Tänään, kun jatkamme haastatteluja 2019 DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittajien kanssa, olemme innoissamme siitä, että meillä on pitkäaikainen tyypin 1 Amber Clour Oklahoma Cityssä, OK, joka tunnetaan verkkoyhteisössä yhtenä Diabetes Daily Grindin perustajista blogi ja podcast.
Amber on ollut D-puolueen ystävä ja ystävä vuosien varrella, ja olemme innoissamme siitä, että hän on yksi valtuutetuista potilaista, joka osallistuu marraskuun alussa järjestettävään vuotuiseen DiabetesMine Innovation Summit -tapahtumaan San Franciscossa.
Keskustelu Diabetes Podcaster Amber Clourin kanssa
DM) Hei Amber! Aloitetaan diagnoositarinastasi, kiitos?
AC) Minulla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes kaksi viikkoa kahdeksannen syntymäpäiväni jälkeen tammikuussa 1984. Olin menettänyt yhdeksän kiloa, nukahtanut koulubussimatkalla ja kyllästymätön ruokahalu ja jano. Koska T1D: stä ei ollut suvussa, tätä tautia ei ollut vanhempieni tutkassa, mutta he tiesivät, että jokin oli vialla, koska olin siirtynyt tottelevaisesta, suloisesta lapsesta täydelliseen painajaiseen.
600+ verensokerini vahvisti lääkärini pahinta pelkoa; Minulla oli T1-diabetes. Tohtori Abbott itki selittäessään mitä tämä tarkoitti. Ainoa vastaukseni oli: "Tarkoitatko enää Snickersiä?" Äidilleni annettiin kaksi vaihtoehtoa: kiirehti minut lastensairaalaan tai tohtori Abbott aikoi kutsua ambulanssin. Ei ollut aikaa tuhlata.
Vau, oliko se niin kiireellistä? Mitä tapahtui seuraavaksi?
Sairaalan henkilökunta odotti minua saapuvan - lääkäreiden, neulojen ja sairaanhoitajien pyörremyrsky. Olin niin kuivunut, että voisit nähdä luut kädessäni. Silmäaukkoni olivat tummanharmaita ja ihoni tahnamainen. Vietin kaksi viikkoa lastensairaalassa, jossa opin oppimaan ampumaan oranssia, määrittämään annoskoot, testaamaan verensokerini sekä kaikki tuomitut ja synkät asiat.
Tein tosiasiallisesti YouTube-videon diagnoosistani tammikuussa 1984, ja minun oli vaikea kouluttaa minua pelaavaa nuorta naista, koska en ollut koskaan jakanut tätä kokemusta kenellekään. Valtava taakka oli nostettu ja tunsin tarinani ja sen, miten video päättyi, saattaa innostaa muita elämään elämää täysillä diagnoosistamme huolimatta.
Mitä työkaluja käytät nykyään diabeteksen hallintaan?
Minä kutsun sinua T1D-dinosaurukseksi, koska en ole koskaan käyttänyt insuliinipumppuhoitoa. Noin 18 kuukautta sitten laajensin diabeteksen työkaluihini kattamaan Dexcomin jatkuva glukoosimonitori. Tämä laite on ehdottomasti muuttanut elämääni ja auttaa minua säännöllisesti hienosäätämään diabeteshoitoni. Se tarjoaa minulle myös koulutusmahdollisuuksia, kun joku kysyy laitteesta. CGM: lläni on selkäni 24 tuntia vuorokaudessa ja se antaa minulle kaivattua mielenrauhaa. En voi kuvitella elämää ilman sitä.
Mitä teet ammattimaisesti?
Ammatillisella urallani on yhteinen teema - itsensä palveleminen. Pian yliopiston valmistuttua perustin SafeRiden, kuljetusjärjestelmän, jota nyt hoitaa alma mater.Vuonna 2006 avasin oven Dreamer Concepts -yhteisön taidetilaan, jonka tehtävänä oli kannustaa, mainostaa ja tarjota kasvumahdollisuuksia yhteisöni taiteilijoille. Se oli todellinen rakkauden työ, koska se muutti roolini taiteilijasta voittoa tavoittelemattoman järjestön toimitusjohtajaksi.
