Kun jatkamme 2019 DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittaja haastatteluissa, olemme tänään iloisia voidessamme toivottaa tervetulleeksi tyypin 2 puolestapuhujan, josta on tullut ääniyhteisö verkkoyhteisössämme.
Tapaa Shelby Kinnaird, joka johtaa diabeettista ruokaa ja on äskettäin julkaissut kaksi kirjaa, joissa on käytännön vinkkejä diabeteksen elämisen tärkeistä ruokakysymyksistä. Olemme aiemmin esittäneet hänen Carb Counting -kirjaansa, ja tänään on innoissamme porautua hänen POV: äänsä yhtenä kymmenestä potentiaalisesta potilasta, jotka osallistuvat vuosittaisiin DiabetesMine Innovation Days -päiviin (nykyisin alias DiabetesMine University) marraskuun alussa San Franciscossa.
Shelby…
Keskustelu diabeteksen ja PCOS-asianajajan Shelby Kinnairdin kanssa
DM) Hei Shelby, voitko aloittaa kertomalla meille diagnoosi?
SK) Minulla diagnosoitiin T2 vuonna 1999 37-vuotiaana. Minulla oli myös PCOS (munasarjojen monirakkulatauti), joten tiesin olevani insuliiniresistentti ja korkean riskin. Silloin ei ollut sellaista asiaa kuin "prediabetes", mutta jos se olisi ollut, olen varma, että minulla olisi se diagnosoitu.
Sain ensimmäisenä perheessäni T2-diagnoosin. Noin vuoden kuluessa isäni kahdella veljellä diagnosoitiin T2. Muutama vuosi myöhemmin veljelleni diagnosoitiin (myös 37-vuotiaana, uskokaa tai älkää). Muutama vuosi sen jälkeen vanhemmilleni kerrottiin, että heillä oli prediabetes. Nyt molemmilla on myös T2. Lisäksi veljeni vaimolla ja hänen äidillään on molemmat T2. Paras ystäväni sai äskettäin diagnoosin T2: sta, ja miehelläni ja minulla on ollut useita ystäviä kuolemaan diabeteksen komplikaatioihin.
Vau, se on melkoinen perhekokemuksen kokemus! Onko jotain mitä olet ottanut siitä?
On selvää, että siellä on geneettinen komponentti. Hyvä uutinen on, että olemme kaikki mukana yhdessä emmekä tuomitse toisiaan. Rehellisesti, emme puhu siitä niin paljon - se on vain hyväksytty osa elämäämme. Vertaamme lääkkeitä, jaamme A1C-lääkkeitä ja vaihdamme reseptejä joskus.
Onko PCOS: lla ja diabeteksella ristiriitoja?
PCOS liittyy insuliiniresistenssiin. Yksi oireista on epäsäännölliset kuukautiskierrot. Syklini olivat aina arvaamattomia, mutta heti kun aloitin metformiinin käytön, kaikki muuttui. Syklini oli joka 28. päivä kuin kellokoneisto. Sitä ei ollut koskaan ennen tapahtunut elämässäni.
Toinen PCOS: n ja diabeteksen välinen yhtäläisyys on vertaisarvioinnin ja asianajon alalla. 1980-luvun puolivälissä, kun minulle diagnosoitiin PCOS, suurin osa lääkäreistä ei ollut koskaan kuullut siitä eikä heillä ollut aavistustakaan kuinka sitä kohdella. Löysin online-tukiyhteisön (luettelopalvelun kautta noina päivinä) ja aloin oppia ikäisiltäni. Kävin useissa konferensseissa, joissa opin puolustamaan itseäni eikä lääkäreitä pelottamaan minua. Se oli ensimmäinen esittelyni yhteisöille, kuten DOC (Diabetes Online Community). Silloin oleminen mukana PCOS: ssa on auttanut minua olemaan parempi diabeteksen puolustaja tänään.
Vaikuttivatko terveysongelmat ammattiurallesi ollenkaan?
