Olemme ylpeitä voidessamme sanoa, että äiti-alus Healthline Media on tehnyt alkuperäistä tutkimusta diabeteksen kanssa taistelluista elämäntaisteluista ja saanut aikaan melko oivaltavia tuloksia.
.jpg)
Healthlinen uusi raportti "Tyypin 2 diabeteksen tila: kun terveydestä tulee kokopäiväinen työ" julkaistiin elokuun lopulla, heijastaa 1570 T2-diabetesta sairastavan aikuisen kyselyn tuloksia ja tusinan verran syvällisiä haastatteluja potilaiden ja terveydenhuollon kanssa tämän vuoden kesäkuussa.
Virkistävästi tämä tutkimus ohittaa perinteiset lääketieteelliset kysymykset "kaivaa syvemmälle tähän maailmaan tarkastelemalla ihmisten päivittäisiä kokemuksia ja tunteita, jotka elävät tilassa, joka ei koskaan anna heille vapaapäivää".
Tässä tutkimuksessa on niin paljon helmiä - joissa ihmiset jakoivat rehelliset ja raakat huolensa päivittäisistä huolista, stressistä, elämäntavoista ja sosiaalisista haasteista sekä taloudellisista esteistä.
Ja älä mene lankaan tämän raportin tyypin 2 otsikolla. Suurin takeaway itselleni - ja luultavasti jokaiselle, joka on tyypillisemmin keskittynyt tyypin 1 diabetekseen - on, että jaamme niin paljon! Vaikka suurin osa täällä haastatelluista ihmisistä ei ehkä laske insuliiniannoksia, he kohtaavat lukuisia tuttuja päivittäisiä kamppailuja - mukaan lukien turhautuminen ruokavalinnoista, huolestuminen muiden ajattelusta ja piilottaminen diabeteksestaan, taloudelliset ongelmat, jotka estävät lääkkeiden ja hoidon saatavuuden, ja vain yrittävät saada kunnollinen yöunet (!)
Lukijana DiabetesMine, huomaat todennäköisesti nyökkäävän tietoisesti yhteisymmärryksessä.
Ennen kuin sukelamme sisään, huomaa, että olin tämän tutkimushankkeen neuvonantaja yhdessä tunnetun CDE- ja ravitsemustekijän Susan Weinerin ja Stanfordin endokrinologin tohtori Marina Basinan kanssa - jotka myös liittyivät Healthlineen.
Kuka ja miksi kyselystä
Tutkimuksessa kehotettiin vuosituhannen ikäisiä, Gen Xersiä ja ikäluokkia puhumaan käsityksistään, huolistaan ja kokemuksistaan diabeteksesta. Erityisesti heiltä kysyttiin sosiaalisesta vuorovaikutuksesta, treffailusta, ystävyyssuhteista, turhautumisista ja peloista. "Sitten havaintojemme näkökulmasta (Healthine) keskusteli sairauden kanssa elävien henkilöiden ja lääketieteen asiantuntijoiden kanssa, joilla on kokemusta sen hoidosta."
Tämä raportti on osa “State of…” -sarjaa, joka sisältää asiantuntijahaastatteluja, riippumattoman tutkimuksen, johon osallistui 350–1500 ihmistä (aiheesta riippuen), ja Healthlinen omistamia hakuja ja sosiaalisia tietoja. Joitakin muita esimerkkejä näistä kattavista yleisraporteista ovat hedelmällisyyden tila, hoidon tila ja syövän tila.
Paljon negatiivisia tunteita diabeteksesta
Jotkut keskeisimmät havainnot, jotka houkuttelivat tutkimusryhmää - mutta eivät ole yllätys niille meistä, jotka tuntevat diabeteksen - olivat laaja epäonnistumisen, palamisen ja tulevaisuuden pelon tunnetta sekä tuen ja ymmärryksen puutetta. Yksi nainen totesi, että hänen perheensä ei edes sanoisi sanaa "diabetes".
Neljä yleisintä raportoitua negatiivista tunnetta olivat:
- uupumus
- huolehdi komplikaatioista
- huoli rahoituskustannuksista
- syyllisyys siitä, että ei hoidettu kunnossa hyvin
Yli kaksi kolmasosaa vastaajista sanoi, että heidän nykyinen painonsa vaikuttaa kielteisesti terveyteen. Lähes puolet on yrittänyt laihtua useita kertoja ilman pitkäaikaista menestystä - kun taas yli 40% ilmoitti harvinaisen harjoittavan tarpeeksi kovaa hikoilua (!)
