Jen Blockilla on maine yhtenä ystävällisimmistä, myötätuntoisimmista ja kyvykkäimmistä diabeteksen tutkijoista ja lääkäreistä siellä. Hän asuu myös tyypin 1 diabeteksen kanssa. Hän on ollut tärkeä Keinotekoinen haima tutkii vuosien varrella, ja on nyt avainasemassa johtavassa roolissa Bigfoot Biomedicalin suljetussa piirissä.
Olimme innoissamme yhteydenotosta hänen kanssaan äskettäin tämän haastattelun suhteen hänen elämästään ja ajastaan, ja missä hän näkee automatisoidun insuliinin toimituksen (AID) järjestelmät lähivuosina.
Keskustelu diabeteksen edustajan ja alan johtajan Jen Blockin kanssa
DM) Hei Jen, kerro ensin ensin omasta diagnoosi ...?
JB) Minulla diagnosoitiin T1D yliopistossa. Silloin poikaystäväni (nykyinen aviomies), Ueyn ja minä ajoimme eri puolilla maata käymällä Mesa Verdessä, Moabissa, Rushmore-vuorella, Badlandsissa jne. Ja pysähdyin samalla kun käytin jokaista tilaisuutta käyttää vessaa ja täyttää vesipullo. Olin hukannut ja söin niin paljon kuin pystyin. Diagnoosi tehtiin ER: ssä noin viiden tunnin päässä kotoa. Olen niin iloinen, että saimme matkan päätökseen.
Joten olette olleet yhdessä T1D-elämänne alusta lähtien?
Kyllä, tapasin mieheni 12-vuotiaana ja hän oli uskomaton mies, joka ei koskaan lähtenyt sivuiltani, kun minua diagnosoitiin. Hän jopa nukkui ICU: ssa vieressäni! Olemme olleet naimisissa 20 vuotta tänä kesänä ja meillä on kaksi uskomatonta poikaa, jotka ovat elämäni suurimpia iloja: Evan ja Jonas. Minulla on myös uskomaton perhe, joka on aina ollut suuri rakkauden ja tuen lähde. Vapaa-ajallani rakastan viettää aikaa perheeni ja ystävieni kanssa sekä patikoida, lukea, neuloa ja kilpailla itseäni Soul Cyclessa.
Millaista oli diagnosoida T1D nuorena aikuisena yliopistossa?
Kun minut diagnosoitiin, minulla oli niin paljon kysymyksiä diabeteksesta, että tiesin, etten ehkä koskaan saa kaikkia vastauksia. Ensimmäisen diagnoosikuukauden aikana olin lukenut jokaisen diabetesta (tyyppi 1 ja tyyppi 2) käsittelevän kirjan ja halusin oppia lisää. Minulla oli kyltymätön halu jatkaa oppimista. Minulla oli miljoona kysymystä, joihin etsin vastauksia. Millaista olisi saada lapsia? Voisinko sukeltaa sukellukseen? Pitäisikö minun käyttää pumppua tai keppiä laukauksilla (punoitus on tarkoitettu)?
Ensimmäinen endokrinologini oli tohtori Greg Gerety, Albany, NY. Hän vastasi kärsivällisesti kaikkiin kysymyksiini ja opetti minulle niin paljon diabetesta. Hänellä on uskomaton tarina uravalintansa takana ja hän inspiroi minua jatkamaan uraa diabeteksessa.
Oliko se motivaatiosi päästä diabeteksen terveydenhuollon ammattiin?
Itse olen varttunut terveydenhuollon ympäröimänä. Äitini on lasten puhepatologi ja isäni oli proviisori, joka toimi johtotehtävissä parenteraalisen ravitsemuksen ja apteekkien automaation innovaatioiden aikana. Tiesin, että halusin jatkaa uraa, joka voisi auttaa muita, ja vanhempani olivat inspiraationi. Ja sitten kuten mainittiin, se oli ensimmäinen endo ja hänen kärsivällisyytensä, joka antoi minulle viimeisen inspiraation keskittyä diabetekseen - tietysti oman tyypin 1 ohella!