Kun minulla diagnosoitiin T2D jo vuonna 1999, minulla oli erittäin stressaava työ ohjelmistotuotannossa, joka vaati paljon matkustamista. Suurin osa aterioistani joka viikko tarttui tien päällä tai syötiin ravintolassa, enkä tehnyt terveellisiä valintoja. Ainoa harjoittelu, jonka sain tuolloin, oli, kun jouduin kilpailemaan lentokentän läpi saadakseni lennon!
Kun minut diagnosoitiin, diabeteksenopettaja opetti minulle, kuinka tehdä parempia ruokavalintoja, liikunnan ja stressin hallinnan tärkeyttä. Järjestin asiat töissä, jotta voisin jäädä enemmän kotiin. Aloin valmistaa terveellisempiä aterioita ja kävin joka päivä töiden jälkeen. Aloin myös pakata lounaan joka päivä. Lopulta terveydestäni tuli minulle tärkeämpi kuin työ. Päätin palata kouluun ja muuttaa täysin urani. Diabetes oli onnellisemman elämän katalysaattori, uskokaa tai älkää.
Minne se vei sinut ammattimaisesti?
Olen nyt ohjelmistoinsinööri, josta on tullut verkkosuunnittelija, josta on tullut diabeteksen bloggaaja / kirjoittaja ja puolestapuhuja. Perustin ja toimin Diabeetikko Foodie verkkosivustolla ja olen American Diabetes Associationin Virginian asianajotoimikunnassa sekä Central Virginia Community Leadership Boardissa. Johan myös kahta DiabetesSisters PODS -ryhmää Richmondissa, VA, ja olen julkaissut kaksi diabetekseen liittyvää kirjaa.
Kerro meille enemmän näistä kahdesta kirjoittamastasi kirjasta?
Julkaisin vuonna 2018 Taskuhiilihydraattilaskuri diabetekselle. Se ei ole suuri luettelo elintarvikkeista ja hiilihydraattiluvuista, vaan pikemminkin perustiedot hiilihydraattien toiminnasta kehossasi sekä vinkkejä ja vihjeitä, jotka olen oppinut diabeteksen ja ruoan hallitsemiseksi viimeisten 20 vuoden aikana. Aiemmin tänä vuonna julkaisin Diabetes-keittokirja sähköisille painekattiloille, joka sisältää 80 diabetesystävällistä reseptiä monikeittimille, kuten Instant Pot.
Mahtava! Ja miten päädyit mukaan diabetesta sairastavien naisten kansalliseen järjestöön?
Tapasin DiabetesSistersin toimitusjohtajan Anna Nortonin diabeteksen edunvalvontatapahtumassa muutama vuosi sitten. Olin juuri muuttanut Richmondiin, VA, ja hän mainitsi, että siellä oli ollut aktiivinen PODS-tapaamisryhmä, mutta se oli hajonnut. Hän kysyi, olisinko kiinnostunut ryhmän elvyttämisestä. Lopulta sain asiat menemään uudestaan ja kiinnostus pariin eri osaan kaupunkia oli, joten nyt meillä on kaksi ryhmää alueella.
Olen tavannut niin monia upeita ihmisiä organisaation kautta. Pidän siitä, että jokaisessa kokouksessa on opettava pala ja tukikappale. Olen oppinut niin paljon D-sisariltani! Esimerkiksi käytän nyt FreeStyle Libre (flash-glukoosimonitori) ja se on parasta mitä olen koskaan tehnyt diabeteksen hallintaan. Epäilen tietäväni mitään CGM: n käytöstä T2: lle ilman DiabetesSistersia. Vuonna 2019 olin innoissani siitä, että minut valittiin PODS-yhteyshenkilöksi DiabetesSistersin hallitukseen.
Kuinka löysit Diabetes Online -yhteisön ja lopulta loit Diabeetikko Foodie sivusto?