Yksi suurimmista ilmoitetuista haasteista - 55% vastaajista - oli vaikeuksia saada yöunet. Olen varma, että kuulostaa tutulta kaikille, joilla on jokin diabetes, vaikka tässä raportissa ei syvennetty uniapneaa mahdollisena syynä.
Kaiken kaikkiaan ihmiset puhuivat PALJON siitä, että he tuntevat olevansa negatiivisesti arvosteltuja ja liian rasittuneita vaatimattomista vaatimuksista yrittää olla parempi syöjä, terveempi harjoittaja ja "vaatimustenmukainen" lääkityksen käyttäjä päivittäin.
Aivan!
Sukupolvien erot diabeteksen asennoissa
Jotkut merkittävät sukupolvien erot paljastettiin myös, joihin Healthline on keskittynyt:
Nuoremmilla ihmisillä näyttää olevan vaikeampi aika kuin vanhemmilla, joilla on tyypin 2 diabeteksen emotionaalisia ja taloudellisia haasteita. Ehtoon liittyy edelleen leima - ja tuhatvuotiset kärsivät siitä.
_2.jpg)
- Lähes puolet haastatelluista vuosituhannista ja noin kolmasosa Gen Xersistä ilmoitti piilottaneensa tilansa huolestuneena siitä, mitä muut ajattelevat.
- Noin sama määrä ilmoitti, että jotkut terveydenhuollon tarjoajat arvioivat olevansa negatiivisesti.
- Kustannukset estävät yli 40% vuosituhattaista noudattamasta aina lääkärin hoitosuosituksia.
Sairauteni on liian kallis!
Kustannusesteistä puhuen, lähes 40% kyselyyn osallistuneista sanoi olevansa huolissaan kyvystään varata hoitoa tulevaisuudessa - ja melkein joka viides sanoi, että kustannukset ovat toisinaan estäneet heitä noudattamasta lääkäreiden hoito-ohjeita.
_3.jpg)
ADA-tietojen mukaan T1- ja T2-diabeteksen kansalliset kustannukset olivat yhteensä 327 miljardia dollaria vuonna 2017, mikä on kasvanut 26% viimeisten viiden vuoden aikana. Viimeisin summa oli 9601 dollaria diabetesta sairastavaa henkilöä kohti. Tarpeetonta sanoa, että monilla ihmisillä on siihen varaa!
Lähes 30% kyselyyn vastanneista sanoi olevansa vakuutusturva, joka jättää heille suuria laskuja. He myös pahoittelivat ravintoruokien, kuntosalin jäsenyyksien ja liikuntavälineiden korkeita kustannuksia sekä perusterveydenhuoltokäyntejä, hoitoja ja lääkkeitä.
Stigma ja loputon diabeteksen työ
Monet ihmiset puhuivat häpeänsä diabeteksestaan eivätkä halunneet paljastaa sitä muille ympärillään - useimmiten "syyttää potilasta" -asenteesta T2D: hen.
Monet puhuivat myös omien lääkäreiden tuomitsemasta tuntemuksesta ja jatkuvasta syyllisyydestä siitä, kuinka he hoitavat tilan.
Stressi ja väsymys ovat myös valtavia asioita. Monet sanoivat, että heidän mielestään on stressaavaa odottaa A1C-tuloksia. Ja 60% kokee "epäonnistuneensa", jos tulokset palaavat liian korkeaksi (luuletko ?!).
Kaiken kaikkiaan läpi tuli turhautuminen sellaisen taudin loputtomaan työhön, joka voi todella tuntea kokopäiväistä työtä.
"Haluan vain ottaa vapaapäivän diabeteksesta" on lause, jonka tutkijat korostivat - mikä on käytännössä T1D-yhteisön rallihuuto, ei?
Voisin jatkaa, mutta Healthline-tiimi on tehnyt niin erinomaisen työn tiivistämällä kaiken tämän, suosittelen lämpimästi tutustumaan koko raporttiin täällä.
Kuten on todettu, suuri takeaway on minulle oppitunti siitä, kuinka paljon tyypin 1 diabetesyhteisöllä on periaatteessa yhteistä tyypin 2 diabetesta sairastavilla.
Yksi T2D: n kanssa elävistä vuoden 2018 DiabetesMine Patient Voices -voittajistamme totesi äskettäin: "Me kaikki tiedämme, että useimmat ihmiset ajattelevat antaneemme itsellemme diabeteksen. Jopa monet tyypin 1 tyypit ajattelevat, että… kohtelu meitä toisen luokan kansalaisina vain kiihdyttää asiaamme julkisesti. "
Liian totta. Olen kiitollinen Healthlinen pyrkimyksistä luoda tämä ikkuna T2D-maailmaan.
-insulin-for-max-impact.jpg)
.jpg)