Olit osa varhaisen keinotekoisen haiman tutkimusta legendaarisen tohtori Bruce Buckinghamin kanssa Stanfordissa ... voitko jakaa enemmän siitä?
Liityin tiimiin Stanfordin yliopistossa erityisesti siksi, että halusin mahdollisuuden työskennellä Bruce Buckinghamin kanssa. Olin aiemmin työskennellyt diabeteksen opetuksessa pienessä paikallisessa sairaalassa, ja Brucella oli toimisto samassa tilassa, jossa hän näki diabetesta sairastavia lapsipotilaita. Minulla oli mahdollisuus todistaa hänen huolehtivan potilaisistaan uskomattoman taitavasti ja myötätuntoisesti ja halusin oppia häneltä.
Liityin Stanfordin tiimiin noin silloin, kun tohtori Buckingham oli saanut NIH-apurahan DirecNetille (lasten diabeteksen tutkimusverkosto). Koordinointikeskus oli Jaebin terveystutkimuskeskus, ja Yhdysvalloissa oli yhteensä 5 kliinistä keskusta. Tämä tiimi työskenteli varhaisen tutkimuksen saamiseksi glukoosianturitekniikasta toivoen osoittavansa, että tekniikka oli valmis käytettäväksi automaattisessa insuliinitoimituksessa (AID). Varhaisesta anturityöstä laajensimme AID-järjestelmään alkaen järjestelmistä, jotka keskeyttivät toimituksen matalan glukoosin hoitamiseksi ja ehkäisemiseksi, ja lopulta järjestelmiin, jotka käyttivät erilaisia keinoja automatisoimaan insuliinin antamista vähentääkseen altistusta sekä matalalle että korkealle glukoosille. Se oli jännittävä aika, ja läheinen yhteistyö tohtori Buckinghamin kanssa opetti minulle niin paljon diabeteksen hoidosta ja diabeteknologiasta. Tämä työ ja mahdollisuus olla yhteistyössä Dr. Roy Beckin ja Katrina Ruedyn johtaman Jaeb Health Center -tutkimusryhmän kanssa innostivat kiinnostusta kliiniseen tutkimukseen. Rakastan työskennellä potilaiden kanssa, mutta mahdollisuus tehdä tutkimusta, josta on hyötyä niin monelle ihmiselle, innoitti minua.
Mikä oli kiehtovin osa AP-tutkimusta vuosikymmen sitten, ja miten se liittyy nykyiseen sijaintiin?
Vuosikymmen sitten tahdoimme todellakin vielä vakuuttaa, että CGM (jatkuva glukoosin seuranta) -tekniikka oli riittävän tarkka ja luotettava käytettäväksi automatisoiduissa järjestelmissä. Tänään se ei ole enää kysymys; anturit ovat tarkkoja ja luotettavia, ja nyt mielestäni tavoitteena on innovoida AID-järjestelmät siten, että ne ovat toivottavampia ja helpommin käytettävissä laajemmalle diabetesta sairastavien väestölle ja palveluntarjoajille.
Miksi liittyit suljetun silmukan tekniseen käynnistykseen Bigfoot Biomedical?
Koska olin oppinut tuntemaan ja kunnioittamaan perustajien uskomatonta panosta diabeteksen hoitoon, ja minulle on avain luottaa johtoon tehtävän suorittamisessa. Olin innoissani mahdollisuudesta kuvitella uudelleen, kuinka me yrityksenä voimme olla yhteistyössä diabetesta sairastavien kanssa toimittamassa järjestelmiä palveluna, mikä muuttaa täysin paradigmaa siitä, miten tuemme yrityksenä diabeetikkoja.
Joka päivä kun menen töihin, minulla on mahdollisuus tarkastella haasteita, joita kohtaamme niin monella linssillä: diabeetikko, joka kamppailee diabeteksen hallitsemisessa, lääkäri, joka haluaa auttaa mahdollisimman monta ihmistä parantamaan terveyttä ja tasapainottamaan sitä heidän kanssaan, ja tutkija, joka haluaa varmistaa, että haastamme itsemme jatkuvasti innovoimaan ja tekemään muutoksia.
Voitteko kuvata roolisi Bigfootissa?
