Kun E.Scoyenille diagnosoitiin tyypin 1 diabetes (T1D), hänelle kerrottiin, ettei hän eläisi eläkeiän saavuttamiseen. Hän oli tuolloin vain 11-vuotias.
"Minulla diagnosoitiin vuonna 1966, ja minulle kerrottiin, että minun elinajanodoteeni oli 10 vuotta ja että kuolen kauheisiin komplikaatioihin", Scoyen sanoo.
Vaikka tämä ennuste oli tarpeettoman hämmentävä, Scoyen sanoo, että T1D-hoito oli tuolloin hyvin erilainen, ja hän on yhtä yllättynyt kuin kukaan siitä, että hänellä on nyt AARP-kortti.
Kuten kaikilla tuolloin olevilla potilailla, Scoyenilla ei ollut tapaa tarkistaa verensokeritasojaan millään muulla kuin virtsatestillä. Hän sanoo myös juomanaan ja tupakoinut koko aikuisikään. Hänestä tuli raittiina ja hän lopetti tupakoinnin 1980-luvulla, mutta hänen mukaansa vahinko oli jo tehty. Hänellä on myös synnynnäinen sydämen vajaatoiminta ja hän sai murskatun jalan onnettomuudessa.
Kaikesta tästä huolimatta hän on nyt 50-vuotias mitalisti Joslin Diabetes Center -ohjelman kautta, joka tutkii ja juhlii pitkäikäisyyttä T1D: n kanssa.
"Osoitin väärinkäyttäjien olevan väärässä", Scoyen sanoo. "Juuri täyttänyt 65 vuotta ja silti risteilyt!"
Scoyen on yksi kasvavasta joukosta T1D-potilaita, joiden on nyt pohdittava, kuinka parhaiten hallita diabeteksen hoitoa kuudennella vuosikymmenellä ja sen jälkeen. Kun Joslinin mitalistiohjelma ja tutkimus alkoi vuonna 1948, se tarjosi mitalia vain niille, jotka selvisivät 25 vuotta diagnoosin jälkeen. Ohjelma on laajentunut, kun diabeteksen hoito on parantunut, ja Joslin myönsi ensimmäisen 80 vuoden mitalinsa vuonna 2013.
Elinajanodotteen kasvu
Vaikka T1D: n ikääntymistä ei ole tutkittu vakaasti, sinun on tiedettävä, että on olemassa vahvaa näyttöä siitä, että jokainen tämän sairauden omaavien ihmisten sukupolvi elää keskimäärin viimeistä pidempään.
Vuonna 2011 tutkijat ilmoittivat, että pitkittäistutkimuksen mukaan T1D-diagnoosin saaneiden keskimääräinen elinajanodote oli 15 vuotta pidempi kuin vuosina 1950–1964. 2000-luvulla paremmat diabeteksen hoitovaihtoehdot ovat jatkaneet kuukausien lisäämistä diabetesta sairastavien ihmisten keskimääräinen elinajanodote Yhdysvalloissa, Dr. Johns Argentin, endokrinologi ja diabeteksen tutkija Johns Hopkins Medicine -yrityksestä.
"Se, mitä näet pohjimmiltaan vain yhden sukupolven ajan, on räjähdys niiden ihmisten määrässä, jotka ovat eläneet 50 vuoden mitaliottelijana", sanoo Argento, joka asuu myös itse T1D: n kanssa.
Kaikki T1D-potilaat, jotka ovat lähestymässä eläkeikää, eivät kuitenkaan ole ajatelleet pitkään ja kovasti, kuinka hallita tilannetta hopeavuosinaan. Osa siitä on ihmisluontoa, mutta T1D: ssä on myös jotain luontaisesti ajankohtaista, mikä vaikeuttaa ihmisten katsomista päivittäisistä terveysongelmista, Argento lisää.
"Kun yrität selvittää paljon asioita ja huolehtia ... tarpeista juuri nyt, on vaikeampi vetäytyä taaksepäin ja ajatella tulevaisuutta, kunnes sinun täytyy", hän sanoo.
Jos tarvitset apua, kuten monet muutkin, suunnitellaksesi elämääsi T1D-eläkkeellä, tässä on yleiskatsaus joihinkin huomioon otettaviin tekijöihin.
