän maksaa 50 dollaria käyntiä kohden nähdäksesi GI: n, 80 dollaria käyntiä kohden hematologin kohdalla ja 12 dollaria jokaisesta tilaamastaan verikokeesta.
Hän maksaa myös 10 dollaria käyntiä kohden mielenterveysneuvojan puoleen, joka auttaa häntä selviytymään vaikutuksista, joita UC: llä on ollut hänen elämäänsä ja itsetuntoonsa.
Nyannahin on täytynyt tehdä muutoksia myös ruokavalioonsa. Oireiden hallitsemiseksi hänen on syötävä enemmän tuoreita tuotteita ja vähemmän jalostettuja elintarvikkeita kuin ennen.Tämä on lisännyt hänen päivittäistavaralakkuaan sekä aikaa, jonka hän viettää aterioiden valmistamiseen.
Tilansa hoitamisesta aiheutuvien kustannusten ja päivittäisten elinkustannusten kattamisen välillä Nyannahin on budjetoitava jokaisen viikon palkka huolellisesti.
"Olen tavallaan stressaantunut, kun on palkkapäivä, koska olen kuin" minulla on niin paljon tehtävää ", hän sanoi.
"Joten kun saan palkkaa, yritän todella analysoida sitä", hän jatkoi. "Olen kuin, OK, voin tehdä vain ehkä 10 dollaria hematologiaan tänään ja 10 dollaria kohti ensisijaista. Mutta yritän aina maksaa lääkäreille, jotka minun on tavattava säännöllisesti, ja vanhemmille laskuilleni, voin lykätä seuraavaan tarkastukseen tai yrittää laatia suunnitelman heidän kanssaan. "
Hän on oppinut kovalla tavalla, että on tärkeää priorisoida lääkäreiden laskut, joista hän on riippuvainen säännöllisestä hoidosta. Kun hän viivästyi yhden laskunsa maksamisesta, hänen geografinen tunnuksensa pudotti hänet potilaana. Hänen oli löydettävä toinen ottamaan hoito.
Marraskuussa sairaala alkoi ansaita palkkansa maksamaan velkansa ensimmäisestä hätäkäynnistään lokakuussa 2017.
"He kutsuivat minua sanoen:" Sinun on maksettava tämä, sinun on maksettava se ", aggressiivisemmaksi. Ja olin kuin: 'Tiedän, mutta minulla on kaikki nämä muut laskut. En voi. Ei tänään. ”Se puolestaan saisi minut stressaantumaan, ja silloin se on vain dominoefekti."
Kuten monet UC-potilaat, Nyannah havaitsee, että stressi voi laukaista ja pahentaa hänen oireitaan.
Valmistautuminen tulevaisuuteen
Nyannahin henkilöstöhallinnon edustaja ja johtaja työssä ovat ymmärtäneet hänen terveystarpeitaan.
"Cliniquen vastapäällikköni, hän on niin tukeva", hän sanoi. "Hän toi minulle Gatoraden, koska menetän elektrolyyttejä, ja varmista aina, että syön. Hän on kuin 'Nyannah, sinun täytyy mennä tauolle. Sinun täytyy syödä jotain. ””
"Ja sitten, kuten sanoin, HR, hän on todella suloinen", hän jatkoi. "Hän varmistaa aina, jos tarvitsen vapaata, hän aikatauluttaa minut vastaavasti. Ja jos minulla on lääkärin vastaanotot, menen aina hänen luokseen ennen kuin hän tekee aikataulut, joten hän voi sitten koordinoida ja säätää mitä tarvitsee, jotta voin mennä tapaamiseen. "
Mutta kun Nyannah tuntuu liian sairaalta työskennellä, hänen on otettava palkaton loma.
Tämä tekee huomattavan palan hänen palkkansa, mikä vaikuttaa hänen tuloihinsa siinä määrin kuin hänellä ei ole varaa. Auttaakseen toimeentuloon hän on alkanut etsiä uutta työpaikkaa, jolla on korkeampi palkka. Sairausvakuutuksen kattavuus on ensisijainen tavoite hänen työnhakussaan.
Ennen kuin hän hakee virkaa, hän tarkistaa yrityksen verkkosivustolta saadakseen tietoa työntekijöiden eduista. Hän on yhteydessä myös Humiraan, koska työ- tai sairausvakuutuksen muutos voi mahdollisesti vaikuttaa hänen oikeuteensa valmistajan alennusohjelmaan.
"Minun on keskusteltava Humiran suurlähettilään kanssa", hän selitti, "koska hän on kuin:" Haluat silti varmistaa, että pystyt saamaan lääkkeesi ja kattamaan sen. ""
Uuden työpaikan myötä hän toivoo ansaitsevansa riittävästi rahaa paitsi lääketieteellisten laskujensa maksamiseen myös sijoittamiseen kameraan sekä työkaluihin ja koulutukseen, jota hän tarvitsee meikkitaiteilijan uran rakentamiseksi.
"Minulla on kaikki nämä laskut, ja sitten minun on vielä lisättävä autooni polttoainetta päästäksesi töihin ja takaisin, minun on vielä ostettava päivittäistavaroita, joten en osta enää mitään itselleni. Joten siksi yritän etsiä uutta työpaikkaa, jotta voin saada hieman ylimääräistä rahaa vain tarvitsemieni asioiden saamiseksi. "
Hän haluaa myös varata säästöjä kattamaan tulevaisuudessa mahdollisesti tarvitsemansa terveydenhuollon kustannukset. Kun sinulla on krooninen sairaus, on tärkeää suunnitella yllättäviä lääketieteellisiä laskuja.
"Sinun on otettava huomioon nämä laskut - ja ne tulevat esiin", hän selitti.
"Sanoisin yrittää valmistautua siihen, kuten, yritä aina laittaa jotain sivuun, koska et koskaan tiedä."
