Tervetuloa koomikko Ash Fisherin neuvontasarakkeeseen Tissue Issues sidekudoshäiriöistä Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) ja muista kroonisista sairauksista. Ashilla on EDS ja hän on erittäin pomo; neuvosarakkeen pitäminen on unelma. Onko sinulla kysymys kohteelle Ash? Ota yhteyttä Twitterin tai Instagramin kautta.
Hyvät kudosongelmat,
Olen 29-vuotias nainen, jolla on HEDS. Olin vammainen ja käytin pyörätuolia jonkin aikaa, mutta löysin lopulta suuren fysioterapian ja tunsin olevani parempi kuin minulla oli vuosia ja pystyin palaamaan töihin kokopäiväisesti. Sitten viime kuussa repin ACL: n vaelluksen aikana. Nyt minusta tuntuu, että kaikki edistykseni on peruutettu. Olen niin masentunut.
Kuinka voin pysyä toiveikas, kun joka kerta kun paranen, loukkaantun jälleen? Mikä järki kaikesta ahkerasta työstäni oli, kun olen juuri takaisin siellä missä aloitin? - Voitettu
Hyvä (väliaikaisesti) kukistettu,
Olen niin pahoillani ACL: stä. Ymmärrän, että kyseinen vamma aiheuttaa melko vähän kipua sekä pitkän toipumisen. Toivon, ettei tätä olisi tapahtunut sinulle, mutta tapahtui, ja nyt on aika tehdä suunnitelma.
Aloita antamalla itsesi tuntea tunteesi! Voit itkeä ja huutaa ja syödä paljon jäätelöä. Suorita itsellesi oma sääli. Tarkoitan sitä! Tämä tilanne on perseestä. Se on epäreilua ja odottamatonta, ja sinä ymmärrettävästi suret vahvempaa, loukkaantumatonta kehoa, joka sinulla oli vain muutama viikko sitten.
Kuulen kuinka tuhoisaksi sinusta tuntuu, ja haluan sinun omistavan tämän tuhon.
Joten ole surullinen juuri nyt. Ole ”itsekäs”. Röyhkeä ja vinkuva ja valittaa ja ajatella kaikkia "mitä jos", jotka voisivat estää tämän.
Ja sitten - ja tämä on tärkeää - palaa kehosi parantamiseen ja vahvistamiseen.
Aseta raja säälijuhlesi kestolle. Suosittelen korkeintaan viikkoa, koska puhdistaminen tapahtuu erityisen nopeasti HEDS-elimissä.
Tämä sääli-puolueen temppu tuli minulle eräänä kesänä yliopiston aikana menetettyään työpaikan, jonka olin laskenut maksavan vuokrani ja laskuni. Tunsin toivoton ja tyhmä ja peloissani.
Joten päätin antaa itseni vihainen, surullinen ja itkevä - yhden päivän. Pelasin videopelejä kämppien kanssa, valittelin kuinka epäoikeudenmukainen se oli, ja join paljon olutta (ah, nuoriso). Sitouduin antamaan itselleni 24 tuntia sekaannusta. Sitten oli aika ratkaista ongelma.
Seuraavana päivänä heitin itseni työnhakuun. Olin yllättynyt siitä, kuinka tehokas sääli-tekniikkani oli. Sen sijaan, että täytän tunteeni (missä ne todennäköisesti räjähtävät myöhemmin), päästin heidät kokonaan ja välittömästi.
Heräsin virkistyneenä ja päättänyt kääntää tilanteeni ympäri. Löysin työtä ja päädyin pitämään hauskaa ja tuottavaa kesää.
Ymmärrän, että tilannettani ei ole identtinen sinun, mutta uskon, että se pätee sinuun joka tapauksessa. Elämäsi muuttui hetkessä, ja nyt sinun on käsiteltävä laskeumaa.
Ja tiedätkö mitä? Olet palannut loukkaantumisista ja kunnostustöistä aiemmin. Palaat takaisin.
Tiedän kuinka demoralisoivalta voi tuntua, kun vuosien raskas työ on näennäisesti tekemätön hetkessä. Mutta kaikki ahkera työsi on ei kumottu.
Kuten tiedätte, HEDS: llä emme koskaan parane täysin vammoistamme. Siksi niin monet meistä "hajoavat" 20-luvun lopulla tai 30-luvun alussa vuosikymmenien vammojen kasautumisesta.
