Uusien hoitojen, modernin tekniikan ja tutkijoiden, tutkijoiden ja aktivistien omistautumisen avulla on mahdollista elää parasta elämääsi multippeliskleroosin (MS) kanssa.
Nämä 15 vinkkiä auttavat sinua aloittamaan matkasi elämään hyvin.
1. Opi kaikki mitä voit
MS on krooninen sairaus, joka vaikuttaa keskushermostoon. Se voi aiheuttaa monenlaisia oireita, jotka vaihtelevat henkilöittäin. MS: tä on useita erityyppisiä ja kukin vaatii erilaista hoitosuunnitelmaa.
Oppimalla kaiken mahdollisen diagnoosistasi on ensimmäinen askel, jonka voit ottaa hallita tilasi tehokkaasti. Lääkäri voi tarjota sinulle MS-taudin esitteitä tai voit lukea siitä organisaatioilta, kuten National MS Society.
Tosiseikkojen selvittäminen ja mahdollisten väärinkäsitysten selventäminen MS: stä voi tehdä diagnoosi hieman helpommaksi.
Tutkijat oppivat myös yhä enemmän MS: stä joka päivä. Joten on välttämätöntä pysyä ajan tasalla, kun uudet hoidot pääsevät putkilinjan läpi.
2. Pysy ajan tasalla uusista hoidoista ja kliinisistä kokeista
National MS Society on hyvä resurssi uusien kliinisten tutkimusten löytämiseen alueeltasi.
Löydät myös kattavan luettelon kaikista aikaisemmista, nykyisistä ja tulevista kliinisistä tutkimuksista osoitteessa ClinicalTrials.gov. Jos löydät kliinisen tutkimuksen alueeltasi, keskustele lääkärisi kanssa saadaksesi selville, oletko ehdokas osallistumaan tutkimukseen.
3. Pysy aktiivisena
Päivittäinen liikunta on välttämätöntä lihasvoiman ylläpitämiseksi ja kestävyyden rakentamiseksi. Riittävän fyysisen aktiivisuuden puuttuminen voi myös lisätä riskiäsi sairastua osteoporoosiin - tilaan, jossa luut voivat muuttua ohuiksi ja hauraiksi. Liikunta voi myös parantaa mielialaasi ja torjua väsymystä.
Aloita yksinkertaisesti vähäisillä vaikutuksilla, kuten kävely, pyöräily tai uinti.
4. Harjoittele hyvää unihygieniaa
Hyvän unihygienian harjoittaminen voi antaa sinulle jalan ylöspäin MS-väsymyksen torjunnassa.
Tässä on joitain kokeiltuja ja todellisia tapoja auttaa sinua saamaan rauhallisempi uni:
- Muodosta nukkumaanmenorutiini. Esimerkiksi käy lämpimässä kylvyssä ja kuuntele rauhoittavaa musiikkia juuri ennen nukkumaanmenoa.
- Yritä mennä nukkumaan ja herätä samaan aikaan joka päivä.
- Pysy kaukana kirkkaista näytöistä ennen nukkumaanmenoa.
- Vältä kofeiinia myöhään iltapäivällä ja illalla.
5. Etsi MS-ystävä
Sinun ei tarvitse käydä läpi tätä diagnoosia yksin. Kirjaudu Healthlinen MS Buddy -sovellukseen (iPhone; Android), jotta voit olla yhteydessä muihin MS: n kanssa asuviin henkilöihin ja puhua heidän kanssaan. MS Buddy on turvallinen paikka jakaa huolesi ja pyytää neuvoja muilta, jotka kokevat samoja kokemuksia kuin sinäkin.
6. Kokoa lääkäreiden ryhmä
MS on elinikäinen sairaus, joten on tärkeää olla MS-asiantuntijan hoidossa, joka sopii sinulle parhaiten. Ensisijaisen lääkärin lääkäri voi ohjata sinut muiden terveydenhuollon tarjoajien joukkoon auttamaan sinua hallitsemaan kaikkia oireitasi. Tai voit käyttää tätä "Etsi lääkäreitä ja resursseja" -työkalua National MS Society -yhtiöltä.
