Kuolleena kesänä vuonna 1996, 12-vuotiaana, minulla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes. Olin esiintynyt osana draamaleiriä kotikaupungissani Mansfieldissä Massachusettsissa. Olin melko dramaattisesti kantamassa massiivisia vesipulloja ja ottanut usein kylpyhuoneen taukoja (kaikki klassiset oireet). Oli elokuu, joten nämä käytännöt eivät vaikuttaneet epätavallisilta. Vasta näyttelijäjuhlat, kun käytin lyhyttä, hihatonta punaista nauhaa - en koskaan unohda sitä - oli selvää, kuinka paljon painoa olin menettänyt.
Heti tärkein tavoitteeni ei ollut antaa diabeteksen häiritä suunnitelmiani.
Ura diabeteksessa
Tarpeeksi mielenkiintoista, diabeteksesta tuli lopulta urani painopiste. Olin alun perin opiskellut englantia ja sitten työskennellyt kolme vuotta IT-koulutusyrityksessä. Mutta sitten tajusin, että halusin uran terveydenhuollossa, koska se oli mitä todella välitin. Tämä oivallus tuli diabeteksesta ja siitä, että muilla perheeni ihmisillä oli terveysongelmia. Tajusin, että olin terve diabeteksesta huolimatta, koska minulla oli onni - vanhempani olivat lukutaitoisia ja ymmärsivät sairauden hyvin. Lisäksi asuin legendaarisen Joslin Diabetes Centerin lähellä Bostonissa ja voisin mennä sinne milloin vain tarvitsin.
Silloin liikalihavuuden kriisi oli todella otsikoissa, joten innostuin hankkimaan kansanterveyden maisterin auttamaan diabetesta sairastavia ihmisiä, joilla ei ollut pääsyä samoihin resursseihin kuin minä. Joten työskentelin Bostonin terveyskeskuksessa lasten liikalihavuuden ehkäisyohjelmassa, sitten Bostonin kansanterveyskomissiossa lukion terveydenhuollon sosiaalisten tekijöiden parissa, sitten Joslin Diabetes Centerissä 6 vuotta kliinisessä tutkimuksessa ja sitten tekniikassa ja innovaatioissa , ennen liittymistään Eli Lillyyn huhtikuussa 2017.
Työskentelen nyt Eli Lilly Cambridge Innovation Centerissä (MIT: n koti) diabeteksen tutkimushankkeiden johtajana. Puhun diabeteksesta koko päivän ja olen yleensä tyytyväinen ylä- ja alamäkiä kohtaan (ei pun-sanaa!).
Silti diabeteksen hallinnan menettämisen hetket häiritsevät minua eniten. Diabeteksityökalut ja -tekniikka ovat edenneet pitkälle ja paranevat joka vuosi, mutta on silti hyödyllistä muistaa, että joskus suurin este haiman kanssa tapahtuvan hoidossa on käsitellä mitä tapahtuu päähäni.
Pelottava ja nöyryyttävä matala verensokeri
Aikuisena hypoglykemia näytti olevan uhka kaikelle toiminnalleni ja jo monimutkaiselle yläasteelleni, joten yritin poistaa sen esiintymisen. Kesti jonkin aikaa, ennen kuin pääsin yli. Hypoglykemian pelolle ja välttämiselle on minulle tyypillistä vähemmän ehkäisemällä todellisia pieniä määriä ja enemmän yrittämällä välttää hämmennystä. Vaikka hiki, pahoinvointi, vapina ja ahdistuneisuus eivät ole ajatukseni hyvästä ajasta, pystyn käsittelemään noita tuntemuksia paljon paremmin kuin pystyn käsittelemään nöyryytyksen tai kokemukseni henkilöllisyydestäni kykenevänä, vastuullisena henkilönä.
Yksi erityisen mieleenpainuva matala tapahtuma tapahtui kauan sen jälkeen, kun valmistuin yliopistosta. Vierailin eräiden ystävien luona Connecticutissa, ja aiomme suorittaa 5K: n syöpätutkimusorganisaatiolle. Kilpailun aamu oli todella kuuma, enkä ollut kunnolla nesteytynyt. En ollut myöskään kunnossa. Päätin myös syödä bagelia aamiaiseksi (tiedätkö, hiilihydraatteja), joten otin erittäin suuren bolusannoksen insuliinia. Kilpailu sujui hyvin (tarkoitan, että päättyin jossain vaiheessa), ja ystäväni ja minä tapasimme ja kävelimme hampurilaispaikkaan hengailla ja syödä lounasta.
Nämä olivat päiviä ennen CGM: ää, ja minulla oli liian hauskaa pysähtyä ja tehdä sormenjälkitesti. En myöskään ottanut huomioon, että ruumiini ei ollut tottunut juoksemiseen ja että aluksella oli bagel-kokoinen insuliinibussi. Kun juttelin onnellisena ystävieni kanssa ulkopöydässä, aloin tuntea huimausta. Huolimatta siitä, että minulla on ollut diabetes monta vuotta, pidin tunteen tarvitsevani enemmän vettä.