Vuonna 2016 vaihdoin täysin vaihteita ja toimin Healthy Living OKC: n apulaisjohtajana, aikuisten hyvinvointikeskuksessa yli 50-vuotiaille. Tämä rooli laajensi diabeteksen tuntemustani ja myötätuntoani tyypin 2 diabetesta sairastaville. Kahden vuoden kuluttua ja jäsenyyden kasvattamisesta yli 5000 jäseneksi, jätin Diabetes Daily Grind- ja Real Life Diabetes-podcastin kokopäiväisesti.
Viime aikoina laajensin asianajotoimiani ja perustin Real Life Diabetes Consulting -ryhmän, jonka tehtävänä on kuroa umpeen potilas- ja lääkäriyhteisön välinen viestintä- ja tietoisuuskuilu. Tiimini koostuu diabetesta sairastavista ihmisistä, jotka jakavat henkilökohtaisen tehtävänni parantaa kaikkien tämän taudin kanssa elävien ihmisten ja heidän perheidensä elämää.
Milloin löysit ensimmäisen kerran Diabetes Online -yhteisön (DOC)?
Löysin DOC: n tekemällä tutkimusta Diabetes päivittäin jauhaa, jonka perustin vuonna 2014. Minua räjähti blogien määrä ja sisältö. Kyyhkysin suoraan sisään ja opin liian suuren määrän tietoa muilta T1D: iltä. Tämä löytö ruokki halustani jakaa henkilökohtaisen matkani diabeteksen kanssa.
Mikä oli alkuperäinen kipinä Diabetes päivittäin jauhaa?
Tapasin paikallisessa verkostoitumistapahtumassa Ryan Fightmasterin äidin, henkilön, josta tuli ammatillinen yhteistyökumppani Diabetes päivittäin jauhaa. Hänen nimensä on Lori ja hän oli huomannut T1D-tatuointini. Tavanomaisen yhteisten piirteiden vaihdon jälkeen jaoin, että elettyäni T1D: n kanssa yli 30 vuotta, en edelleenkään tuntenut ketään tässä elämässäni, jolla oli tauti. Seuraavalla viikolla tapasin Ryanin ja hänen vanhempansa onnellisen tunnin. Kun olemme yhdistäneet tarinoita menneistä diabeteksen epäonnistumisista, huomasimme molemmat haluavansa auttaa muita. Vaikka kaksi hyvin erilaista polkua, yhtäläisyydet kokemuksistamme diabeteksesta osuivat kotiin.
Päätimme työskennellä sarjan kirjoilla, joissa keskitytään diabeteksen kasvun eri vaiheisiin (lapsuus, teini-ikä, korkeakouluikäisyys jne.). Pian sen jälkeen päädyimme siihen, että neuvomme sopivat paremmin niin sanotuille aikuisten korville, ja ajattelimme, että blogi voisi olla paras paikka aloittaa.
Inspiraatiomme oli tarjota todellista tukea diabeteksen elämälle. Lääkärin vastaanotolla ei koskaan kuule kuinka päästä läpi tosielämän tilanteita (tanssiaiset, maratonin juokseminen, sairastuminen ulkomaille, kansainvälinen matkailu, treffit jne.). Aloittamalla Diabetes päivittäin jauhaa, päätimme säästää muutamia sydänsärkyjä ja aikaa, joka kuluu ennaltaehkäiseviin virheisiin. Keskitymme keskittymään avaamaan diabeetikkojen aitoa elämää ja voittamaan päivittäiset kamppailut.
Ja miten päädyit podcastingiin?
