Diagnoosi selkärangan lihasten surkastumisesta lapsen poikansa johdatti tämän isän uuteen näkemykseen vanhemmuudesta.
Vauhti ja kiihtyvyys.
Nämä sanat esittävät fysiikan ajatuksia, aihe, joka merkitsee niin paljon 4-vuotiaalle poikalleni Donovanille. On hämmästyttävää nähdä, kuinka paljon hän tietää aiheesta - enemmän kuin monet 4-vuotiaat lapset - ja jatkaa oppimista kasvaessaan.
Luuletko, että tämä poika on nero (et ole väärässä). Tai ehkä hän on peräisin tutkijoiden perheestä (näin ei ole). Totuus on, että vauhti on määrittänyt Donovanin elämän hänen ensimmäisestä kuukaudestaan tähän minuuttiin, kun katson hänen ohjaavan pyörätuoliaan tarkasti.
Mikään Donovanin syntymästä ei vaikuttanut epänormaalilta hänen äidilleen tai minulle. Mutta hänen kuukauden mittaisen tarkastuksensa aikana lastenlääkäri huomasi, että hän oli levyke.
Aikaisemmin lastenlääkäri soitti paikallisen lastensairaalamme jokaiseen kerrokseen selvittääkseen kuka voisi ottaa Donovanin vastaan ja auttaa meitä ymmärtämään mikä voi olla vialla.
Poikamme pojan odottamaton diagnoosi tyypin I selkärangan lihasten atrofiasta (SMA) 4 viikon ikäisenä toi meidät polvilleemme. Pian saimme tietää, että jos tätä tautia ei hoideta, se johtaa kuolemaan tai pysyvään ilmanvaihtoon 2-vuotiaana valtaosassa tapauksia.
Diagnoosi on vasta alkua
Kuvittele puhdasta kauhua siitä, että lapsellesi kerrotaan menettävän kaikki voimansa, joita hänellä on jo ollut, minkä jälkeen hänellä on kyky niellä ja sitten hengittää. Lääkäri kertoi meille, ettei hänen tautiinsa ole hyväksyttyjä hoitoja, ja että meidän pitäisi viedä Donovan kotiin - ja rakastaa häntä niin kauan kuin pystymme.
Lopulta saimme tietää SMovan-hoidon kliinisestä tutkimuksesta, joka voitaisiin antaa Donovanille. Se kuulosti lupaavalta, ja epävarmuus siitä, mikä lopputulos saattaisi tuntua paremmalta kuin toivon luopuminen. Päätimme osallistua kliiniseen tutkimukseen.
Huolimatta edellisten viikkojen valloittaneista emotionaalisen trauman aaloista, muistan hetken, jolloin vuorovesi kääntyi. Donovan makasi yhden päivän hoitopöydällään, edes kykenemättä liikkumaan.
Yhtäkkiä näimme hänen kätensä vain tuskin nostavan. Ehkä tämä oli merkki ylhäältä, joka ojensi kertoa meille, että pääsemme jotenkin läpi tämän. Tuntui siltä, että eteenpäin oli jonkin verran vauhtia.
Vuosia myöhemmin Donovan on nyt lähes 5-vuotias ja kasvaa vahvemmaksi joka päivä. Katson kunnioitusta, kun hän istuu täysin yksin, ruokkii itseään ja liikkuu pyörätuolissaan. Jokainen liike on virstanpylväs, joka avaa oven suurille mahdollisuuksille.
Donovan löytää suurta iloa kirjainten jäljittämisestä ja kirjoittamisesta - harrastukset, jotka edellyttävät hienoa motorista taitoa, jota emme olisi koskaan kuvitelleet hänen olevan. Virheet ovat niin ihastuneet, että haluaa halata niitä - hän jopa kysyy, voiko hän kutittaa niitä!
Hän rakastaa tiedettä ja kaikkea fysiikkaan liittyvää. Kun hän menee nukkumaan, vietän aikaa tutkimaan aiheita, joista hän on niin innostunut, jotta voin varmistaa, että minulla on vielä asioita opettaa hänelle. En vieläkään voi uskoa, että tämä utelias, herkkä lapsi on minun.
Donovanin vanhemmuus on edelleen tasapainottava teko hahmonsa kasvattamisen ja hänen rajoitustensa tunnustamisen välillä. Se voi joskus olla ylivoimainen - toisinaan Donovanilla on enemmän fysioterapian kotitehtäviä kuin valvetunteja, mutta lupaukset pienistä muutoksista eteenpäin ovat liikkeellepaneva voima.
Kotitehtäväni Donovanille on olla lapsi. Ennen hänen hoitoa hyväksyin, että minun piti olla hänen luonaan, vaikka olisimme lyhyt aikaa yhdessä. Mutta sen jälkeen annoin itseni haaveilla hänen tulevaisuudestaan, kun elän unelmani olla hänen isänsä.
Halusin jakaa oppitunteja, jotka ovat opastaneet ja lohduttaneet minua paitsi Donovanin isänä myös harvinaisen sairauden lapsen isänä:
Hyväksy, että menetät hallinnan
Kokemukseni mukaan isät pyrkivät mittaamaan itseään lastensa tuloksilla tai uskomuksemme ja tekomme summalla.
Jos lapsemme näyttävät ja toimivat kuten heidän pitäisi, meistä tuntuu hyviltä isiltä. Mutta jos lopputulos on huono tai yllättävä, kierrämme sisäänpäin ja ihmettelemme, mihin kääntyimme väärin.