Vatsani alkoi sitten kuurata ja aloin hikoilla (vielä enemmän). Mutta se oli kuuma, muistutin itseäni. Tarvitsin vain lisää vettä. Sitten aloin tuntea heikkoutta. Pelkään, että katson hallitsematta, nousin hitaasti pöydältä ja menin kylpyhuoneeseen. Ajattelin, että roiskun vettä kasvoilleni ja vedän itseni yhteen. Aloin nuhdella itseäni siitä, että en käyttänyt enempää, ajattelemalla, että aikaisempi laiskuuteni oli syyllinen siihen, kuinka sairas nyt tunsin.
Vasta saavuttaessani pimeän kylpyhuoneen, joka oli sinkku, pidin hypoglykemiaa. Olin silloin tällöin harvoin matalaa, välttäen sitä kokonaan, koska sitä pidettiin vaarallisena, ja valitsin sen sijaan risteilyn korkealla 200 mg / dl: lla koko ajan.
Yhtäkkiä kiroisin itseäni siitä, että en hoitanut diabetekseni paremmin eikä juossut 20 mailia päivittäin, aloin nähdä pisteitä. Suuret, tummat täplät ilmestyivät näkökentälleni. Olin yksin, lukitussa kylpyhuoneessa, ilman glukoosimittaria tai glukoositabletteja, ilman asioita, joita pidän nyt itsestäänselvyytenä - CGM: ää ja älypuhelinta - ja tajusin, että näin tapahtui. Aioin mennä alas kasassa hikisiä juoksuvaatteita ja kulkea ravintolan kylpyhuoneen lattialle (bakteereita!) Ja makaamaan siellä, kunnes ystäväni tulivat tarkastamaan minua.
Millisekunnin sisällä olin käynyt läpi, miltä tämä näyttäisi: heidän kolkuttamisensa ovella, heidän ravintolapäällikkönsä saaminen, joku, joka soitti numeroon 911, ambulanssi ... EI! En voinut antaa tämän tapahtua. Se olisi liian kiusallista. Minun piti vähentää hämmennystä jotenkin. Käyttäen ovenkahvaa, lähdin kylpyhuoneesta, sekoitin pöydälle kädet ulospäin, jos putosin, huusin ystäväni nimiä ja huudahdin, että olin menossa ohi. Vaadin mehua. Kaaduin tuolille. Tartuin pöydän reunaan rakasta elämää varten ja huohoin.
Yhden ystäväni isä on lääkäri - itse asiassa hyvin merkittävä lastenlääkäri. Ihailen häntä todella ja kunnioitan häntä, ja nyt hän tiesi, että olin sekaisin. Heti ystäväni oli puhelimessa hänen kanssaan ja hän käveli läpi mitä tekisin auttaakseni minua.
Katsoin ympärilleni. Kaikki ystäväni tuijottivat minua. Palvelin oli juoksemassa useita lasillisia mehuja, joita ystäväni auttoi sitten siemaamaan oljen läpi, kun taas isä vakuutti hänelle, että olisin kunnossa. Se oli nöyryyttävää. Kun aloin tuntea paremmin, häpeä ja hämmennys alkoivat ryömiä ympäri minua ja halusin kadota.
Suurin pelkoni oli, että tämä vaikuttaa siihen, miten ystäväni suhtautuivat minuun. Ehkä he eivät enää tuntuisi mukavalta juoksuni heidän kanssaan. Ehkä he vaativat tietämään, milloin otin insuliinia ja mitä syön. Ehkä he säälisivät minua. Ehkä ystäväni isä huolehtii tytöstä, jolla on hallitsematon diabetes. Pelkäsin, että viesti, jonka lähetin sinä päivänä, oli se, että en voinut hoitaa itseäni. Tunsin taakkaa ja kuin “sairas” ihminen. Kaikesta fyysisestä ahdistuksesta huolimatta tämä sosiaalinen häpeä oli paljon pahempi.
Vakuutus ja takeet
Todellisuudessa, kun sanoin, että minusta tuntui jälleen hyvältä, ystäväni antoivat sen kokonaan. Heistä ei ole koskaan tullut "diabeteksen poliiseja". Itse en ole edes varma, että he muistaisivat tämän. Minulla oli erittäin onnekas, että ystäväni auttoivat minua sinä päivänä, pystyin hoitamaan matalaa ennen kuin tapahtui mitään vakavaa, ja että ystävilleni oli terveydenhuollon ammattilainen, jolle voit soittaa.
Tämä ei ole pahin matala, mitä minulla on ollut, mutta se oli niin julkinen ja mukana oli niin monia ihmisiä, että se pysyy muistissa.
Takeawayni olivat:
- Jos minusta tuntuu oudolta, minun on tarkistettava verensokerini. Minun ei pitäisi arvata.
- Aina kun mahdollista, minun on suunniteltava liikunta etukäteen, jotta minulla ei ole paljon insuliinia aluksella.
- Kukaan ei ole hallinnassa koko ajan.
Me kuulemme sinut. Kiitos, että jaoit tarinasi, Stephanie!
Tämä on vieraana kirjoittanut Stephanie Edwards, joka on elänyt tyypin 1 diabeteksella 12-vuotiaasta lähtien. Hän työskentelee Eli Lilly & Companylla Cambridge, MA, projektipäällikkönä innovaatioissa ja uusien tuotteiden tutkimuksessa.
-breast-milk.jpg)