Ole ennakoiva lääketieteellisissä kysymyksissä
Ikääntyessäsi voi olla vaikeaa määrittää, mikä terveysongelma voi johtua T1D: stä verrattuna siihen, mikä voi olla yksinkertaisesti seurausta ikääntymisprosessista. Kummassakin tapauksessa ei ole mitään syytä hyväksyä mitään "vain vanhenevaksi", Alicia Downs, diabeteksen hoito- ja koulutusasiantuntija (DCES) ja potilashoito- ja koulutuspalvelujen johtaja Pennsylvaniassa sijaitsevissa integroiduissa diabeteksessa. On erittäin tärkeää, että diabetesta sairastavat ihmiset muistavat tämän, koska joskus heidän on muistutettava tätä terveydenhuollon tarjoajilleen, hän sanoo.
"Älä koskaan oleta, että kognitiohäviö tai pysähtyminen on luonnollinen osa ikääntymistä; se ei ole. Koska lääkärisi olettavat, että… sinun on oltava äänekäs ”, hän selittää.
Mukaan a Diabetes-spektri yleiskatsaus ikääntymisen ja T1D: n tutkimukseen, pitkäaikainen diabetes liittyy usein "vakavan hypoglykemian, mikro- ja makrovaskulaaristen komplikaatioiden, kognitiivisen heikkenemisen ja fyysisen vamman lisääntyneisiin riskeihin".
Myös T1D-potilaiden on lähes poikkeuksetta hoidettava tiiviisti sydän- ja verisuoniterveyttään aikuisiässä ja iän myötä, kun sydänsairauksista tulee johtava kuolinsyy T1D-väestössä. Sydän- ja verisuonitautien riski on 7,7 kertaa suurempi naisilla, joilla on T1D, ja 3,6 kertaa suurempi miehillä, joilla on T1D, verrattuna niihin, joilla ei ole diabetesta.
Toinen ikäryhmänä pidettävä terveysriski on kaatumisriski, joka on 75-vuotiaiden ja sitä vanhempien ihmisten suurin vammojen syy. Tämä riski kasvaa, kun otetaan huomioon huimaus tai tajunnan menetys hypoglykemiasta. Tämän vuoksi tutkijat suosittelevat usein, että T1D-ikäisillä ihmisillä on jonkin verran korkeampi verensokeritavoitealue kuin nuoremmilla T1D-potilailla.
Tutkimus on sekavaa siitä, lisääkö T1D kognitiivisen heikkenemisen riskiä. Lasku on kuitenkin jotain, mitä voi tapahtua ikääntymisen myötä, ja on parasta olla valmis valmistautumaan siihen, miten siitä keskustellaan, jos tällainen lasku vaikuttaa verensokerin hallintaan, Downsin mukaan.
"Yksi asia, josta valmentan kaiken ikäisiä potilaita, on saada nimeltään backstop-suunnitelma, eräänlainen hyväksyttävän vähimmäistason omahoito", kertoo itse T1D: n kanssa asuva Downs."" Tarkistanko verensokerini ennen kuin annan annokseni? "" Annanko annostelu oikein? "" Annanko annostelu aikataulun mukaan? "Seuraava asia, jonka suosittelen, on, että annat jonkun elämässäsi, joka huolehtii sinusta ja luotat tiedä mikä tuo linja on. "
Odota taistelua Medicare-kattavuudesta
Harvat ihmiset haluavat aloittaa keskustelun terveydenhuollon tarjoajiensa kanssa T1D-ikääntymisen suunnittelusta. Downsille nämä keskustelut keskittyvät usein ensin siihen, mitä tehdä Medicarelle.
Medicare on hallituksen tukema kansallinen sairausvakuutusohjelma, joka kattaa ensisijaisesti 65-vuotiaat tai sitä vanhemmat. Ohjelma, joka rahoitetaan säännöllisillä palkkavähennyksillä, tukee vanhempien amerikkalaisten (ja joissakin nuoremmissa amerikkalaisissa tietyissä tilanteissa) terveydenhoitokustannuksia. Tämä on hyvä diabeetikoille tai muille, joilla muuten olisivat erittäin korkeat terveydenhoitokustannukset.
Kannattajat väittävät kuitenkin, että ohjelma suosii liian usein kustannusten hillitsemistä parhaiden hoitovaihtoehtojen tarjoamisen yli, ja sillä voi olla merkittävä vaikutus diabeetikoihin, Argento sanoo. Usein Medicareen osallistuvien on valitettava päätöksistä, jotka kieltävät kaiken kattavuuden riittävästä määrästä glukoositestiliuskoja oikeaan insuliiniformulaatioon.
