Elämäni muuttui penniäkään vuonna 1986, kun neurologi kertoi minulle, että minulla oli jotain, jota kutsutaan multippeliskleroosiksi (MS). Minulla ei ollut aavistustakaan, mikä se oli.
Tiesin, että jalkani ja käsivarret olivat tunnottomia. Käveleminen oli vaikeaa, koska en voinut tuntea oikeaa jalkaa. Olin nuori ja hieman kiltti, mutta tämä oli hämmentävää.
Mikä oudosti kuulostava sairaus hyökkäsi ruumiini?
Ne olivat pimeitä päiviä niille, joilla oli MS-diagnoosi. Se oli ennen Internetiä. Sosiaalista mediaa ei ollut olemassa. FDA: n hyväksymät MS-lääkkeet olivat vuosien päässä.
Tunsin olevani peloissani ja yksin. En tiennyt ketään muuta taudissa elävää. Mitä minulle tapahtui? Voisinko silti elää täyttä elämää, josta aina haaveilin? Kuinka poikaystäväni reagoisi tähän elämää muuttavaan uutiseen?
Kysymyksiä oli niin paljon eikä vastausta.
Kun kohtaamme vastoinkäymisiä, meillä on kaksi vaihtoehtoa: Voimme joko tehdä mitään ja sääliä itseämme tai löytää tapoja elää iloista elämää kykymme rajoissa. Valitsin jälkimmäisen. Kuten Dorothy napsauttamalla kantapääään, minulla oli kaikki mitä tarvitsin koko ajan - kyky paitsi selviytyä myös menestyä.
MS: n tietoisuuskuukauden kunniaksi halusin jakaa joitain asioita, joita en koskaan uskonut tarvitsevani tai mietin vasta diagnoosin jälkeen. Toivon, että he valtuuttavat, kouluttavat ja innoittavat sinua löytämään oman luettelosi.
Tänään olen oppinut huolehtimaan itsestäni tavalla, jota en koskaan tehnyt ennen diagnoosi. Olen kiitollinen työstä, jonka tein uuden omanhoitosuunnitelman luomiseksi, koska elämäni ei ole enää pelottava, mutta rikas ja täynnä. Elämä on edelleen herkullista.
Ota päivittäiset unet
Väsymys on minun pahoinpitelyni. Se ei koskaan epäonnistu käymään päivittäin. Ei voida sivuuttaa ilmeisiä signaaleja heikkoudesta, tunnottomuudesta ja kyvyttömyydestä ajatella selkeästi.
Herään aamulla tuntuen puoliksi virkistyneeltä (koska edes 8 tunnin unen aikana en koskaan tunne olevani täysin virkistynyt), mutta keskipäivällä olen zombie. Lääkäreillä oli tapana määrätä lääkkeitä väsymyksen hillitsemiseksi, mutta ne eivät koskaan auttaneet.
Sen sijaan opin oppimaan kiinnittämään huomion ruumiini signaaleihin, asettamaan rajat muiden kanssa viestimällä ei-neuvoteltavasta tarpeestani napata. Tunnen itseni harvoin täysin levänneeksi torkutuksen jälkeen, mutta ainakin se antaa minulle vielä muutaman tunnin aikaa päättää päivä vähemmän väsymyksellä.
Aikataulu parhaimmille tunneilleni
Ennen kuin sain diagnoosin, työskentelin 12 tunnin päivinä ja nautin aktiivisesta sosiaalisesta elämästä. En koskaan ajatellut kuinka paljon energiaa kului päivän kulkemiseen. Diagnoosin jälkeen tajusin, että tuottavat tunnit olivat rajoitetumpia.
Paras aika on välillä 7–14. Sen jälkeen aloin vetää. Minä älykkyin aikatauluttamalla aamuni viisaasti, suorittamalla askareita, työvelvollisuuksia, seurustelua, liikuntaa, lääkärien nimityksiä tai mitä tahansa, mikä tarvitsee huomiota päivän aikaisempina aikoina.
Minun neuvoni on kuunnella kehoasi ja oppia, kun parhaimmat energiatunnit ovat.
Hoida suhteita
Vahvojen sidosten viljelyn merkitystä ei voida liioitella, kun asut MS: n kanssa. Tarvitsemme ihmisiä, jotka ovat ehdoitta nurkassamme sekä hyvinä että pahina päivinä. Kenenkään ei pitäisi mennä yksin. Tarvitsemme muiden emotionaalista ja fyysistä tukea, jotta elämämme olisi täydellinen.
Pidä ensisijaisena yhteydenpitoa niihin, joista välität eniten ja jotka myös sinusta.
Tee terveydestä etusija
Termiä itsehoito käytetään nykyään liikaa, mutta jäsenvaltioiden ei pitäisi koskaan ottaa sitä kevyesti.
Liikunta, terveellisen ruokavalion syöminen, tarpeeksi nukkuminen ja positiivinen ajattelutapa ovat kaikki tapoja pitää itsesi mahdollisimman terveellisenä niin kauan kuin mahdollista. Ei ole mitään itsekästä sijoittamisessa itsellesi ensisijaiseksi tavoitteeksi.
Rakenna luotettava lääkäriryhmä
On erittäin tärkeää löytää asiantuntevia terveydenhuollon ammattilaisia, joihin voit luottaa. Sinun täytyy tuntea itsesi luottavaiseksi heidän tietämyksensä, kärsivällisyytensä ja kykynsä suhteen tarpeisiisi.
Sinun pitäisi tuntea, että lääkäripiirisi on tiimisi! Jos lääkäri ei ole myötätuntoinen tai ei hyvä kuuntelija tai ei yksinkertaisesti ole käytettävissä tarvittaessa, sinun pitäisi löytää sinulle sopivin henkilö. Olet ansainnut parhaan mahdollisen hoidon.
Keskity kiitollisuuteen
Opi keskittymään asioihin, joista voit olla kiitollinen, negatiivisuuden sijaan. Kiitollisuus ylläpitää itsetuntoasi ja vähentää ahdistustasi. Se muistuttaa sinua kaikista siunauksista, joita elämässäsi on. Kiitollispäiväkirjan pitäminen on hyödyllinen työkalu tämän tärkeän tavoitteen saavuttamiseksi.
Lyhyesti sanottuna MS-käyttäjien on sopeuduttava ja jatkettava taistelua ansaitsemamme elämänlaadun puolesta. Kun elämä heittää käyrän, sinulla on vain yksi valinta: Opi lyömään käyrään.
Cathy Chester on palkittu terveydenhuollon puolustaja ja freelance-kirjailija, jonka kukoistava blogi keskittyy pysymään positiivisena MS-diagnoosista huolimatta. RRMS diagnosoitiin vuonna 1986 (ennen hyväksyttyjä lääkkeitä tai Internetiä), Cathy tietää kuinka pelottava tämä arvaamaton sairaus voi olla.
Tänään hän auttaa muita hallitsemaan MS-matkansa käyttämällä ainutlaatuisia taitojaan kirjailijana, potilaana ja sertifioituna terveydenhuollon puolestapuhujana. Hänen työnsä on ollut esillä Kansallisen multippeliskleroosiseuran Momentum-lehdessä, NARCOMS NOW, Amerikan multippeliskleroosiliitto ja monissa online-julkaisuissa, mukaan lukien Katie Couricin uutiskirje MS: n kanssa elämisestä, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Erma Bombeck Writers 'Workshop ja The Huffington Post. Cathy asuu New Jerseyssä rakastavan aviomiehensä ja poikansa sekä kahden suloisen kissan kanssa.
