Tänään olemme innostuneita antamaan välähdyksen parin elämästä, joka tapasi ja sitoutui yhteisiin kokemuksiinsa tyypin 1 diabeteksesta: Nan ja Rex Vint Indianapolisissa, jotka ovat olleet naimisissa 15 vuoden ajan.
Hän sattuu työskentelemään myös kentällä diabeteksen koulutusasiantuntijana Eli Lillyssä. Se on paljon diabetesta heidän elämässään!
Nan diagnosoitiin lapsena, ja Rex diagnosoitiin 29-vuotiaana. Hän on entinen sheriffin sijainen, joka työskentelee nyt oikeudellisella puolella julkisen puolustajan toimistossa.
Tapasimme Nanin äskettäisillä matkoillamme Eli Lillyn Indyn päämajaan ja Lilly Innovation Centeriin Cambridgessa, Massachusettsissa, missä hän osallistui vakavaa hypoglykemiaa käsittelevään keskustelupaneeliin. Siellä hän ensin jakoi joitain pariskunnan ainutlaatuisista kokemuksista, jotka molemmat elivät T1D: n kanssa.
Poika, onko heillä joitain diabetestarinoita kerrottavaa!
Etu siitä, että meillä on kumppani, joka jakaa tämän ärsyttävän taudin, on se, että "tiedät, että he" saavat sen "kuten kukaan muu ei voi", Nan sanoo. "Se melkein auttaa sinua rentoutumaan hieman (koska) se on tuomioton alue ilman tarvetta selittää mitä tapahtuu. Se on ymmärrystä, jonka jaat, ja siitä tulee osa rakastamaasi ihmistä. "
Diagnoosi, tapaaminen ja avioliitto
11-vuotiaana diagnosoitu Nanin tarina on tuttu alku T1D: lle: oireet tulivat nopeasti mukaan lukien laihtuminen, voimakas jano ja kylpyhuoneen vierailut - eikä se auttanut, että hänen valitsemansa juoma oli tuolloin tavallinen koksi klassisessa lasipullossa .
Katolisen luokan koulussa hän sanoi, että nunnat olivat vihaisia, koska hänen täytyi lähteä luokkaan juomalähteen ja kylpyhuoneen vuoksi. Kun hänen äitinsä vei hänet lastenlääkärille, hänen glukoosipitoisuutensa nousi vaarallisen korkealle 795 mg / dl: lle.
Nuorella Nanilla ja hänen perheellään ei tietenkään ollut mitään taitotietoa diabeteksesta, joten tämä luku ei merkinnyt mitään merkityksellistä heille. Nan muistelee eniten, että hän oli sairaalasängyssä, kun iso sairaanhoitaja tuli huoneeseen täysin valkoisissa asuissa ja saappaissa sekä leikepöydällä kädessä. "No, joo, hänellä on 'diabeetis', mutta älä huoli, se on OK, minulla on myös diabeetis," hän sanoi. Ilman minkäänlaista viitekehystä Nan muistaa ajattelleensa, että hänen elämänsä oli ohi eikä hän voisi koskaan enää syödä.
Vuosia myöhemmin se olisi alkuperäinen sairaanhoitajakokemus, joka auttoi Nania itse kohti diabeteksen kasvattajauraa. Ja tämän kanssa hän löysi itsensä terveydenhuollon tapahtumasta, jossa hän päätyi tapaamaan miehen, jonka kanssa hän menisi naimisiin.
Rex diagnosoitiin äskettäin, ja Nan sanoo, että he tapasivat ja osuivat välittömästi.
"Toki tapasimme jonkin verran tyypin 1, mutta hän on eräänlainen komea ... joten siinä on", Nan nauraa. "Olin käynyt läpi avioeron ja vannonut miehet ... ja sitten me vain solmimme tämän ystävyyden ja yksi asia johti toiseen."
Diabeteslingo ja tekniikan sekoitukset
Nan ja Rex sanovat, että heillä on oma hauska "vaihtoehtoinen kielen maailmankaikkeus", kun on kyse diabeteksen elämästä. He huomaavat itsensä pilkkaavan toisiaan ja nauramassa diabeteksesta melko usein. Siitä tuli myös vielä koominen, kun Rex tarttui diabeteknologiaan, ja hän näki sen POV: stä verrattuna hänen pitkäaikaiseen tekniikan käyttöönsä lapsuudesta lähtien.
