7 tapaa tulla NMO-edustajaksi

Neuromyelitis optica (NMO) on harvinainen autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa hermojen ympärillä olevaan myeliiniin, erityisesti näköhermoihin ja selkäytimeen. Diagnoosi voi olla vaikea, koska NMO erehdetään usein multippeliskleroosiksi (MS) tai muiksi neurologisiksi olosuhteiksi.

Väärällä diagnoosilla voi olla elämää muuttavia seurauksia, koska yksi NMO-hyökkäys voi johtaa näön menetykseen, halvaantumiseen ja muihin fyysisiin muutoksiin. NMO: n diagnosoinnissa käytetään erityisiä kriteerejä sekä vasta-ainetesti.

Valitettavasti liian harvat ihmiset, mukaan lukien lääketieteellisen yhteisön jäsenet, tietävät etsiä tilaa. NMO: n edustajaksi tuleminen voi auttaa. Tietoisuuden levittäminen voi johtaa siihen, että useammat ihmiset etsivät testausta ja useammat lääkärit löytävät oikean diagnoosin. NMO: n kanssa eläville asianajaja on tapa saada tukea ja auttaa muita yhteisössä.

Seuraavassa on vain lyhyt luettelo tavoista, joilla voit tulla NMO: n puolestapuhujaksi riippumatta siitä, koskeeko tämä diagnoosi sinua vai ei.

Liittyminen tukiryhmään tai sen isännöinti

Tukiryhmä - joko henkilökohtaisesti tai verkossa - voi auttaa NMO: n kanssa asuvia ihmisiä ja heidän perheitään vaihtamaan tietoja ja löytämään yhteisöä. Guthy-Jackson Charitable Foundation tarjoaa luettelon olemassa olevista online- ja offline-tukiryhmistä. Säätiö antaa ihmisten myös perustaa uuden ryhmän, jos he haluavat.

Yhteisön tukeminen on erityisen tärkeää, kun sanotaan harvinaisista sairauksista, kuten NMO. Kun tutkijat oppivat lisää NMO: sta, useammat ihmiset saavat oikean diagnoosin.

Tällä hetkellä ajatellaan, että noin 10: llä 100 000: sta ihmisestä on NMO, mikä on korkeampi kuin aikaisemmat arviot: 1–4 100 000: sta. Tämä tarkoittaa noin 15 000 ihmistä Yhdysvalloissa, jotka elävät sairauden kanssa.

Tämä luku on kuitenkin pieni verrattuna MS: n kanssa asuvaan väestöön, joka on noin miljoona ihmistä Yhdysvalloissa. Tukiryhmät voivat auttaa NMO-ihmisiä löytämään toisensa ja jakamaan kokemuksia.

Osallistuminen varainhankintatapahtumiin

Edunvalvontaan sitoutuneet hyväntekeväisyysjärjestöt tarvitsevat rahaa tutkimuksen ja muiden aloitteiden rahoittamiseen. Heidän tavoitteenaan on parantaa NMO: n kanssa elävien ihmisten hyvinvointia.

Guthy-Jackson ja Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ovat kaksi tällaista organisaatiota. Voit auttaa heitä osallistumalla varainhankintatapahtumiin. Näiden ryhmien lisäksi voit myös edistää lääketieteellistä hoitoa lähialueellasi.

Guthy-Jackson on omistettu nimenomaan NMO: lle, ja verkkosivustollaan on suosituksia siitä, miten järjestää varainhankintoja verkossa.

SRNA tukee ihmisiä kourallisella tavalla, mukaan lukien NMO. Ne tarjoavat myös tietoa rahan keräämisestä, mukaan lukien eBay for Charity ja Amazon Smiles.

Voit myös kerätä rahaa lähempänä kotia. Ota yhteyttä paikallisiin sairaaloihin tai lääketieteellisiin klinikoihin, jotka auttavat ihmisiä, joilla on NMO. Saatat pystyä yhteistyössä sairaalan varainhankintaryhmän kanssa kehittämään kampanjan, joka lisää tietoisuutta NMO: sta ja tukee lääketieteellistä saatavuutta yhteisössäsi.

