Nivelreuma (RA) on eräänlainen niveltulehdus, joka voi vaikuttaa jokaiseen ikään. Asiantuntijat eivät edelleenkään tiedä tarkalleen miksi tai miten jotkut ihmiset sairastavat tämän taudin.
He tietävät kuitenkin, että se tapahtuu, kun immuunijärjestelmä hyökkää virheellisesti nivelten kudoksiin. Tämä johtaa tulehdukseen, kipuun ja jäykkyyteen.
Jos asut RA: n kanssa, lohduta tietäen, ettet ole yksin.
Tapaa verkossa muiden samassa kunnossa elävien kanssa tutustumalla näihin RA-sovelluksiin, foorumeihin, Facebook-ryhmiin ja online-tukiryhmiin.
Blogit
Blogit ovat tehokas tapa tiettyjen kokemusten läpi käyville ihmisille kouluttaa ja vahvistaa lukijoita.
Joka vuosi Healthline laatii luettelon parhaista RA-blogeista. Nämä blogit tarjoavat usein ja laadukkaita päivityksiä ja yhteisöjä lukijoilleen.
Sovellukset nivelreumaan
MyVectra
MyVectra on sovellus, joka auttaa nivelreumassa olevia ihmisiä seuraamaan oireitaan tarkemmin.
Se käyttää visuaalisia kaavioita ja yhteenvetoraportteja, joiden avulla voit näyttää lääkärillesi erityisiä oireitasi pidempään. Tämä puolestaan auttaa heitä tarjoamaan sinulle parhaan hoidon.
Lataa tämä sovellus ilmaiseksi Apple- tai Android-laitteellesi.
Cliexa-RA
Cliexa-RA-sovellus auttaa seuraamaan nivelreumaasi tieteellisesti, jotta muutosten välittäminen lääkärillesi on erittäin yksinkertaista.
Voit ladata iPhone- tai Android-sovelluksen mobiililaitteellesi.
Track + React
Niveltulehdussäätiön kehittämä Track + React auttaa sinua löytämään mikä tuntuu hyvältä ja huonolta jokapäiväisessä elämässäsi auttamalla sinua seuraamaan kiputasojasi suhteessa:
- ruokavalio
- Harjoittele
- nukkua
- muu päivittäinen toiminta
Se tarjoaa myös vaihtoehtoja näiden tietojen siirtämiseksi suoraan lääkärillesi sekä terveysasiantuntijoiden neuvoja oireiden hallinnasta.
Lataa tämä sovellus ilmaiseksi Apple- tai Android-laitteellesi.
Nivelreuman tuki
MyRAteam-sovellus voi yhdistää sinut muihin RA-potilailla tukeen. Voit oppia omakohtaisista kokemuksista hoidosta, hoidoista ja diagnooseista tuntemattomilta.
Voit ladata tämän ilmaisen sovelluksen Apple- tai Android-laitteellesi.
RheumaHelper
Vaikka tämä reumatologian avustaja -sovellus on luotu reumatologeille, sillä on suuri joukko laskimia ja kriteereitä taudin aktiivisuuden vertailemiseksi.
Lataa tämä sovellus ilmaiseksi Apple- tai Android-laitteellesi.
Minun kipupäiväkirjani: Krooninen kipu ja oireiden seuranta
Oma kipupäiväkirjani avulla voidaan seurata kaikenlaisia kroonisia kipuoireita ja laukaisijoita. Löydät myös tietoja ja muistutuksia tiettyjen laukaisijoiden, kuten sään seurannasta.
Voit ladata iPhone- tai Android-sovelluksen mobiililaitteellesi.
Facebook-ryhmät nivelreumasta
Nivelreuman parantava tuki luonnollisesti
Nivelreuman parantaminen Luonnollisesti tuki luotiin tukemaan RA-potilaita, jotka ovat kiinnostuneita vaihtoehtoisista tai täydentävistä parantamistavoista, mukaan lukien:
- ruokavalio
- mehu
- Harjoittele
- stressin hallinta
Sillä on tällä hetkellä lähes 20 000 jäsentä.
Nivelreuman tuki ja tietoisuus
Nivelreuman tuki ja tietoisuus on ryhmä, joka tarjoaa ja toimii ystävällisesti ja kunnioittavasti nivelreumaa sairastavia ihmisiä. Sillä on tällä hetkellä noin 3000 jäsentä.