Nan muistelee, että hän oli alaikäisen korkean koti-sokerin seuranta otettiin ensimmäisen kerran käyttöön, ja kuten tiedämme, seuraavat ihmisinsuliini ja lopulta analogiset tuotemerkit - yhdessä insuliinipumppujen, jatkuvan glukoosimonitorin (CGM) ja kaikkien nykyisten liikkuvien terveystyökalujen kanssa. Hän meni insuliinipumpulle (Minimed 507) heti ensimmäisen avioliitonsa alkamisen jälkeen ja oli siinä laitteessa, kun hän tuli raskaaksi. Työssä sairaanhoitajana ja sertifioidulla diabeteksen kouluttajalla (CDE) Nan sanoo käyttäneensä melkein kaikkia laitteita ja on "ylittänyt rajoja" niin paljon kuin pystyi ymmärtämään lääkityksen ja tekniikan käyttöä.
Se lisäsi uuden tason heidän suhteisiinsa, kun Rex aloitti pumpun ja CGM: n.
"Minulla on aina ollut tapana heittää pumppu vain sänkyyn kanssani, ja se seuraisi minua kuin koiraa talutushihnalla", Nan sanoo. "Mutta kun hän teki saman ja meillä oli sama väri ja pumppumerkki, otimme kiinni toistensa pumput sängyssä. Silloin huomasimme, että tarvitsemme ainakin erivärisiä pumppuja. "
Nan sai vaaleanpunaisen pumpun, kun Rex piti hiiliharmaa väriä, mikä helpotti niiden erottamista toisistaan - olettaen, että heidän silmänsä olivat auki puoliksi unessa.
Laitteiden sekoittaminen CGM: n ja tietojen jakamisen kanssa pitivät hauskaa menossa sänkyyn ja sängystä, Nan sanoo.
CGM-hälytykset kuulostavat yön yli ja herättävät Rexin, ja hän herätti Nanin kertomaan hänelle juoda mehua Lowin kompensoimiseksi. Hän ulottui läheiseen pussiinsa ja tarttui mehuun juomaan, tajuamalla vasta jälkikäteen (kerran täysin hereillä), ettei hän tuntenut matalaa, ja CGM- tai sormenjälkitarkistus vahvistaa, että juuri Rex oli matala!
"Sitten minun on otettava insuliini juomaani mehua varten", hän sanoo. "Se jatkuu, ja hälytys laukaisisi, emmekä tiedä kuka hälyttää. Se tapahtuu kotona ja myös silloin, kun olemme matkalla. "
He molemmat jakavat CGM-tietonsa keskenään, mikä voi johtaa sekoituksiin tietämättä kenen CGM-tietoja he saattavat vilkaista, jos he eivät ole varovaisia. Nan toteaa, että äskettäisessä diabeteskonferenssissa hän kertoi tarinan laiteyhtiön edustajalle korostaen hälytysten yksilöllistämisen tarvetta, jotta jokainen PWD (diabeetikko) tunnistaa oman hälytysäänensä.
"Meillä on vähän emojia, joita käytämme tekstiviesteissä, vain ylä- tai alanuoli. Joskus verensokerimme voivat olla täsmälleen samat, joten lähetämme tekstiviestin "FREAK" toiselle. Tai kun olen 75-vuotias ja hän on 220-vuotias, otan kuvia ja huomautan, että "se on yksi noista päivistä." Asumme tässä koko vaihtoehtoisessa kielen universumissa. "
"On turhautuneita, kuten kuka tahansa diabeetikko saattaa tietää. Mutta kaiken kaikkiaan se on hyvä ”, hän sanoo. "Sinun täytyy pystyä pitämään huumorintaju ja pitää hauskaa sen kanssa."
Nan myöntää, että joskus voi olla vaikeaa vetää raja hänen henkilökohtaisten ja ammattimaisten diabeteksen rooliensa välille.