Tämä yhtälö ei toimi ns. "Tyypillisillä vanhemmilla", mutta se liukenee kokonaan, kun heittää harvinainen sairaus. Lapsemme aiheuttavat järkytys-, hämmästys- ja surusyklejä, eivätkä he koskaan pääse loppuun, kuten kuvittelimme, mikä on ok.
Erityistarpeita tarvitsevat lapset eivät koskaan näytä tai toimi niin kuin luulimme tekevänsä, mikä ei tarkoita sitä, että olemme huonoja isiä. Se tarkoittaa, että mittaamme menestystämme väärin. Menestystä isänä mitataan rakastamalla lastasi ja olemalla läsnä, ei siitä, miten lapsi osoittautuu.
Vaikka samoja sääntöjä ei aina sovelleta, periaatteet ovat
Toisella kauniilla lapsellani, Elizabethilla, ei ole SMA: ta eikä erityistarpeita. Periaatteemme on opettaa molempia lapsia kasvamaan kypsiksi, itsenäisiksi aikuisiksi, vaikka säännöt, joita käytämme tämän saavuttamiseksi, ovat erilaiset molempien lasten kohdalla.
Yritämme rajoittaa hänen käyttöaikaa, jotta hän voi oppia tutkimaan maailmaa ja olemaan vuorovaikutuksessa sen kanssa. Donovanin kanssa emme voi soittaa niin helposti. Hänen näytöt auttavat häntä oppimaan tutkimaan ja toimimaan maailmassa, jota ei ole rakennettu hänelle.
Itsenäisyyden opettaminen merkitsee eri asioita Elizabethille ja Donovanille. Opetamme tyttärellemme kuinka sitoa kengännauhat. Näytämme Donovanille kuinka pyytää apua ... kohteliaasti. Molempien lasten on hallittava nämä taidot kasvamaan aikuisiksi aikuisiksi.
Kamppailu ja menestyminen eivät sulje pois toisiaan
En vieläkään tiedä, miten selviytyä koetuista epäonnistumistunnelmistani. Oletuksena vastaukseni pelkoon on sulkea ja kieltää. Donovanin diagnoosin jälkeen olin henkisessä hämmennyksessä yli vuoden.
Erityistarpeita omaavien lasten vanhempien tulisi tietää, että virhemarginaali on eksponentiaalisesti pienempi.
Jos käännän pääni pois ja Donovan putoaa, hän voi päätyä ER: ään. Jos hänellä on kontraktuuri lonkassaan, oletan, ettemme olleet venyttäneet tarpeeksi sillä viikolla.
Jos käännän päätäni ja Elizabeth putoaa, hän todennäköisesti ottaa itsensä takaisin, enkä koskaan tiedä, että se tapahtui.
Kuulemme paljon tekemästämme suuresta työstä, mutta tämä rohkaisu ei aina tule. Olen varma, että kaikki vanhemmat tuntevat joskus epäonnistumisia. Täydellistä vanhempaa ei ole, hyvä uutinen on, että lapsesi ei tarvitse sinun olevan täydellinen. He tarvitsevat sinun olevan läsnä ja rakastamaan heitä.
Yritän oppia vain nauttimaan Donovanista sen sijaan, että keskityisin kaikkiin virheisiin, jotka tunnen tekevän. Olen kiitollinen siitä, että psykologit ja terapeutit auttavat meitä alkamaan anteeksi itsellemme.
Nauti lapsesi jokaisesta atomista
Työskentelen kovasti epäonnistumisen suhteen, koska kieltäydyn antamasta sen ryöstävän minulta Donovanin tuomaa onnea. On helppo eksyä sairauteen, kun niin suuri osa ajastasi käytetään yrittämään korjata.
Olin järkyttynyt, kun totesin Donovanin diagnoosin ja sen vaikutuksen suunnitelmiin häntä kohtaan. En olisi voinut olla innostuneempi opettamaan hänelle baseballia, ja se oli otettu minulta.
Mutta niin kauan kuin elän, en koskaan tule pettymään sisään vaikka olenkin pettynyt varten häntä.
Katson paljon elokuvia lasteni kanssa; monilla on sankari, joka uhraa ja taistelee suuremmasta syystä. Innostun näistä sankareista, jotka muistuttavat minua ihmisestä, jonka yritän olla Donovanille.
Tiedän, että Donovan laitettiin elämääni syystä. Uhrit, jotka teen urallani, unissani, asumisessani ja lukemattomilla muilla alueilla hänen SMA-taistelunsa suuremman syyn vuoksi, tekevät minusta tarinan sankarin Donovanille.
Kaikille vanhemmille, joilla on lapsia, joilla on erityistarpeita ja jotka uhraavat ja jatkavat taistelua, kun heistä tuntuu, ettei heillä ole enää mitään jäljellä: Vietät elämäsi tekemällä jotain vielä tärkeämpää kuin kukaan sankari missään elokuvassa. Sinä, puutteet ja kaikki, olet lapsesi sankari.
Se tuo minut takaisin vauhtiin.
Siitä ei ole pulaa Donovanin SMA-matkalla. Tai minun. Emme voi odottaa, mihin se vie meidät.
Matt Weisgarber on kahden isä, joka asuu Columbuksessa Ohiossa. Sen lisäksi, että hän viettää usein aikaa ulkona ja katsellut elokuvia lastensa kanssa, hänen suosikki harrastuksiinsa kuuluu baseball-pelaaminen ja aktiivisuus paikallisessa kirkkoyhteisössä. Hän tukee voimakkaasti erityistarpeiden vanhempia kaikkialla.