Rehellisesti, en muista kuinka löysin DOC: n. Luulen törmännyt Twitter-hashtagiin vuoden maailman diabeteksen päivän ympärille. Vuonna 2010 olin freelance-verkkosuunnittelija ja tarvitsin oppia WordPress-tekniikan uudelle projektille. Ihmiset pyysivät minulta aina reseptejä, joten päätin luoda itselleni WordPress-blogisivuston muutamalla reseptilläni, ennen kuin otin yhteyttä asiakkaani verkkosivustoon. Halusin näyttää maailmalle, että diabeteksen diagnoosi ei tarkoita, ettet voi jatkaa herkullisen ruoan nauttimista. Näin Diabeetikko Foodie alkoi. Aluksi olin enemmän kytketty ruokamaailmaan, mutta ajan myötä minusta tuli myös osa diabetesyhteisöä.
Mitä diabeteksen työkaluja ja tekniikkaa käytät henkilökohtaisesti?
Kuten mainitsin, olen käyttänyt Freestyle Libre -ohjelmaa noin kuuden kuukauden ajan. Ennen sitä käytin OneTouch Verio Flex -glukoosimittaria.
Missä olet nähnyt suurimmat muutokset diabeteksen aikana?
CGM: ien kehitys (jatkuvat glukoosimonitorit). Rakastan tietoja ja Libre antaa minulle vihdoin pääsyn niihin. Uskon myös, että lääkärit ja diabeteksenopettajat keskittyvät nyt enemmän yksilöön sen sijaan, että yrittäisivät saada kaikki mukauttamaan samaa evästeiden leikkurin hoitosuunnitelmaa.
Mikä saa sinut innostumaan diabetesinnovaatioista?
Lisää työkaluja, jotka auttavat ihmisiä hallitsemaan diabetesta itsenäisesti.Yksi tyypin 1 diabetesta sairastava nainen, joka osallistuu johonkin DiabetesSisters PODS -kokouksistani, sanoo, että vaikka hän silti haluaisi parannuksen, jonka hänelle luvattiin 9-vuotiaana, hänen nyt käyttämänsä tekniikka saa hänet tuntemaan itsensä melko "normaaliksi".
Mitä kerrot tuotevalmistajille, että he voisivat tehdä paremmin, jos sinulla olisi mahdollisuus?
Mielestäni suurin osa diabeteksen innovaatioista on suunnattu tyypille 1, ja aivan oikein - mutta T2-ihmiset voisivat käyttää myös hienoja työkaluja!
Ottaen huomioon nykyiset kustannusten nousut, oletteko henkilökohtaisesti kamppailleet pääsy- tai kohtuuhintaisuusongelmien kanssa?
Voi kyllä. Olen 57-vuotias, itsenäinen ammatinharjoittaja, jolla on ennestään sairaus. Vuonna 2017 minulla oli paras sairausvakuutus, joka minulla on ollut vuosikymmenien ajan - vakuutusmaksut 100 dollaria kuukaudessa ja kaikki lääkkeeni 80 dollaria / neljännes. Nyt vakuutusmaksuni ovat 733 dollaria kuukaudessa ja lääkkeeni 2100 dollaria / vuosineljännes - ellei satun olemaan toisessa maassa ja ostan sen siellä.
Sain hinnaneroista äskettäisellä eurooppalaisella matkalla, kun yksi Trulicity-kynistäni epäonnistui, enkä ollut tuonut varaosaa. Onneksi minulla oli kopio reseptistäni ja maksoin noin 338 dollaria vuosineljänneksestä. Vain 338 dollaria 2100 dollarin sijaan! Vakuutukseni ei myöskään kata Libreä, koska en ota insuliinia. Maksan antureistani taskusta.
Viimeisenä ei vähäisimpänä, kerro meille, miksi päätit hakea DiabetesMine Patient Voices -kilpailua?
Kahden johtamani DiabetesSisters POD: n jäsenillä on usein kysymyksiä diabeteknologiasta - yleensä T1-näkökulmasta. Koska minulla on T2, minulta puuttuu valitettavasti tietoa. En olisi edes tiennyt Libresta ilman D-sisariani! Minun on opittava, jotta voin olla parempi resurssi itselleni ja muille. DiabetesMine-yliopistossa haluan oppia ja haluan tavata muita diabeteksen puolustajia ja innovaattoreita.
Kiitos, että jaoit tarinasi kanssamme uudelleen, Shelby!
.jpg)
.jpg)