Eläminen nivelreuman kanssa
Liity Healthlinen nivelreumaan keskittyvään Facebook-sivuun Living with reumatoid Arthritis, saadaksesi uusimmat tiedot nivelreumahoidoista, lääkkeistä ja niihin liittyvistä uutisista. Lue lisää taudistasi täältä ja ota yhteyttä muihin kaltaisiin.
Yli 41 000 tykkäyksellä eläminen nivelreuman kanssa antaa sinulle ainutlaatuisen mahdollisuuden kommunikoida muiden kanssa ja oppia heidän kokemuksistaan. Ryhmän jäsenet lähettävät kysymyksiä säännöllisesti, joten voit joko vastata asiantuntemuksellasi tai kysyä omia.
Puristavat nivelet
Hauskalla ja itsetuhoisella ryhmän nimellä, kuten Squeaky Joints, tiedät, että tämän Facebook-sivun jäsenet voivat nauraa RA: n edessä.
Ryhmän perustivat kaksi naista, jotka elävät nivelreuman kanssa, mutta nauttivat silti elämästä täysillä. Se on yksityinen ja rajoitettu RA-tautia sairastaville.
Lähetä pyyntö liittyä ja avaa huolehtivien ihmisten maailma, joka löytää lohtua kokemusten jakamisesta toisilleen.
Nivelreuman tukiryhmä
Nivelreuman tukiryhmä on toinen vain jäsenille tarkoitettu ryhmä Facebookissa. Se on omistettu tarjoamaan korjaava ja positiivinen ulostulo ihmisille, jotka elävät nivelreuman ja heidän läheistensä kanssa.
Järjestelmänvalvojat sallivat mielellään uudet jäsenet, jotka haluavat:
- saada neuvoja
- jakaa kokemuksiaan
- puhu vain muille, jotka ymmärtävät, mitä he kokevat päivittäin
Ryhmän tavoitteena on tarjota tietoa myös jäsenille. Jokainen tuotteita myyvä yritys on ehdottomasti kielletty ryhmästä.
Nivelreuman foorumi
Nivelreumafoorumi on Facebook-ryhmä, joka on omistettu antamaan nivelreumapotilaille paikka jakaa, kommentoida ja kuunnella. Penny Henthornin vuonna 2012 perustama ryhmä on avoin kaikille ja sillä on tuhansia tykkäyksiä.
Voit odottaa näkevänsi useita viestejä päivittäin, aiheineen henkilökohtaisista tarinoista uutisiin uusista lääkkeistä oireiden vertailuihin. Jokainen viesti luo vilkasta keskustelua ja ystävällistä tukea.
Nivelreuma Guy
Saat päivittäisen annoksen huumoria ja inspiraatiota kääntymällä nivelreuman kaverin puoleen.
Blogin kirjoittaja ja Facebook-ryhmän perustaja on nuori mies, joka asuu nivelreuman kanssa. Hän jakaa henkilökohtaisia päivittäisiä kokemuksia taudista kuvittelemalla itsensä epätodennäköiseksi supersankariksi.
RA Guy kertoo menestyksestään, takaiskuistaan ja kaikesta, mikä on välissä, seuraajille tärkeitä oivalluksia ja mahdollisuuden kommentoida ja osallistua muihin keskusteluihin.
RA Chicks Facebookissa
Vaikka RA-poikaset alkoivat ajatella naisia, se on avoin kaikille sukupuolille ja kaikille autoimmuunin niveltulehduksen muodoille. Foorumeista löydät tukea, resursseja ja yhteisöä.
RA-ryhmän tukiryhmät ja foorumit
RA-poikaset
Yhdessä jo mainittuun Facebook-ryhmään, aina kohottavat RA-poikaset innostavat fanejaan ja seuraajiaan älykkyydellä, huumorilla, tuella ja runsaalla hyödyllisellä tiedolla.
Muutaman nivelreumassa olevan naisen perustama verkkoyhteisö kasvoi pian 11 000 jäseneksi.
Hanki viimeisimmät tiedot sairauden kanssa elämisestä, liity foorumiin keskustelemaan kokemuksistasi muiden kanssa ja jaa henkilökohtaiset tarinasi inspiroimaan muita.
Nivelreuma
Nivelreuman tuki on aktiivinen foorumi, joka on täynnä käyttäjiä, joilla on kokemuksia jaettavia kysymyksiä ja kysymyksiä. Voit tulla ryhmän jäseneksi rekisteröitymällä ja hyväksymällä säännöt.