Hieman yli vuoden ajan blogin avaamisen jälkeen haarautuimme siihen Tosielämän diabetes podcast. Vaikka blogin lukijakunta oli vankka, uskoimme, että äänemme saattaa tavoittaa suuremman yleisön tämän myyntipisteen kautta. Kokemuksettomasti, kutsuimme ystäviä auttamaan ja käynnistimme ensimmäisen jakson tammikuussa 2015. iTunes-arvostelut ja tuntemattomien viestit ympäri maailmaa vahvistivat - epäilemättä tämä oli oikea päätös. Vuonna 2018 otin blogin ja podcastin hallituskauden, kun Ryan lähti lääkäriin. Mikä ratsastaa.
Millaisia aiheita käsittelet näyttelyssä?
Yksikään aihe ei ole kielletty, ja löysin itseni haavoittuvammaksi jokaisessa viestissä ja jaksossa. 70+ jakson ja laskemisen, 106 000+ latauksen avulla kaikissa 50 Yhdysvaltain osavaltiossa ja yli 119 maassa on selvää, että olen löytänyt ääneni ja todellisen kutsun.
Onnittelut niin vahvasta seurannasta! Mitä voisit pitää suurimpana muutoksena, jonka olet nähnyt diabeteksen hoidossa vuosien varrella?
Yhteydet. Olen päivittäin iloisesti yllättynyt yhteyksien tasosta valtavassa diabetesyhteisössä. Olen oppinut niin paljon ikäisiltäni, voittanut pelot ja tuntenut aidon siteen ihmisiin, joita en ole koskaan tavannut henkilökohtaisesti. En usko teoriaan, "kurjuus rakastaa yritystä", mutta on kiva tietää, että joku ymmärtää, mitä käyn läpi. Tukiryhmät, näyttelyt, konferenssit, huippukokoukset, online-alustat, podcastit ja blogit ovat täyttäneet kaivatun aukon ja vahvistaneet: en ole yksin.
Suljettu toinen on lääketieteellisten laitteiden ja insuliinihoidon kehitys. Joskus on ylivoimainen, mutta todella siunaus olla osa tällaista jännittävää aikaa diabeteksen kulttuurissa. En pidättele hengitykseni parannuksen vuoksi, mutta olen innoissani todistamassa muiden PWD-potilaiden (diabeetikkojen) toimia, jotka eivät odota ja ryhdy toimiin.
Mikä innostaa sinua eniten diabeteksen innovaatioista?
Kilpailu on käynnissä! On kiehtovaa todistaa päivittäiset / viikoittaiset / kuukausittaiset havainnot, jotka ulottuvat insuliinipumppuhoidosta, pienemmistä ja tarkemmista CGM: stä uusiin ja parannettuihin insuliineihin. Nähdäksesi 6-vuotiaan silmukan, saan toivoa heidän tulevaisuudestaan - tulevaisuudesta, jossa on vähemmän kipuja, parempi tarkkuus ja yleisesti parempi elämänlaatu.
Tietenkin pääsy ja kohtuuhintaisuus ovat valtavia kysymyksiä ... oletko henkilökohtaisesti taistellut sen kanssa?
Kyllä minulla on. Vuonna 2011 työskentelin 501 (c) 3 voittoa tavoittelemattoman Dreamer Concepts -järjestön parissa, mutta tuloni putosivat suoraan matalapalkkaiseen, ellei alle. Minulla ei ollut aavistustakaan siitä, kuinka aion maksaa tarvikkeet. Lääkäri (yleislääkäri) tuli apuun ja jakoi ohjelman nimeltä Health for Friends, joka voi auttaa. Olin liian hämmentynyt hakemaan ja järkyttynyt, kun he ottivat minuun yhteyttä. Imin ylpeyteni, hakin ja hyväksyttiin nopeasti heidän ohjelmaansa. Klinikkavierailuni olivat alle 20 dollaria, insuliini oli noin 5 dollaria per pullo ja verityöt ja muut testit olivat ilmaisia. Vain muutama kuukausi myöhemmin liityin heidän hallitukseensa potilaan puolestapuhujana, koska he menivät yli ja yli auttamaan minua tarvitsevana aikana.
