Kukaan ei ole yksin yhteisössä, jossa kaikki ymmärtävät, mitä muut käyvät läpi.
Kroonisen migreenin kanssa eläminen on fyysisesti ja henkisesti tyhjentävää.
Tunnetut oireet - päänsärky, pahoinvointi, huimaus, kognitiiviset ongelmat ja herkkyys valolle, äänelle ja tuoksulle - voivat vaikeuttaa vuorovaikutusta muiden kanssa päivittäin.
Useimmiten hyökkäyksen oireet ovat liikaa voitettavia, ja eristys on lopputulos.
Laukaisijoiden välttäminen on toinen migreenin hallinnan näkökohta, joka johtaa eristäytymiseen.
Migreenikohtausten laukaisimet voivat olla laajaa ja monipuolista - kaikkea säästä, stressistä, unihäiriöistä, tuoksuista, kiireisistä ympäristöistä, hormoneista ja ruoasta.
Periaatteessa, elämää on laukaisu minulle ja muille kroonista migreeniä sairastaville.
Nämä oireet ja laukaisijat tekevät usein melkein mahdottomaksi käydä ystävien kanssa tai edes syödä muiden ihmisten taloissa.
Jos minulla on aktiivinen hyökkäys, kipu ja valoherkkyys ovat usein enemmän kuin mitä voidaan hallita pimeän makuuhuoneeni ulkopuolella. Jotkut hyökkäykset vaikeuttavat puhumista tai kävelyä huimauksen tai tunnottomuuden vuoksi.
Migreeniä kuvataan usein erittäin pahaksi päänsäryksi, mutta kuvaamani oireet ovat ei osa päänsärkyä. Se on osa neurologista tilaa, joka vaikuttaa niin moniin yksittäisiin järjestelmiin kehossani.
On vaikea selittää oireitani muille, jotka eivät ole koskaan kokeneet niitä. Mitä sanoja käytän selittämään, kuinka valo satuttaa minua? Tai kuinka pehmeä kosketus sytyttää allodyniani? Tai kuinka joskus tuntuu siltä, etten ole oikeastaan ruumiissani, mutta tarkkailen sitä?
Yhteisön löytäminen toisista, jotka jo "saavat" nämä asiat, on korvaamatonta.
Nämä viisi verkkoyhteisön löytämisen etua osoittavat, kuinka tärkeä yhteydenpito muihin voi olla.
Tuki ja ymmärrys
Tukevan ja ymmärtävän yhteisön merkitystä ei pidä aliarvioida.
Usein emme ehkä tunne toista henkilöä "tosielämässä", jolla on sama kokemus migreenistä. Verkossa voimme kuitenkin tavata muita, jotka ovat kulkeneet samanlaisella polulla.
On vaikea selittää sitä helpotuksen tunnetta, jonka tunsin ollessani yhteydessä muihin kroonista migreeniä sairastaviin. Ainoa tieto siitä, että en ollut ainoa tunne hukkua, ja se, että oireeni vahvistivat ja vahvistivat muut, oli valtava helpotus.
Uusia ideoita oireiden lievittämiseen
Monet meistä ovat matkustaneet hoitovaihtoehtojen loppuun tietyn palveluntarjoajan kanssa. Ei ole melkein mitään pahempaa kuin lääkäri kertoo meille, että he eivät voi enää auttaa meitä.
Yhteisöllä on mahdollisuus osoittaa, että vaihtoehdot ovat lähes rajattomat, kun mielikuvitus yhdistetään asiantuntevaan, päättäväiseen lääkäriin ja potilaaseen.
Henkilökohtaisten kokemusten jakaminen lääkärin hoidosta auttaa meitä kannustamaan muita etsimään asiantuntijaa, joka on yhtä intohimoinen auttamaan meitä kuin me saamme helpotusta.
American Migraine Foundationilla (AMF) on työkalu, joka auttaa löytämään päänsärkyasiantuntijoita läheltäsi.