Kun olet sisään, voit liittyä keskusteluun aiheista, jotka vaihtelevat lääkityksen sivuvaikutuksista perhesuunnitteluun nivelreuman kanssa uusiin oireisiin. Suurin osa aiheista on aktiivisia joka päivä, joten löydät todennäköisesti ystävällisen keskustelukumppanin milloin tahansa kirjautuessasi sisään.
Live Kyllä! Yhdistä ryhmät
Live Kyllä! Connect Groups tarjoaa Arthritis Foundation. Se tarjoaa sosiaalisia yhteyksiä kaikille RA: n kanssa eläville tai niitä tukeville.
On myös koulutustapahtumia ja aktiviteetteja, jotka auttavat kehittämään positiivisia selviytymisstrategioita ja tapoja puolustaa itseään.
Päivittäinen voima
Yli 2000 jäsentä kommunikoi Daily Strength -foorumissa keskustellakseen yhteisistä kokemuksistaan RA: n kanssa. Samanmieliset ihmiset keskustelevat tavoista selviytyä ja uusista hoidoista sekä kysyvät vastauksia yhteisöltä.
RA: n voittoa tavoittelemattomat organisaatiot
RA Connect
Niveltulehdussäätiö on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistettu parantamaan kaiken tyyppisten niveltulehdusten ihmisten elämää. Se isännöi online-yhteisöjä tukea varten.
Vuosien ajan verkkoryhmä on tarjonnut nivelreumassa oleville ihmisille foorumin keskustella, jakaa ja oppia taudista.
Foorumissa asuu sekä aloittelijoita että veteraaneja. Viimeksi mainitut ovat tyytyväisiä, rohkaisevia ja omistautuneita auttamaan vasta diagnosoitua taudin etenemisessä.
Kun useita keskusteluaiheita käydään kerralla, voit löytää vastauksen kaikkiin kysymyksiisi RA: sta.
American College of Reumatology
American College of Rheumatology (ACR) tarjoaa resursseja reumaattisilla sairailla asuville sekä heidän hoitajilleen ja tukijoilleen. Heillä on suuri resurssikeskus, jolla on tapoja löytää asianajajia, lääkäreitä ja hoitoja (englanniksi ja espanjaksi).
Kirjallisuus RA: lle
Niveltulehdus tänään
Arthritis Today on niveltulehdussäätiön julkaisema lehti, joka keskittyy nykyisiin hoitoihin ja elämäntapaan liittyviin ehdotuksiin, jotka ovat kirjoittaneet lääkärit ja terveydenhuollon ammattilaiset. Se tulee sekä painettuna että digitaalisena versiona.
Niveltulehdus ja reumatologia
Niveltulehdus ja reumatologia, ACR: n virallinen lehti, julkaisee klinikkatutkimusta, katsausartikkeleita, toimituksia ja muuta reumaattisiin sairauksiin liittyvää koulutusmateriaalia.
Se on kirjoitettu ensisijaisesti tutkijoille ja kliinikoille ja on ilmainen ACR: n jäsenille.
Niveltulehduksen hoito ja tutkimus
Myös ACR: n ja Rheumatology Health Professionals Associationin, Arthritis Care & Researchin virallinen lehti keskittyy kliinisten tulosten tutkimukseen ja terveydenhuoltopolitiikkaan ja julkaisee kliinisen käytännön ohjeet heti kun ne tulevat saataville. Se on myös ilmainen ACR-jäsenille.
Reumatologi
ACR: n kuukausittain julkaisema reumatologi tutkii viimeaikaisia suuntauksia ja tieteellistä tutkimusta uusista hoitovaihtoehdoista sekä terveydenhuollon ammattilaisille että nivelreumassa oleville.
Sosiaalinen
Koska niin monilla foorumeilla, online-yhteisöissä, tukiryhmissä ja Facebook-sivuilla on omistettu nivelreumalle selviytymiseen, ei ole mitään syytä antaa taudin vioittaa sinua. Seuraa RA-ikäisesi esimerkkiä ja liity keskusteluihin.
Jakamalla kokemuksiasi muiden kanssa ja lukemalla, mitä RA-kanssasi on sanottavaa, voit oppia niin paljon siitä, kuinka elää päivittäin tilasi kanssa.