Edunvalvontajärjestöjen seuraaminen

Jos olet vasta tutustumassa NMO-yhteisöön, helppo tapa tulla asianajajaksi on jakaa ja mainostaa asianajajaorganisaatioiden, kuten Guthy-Jacksonin ja SRNA: n, tietoja.

Seuraa heitä sosiaalisessa mediassa, jaa heidän viestinsä ja täytä syötteesi tarkoilla, hyödyllisillä tiedoilla NMO: sta. Tämä voi auttaa tavoittamaan ne, jotka etsivät edelleen oikeaa diagnoosia oireilleen.

Bloggaaminen ja tarinasi jakaminen

Henkilökohtaiset tarinat ovat voimakkaita edustuksen muotoja. Guthy-Jacksonin hyväntekeväisyyssäätiö on esimerkki siitä, kuinka henkilökohtainen kertomus voi tuoda kaivattua huomiota väärinymmärrettyyn sairauteen. Pari aloitti säätiön vuonna 2008, kun heidän teini-ikäiselle tyttärelleen oli diagnosoitu NMO, eikä heidän tukemiseen ollut resursseja.

Tarinallasi on merkitystä perheenjäsenenä, ystävänä tai NMO: n kanssa elävänä henkilönä. Aloita blogi ilmaisella blogisivustolla, kuten WordPress, tai kirjoitusalustalla, kuten Medium. Tämä voi auttaa hajottamaan joitain NMO: n myyttejä, osoittamaan, kuinka se eroaa MS: n kaltaisista olosuhteista, ja luomaan kuvan siitä, miten se voi vaikuttaa yksilön elämään.

Liittyminen kliiniseen tutkimukseen

Ennen kuin elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) hyväksyy uudet hoidot, niille on tehtävä kliininen tutkimusprosessi. Nämä kokeet tarvitsevat osallistujia, ja jos olet tyytyväinen siihen, liittyminen voi auttaa NMO-yhteisöä. Voit etsiä NMO-kliinisiä tutkimuksia ClinicalTrials.gov-tietokannasta.

Voit myös jakaa äänesi NMO-Pron kautta Guthy-Jackson Charitable Foundation -sivustolla, jossa on tarjolla kyselyjä ja muita tutkimusohjelmia.

Ota yhteyttä paikallisiin tiedotusvälineisiin

Paikallisissa uutisissa ja yhteisöohjelmissa esiintyy usein mielekkäitä kokemuksia. Voit lähettää tarinan NMO: sta paikalliselle toimittajalle. Tämä voi olla vieläkin tehokkaampaa, jos suunnittelet varainhankintatapahtuman, jonka tiedotusvälineet voivat käsitellä. Harkitse uutislähetysten lisäksi paikallisia blogeja ja online-tietolähteitä.

Tietojen jakaminen lääkärisi kanssa

Kansallinen harvinaisten häiriöiden järjestö (NORD) kannustaa kannattajia saamaan sanan yhteisöissä, kouluissa ja paikallisissa lääketieteellisissä käytännöissä.

NORD tarjoaa harvinaisia ​​sairauksia käsittelevää kirjallisuutta, jonka voit jakaa lääkärisi kanssa, jotta tietoisuuden lisääminen kokemuksista elää harvinaisella diagnoosilla.

Tämä voi olla myös vaihtoehto, jos NMO ei vaikuta sinuun suoraan, mutta haluat auttaa harvinaisia ​​sairauksia sijoittamaan lääkäriyhteisön tutkaan.

Nouto

NMO on elämää muuttava tila, mutta se diagnosoidaan usein väärin tai diagnosoidaan vuosia myöhemmin. NMO: n puolestapuhujat voivat auttaa rakentamaan sairauden kanssa elävien ihmisten yhteisöä ja lisäämään tietoisuutta lääkäriyhteisössä.

Vastineeksi ihmiset, joilla on NMO-oireita, voivat saada oikean diagnoosin nopeammin - ja kun he tekevät, pääsevät tehokkaampiin hoitoihin.