Bigfoot Biomedicalin kliinisten ja lääketieteellisten asioiden varapuheenjohtajana tehtävänäni on tukea uskomatonta kliinistä ryhmää. Tuemme yritystä ensisijaisesti:
- Tuotteen, inhimillisten tekijöiden ja riskienhallintatiimien kliinisen panoksen tarjoaminen suunnitelluille ja toteuttamillemme tuotteille ja palveluille.
- Suunnittelemme ja suoritamme kliinisiä tutkimuksia järjestelmiemme turvallisuuden ja toteutettavuuden arvioimiseksi ja niiden kattavuuden kannalta tarpeellisen näytön luomiseksi.
- Johtaa pyrkimyksiä mullistaa tapa, jolla tuemme diabetesta sairastavia ihmisiä oppimaan tuotteistamme ja palveluistamme, jotta he voivat käyttää niitä turvallisesti ja tehokkaasti.
- Tukemalla sääntelytiimiä vuorovaikutuksessa FDA: n kanssa, mikä helpottaa tuotteidemme hyväksyntää
Sinut on tunnustettu tärkeimmäksi naisjohtajaksi diabeteksessa ... miten vastaat siihen ja miksi se on tärkeää?
Kiitos kauniista sanoistasi. Minulle on nöyrää, että minua pidetään diabeteksen johtajana. Tosin en ajattele paljon roolistani, vaan keskityn sen työn merkitykseen, jota minulla on etuoikeus tehdä.
Uskon, että kenen tahansa diabeteksen johtavassa asemassa olevan henkilön on ymmärrettävä syvällisesti asiakkaamme, joita palvelemme, ja haasteet, joita he kohtaavat (sekä diabeetikoilla että heidän tarjoajillaan). Diabetesta sairaana tiedän vain tarinani ja haasteeni.Minua nöyrtävät haasteet, joita muut kohtaavat, ja tiedän, että voimme tehdä niin paljon parannuksen ajamiseksi, mutta tämän saavuttamiseksi meidän on oltava empaattisia ja sitoututtava jatkuvasti oppimaan, miten voimme parantaa.
Edistystä on niin paljon. Mikä on mielestäsi mielenkiintoisinta diabeteksessa juuri nyt?
Koska DCCT ja UKPDS ovat kiistattomasti opettaneet meille glykeemisen kontrollin ja intensiivisen hoidon merkityksestä komplikaatioiden ehkäisemisessä, olemme nähneet monia edistysaskeleita diabeteksen tekniikassa ja terapiassa, mutta emme ole nähneet täydentävää parannusta glykeemisessä hallinnassa. Uskon tämän johtuvan siitä, että intensiiviseen johtamiseen liittyy paljon monimutkaisuutta, ja monille ihmisille (joskus minä mukaan lukien) se kaikki saattaa tuntua liikaa. Olen innoissani innovaatioista, jotka vähentävät monimutkaisuutta ja ovat useiden ihmisten saatavilla.
Kuinka vertaispalvelu tukee sitä, mitä teet ammattimaisesti ja henkilökohtaisesti elät T1D: n kanssa?
Vertaistuki on niin tärkeää! Olen niin onnekas, että koko elämäni ympärilläni ovat perheenjäsenet, ystävät ja kollegat, jotka ymmärtävät diabeteksen ja tukevat minua johtamisessa. Minulle tyypin 1 diabeteksesta on hyötyä siitä, että diagnoosini avulla sain perheen ihmisiä, jotka elävät diabeteksen kanssa ja joita minua koskettaa - kaikki inspiroivat minua.
Kannan tarinoita ja inspiraatiota, jonka olen saanut kaikilta, mitä olen koskaan tavannut diabeteksen kanssa, ja niiltä, jotka tukevat meitä. Tämä on yksi uskomaton yhteisö ystävällisimpien ja rohkeimpien ihmisten kanssa, joita olen koskaan tavannut. Te kaikki inspiroitte minua joka päivä.
Sinä inspiroi myös meitä, Jen! Kiitos, että käytit aikaa jakaa tarinasi ja tärkeä työ, jonka teet auttaaksesi D-yhteisöämme.