"Sinun on todella taisteltava kaikesta, minkä pitäisi olla hoidon tasoa", hän sanoo.
Downs sanoo, että Medicare-ilmoittautuminen voi usein olla töykeä herääminen T1D-potilailla, etenkin diabetestekniikan suhteen. Viime vuosina diabeteksen puolustajat ovat onnistuneesti puolustaneet Medicare-kattavuutta uusimpien jatkuvien glukoosimonitorien (CGM) malleissa, mutta kaikki diabetesteknologian osat eivät kuulu nykyisen Medicare-politiikan piiriin.
"Minulla oli pari vuotta sitten paljon ihmisiä, jotka hyppäsivät Medtronic 670G -junalle 64-vuotiaana", hän sanoo. "Ja he jatkoivat Medicareen ja olivat kuin:" Kukaan ei kertonut minulle, että CGM-anturiani ei enää peitetä. Miksi en voi käyttää järjestelmää, jonka opiskelin juuri vuoden? ””
Medicareen voi rekisteröityä eri tasoilla, ja kunkin tason kattama sisältö voi muuttua dramaattisesti vuosittain. Downs suosittelee tarkistamaan Medicare-suunnitelmat huolellisesti vuosittain ja ottamaan yhteyttä paikallisten ikääntyvien virastojen tai terveydenhuollon tarjoajien auttamaan navigoimaan kysymyksissä.
Ole avoin oppimaan uusia temppuja
Kuvittele joku, joka on stereotyyppisesti "vanha" - juuttunut tiensä ja kieltäytyy oppimasta uutta tekniikkaa tai uusia toimintatapoja. Downs sanoo, että se ei kuvaa lainkaan hänen vanhempia asiakkaitaan.
"Meillä on tämä käsitys vanhempiemme sukupolvesta jumissa heidän tavallaan, että he eivät halua muuttua, he eivät halua liikkua", hän sanoo. "Minusta on tämä hämmästyttävä ilmiö, joka tapahtuu uudelleensyntymisen, intohimon muutoksen, parannuksen ja kasvun elinaikana."
Downs kannustaa tätä kasvua ajattelutapaa, kun on kyse diabeteksen itsehoidosta. Hänen mukaansa ei ole koskaan liian myöhäistä oppia uusia tapoja lähestyä verensokerin hallintaa tai hienosäätää sitä, mitä olet tehnyt vuosien ajan. Esimerkiksi hänellä oli yksi asiakas, joka oli 78-vuotias, kun hän oppi onnistuneesti käyttämään puoliksi suljettua silmukan insuliinipumppua vuosikymmenien jälkeen useilla päivittäisillä injektioilla.
Hän sanoo, että terveydenhuollon tarjoajien on tärkeää suhtautua muutosta koskeviin keskusteluihin kunnioittavasti.
"He asuivat kauemmin eivätkä edes pystyneet tarkistamaan verensokeriaan kuin minä CGM: llä. Minun on kunnioitettava sitä ”, hän sanoo. "Mutta kun kunnioitan kunnioitusta, avaan myös oven ja sanon:" Haluatko ... lisätä uutta tekniikkaa, lääkkeitä tai tapoja tehdä asioita, jotka voivat tehdä siitä helpompaa ja parempaa ja saada sinut tuntemaan olosi paremmaksi? ""
Ihmiset, jotka saapuvat eläkkeelle, saattavat tuntea olonsa masentuneeksi, jos heillä on komplikaatioita, mutta Downs muistuttaa heitä siitä, että jos he pääsivät tähän mennessä, heidän on tehtävä jotain oikein. Hän pyrkii korostamaan heidän saavutuksiaan ja jatkuvaa tavoitettaan pysyä mahdollisimman terveinä.
"Muistutan heitä aina:" Sinulla on pesulista luettelosta komplikaatioista, mutta se, että olet työskennellyt niin kovasti tähän mennessä, on syy siihen, että luettelo ei ole kaksi kertaa niin pitkä ", hän sanoo.
Valmistaudu sairaalahoitoon, pitkäaikaishoitoon
Koska tyypin 2 diabetesta sairastavia on enemmän kuin T1D-potilaita, sairaalat ja pitkäaikaiset laitokset ovat alttiita tarjoamaan yksinkertaistetun version verensokerihallinnosta, joka ei välttämättä vastaa kaikkia T1D-potilaiden tarpeita Argenton mukaan.