He tapaavat erilaisia endokrinologeja, Nan toteaa, osittain heidän työpaikkojensa erilaisen läheisyyden vuoksi ja myös siksi, että Nanilla on naispuolinen endo, kun taas Rexillä on miesklinikko. Vaikka Nan sanoo näkevänsä CDE: n, jonka hän tuntee ammatillisesta työstään, Rex ei näe ja nauraa, että se johtuu luultavasti siitä lähtien, kun hän "tuntee elävänsä yhden kanssa" kotona.
"Yritän olla hänen CDE- tai terveydenhuollon tarjoaja, mutta yritän olla hänen vaimonsa ja ystävänsä", hän sanoo. "Joskus hän sanoo minulle:" Sinulla on todella hyvä olla CDE ", ja tiedän, että se on koodi" perääntyä ". Hän luultavasti tietää myös, että jos hän meni toiseen CDE: hen ja he sanoivat jotain, en minä En ole samaa mieltä, hänen olisi joka tapauksessa täytettävä se, mitä sanoin. "
Diabeteksen koulutus ja lääke-ura
Puhuessaan urallaan Nan palaa alkuperäiseen diagnoosiaikaansa suurena inspiraationa. Vaikka hän aloitti ensin markkinoinnissa, mainonnassa ja liiketoiminnassa Indianan yliopistossa, hän palasi myöhemmin kouluun 90-luvun puolivälissä siirtyäkseen terveydenhoitoon. Kuvia siitä, että ensimmäinen sairaanhoitaja kertoi hänelle “se on ok, minulla on diabeetisia”Palasi takaisin ja otti huomioon päätöksenteossaan hoitotyön ja diabeteksen erikoisuuden.
"Halusin olla ensimmäinen henkilö huoneessa, kun joku on diagnosoitu, varmistaakseni, että uutiset jaetaan tavalla, jolla sen on oltava, kertoa heille, että he voivat tehdä mitä tahansa haluamansa diabeteksesta huolimatta", Nan sanoo. "Sinulla on tämä ja sinun on huolehdittava siitä, mutta se ei pidä sinua. Ja sitten olla päivystys milloin tahansa myöhemmin, jos he tarvitsevat minua. Aloin nähdä diabetesta sitruunana, jonka halusin muuttaa limonadiksi ja auttaa muita ihmisiä. Se oli keskeinen hetki. ”
Hänen ansioluettelonsa puhuu puolestaan, ja varhaiset roolit vaihtelevat ohjelmakehityksestä ja diabeteksen hoidon konsultoinnista sairaaloissa insuliinipumpun kouluttajaksi etelä- ja keski-Indianassa, itsenäiseen sopimustyöhön diabeteksen koulutuksessa ja lopulta kouluttajan taitojen kääntämisessä kohti lääketeollisuutta . Hän otti roolin Eli Lillyn kanssa Indianapolisissa, jossa hän on ollut vuodesta 2013 tutkijana ja lääketieteen jättiläisen tyypin 1 diabeteksen johtajana.
Nimesit sen, Nanilla on siinä käsi. Tähän sisältyy kuuluminen liiketoimintayksikön bränditiimiin strategisen suunnittelun aloittamiseen ja kaupallistamiseen - kaikki hänen henkilökohtaisella T1D-äänellään ja näkökulmillaan D-puolisoina.
"Huomasin urallani olevan mahdollisuuden, että teollisuudella voisi olla rooli potilaiden kouluttamisessa, keskustelujen ja heidän työskentelynsä muuttamisessa", hän sanoo.
"Se on ollut todella hyvä istuvuus, koska aina kun tulen huoneeseen ja näen, kuka kaikki on pöydässä, harkitsen ensin mitä näkökulmaa voin tuoda kenellekään muulle. Useimmiten kyse on potilaan äänestä ja käyttöliittymästä POV - saatavuudesta ja kohtuuhintaisuudesta terveydenhoitokoulutuksen materiaaleihin, uusien lääkkeiden ja tekniikan kehittämiseen sekä yhteistyöhön markkinoinnin, hallituksen ja yritysasioiden kanssa. "
Vaarallinen hypo ajon aikana
Rex ei ole terveydenhuollossa, mutta hänen diabeteksensa on tullut peliin myös ammattimaisella puolella - valitettavalla tavalla. Nan jakaa tämän tarinan miehensä luvalla; Rex on kertonut hänelle, että useamman ihmisen on tiedettävä tapahtuneesta tietoisuuden lisäämiseksi.
