Olin 36-vuotias, kun huomasin ensimmäisen kerran oireet. Olen ollut kamppailussa psoriaasin kanssa syksystä 2019 lähtien, mutta en tiennyt mitä se oli tai miksi se tapahtui.
Kuten kävi ilmi, eivät kaksi minun terveydenhuollon tarjoajani. Yksi oli silloin perusterveydenhuollon lääkäri. Toinen oli ihotautilääkäri.
Kyllä, se oli niin vaikea diagnosoida.
Ensimmäisen leimahdukseni alkamisesta kesti noin 9 kuukautta oikean diagnoosin saamiseksi. Noiden 9 kuukauden aikana minua diagnosoitiin väärin kahdesti, mikä tarkoitti lääkkeiden ottamista olosuhteisiin, joita minulla ei todellisuudessa ollut.
Väärät diagnoosit näyttävät olevan yleisiä, jos sinulla on korkeampi melaniinipitoisuus ihossa. Tämä on valitettavasti suuri osa siitä, millaista on elää psoriaasin kanssa mustana.
Varhaiset oireet
Muistan, että matkustin kahden tyttäreni kanssa melko vähän vuoden 2019 aikana. Se oli jännittävä ja yhtä stressaavaa aikaa - minulla oli nuorin tyttäreni, joka oli hieman yli vuoden vanha.
Lentäminen rannikosta rannikolle ja pitkien päivien kestäminen alkoivat aiheuttaa tullia ruumiilleni. Muistan olevani hotellihuoneessa tyttöjen kanssa, kun huomasin, että koken kutinaa ja ärtynyttä ihoa kehoni eri osissa.
Tätä kysymystä jatkettiin kuukausia, ja voiteet ja voiteet, joita käytin tuolloin, eivät tehneet mitään rauhoittamaan ihoni. Päätin käydä perusterveydenhuollon toimistossa saadakseni paremman käsityksen siitä, mitä tapahtui.
Väärä diagnoosi
Tuolloin lääkäri kertoi minulle, että se oli sieni-infektio, joten minulle määrättiin ajankohtainen steroidivoide ja sienilääke.
Käytin tätä voidetta 3 kuukautta, mutta huomasin, että asia oli pahentunut ja alkoi vaikuttaa negatiivisesti päivittäiseen elämään.
Minua kehotettiin ottamaan yhteyttä ihotautilääkäriin lisäarviointia varten. Kävin dermatologin luona, mutta tämä tapahtui COVID-19-pandemian aikana, joten fyysinen kontakti oli vähäistä.
Ihotautilääkäri tarkasteli sairastuneita alueita ja totesi, että kyseessä oli sieni-infektio, mutta aiemmin määrätyt voiteet ruokkivat vain infektiota.
Hän määräsi toisen voiteen ja suun kautta otettavan lääkityksen, jonka otin kuukauden ajan määräämällä tavalla. Oireeni alkoivat pahentua asteittain, leviäen nopeasti iholleni.
Minusta tuli todella masentunut ja tuntui siltä, ettei kukaan tiennyt mitä todella tapahtui. Olen jo ottanut niin paljon määrättyjä lääkkeitä. Päätin, että minun on tehtävä jotain muuta, jotta saisin vastauksen ja helpotuksen.
Psoriasis-diagnoosi
Ihotautilääkärin vastaanotolla vaadin, että lääkäri tekisi päänahan biopsian saadakseen todella aikaansaavansa. Viikkoa myöhemmin palasin hakemaan ompeleet päänahastani.
Tilani oli pahin, ja minulla oli jatkuvaa kipua ja epämukavuutta. Tunsin itsetietoisuuden julkisuudessa olemisesta ja siitä, että kuka tahansa muu kuin perhe näkee itseni.
Ihotautilääkäri tuli huoneeseen ja selitti minulle, että minulla oli psoriaasi. Hän sanoi, ettei hän olisi koskaan arvannut, että psoriaasi oli syy kaikille kokemistani kivullisille oireille.
Tunsin järkyttynyt ja hämmentynyt. Minulla ei ollut selkeää ymmärrystä siitä, mikä psoriaasi oli, eikä siitä, kuinka voisin olla ainoa tuntemani musta henkilö, jolla oli tämä tila.
Hän neuvoi minua lopettamaan kaikki hänen määräämänsä lääkkeet, kun hän uskoi olevan sieni-infektio. Sen sijaan hän kutsui lääkkeitä, jotka olivat erityisiä psoriaasin oireiden hoitoon.
Kun aloitin uudet lääkkeet yhdessä joidenkin luonnollisten lääkkeiden kanssa, aloin lopulta tuntea jonkin verran helpotusta.
Psoriasis ja ihosairaudet mustana
Kesti 9 kuukautta kärsimystä ja väärää diagnosointia kahdesti, ennen kuin sain tarkan diagnoosin.
Mitä enemmän tutkin psoriaasissa elävien mustien ihmisten kysymystä, sitä enemmän opin kuinka usein meidät diagnosoidaan väärin. Se ei ole vain psoriaasi - tämä malli tapahtuu monien ihosairauksien kanssa, mukaan lukien COVID-19: een liittyvät.
Tähän mennessä oppimastani psoriaasin oireet arvioidaan tyypillisesti tietojen perusteella, joita käytetään tilojen diagnosointiin valkoisella iholla. Tämän seurauksena värillisiä ihmisiä ei hoideta asianmukaisesti, ja he kärsivät usein pitkittyneistä kärsimyksistä ilman vahvistettua diagnoosia.