Terveydenhuollon tarjoajat, jotka saatat joutua näkemään, ovat:
- neurologi, joka on erikoistunut MS: hen
- neuropsykologi, joka auttaa hallitsemaan henkistä toimintoasi, kuten muistia, keskittymistä, tietojen käsittelyä ja ongelmanratkaisua
- fysioterapeutti työskentelemään kokonaisvoiman, yhteisen liikealueen, koordinaation ja bruttomotorian parissa
- psykologi tai mielenterveysneuvoja, joka auttaa sinua selviytymään diagnoosistasi
- toimintaterapeutti, joka voi antaa sinulle työkalut päivittäisten tehtävien suorittamiseen tehokkaammin
- sosiaalityöntekijä auttamaan sinua löytämään taloudellisia resursseja, oikeuksia ja yhteisöpalveluja
- ravitsemusterapeutti tai ravitsemusterapeutti, joka auttaa sinua ylläpitämään terveellistä ruokavaliota
- puhekielipatologi, jos sinulla on puhe-, nielemis- tai hengitysvaikeuksia
7. Syö hyvin
Ruokavaliosi on tärkeä työkalu MS: n kanssa elämiseen. Vaikka MS: n hoidossa ei ole ihmeiden ruokavaliota, harkitse terveellistä ruokavaliota, joka sisältää runsaasti hedelmiä, vihanneksia, täysjyvätuotteita, terveellisiä rasvoja ja vähärasvaisia proteiineja.
On myös tärkeää syödä hyvin painon nousun välttämiseksi. Tutkijat ovat nähneet suurempaa vammaisuuden etenemistä ja enemmän aivovaurioita MS-potilailla, jotka ovat ylipainoisia tai liikalihavia.
Tässä on joitain muita ruokavaliovinkkejä, jotka on otettava huomioon:
- Syö vähärasvaista tai kasvipohjaista ruokavaliota. Vuonna 2016 tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että MS-potilailla, jotka noudattivat hyvin vähärasvaista, kasvipohjaista ruokavaliota, väsymystasot parani 12 kuukauden jälkeen. Se ei kuitenkaan osoittanut parannuksia uusiutumisasteessa tai vammaisuudessa, joten tarvitaan lisää tutkimusta.
- Hanki tarpeeksi kuitua. Suositeltu saanti on vähintään 25 grammaa kuitua päivässä naisille ja 38 grammaa kuitua päivässä miehille. Tämä auttaa edistämään hyvää suoliston toimintaa.
- Vähennä alkoholin kulutusta.
- Syö elintarvikkeita, joissa on runsaasti omega-3- ja omega-6-rasvahappoja. Esimerkkejä ovat rasvaiset kalat (lohi, tonnikala, makrilli), soijapavut, rapsiöljy, saksanpähkinät, pellavansiemenet ja auringonkukkaöljy. Jotkut todisteet viittaavat siihen, että näiden rasvojen syöminen voisi vähentää MS-iskujen vakavuutta ja kestoa.
8. Jaa ja valloita askareita
Kotityöt voivat tuntua ylivoimaisilta, mutta sinun ei tarvitse tehdä niitä kerralla. Jaa työsi, jotta ne olisivat hallittavampia. Siivoa esimerkiksi vain yksi huone päivässä tai jaa kaikki askareet aikasegmentteinä koko päivän ajan.
Voit silti saada siivouksen itse, mutta et vahingoita itseäsi prosessin aikana.
9. Järjestä koti- ja työympäristösi uudelleen
Yritä miettiä strategisesti, miten koti ja työpaikka on järjestetty.
Saatat joutua tekemään joitain säätöjä tarpeidesi mukaan. Harkitse esimerkiksi päivittäin käyttämiesi keittiövälineiden säilyttämistä keittiön tiskillä ja helpoimmin saavutettavissa kaapeissa. Voit sijoittaa raskaat sähkölaitteet, kuten tehosekoittimet, työtasolle, jotta sinun ei tarvitse siirtää niitä jatkuvasti.
Järjestä huonekalut, matot ja sisustus, jotka vievät liikaa lattiatilaa tai saattavat vahingoittaa sinua liikkuessasi kodissasi, tai päästä eroon niistä. Muista, että mitä enemmän tavaraa sinulla on, sitä vaikeampaa on siivota talosi.