Sotilaallisena kokemuksena terävässä ammuskelussa Rex oli tavannut kersantin Indianan sheriffin osastolla, jossa hän oli ollut 20 vuotta. Osa hänen työstään käsitti kadettien opastamista poliisiakatemiassa, hyödyntämällä kokemuksiaan terävistä ammuksista, moottoripyöristä ja hätäajoneuvojen toiminnasta. Hän oli myös ollut osa SWAT-tiimiä. Nan kuvailee uraansa edellyttävän, että yksi “toimii hyvin korkealla, intensiivisellä tasolla suurimman osan ajasta” - juontaa juurensa jo ennen hänen T1D-diagnoosiaan.
Valitettavasti Rex koki ankarassa hypohyppelyssä sheriffinsä partioauton ohjauksen jälkeen vähän aikaa uuden harjoitusohjelman aloittamisen jälkeen. Hänet oli kutsuttu monimutkaiseen lähetyspuheluun ilman, että hän voisi pitää täyttä lounastaukoaan, ja seurauksena hänen verensokerinsä laski. Vaikka autossa olisi glukoosivälilehtiä ja geeliä, Rex ei pystynyt hallitsemaan riittävästi.
"Mielessään hän ajatteli, että hänen oli päästävä kotiin luokseni - vaikka olin töissä enkä ollut siellä", hän sanoo. "Hän on tässä kypsennetyssä poliisiautossa ja kaatuu kotimatkalla. Kukaan ei loukkaantunut, mutta auto laskettiin yhteen ja muut upseerit kutsuttiin. ”
Hänet asetettiin hallinnolliseen työhön, mikä oli erityisen vaikeaa aviomiehelle taustansa vuoksi. Tämä johti siihen, että hän otti tuomioistuimen haastehenkilön aseman, ja lopulta se johti siihen, että Rex otti sairauseläkkeelle sheriffin osastolta.
Rex laskeutui puolustajan toimistoon lailliseen päähän poliisin puolella.
"Toisinaan olemme ulkona, ja auto ajaa ohi tai näemme jotain, ja voit vain nähdä hänen silmissään, että hän kaipaa sitä ja toivoo olevansa edelleen mukana", Nan sanoo.
Vaikka heillä oli jonkin verran vuorovaikutusta American Diabetes Associationin (ADA) kanssa sheriffin osastotilanteeseen liittyvistä oikeudellisista kysymyksistä, Nan sanoo päättäneensä olla taistelematta heidän elämänsä tuolloin.
Sekä Nanille että Rexille heidän ja Diabetes-yhteisön sisäiset yhteydet ovat vaikuttaneet siihen, miten he suhtautuvat edes näihin valitettaviin ja vakaviin elämän tyyppeihin tyypin 1 kanssa. Erityisesti suosittu Friends For Life -konferenssi, jonka joka kesä järjestävät voittoa tavoittelemattomat Diabetesta sairastavat lapset ovat yksi niistä paikoista, joissa he viihtyvät oman kodinsa ja parisuhteensa ulkopuolella. He osallistuivat vuoden 2019 FFL-tapahtumaan Orlandossa, ja Rex - moottoripyöräkaveri - ajoi moottoripyörällä aina Floridaan Indianan keskiosasta. He aikovat myös osallistua pienempään paikalliseen FFL-tapahtumaan Indyssä, joka on suunniteltu maaliskuussa 2020.
Nan sanoo: "Jokaisella on oma tarinansa ... ja tapahtuma, joka on tapahtunut siellä, missä he ovat saaneet raakan kaupan, pilkattu tai jotain. Joskus se liittyy heidän diabetekokemukseensa. Mutta kun saat ymmärrystä ympäröiviltäsi ja näet heidän silmissään ymmärtävänsä, se tekee siitä OK. Sen kanssa on vähän helpompaa elää. "
