Hopeavuorien löytäminen vanhemmaksi, jolla on krooninen sairaus.
Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina.
Olin juuri asettunut kylpyyn, joka oli täynnä höyryvettä ja kuusi kupillista Epsom-suolaa, toivoen, että yhdistelmä antaisi osan nivelissä olevasta kivusta helpottaa ja rauhoittaa kouristavia lihaksia.
Sitten kuulin paukuttavan keittiössä. Halusin itkeä. Mitä ihmettä lapseni joutui nyt?
Yksinhuoltajana, jolla oli krooninen sairaus, olin täysin uupunut. Kehoni särkyi ja pääni sykki.
Kun kuulin laatikoiden avautuvan ja sulkeutuvan makuuhuoneessani, upotin pääni veteen kuuntelemalla sydämen sykkeen kaiku korvissani. Muistutin itselleni, että oli minun aika hoitaa minua, ja oli elintärkeää, että teen niin.
Oli kunnossa, että kymmenvuotias lapseni oli yksin niitä 20 minuuttia, joita liotin ammeessa, sanoin itselleni. Yritin hengittää osan syyllisyydestä, jota minulla oli.
Päästä syyllisyydestä
Yritän päästä eroon syyllisyydestä ja olen sitä mieltä, että teen usein vanhempana - vielä enemmän nyt, kun olen vammainen, kroonisesti sairas vanhempi.
En todellakaan ole ainoa. Olen osa kroonista sairautta sairastavien vanhempien online-tukiryhmää, joka on täynnä ihmisiä, jotka epäilevät rajoitustensa vaikutusta lapsiinsa.
Elämme tuottavuuteen ja kulttuuriin keskittyvässä yhteiskunnassa, jossa painotetaan niin paljon kaikkea, mitä voimme tehdä lapsemme hyväksi. Ei ole ihme, että kyseenalaistamme, olemmeko tarpeeksi hyviä vanhempia vai ei.
Vanhemmilla on yhteiskunnallinen paine viedä tottinsa ”Äiti ja minä” voimisteluluokkiin, tehdä vapaaehtoistyötä peruskoulun luokkahuoneessa, kuljettaa teini-ikäisiä monien klubien ja ohjelmien välillä, järjestää Pinterestin kanssa täydellisiä syntymäpäiväjuhlia ja tehdä terveellisiä hyvin pyöristettyjä aterioita - kaikki samalla varmistaen, että lapsillamme ei ole liikaa näyttöaikaa.
Koska olen joskus liian sairas jättää sängyn, vielä vähemmän talon, nämä yhteiskunnalliset odotukset voivat saada minut tuntemaan epäonnistumisen.
Olen kuitenkin - ja lukemattomat muut kroonisesti sairaat vanhemmat - havainneet, että huolimatta asioista, joita emme voi tehdä, on monia arvoja, joita opetamme lapsillemme saamalla kroonisen sairauden.
1. Läsnäolo yhdessäoloaikana
Yksi kroonisten sairauksien lahjoista on ajan lahja.
Kun kehollasi ei ole kykyä työskennellä kokopäiväisesti tai harjoittaa "mene-mene, tee-tee-tee"-mentaliteettia, joka on niin yleistä yhteiskunnassamme, sinun on pakko hidastaa.
Ennen sairastumistani työskentelin kokopäiväisesti ja opetin muutaman yön sen lisäksi, ja menin myös kokopäiväiseen kouluun. Vietimme perheemme usein tekemällä esimerkiksi retkeilyä, käymällä yhteisötapahtumissa ja tekemällä muuta toimintaa ympäri maailmaa.
Kun sairastuin, nuo asiat pysähtyivät melko äkillisesti, ja lasteni (tuolloin 8- ja 9-vuotiaiden) ja minun piti tulla toimeen uuden todellisuuden kanssa.
