Lääkärini, perheeni ja yhteisöni tuella tiedän, että löydän aina tieni.
"Joten, ei runsasta juomista tai suunnittelemattomia raskauksia", lääkäri naurahti kertoessaan minulle, että minulla oli nivelreuma (RA).
"Olen varma, että äiti antaa sinulle neuvoja", hän lisäsi ja nyökkäsi äidilleni, jonka olin tuonut mukanani moraalista tukea varten.
Tiesin, että se oli tulossa. Olin 28-vuotias, mutta halusin silti äitini istua vieressäni, kun sain uutisen diagnoosi.
Outoa, minusta ei halunnut hajota kyyneleitä. Sen sijaan tunsin puhdasta helpotusta. Olin kärsinyt kuukausien kivusta ja nivelten turvotuksesta. Oli helpotusta vihdoin tietää, mikä aiheutti sen, vaikka helpotus olikin lyhytaikainen.
Kun heräsin seuraavana aamuna, niveleni olivat edelleen turvoksissa ja tuskallisissa, tämän diagnoosin saamisen vakavuus osui minuun.
Tulevaisuuteni tuntui muuttuneen ikuisesti.
Tarttuminen tulevaisuuteni epävarmuuteen
Tähän asti olen nauttinut elämästä täysillä. Pidin juhlista ja olin opiskellut ja matkustanut paljon.
Olin elänyt elämää niin helposti, että en ollut arvostanut, ja nyt tuntui siltä, että en voisi enää olla huoleton, minun täytyi olla varovainentäynnä.
Alun perin eniten kärsivät alkoholinkäytön säännöt. 28-vuotiaana myöhäiset illat eivät olleet aivan yhtä säännöllisiä kuin aikaisemmin, ja minulla ei ollut tapana mennä kovaa alkoholijuomalla kuin 20-luvun alussa, mutta nautin seurusteluista ystävieni kanssa.
Lääkärin tilaukset olivat enintään kaksi juomaa. Enemmän yhdessä istunnossa ja voisin vahingoittaa maksaani lääkityksen vuoksi, jota olin, hän selitti.
Pitäisikö minun hylätä kutsut tai olla ystävä, joka hyppää kotiin, ennen kuin juhlat edes alkavat? Kuinka hauskaa olisin voinut pitää kiinni ahkerasti kahdesta juomasta, kun ystäväni siemailivat mielellään kannuissa?
Aloin pysyä enemmän.
Sosiaalisen elämäni ulkopuolella tulevaisuus pelotti minua eniten. Diagnoosi oli tehnyt siitä epävarmemman.
En ollut vielä valmis perustamaan perhettä, mutta tiesin, että halusin lapsia lähivuosina. Lääkäri oli varoittanut, että minun on neuvoteltava hänen kanssaan ennen raskauden suunnittelua, ja minun on poistettava kaikki lääkkeeni ennen raskautta.
Tabletit voivat olla haitallisia kaikille kantamilleni lapsille, joten minun on pysyttävä poissa niistä koko raskauden ajan. Olin niin luottavainen heihin, etten voinut kuvitella, etten käyttäisi niitä 9 kuukauden ajan.
Mietin, miten kaikki sujuu ajoituksellisesti. Olin tuolloin sinkku, mutta ihmettelin, kuinka selittäisin tämän tulevalle kumppanille.
Kuinka he suhtautuisivat tähän ylimääräiseen paineeseen ja suunnitteluun? Mitä he ajattelevat minusta ja kipeästä, taipumattomasta ruumiistani?
Olen huolissani potentiaalisten kumppaneiden lykkäämisestä ja näen tilani taakana, joka ei ollut investoinnin arvoinen.
Aivan kuten ruumiini tuntui rajoitetulta liikkeeltäni, myös elämäni valinnat tuntuivat rajoitetuilta.
Olisin aina halunnut matkustaa, mutta nyt kaikki välivuosisuunnitelmat tai pidennetyt lomat ovat tuntemattomia. Elämääni kuului kuukausittaiset verikokeet, säännölliset lääkärikäynnit ja luettelo päivittäisistä lääkkeistä.
