Tervetuloa koomikko Ash Fisherin neuvontasarakkeeseen Tissue Issues sidekudoshäiriöistä Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) ja muista kroonisista sairauksista. Ashilla on EDS ja hän on erittäin pomo; neuvosarakkeen pitäminen on unelma. Onko sinulla kysymys tuotteelle Ash? Ota yhteyttä Twitterin kautta @AshFisherHaha.
Hyvät kudosongelmat,
Minulla diagnosoitiin äskettäin fibromyalgia. On helpotusta vihdoin tietää, miksi minulla on jatkuvasti kipuja. Ystäväni (kutsumme häntä Sarahiksi) on myös fibromyalgia, ja hän jakaa siitä paljon verkossa. Aina kun olen pyytänyt häntä pyytämään neuvoa ja neuvoja, hän keskeyttää minut ja "yksi-up" minut paljon pahemmilla oireillaan ja muistuttaa minua, että hän on enimmäkseen sängyssä, kun työskentelen edelleen koko ajan. Se saa minut tuntemaan, että olen dramaattinen ja että minun pitäisi vain hiljaa ongelmistani. Pitäisikö minun puhua hänelle siitä?
- Tunne petokseksi
Rakas tunne petoksesta (mutta kuka ei ole petos),
Ensinnäkin, olen iloinen, että sait diagnoosin ja selityksen kroonisesta kivusta. Toivon, että alat saada helpotusta ja paranemista.
Nyt ystäväsi Sarahin kysymykseen. Olen niin pahoillani, että kun otat yhteyttä häneen, pääset tuntemaan itsesi kyvyttömäksi omien oireidesi suhteen. Se kuulostaa turhauttavalta ja moraaliselta. En tietenkään tunne Sarahia, mutta epäilen hänen tekevän tämän tarkoituksella tai pahantahtoisesti.
Minusta se kuulostaa miltä hän on Todella viestintä sinulle on: "En voi tukea sinua juuri nyt."
Me ihmiset - ollessamme vain kuolevaisia - emme useinkaan osaa ilmaista suoraan sitä, mitä tarkoitamme tai tarvitsemme. Kuulostaa siltä, että Sarahilla on hyvin rankkaa aikaa, ja todennäköisesti suree vanhaa elämäänsä ennen kuin oireet pakottivat hänet ulos työvoimasta ja sänkyyn.
Tämä ei tarkoita sitä, että Sarah on huono ihminen; se tarkoittaa yksinkertaisesti sitä, että Sarah ei ole hyvä vaihtoehto tuelle juuri nyt.
Diagnoosi ja oireesi ovat todellisia.
Lue edellinen lause uudelleen hitaasti ja ääneen: Diagnoosi ja oireesi ovat todellisia. Kipu on todellinen, ja ansaitset tunnustuksen ja tuen.
Vaikka tapaus olisikin vähemmän "vakava" (tai kuinka sinäkin tai Sarah haluat luokitella sen), se ei tarkoita, että sinun on suljettava asia. Se tarkoittaa vain, että sinun on löydettävä toinen tukilähde.
Sarah on tehnyt selväksi - vaikkakin epäsuorasti - ettei hän voi ilmestyä sinulle juuri nyt. Tapaa hänet siellä missä hän on, ja pidä tauko tavoitellessasi häntä lupauksen tai neuvojen saamiseksi.
Onko sinulla muita ystäviä, joilla on fibromyalgia tai vastaavat krooniset sairaudet, joihin voit tavoittaa? Oletko kokeillut online-tukiryhmiä? Yritä etsiä fibro-ryhmiä Facebookista ja liittyä muutamiin. Tutustu fibro subredditiin, jolla on lähes 19 000 jäsentä.
Testaa vedet lähettämällä, jos haluat, tai lue yksinkertaisesti, mitä muut sanovat. Todennäköisesti määrität melko nopeasti, mitkä ryhmät ovat sinulle arvokkaita (ja mitkä eivät).
Takaamme, että sinulle on online-tila, jossa tunnet olevasi tervetullut, mukava ja tuettu. Sen löytäminen voi viedä jonkin verran tutkimusta ja kärsivällisyyttä. Toivottavasti saat lopulta ystäviä, joiden kanssa voit seurustella.
Oletko jakanut diagnoosisi ystävien ja läheisten kanssa? Saatat huomata jo tuntevasi muita fibromyalgiaa.
Fibromyalgia on pitkään leimattu sairaus, jonka monet lääkärit ja maallikot hylkäävät edelleen "päähäsi". Tämän seurauksena jotkut ihmiset ovat varovaisia diagnoosinsa jakamisessa, koska he eivät halua tuomita tai luennoida.
Jos laitat joitain tuntureita, saatat löytää enemmän ystäviä, jotka jakavat diagnoosisi kuin luulet.
Vaikka joskus voi tuntua siltä, krooninen kipu ei ole kilpailu. Uskon todella sydämestäni, että kukaan ei yritä tarkoituksellisesti mitätöidä toisten kipua tai "lyödä" ketään muuta olemalla sairas. Yritämme kaikki parhaamme mukaan navigoidaksemme tässä stressaavassa, kiireisessä, uuvuttavassa maailmassa.
Joskus emme pysty tai halua ilmaista, että kärsimme liikaa pitämään toisen kärsimyksiä. Toivon, että löydät pian vankan tuen. Toivon, että sinä ja Sarah pystytte selvittämään, kuinka olla ystäviä ilman, että kumpikaan tuntuu pahalta ystävyydestänne. Vedän sinua.
Huojuva,
Tuhka
Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, joka elää hypermobile Ehlers-Danlos -oireyhtymällä. Kun hänellä ei ole huojuva vauva-peurapäivä, hän vaeltaa corginsa, Vincentin, kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lisätietoja hänestä hänen verkkosivuillaan.