On tärkeää olla varovainen vertaisten suosittelemien korjaustoimenpiteiden kokeilemisessa. Vaikka muut voivat puhua siitä, mikä on ollut heidän hyväkseen, keskustele terveydenhuollon tarjoajan kanssa, jolla on asiantuntemusta migreenin hoidosta, ennen kuin ryhdyt käyttämään yhteisön vinkkejä.
Palveluntarjoajan suositukset
Rakastan AMF: n työkalua, mutta joskus on parasta verrata palveluntarjoajaa koskevia huomautuksia ja nähdä, liittyykö heidän persoonallisuutensa omaan.
Palveluntarjoajan suositusten pyytäminen tukiryhmästä voi johtaa sinulle parhaaseen lääkäriin.
Vaikka emme välttämättä tunne kenenkään muun alueellamme kysyvän, online-tukiryhmät antavat meille mahdollisuuden saada suosituksia läheisyydessä asuvilta ihmisiltä.
Palveluntarjoajien lähestymistapojen erojen tunteminen voi auttaa meitä päättämään, kenen puoleen pitäisi ottaa yhteyttä tapaamisen aikatauluttamiseksi. Tämä voi olla erittäin arvokasta, kun kamppailemme kognitiivisesti ja emotionaalisesti.
Suosituksen saaminen vain linkin satunnaiseen päänsärkyasiantuntijaan sijasta voi tehdä kaiken eron tavassa lähestyä tapaamista.
Rohkaisu vaikeina aikoina
Migreeni maksaa meiltä veron. Mielestämme pysyvä kipu, huimaus ja aivosumu voivat olla niin eristäviä.
On valtavaa löytää yhteisö toisista, jotka tuntevat myötätuntoa, koska heillä on samat oireet.
Minun ei tarvitse selittää yksityiskohtaisesti, kuinka paljon 4 päivän hyökkäykseni kuluu minuun. Yhteisö saa sen ja tavoittaa rohkaisevia ideoita ja kommentteja. Verkkoyhteisöni voi nostaa minua kun kamppailen.
Olen nähnyt lukemattomia viestejä, jotka alkavat kurjuuden ja toivottomuuden tunteesta. Verkkoyhteisö kokoontuu heidän ympärillään ja auttaa heitä näkemään, että on olemassa muita vaihtoehtoja kokeilla tai jopa auttaa muuttamaan näkökulmaa.
Kukaan ei ole yksin yhteisössä, jossa kaikki ymmärtävät, mitä muut käyvät läpi.
Tarkoitus auttamalla muita
Auttaminen muille, jotka ovat samassa paikassa, voi olla voimaannuttavaa.
Verkkoyhteisöissä on tarkoitus.
Tehostaminen ja vastauksen tarjoaminen jollekin muulle auttaa meitä ymmärtämään, että olemme vahvempia kuin luulemme; että meillä on paljon tarjottavaa omista kokemuksistamme.
Tavoittaminen muille ja kommentointi heidän viesteihinsä voi vaikuttaa jokaisen toisen päivään tai jopa heidän elämäänsä. Tämä tarkoituksen tunne - tietäen, että voin tehdä eron - on se, mikä pitää minut menossa jopa päivinä, jolloin migreeni maksaa.
Liity yhteisöön, joka saa sen
Oletko tutkinut online-migreeniyhteisön vaihtoehtoa? Migraine Healthline -sovelluksen yhteisöoppaana haluaisin olla yhteydessä sinuun.
Liity yhteisöömme ja tutustu suoriin tekstikeskusteluihin, joita järjestämme viisi yötä viikossa.
Eileen Zollinger on yksi migreenikoulutuksen ja elämäntavan verkkosivuston Migraine Strong kolmesta naisomistajasta. verkkosivusto ja yksityinen Facebook-tukiryhmä perustettiin sen jälkeen, kun hän koki vuosikymmenien ajan migreenin ja potilastietoja oli hyvin vähän. Hän halusi luoda koulutuksellisen ja pirteän yhteisön, joka oli täynnä toivoa ja resursseja. Hän on myös Migreeni Healthline -sovellus, isäntäkeskustelujen järjestäminen 5 yötä viikossa. Löydät Migreeni Vahva Instagram, Facebook, ja Viserrys.