Lisäksi hakin lääkärini suosituksen mukaan testiliuska-apurahaa Abbottin kautta. Minut hyväksyttiin, ja apuraha antoi minulle runsaasti tarvikkeita ilmaiseksi. Olin yli kuun noin yhdeksän kuukautta, kunnes sain kirjeen, jossa todettiin ylivoimaisen kysynnän takia, stipendiä ei enää kunnioiteta. En ole rakettitieteilijä, mutta se tuntui melko ironiselta olosuhteet huomioon ottaen.
Jos voisit antaa neuvoja lääke- ja lääketieteen alan johtajille, mitä ehdotat heidän tekevän paremmin?
- Edullisuus ja saavutettavuus: Jokaisella tyypin 1 diabetesta sairastavalla on oltava pääsy CGM: ään, glukoosimittariin, mukaan lukien valitsemansa testiliuskat, ja runsaasti insuliinia. Kukaan ei ansaitse tätä tautia, eivätkä he ole tehneet mitään sen saamiseksi, joten on perusihmisoikeus saada mitä tarvitsemme selviytyäkseen.
- Empatia vs. myötätunto: Kukaan ei pidä käydä lääkärin luona, ja minulle on tuskallista kuulla niin monia kauheita tarinoita. Eikö olisikaan mukavaa käydä henkilökohtainen, rehellinen keskustelu lääkäritiimisi kanssa tuntematta itsesi tuomittavaksi tai kuin pettäisit heitä? Tarkoitan Real Life Diabetes Consulting -ryhmän kanssa muuttaa tätä tilannetta. Potilaan ja lääketieteellisen yhteisön välisellä viestintävälillä on parantamisen varaa, ja ne auttavat molempia osapuolia menestymään hyvinvointitavoitteissaan.
- Mielenterveystietoisuus: Diabeteshoidon on oltava monipuolinen kokemus mielenterveyden sisällyttämiseksi etusijalle. Emme saa vapaapäivää tai edes sairaspäivää, kun olemme sairaita. Se voi rasittaa suhteita, haastaa uratavoitteet ja onko sinusta tuntuu, että maailma on sinua vastaan. Kysymysten käsitteleminen ja työskentely kohti itsensä hyväksymistä tekisi maailmasta eron niin monien tämän taudin kanssa elävien ihmisten elämässä. Diabetespäätösväsymys on todellista.
Suuri luettelo siellä! Mitä mieltä olit DiabetesMine Patient Voices -kilpailuun hakemisesta?
Tieto on valtaa. Monille diabetesta sairastaville ihmisille ja heidän perheilleen diabeteksen hallinnan edistyminen voi olla ylivoimainen. Olen onnekas, että minulla on sosiaalisen median foorumi ja kyky saada PWD: t mukaan kaikkialta maailmasta.
Olen nähnyt tämän sairauden suurlähettilään tarpeen - tosielämän ääni joku, joka "saa sen". Haluan laittaa valta takaisin diabetesta sairastaville ihmisille toivoen, että se ohjaa sairauden kehittymistä. hoitohoidot. Potilasyhteisön edustajana kyky ilmaista tarpeemme on unelma. En ole ujo ja odotan innolla tämän tiedon jakamista massojen kanssa.
Mitä aiotte osallistua tähän kahden päivän innovaatiotapahtumaan, jonka nimi on ”DiabetesMine University”?
Olen innoissani siitä, että minua ympäröivät PWD: t ja yritykset, jotka työskentelevät ahkerasti elämänlaadun parantamiseksi. Aion kerätä mahdollisimman paljon tietoa, kysyä vaikeita kysymyksiä ja raportoida siitä, mitä olen oppinut erilaisilla sosiaalisen median alustoilla - kaikki samalla kun toivottavasti tasapainotan rintakehääni matkoilla (sormet ristissä) ja hankin uusia ystäviä tavalla.
Kiitos, Amber. Odotamme toivottaa sinut tervetulleeksi tulevaan tapahtumaan!
-snags-fda-approval.jpg)