Kun on kyse sairaalahoidosta, jokaisella T1D-potilaalla tulisi olla suunnitelma siitä, mitä tehdä odottamattoman sairaalahoidon sattuessa. Suunnitelman tulisi sisältää luettelo lääkkeistä ja terveydenhuollon tarjoajista, joihin on otettava yhteyttä, sekä pussi, jossa on ylimääräisiä diabeteksen teknisiä tarvikkeita. T1D-potilaiden tulisi myös nimetä ystävä tai perheenjäsen, joka puolustaisi heidän puolestaan. Kun sairaalahoito, on tärkeää kommunikoida jokaisen terveydenhuollon tarjoajan kanssa, joka tarjoaa hoidon siitä, että sinulla tai rakkaallasi on T1D, ei tyyppi 2, neuvoo Argento.
Vanhempien pitkäaikaishoitopalvelujen osalta on parasta tutkia yhteisössäsi tarjolla olevien mahdollisuuksien käyttöä ennen kuin tarvitset sitä, neuvoo Downs. Kun vierailet, kysy kysymyksiä erityisesti verensokerin hallintaa ja diabeteksen hoitoa koskevista politiikoista.
Vuonna 2016 American Diabetes Association esitti kannanoton diabeteksen hoidosta pitkäaikaisissa hoitolaitoksissa, jossa korostettiin, että onnistunut verensokerin hallinta on tiimityötä. Paremmissa tiloissa keskitytään vastuullisuuteen, viestintään, ajantasaiseen tiedonvaihtoon, lääketieteellisen kodin tai koordinoivan lääkärin tunnistamiseen, hoidon koordinointiin jatkumossa, kansallisiin standardeihin ja standardoituihin mittareihin laadun parantamiseksi. LTC-laitoksessa tulisi olla käytössä prosessit suunnitelluille ja, mikä tärkeintä, suunnittelemattomille siirtymille ", he kirjoittivat.
Ole tietoinen hoitoeroista
Värillisistä yhteisöistä kärsivien T1D-potilaiden voi olla erityisen tärkeää miettiä huolellisesti T1D: n ikääntymisstrategioita ja puolustaa toistuvasti laadukasta hoitoa.
Tämä johtuu siitä, että tutkimukset ovat osoittaneet, että värilliset ihmiset kohtaavat usein huomattavasti enemmän esteitä laadukkaan hoidon saamiselle myöhempinä vuosina kuin valkoiset vanhukset, Yhdysvaltain katolisen terveysjärjestön raportin mukaan.
Hoitoerojen syitä ovat väri- ja valkoisten yhteisöjen välinen vaurauden ero ja se, että afrikkalaisamerikkalaisia ja latinalaisamerikkalaisia potilaita ei todennäköisesti arvioida ja hoideta kivusta kuin valkoisia. Lisäksi on todisteita siitä, että pitkäaikaisissa hoitolaitoksissa suurempi "vähemmistöasukkaiden keskittyminen korreloi sekä huonomman hoidon laadun että suuremman riippuvuuden kanssa Medicaidista, joka korvaa hoitokodin hoitoa liian vähän".
Älä mene yksin
Ikääntymisen ja T1D: n ongelmien selaaminen ei ole aina helppoa, ja on tärkeää etsiä apua ja resursseja aina kun mahdollista, Downs sanoo. Keskustele terveydenhuollon tarjoajien kanssa ja etsi paikalliselta yhteisöltäsi saatavia resursseja.
"Lähes jokaisessa kunnassa on ikääntymisosasto, joten hyödynnä näitä resursseja", hän sanoo. "Jälleen, etsi ne ennen kuin tarvitset niitä."
Sekä Downs että Scoyen ovat yhtä mieltä siitä, että yksi ikääntymisen tärkeimmistä tekijöistä on löytää sekä tarkoitus että ystävät. Scoyen kertoo auttavansa muita ja löytämään yhteisöä osallistumalla nimettömien alkoholistien kokouksiin. Hän kävelee säännöllisesti myös diabeteksen kanssa, ja he keskustelevat säännöllisesti elämästä diabeteksen kanssa.
Downs sanoo, että on elintärkeää löytää jotain, mistä olet intohimoinen, ja jatkaa sitä, ja olla yhteydessä ihmisiin niin paljon kuin pystyt, joko henkilökohtaisesti tai sosiaalisessa mediassa.
"Mitä enemmän aikaa vie elämä, sitä enemmän meidän on oltava määrätietoisia ja oltava yhteydessä muihin", hän sanoo.
.jpg)