Minulla ei ollut välitöntä matkasuunnitelmaa, mutta tuntui siltä, että vaihtoehto olisi otettu minulta.
Oppiminen selviytymään
Kokemukseni mukaan kroonisen sairauden diagnoosin saamisen jälkeen on sopeutumisaika.
Minulle se sisälsi kieltämisen, murskaavan oivalluksen ja lopulta hyväksynnän (ja jopa pienen optimismin).
Matkallani auttoi epäilemättä niveltulehdusta sairastavien nuorten Facebook-ryhmän Arthur's Place löytäminen.
Yhtäkkiä minulla oli vertaisryhmä, joka koki samat asiat kuin minä. Heillä oli samat toiveet, huolet ja pelot. He tiesivät, millaista oli tuntea itsensä rajoitetuksi nuorena.
Ryhmä antoi minulle yhteisön ja tilan jakaa kokemukseni ymmärtävien ihmisten kanssa.
Silloinkin kun en ollut aktiivisesti vuorovaikutuksessa ryhmän kanssa, vain viestien näkeminen muistutti minua siitä, etten ollut yksin. Minulla oli jonnekin voin mennä tukeen.
Ystäväni ja perheeni olivat uskomattomia, mutta ryhmän ihmiset ymmärsivät, mitä käisin läpi eri tasolla.
Löydä yhteisö, joka välittää
Ei ole mitään syytä käydä läpi nivelreuman diagnoosi tai pitkäaikainen matka yksin. Ilmaisen RA Healthline -sovelluksen avulla voit liittyä ryhmään ja osallistua live-keskusteluihin, saada yhteyden yhteisön jäsenten kanssa mahdollisuuden saada uusia ystäviä ja pysyä ajan tasalla uusimmista RA-uutisista ja tutkimuksista.
Ajan myötä aloin ymmärtää, että minun tehtäväni oli navigoida sairauteni rajoissa ja hyödyntää elämäni niistä huolimatta. Voisin antaa niveltulehduksen rajoittaa kokemuksiani tai löytää keinon kiertää sitä.
Aloin seurustella uudelleen, mutta tein sen järkevämmin. Rajoitin juotun alkoholimäärän ja suunnittelin usein päivällissuunnittelua juomisen sijaan.
En aina kiinni kahden juoman enimmäismäärästä, mutta olin varovaisempi alkoholinkulutuksessani ja huomasin voivani silti nauttia itsestäni liikaa.
Samoin tein edelleen matkasuunnitelmia. En lähtenyt pois kuukausien ajan, vaan kävin sen sijaan lyhyillä matkoilla täällä ja siellä. Pistein kaupunkilomia ja auringonpaistetta ympäri vuoden.
Huomasin, että suosin paljon tätä matkatapaa, koska minulla oli aina jotain odotettavissa eikä se keskeyttänyt tapaamisiani.
Katse eteenpäin toivolla
Tulevaisuudestani on edelleen epävarmoja elementtejä. En ole vieläkään elämässäni sellaisessa vaiheessa, jossa olen valmis perustamaan perheen, enkä tiedä, millainen kokemukseni raskaudesta kroonisella sairaudella tulee olemaan.
Mitä minä tehdä tiedän, että aion navigoida haasteessa samalla tavalla kuin kaikki muutkin haasteet.
Löydän tieni lääkärini, perheeni ja ystävieni tuella ja verkkoyhteisöni ohjauksella.
Diagnoosin saaminen kroonisesta sairaudesta, kuten nivelreuma 20-vuotiaana, voi tuntua äärimmäisen elämää rajoittavalta muutokselta. Ajan, hyväksynnän ja muiden tuen ansiosta sinäkin voit alkaa löytää tapa hallita näitä rajoituksia tavalla, joka ei tunnu kovin rajoittavalta.
Victoria Stokes on kirjailija Yhdistyneestä kuningaskunnasta. Kun hän ei kirjoita suosikkiaiheistaan, henkilökohtaisesta kehityksestään ja hyvinvoinnistaan, hänellä on yleensä nenänsä jumissa hyvään kirjaan. Victoria listaa kahvia, cocktaileja ja vaaleanpunaisen värin joihinkin hänen suosikkikohteisiinsa.