Vaikka en voinut enää tehdä paljon asioita, joita lapseni olivat tottuneet meihin yhdessä, minulla oli yhtäkkiä paljon enemmän aikaa viettää heidän kanssaan.
Elämä hidastuu merkittävästi, kun olet sairas, ja sairauteni hidasti myös lasteni elämää.
Siellä on paljon mahdollisuuksia käpertyä sängyssä elokuvan kanssa tai makaamaan sohvalla kuuntelemalla lasteni lukevan minulle kirjaa. Olen kotona ja voin olla läsnä heille, kun he haluavat puhua tai tarvitsevat vain ylimääräisen halauksen.
Elämä, sekä minulle että lapsilleni, on tullut paljon keskittyneemmäksi nyt ja nauttimassa yksinkertaisista hetkistä.
2. Itsehoidon merkitys
Kun nuorempi lapseni oli 9-vuotias, he kertoivat minulle, että seuraavan tatuointini oli oltava sanat "pidä huolta", joten aina kun näin sen, muistin huolehtia itsestäni.
Nuo sanat ovat nyt musteella pyyhkäisemällä kursoria oikealle käsivartelleni, ja ne olivat oikeassa - se on upea päivittäinen muistutus.
Sairas ja katsomassani keskittyvän itsehoitoon on auttanut opettamaan lapsilleni itsestään huolehtimisen tärkeyttä.
Lapseni ovat oppineet, että joskus meidän on sanottava ei asioille tai poistuttava toiminnasta voidaksemme huolehtia kehomme tarpeista.
He ovat oppineet, kuinka tärkeää on syödä säännöllisesti ja syödä elintarvikkeita, joihin kehomme reagoi hyvin, samoin kuin paljon levätä.
He tietävät, että on tärkeää huolehtia muista, mutta yhtä tärkeää on huolehtia myös itsestämme.
3. Myötätunto toisia kohtaan
Pääasiat, joita lapseni ovat oppineet kasvattamaan vanhemmilta, joilla on krooninen sairaus, ovat myötätunto ja empatia.
Kroonisten sairauksien tukiryhmissä, joissa olen osa verkkoa, tämä tulee esiin yhä uudelleen: tapoja, joilla lapsemme kehittyvät erittäin myötätuntoisiksi ja huolehtiviksi henkilöiksi.
Lapseni ymmärtävät, että joskus ihmisillä on kipuja tai heillä on vaikeuksia tehtävien kanssa, jotka voivat tulla helposti toisille. He tarjoavat nopeasti apua niille, joiden näkevät kamppailevan, tai vain kuuntelevat satuttavia ystäviä.
He osoittavat myös tätä myötätuntoa minulle, mikä tekee minusta erittäin ylpeän ja kiitollisen.
Kun indeksoin tuosta kylvystä, rohkaisin itseäni kohtaamaan valtavan sotkun talossa. Kiedotin itseni pyyhkeeseen ja henkäsin syvään valmistautuessani. Sen sijaan löysin kyyneliin.
Lapseni oli asettanut suosikkini "mukavat" sängylle ja keittänyt minulle kupin teetä. Istuin sängyn päässä ottaen kaiken sisään.
Kipu oli edelleen olemassa, samoin kuin uupumus. Mutta kun lapseni käveli sisään ja halasi minua kovasti, syyllisyys ei ollut.
Sen sijaan oli vain rakkautta kauniin perheeni suhteen ja kiitollisuus kaikista asioista, joita eläminen tässä kroonisesti sairaassa ja vammaisessa ruumiissa opettaa minulle ja niille, joita rakastan.
Angie Ebba on queer-vammainen taiteilija, joka opettaa kirjoitustyöpajoja ja esiintyy valtakunnallisesti. Angie uskoo taiteen, kirjoittamisen ja esityksen voimaan, joka auttaa meitä ymmärtämään paremmin itseämme, rakentamaan yhteisöä ja tekemään muutoksia. Löydät Angien hänestä verkkosivusto, hänen blogitai Facebook.