Kuulostaa siltä, että kokisit fyysisen hajoamisen yleisen polun aikuisiässä. Mutta sitten saavutit vähemmän yleisen saavutuksen: rakensit itsesi takaisin.
On helpompaa sopeutua tuskalliseen elämään kuin taistella takaisin ja löytää ratkaisuja. Et ottanut helpompaa tietä. Et antanut periksi. Löysit toivoa ja apua. Olen erittäin ylpeä sinusta siitä, että keksit kuinka elää ruumiissa, jossa on viallista kollageenia.
Tämä loukkaantuminen on takaisku. Se ei ole elämän loppu. Et ole aloittamassa alusta ensimmäisestä.
Sinulla on nyt tiedon etu - kuinka saada vahvuus ja pysyä siinä; lääkärit ja fysioterapeutit, jotka ymmärtävät EDS: n; tietoisuus siitä, mitä kehosi tarvitsee pysyäkseen terveenä.
Kaikki ne vinkit ja vihjeet, jotka olet löytänyt vahvistuaksesi, ovat edelleen käytettävissäsi. Nyt sinun on selvitettävä, kuinka nipistää heitä, jotta he työskentelevät tämän uuden vamman kanssa.
Mainitsit fysioterapian olevan suuri apu sinulle aiemmin. Onko sinulla edelleen pääsy PT: hen?
Kuten ymmärrät, PT on yksi tehokkaimmista osista EDSerin kivunlievitystyökaluissa. Polvi tarvitsee aikaa levätä ja parantua, mutta on olemassa kiertotapoja, jotta muu keho pysyy vahvana ja terveenä.
Keskity siihen, mitä sinä voi tehdä, ei siitä, mitä tunnet menettäneesi. Ymmärrän, että se on korkea tilaus, mutta tiedän, että voit tehdä sen. Olet tehnyt sen aiemmin.
Voit silti tehdä PT-harjoituksia toiselle jalalle, selälle, niskaasi, hartioillesi jne. Keskustele PT: n kanssa siitä, miten lihasvoimaa ylläpidetään muualla kehossasi polven parantuessa.
Soita ACL-tarinoihin online-EDS-foorumeilla. Pidän muiden menestystarinoiden lukemista rohkaisevana ja lohduttavana. Takaan, että on muitakin EDSereitä, jotka ovat repineet ACL: nsä ja toipuneet.
On niin vaikeaa tuntea toiveikas, kun kaikki imee tällä hetkellä. Ajattele, miltä sinusta tuntui muutama vuosi sitten, kun et voinut työskennellä ja sinulla oli rajoitettu liikkuvuus. Luuletko koskaan tekevänsä kokopäiväisesti töitä ja retkeillen?
Tehtäväni Healthlinen kanssa on levittää toivoa EDS: stä.
Kun minut diagnosoitiin, ajattelin todella, että elämäni oli ohi.
Mutta kuten sinäkin, vuosien raskas työ asetti minut vahvempaan paikkaan kuin koskaan uskallin kuvitella.
Olen aina tietoinen siitä, että olen yhden vamman päässä vanhasta liikkumattomuudesta ja jatkuvasta kivusta. Joten arvostan joka päivä, että pystyn käyttämään, työskentelemään ja elämään tyydyttävää elämää.
Mutta tiedän myös, että jos ja kun saan seuraavan vakavan vamman, pääsen sen läpi. Sinäkin.
Olet tehnyt sen aiemmin, ja nyt on aika tehdä se uudelleen. Epäilen, että kun palaat elämään normaalia elämääsi 6–12 kuukauden kuluttua, aiot katsoa tätä aikaa hämmästyneenä: kuinka hyvin pärjäät, kuinka pitkälle olet tullut, kuinka vahva olet todella.
Sinulla on työkalut, sinulla on tuki, sinulla on tahtoa (vaikka et usko tekevänkin juuri nyt). Ole hellä ja rakastava itseäsi kohtaan. Olet aivan liian huono ja vahva luopumaan.
Jätän sinulle Edna St. Vincent Millayn runon kaksi viimeistä riviä, jotka tuovat minulle rauhaa vaikeina aikoina:
“Kääntykäämme mukavuutta tämän yksinkertaisen tosiasian suhteen:
Olemme olleet pulassa aiemmin ... ja tulimme läpi.”
Huojuva,
Tuhka
Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, joka elää hypermobile Ehlers-Danlos -oireyhtymällä. Kun hänellä ei ole huojuva vauva-peurapäivä, hän vaeltaa corginsa, Vincentin, kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lue lisää hänestä verkkosivusto.