Voit myös keskustella työnantajasi kanssa varmistaaksesi, tarjoavatko he ergonomiset laitteet työpäivänne helpottamiseksi. Esimerkkejä ovat häikäisysuojaus tietokoneen näytöissä, ohjauspallo hiiren sijaan tai jopa työpöydän siirtäminen lähemmäksi sisäänkäyntiä.
10. Sijoita hienoihin laitteisiin
Uudet apuvälineet ja pienet keittiövälineet voivat tehdä tavallisista tehtävistä helpompia ja turvallisempia. Voit esimerkiksi ostaa purkinavaaja, joka tekee tyhjiösuljetun purkkikannen avaamisesta tuulen.
11. Aseta muistutuksia
MS voi johtaa oireisiin, kuten muistin menetykseen ja keskittymiskysymyksiin. Tämä voi vaikeuttaa muistaa päivittäisiä tehtäviä, kuten tapaamisia ja milloin sinun tulee ottaa lääkkeesi.
Puhelinsovellukset ja työkalut voivat auttaa sinua kiertämään muistiongelmia.Saatavilla on sovelluksia, joiden avulla on helppo nähdä kalenterisi, tehdä muistiinpanoja, tehdä luetteloita ja asettaa hälytyksiä ja muistutuksia. Yksi esimerkki on CareZone (iPhone; Android).
12. Ota mukaan
MS-tukiryhmät voivat yhdistää sinut muihin MS: n kanssa eläviin ihmisiin ja auttaa sinua luomaan verkoston ideoiden, uuden tutkimuksen ja hyvien tunnelmien vaihtamiseksi. Voit myös liittyä vapaaehtoisohjelmaan tai aktivistiryhmään. Saatat huomata, että osallistuminen tämäntyyppisiin organisaatioihin on uskomattoman voimaannuttavaa.
National MS Societyn aktivistisivusto on hyvä paikka aloittaa. Voit myös etsiä tulevia vapaaehtoistapahtumia lähistöllä.
13. Pidä viileässä
Monet MS-potilaat ovat herkkiä lämpöaltistukselle. Kun kehosi lämpötila nousee, oireesi voivat pahentua. Jopa pieni lämpötilan nousu voi heikentää hermoimpulsseja tarpeeksi aiheuttaakseen oireita. Tällä kokemuksella on itse asiassa oma nimensä - Uhthoffin ilmiö.
Yritä pitää itsesi viileänä välttämällä kuumia suihkuja ja kylpyjä. Käytä ilmastointia kotona ja pysy poissa auringosta aina kun mahdollista. Voit myös yrittää käyttää jäähdytysliiviä tai kaulanauhaa.
14. Määritä reseptien automaattinen täyttö
On tärkeää ottaa lääkkeet ajoissa. Lääkityksen ottamisen unohtamisesta tai reseptin täyttämisestä voi olla suuria seurauksia päivittäisessä elämässäsi.
Voit ratkaista tämän ongelman määrittämällä reseptien automaattisen täytön paikalliseen apteekkiin. Voit pyytää apteekkitekstiä tai soittaa sinulle ilmoittaaksesi, että resepti on valmis noudettavaksi. Monet apteekit voivat jopa lähettää sinulle reseptisi etukäteen.
15. Pysy positiivisena
Vaikka MS: lle ei ole parannuskeinoa tällä hetkellä, uudemmat hoidot voivat hidastaa tautia. Älä luovuta toivoa. Tutkimuksia tehdään hoitojen parantamiseksi ja taudin etenemisen vähentämiseksi.
Jos sinulla on vaikeuksia pitää myönteistä elämänkatsomusta, harkitse tapaamista psykologin tai mielenterveysneuvojan kanssa keskustellaksesi tarpeistasi.
Ottaa mukaan
Elämä MS-diagnoosin jälkeen voi olla ylivoimainen. Joina päivinä oireesi saattavat estää sinua tekemästä sitä, mitä rakastat, tai jättää sinut henkisesti tyhjentyneeksi. Vaikka jotkut päivät saattavat olla vaikeita, on silti mahdollista elää hyvin MS: n kanssa toteuttamalla joitain yllä mainituista muutoksista elämääsi.