Terveydenhuoltojärjestelmämme tarvitsee värinpoistoa. Tarkoitan tällä, että terveydenhuoltojärjestelmämme on katsottava ja hyväksyttävä kaikki ihonvärit yhtä arvoisiksi ymmärtämisen, tutkimuksen, diagnoosin ja hoidon arvoisiksi.
Tämän on tapahduttava, jos terveydenhuollon tutkijat ja lääkärit ovat kiinnostuneita auttamaan mustia ihmisiä todella ymmärtämään iho-olosuhteitamme ja vaivojamme. Sen on tapahduttava, jotta voimme elää täydellisempää ja terveellisempää elämää.
Mustien naisäänten ja puolustajien puute
Kun aloin etsiä Internetistä psoriaasikuvia ja artikkeleita, olin heti masentunut. Löysin lukemattomia kuvia ihmisistä, jotka eivät näyttäneet minulta kaltaisilta. Heidän psoriaasinsa ei näyttänyt minulta samanlaiselta.
Vietin päiviä etsimällä verkossa mustia tarinoita ja kuvia toivoen löytävänsä kenenkään, joka on voinut kestää samoja kamppailuja kuin minäkin.
Löysin vihdoin artikkelin, jonka muutama vuosi sitten kirjoitti musta nainen, joka johtaa psoriaasin tukiryhmää. Luin hänen tarinansa, ja vuosikymmenien kärsimyksestä tuli melkein kyyneliin, koska lääkäreillä ei ollut aavistustakaan kuinka kohdella hänen mustaa ihoaan oikein.
Tunsin myös olevani masentunut, ikään kuin minun olisi pakko kestää enemmän kärsimyksiä psoriaasimatkallani, koska psoriaasin hoidossa mustalla iholla on vielä vähän edistystä.
Vasta kun löysin sosiaalisesta mediasta nuoren mustan naisen, joka oli elänyt psoriaasin kanssa yli kaksi vuosikymmentä, aloin tulla toiveikas. Hänen tarinansa ja kuvansa antoivat minulle toivoa.
Olen yhteydessä molempiin naisiin verkossa. Tämän seurauksena olen tuntenut enemmän valtuuksia jakaa tarinani.
Mustien naisten ja muiden väreissä olevien naisten ääniä ei käytännössä ole psoriaasin yhteisössä. Olen päättänyt olla ääni ja näyttää naisille väriä, että täysi elämä psoriaasilla on mahdollista.
Hoidot ja oireiden hallinta
Minulla on ollut rohkaisevia tuloksia yhdistämällä määrättyjä suun kautta otettavia lääkkeitä ja luonnollisia voiteita sekä sisällyttämällä ruokavalioon enemmän luonnollisia mehuja ja teetä.
Keskityn voimakkaasti tulehduskipulääkkeiden nauttimiseen. Asun paikassa, jossa voin helposti saada luonnollisia lääkkeitä rauhoittamaan ja vähentämään leimahduksia.
Ymmärrän, että tietyt lääkitysohjelmat saattavat heikentyä ajan myötä, kun kehoni sopeutuu niihin, joten seuraan tarkkaan tilaa. Huomautan, miten kehoni reagoi hoitoon tai ei vastaa hoitoon, ja keskustelen mahdollisista muutoksista dermatologini kanssa.
Tavoitteenani on päästä paikkaan, jossa voin luottaa vähemmän määrättyihin lääkkeisiin. Haluan niin paljon kuin mahdollista, että ruokavalioni auttaa minua torjumaan leimahduksia.
Mitä olen oppinut
Psoriasis vaikuttaa kaikkiin eri tavoin. Ja vaikka tälle autoimmuunisairaudelle ei ole parannuskeinoa, on olemassa tapoja pitää leimahdukset loitolla.
Olen oppinut, että on ihmisiä, jotka kärsivät hiljaisuudessa ja häpeässä, koska tämä tila vaikuttaa kehoon.
Olen edelleen oppimassa, mitä tarkoittaa mustana naisena oleminen, jonka tila on vaikea navigoida ja ymmärtää mustien ja värikkäiden ihmisten tiedon puutteen vuoksi.
Olen oppinut, että tämä tila vaikuttaa paitsi ihoon myös ihmisen itsetuntoon ja kykyyn nähdä ihonsa ulkopuolella.
Katso psoriaasia ja muita värejä sairastavien iho-oireiden lähteitä tutustumalla Skin of Color Society -yhdistykseen.
Nouto
Toivon, että jos luet tämän artikkelin, pystyt näkemään itsesi sanoissani ja tiedän, että diagnoosi ei määritä sinua tai elämääsi. Et ole yksin tällä matkalla.
Deidra McClover on äskettäin diagnosoitu psoriaasin soturi ja puolestapuhuja. Hänen tehtävänsä ei ole vain kouluttaa itseään psoriaasin kanssa elämisestä, vaan myös kouluttaa muita ihmisiä. Riippumatta siitä, onko heillä äskettäin diagnosoitu tai ovatko he eläneet tällä autoimmuunisairaudella, hänen tavoitteena on estää ihmisiä tuntemasta yksinään matkansa aikana. Hän toivoo auttavansa vahvistamaan niiden ääniä ja läsnäoloa, joita ei ole nähty tai kuultu terveydenhuollon maailmassa. Löydät hänet osoitteesta @deidrasworld Instagramista.
-cancer.jpg)
-hurt.jpg)
-new-gold-standard-for-diabetes-blood-sugar-control.jpg)
