Seuraava haastattelusarja 2019 DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittajien kanssa on michiganilainen diabeteksen puolestapuhuja Erica Marie Farr. Hänet diagnosoitiin nuoreksi tytöksi vuonna 2001, ja kun kaksi vanhempaa työskentelee jo terveydenhuollossa, hän on nyt itse tekemässä terveydellistä uraa - opiskelemassa kansanterveyden maisterin tutkinnossa keskittyen terveyden edistämiseen.
Keskustelu diabeteksen asianajajan Erica Farrin kanssa
DM) Hei Erica, voitko aloittaa kertomalla meille diabetestarinasi?
EF) Minulla diagnosoitiin kuuden vuoden iässä tyypin 1 diabetes. Aluksi vanhempani ja isovanhempani olivat vakuuttuneita siitä, että minulla on ollut flunssa tai virtsatieinfektio. Olin erittäin unelias, valitin selkä- ja vatsakipuista ja aina janoinen. Kun minut vietiin lääkärin luo, tehtiin virtsa-analyysi parhaan hoitoreitimme selvittämiseksi, ja lääkäri soitti vanhemmilleni ja neuvoi heitä kiireesti viemään minut Helen DeVosin lastensairaalaan Grand Rapidsiin, Michiganiin, mikä oli noin tunti. pois meistä tuolloin. Elämäni muuttui ikuisesti 12. tammikuuta 2001.
Onko sinulla mitään käsitystä siitä, miten sinä päädyit tai mitä oli tulossa?
Minulla ei ole perheen historiaa tyypin 1 diabeteksesta, ja vain isän isoäidilläni tiedettiin olevan tyyppi 2. Ainoa muistan on veripullot, ajattelin, että niitä oli niin paljon, olin hämmentynyt eikä minulla ollut aavistustakaan miksi Minusta tuntui niin pahalta. Endokrinologi vietiin tuolloin luokseni ja vanhempani, isovanhempani ja minä laitettiin kokoushuoneeseen. Huoneessa meitä opetettiin antamaan laukaus oranssille ja kaikki yksityiskohdat, jotka vanhempani tarvitsivat tuoda minut kotiin. Tuo endokrinologi, tohtori Wood, pysyi kanssani vasta äskettäin, kun aloitin koulun. Tohtori Wood pelasti henkeni. En koskaan ollut sairaalassa ja A1C-diagnoosi oli vain noin 10 diagnoosissa. Kiitos taivaalle, että äitini on rekisteröity sairaanhoitaja ja isäni oli tuolloin EMT. Jos se ei olisi ollut perheen koettelemus, en ehkä ole täällä tänään kertomassa tarinaani.
Vaikuttivatko vanhempiesi terveydenhuollon ammatit urapolkuasi?
Kyllä, uskon, että he muovasivat ajatustani siitä, että kaikki kärsivät jostakin. Aikuisena T1D: stä ei keskusteltu huonoina tai lopullisina asioina. Vanhempani kohtelivat T1D: täni aina sellaisena, jonka tarvitsin hoitaa pysyäkseen terveenä, eikä minulla ollut mitään vikaa. Itse asiassa. murtaakseen leimautumisen, vanhempani juhlivat diagnoosipäivääni kakulla ja juhlalla joka vuosi. Se ei ollut alimentti, josta 'kärsin.' Asenteemme oli, että minulla on T1D - T1D: llä ei ole minua.
Missä olet tällä hetkellä opinnoissa?
Olen tällä hetkellä kansanterveyden maisteri (MPH) Grand Valley State Universityssä, painottaen terveyden edistämistä. Muutin äskettäin asemastani kehitysavustajana Michigan Great Lakes West JDRF: n luvussa. Olen aloittamassa harjoittelijana North End Wellness Coalitionissa, joka on paikallinen ryhmä ihmisiä, kirkkoja, voittoa tavoittelemattomia yhteisöjä ja yhteisöorganisaatioita, jotka työskentelevät edistääkseen ja hyvinvointia paikallisten yhteisöjen sisällä Grand Rapidsin pohjoispäässä, MI. Jaamme resursseja ja opimme yhdessä tekemään alueesta mahdollisimman terveellisen.
Voitteko puhua lisää työstänne paikallisen JDRF-luvun kanssa?
Olin vastuussa kaikista paikallisen JDRF Bag of Hope -ohjelman tiedotustoimista ja myynninedistämisestä. Potilaana pystyin näkemään kliinisen hoidon toisen puolen ja rakentamaan kestäviä suhteita alueen terveydenhuoltojärjestelmiin, endokrinologeihin, CDE: hin, sosiaalityöntekijöihin ja paljon muuta. Rakastin henkilökohtaista yhteyttä potilaisiin, jotka jakavat tarinansa T1D: n kanssa, yhdistämällä yhteisten yhteisötarpeiden kautta.
Ymmärrämme, että teit juuri tonsillektomian. Onko diabetekseen liittyvää laskeumaa siitä?
Diabeteksen takia minun piti saada lääkärintodistus toimenpiteen suorittamiseksi. Sitten päätimme tehdä toimenpiteen kirurgisessa keskuksessa infektioaltistuksen vähentämiseksi. Kannatin, että pidän Dexcom CGM -insuliinini ja insuliinipumpuni päällä, jotta anestesiologi voisi seurata verensokereita hypoglykeemisten tapahtumien välttämiseksi. Insuliinipitoisuus laski, koska en voinut syödä leikkausta edeltävän yön jälkeen.
Myöhemmin en voinut syödä melkein ollenkaan, joten minulla oli paljon matalaa verensokeria, vaikka insuliini pysäytettiin tai melkein kokonaan sammutettiin. Myönnän, että se oli pelottavaa, koska kipulääkkeet alentavat verensokeriani ja että syömättömyys olisi voinut muuttaa matalan verensokerin muutamassa minuutissa lääketieteelliseen hätätilaan. Äitini pystyi onneksi pysymään kanssani leikkauksen jälkeen, ja koska hän on RN, pystyin toipumaan kotona enkä hakenut apua lääkäriltä tai lääkärikeskukselta.
Pääsy ja kohtuuhintaisuus näyttävät olevan yhteisömme suurimpia haasteita tällä hetkellä. Onko sinulla henkilökohtaisesti ollut mitään ongelmia tällä alalla?
Minulla on ollut ongelmia ennakkolupien kanssa saadakseni vakuutuksen tarvitsemani vakuutukset. Asia oli dokumentaatio siitä, että olin edelleen tyypin 1 diabeetikko ... todistamassa diabetekseni tilan niin monen vuoden jälkeen!
Toinen asia, jonka tein ja koken, on ei-lääketieteellinen vaihto. Eniten tarttuu kokemukseen juniorivuoteni finaaleissa yliopistossa. Minut vaihdettiin Humalog-insuliiniin Novologista 15 vuoden käytön jälkeen. Minun piti todistaa, että olin allerginen Humalogille, jotta voisin vaihtaa takaisin Novologiin. Humalog näytti toimivan minulle "hitaammin" eikä niin lyhytvaikutteinen, melkein liian paksu insuliinipumpulleni - tarkoittaen annoksia oli pois päältä ja verensokerit olivat epätasaisia. Elämän stressaava aika, kuten korkeakoulujen finaalit, voi aiheuttaa verensokerivaihtelut itsestään. Soitin heti endokrinologiini ilmoittamaan joitain vatsaongelmia ja selvittämään, mitä tehdä seuraavaksi. Tässä vaiheessa endokrinologini laittoi ensiapua edeltävän todentamisen ja oli varsin vihainen vakuutukseni potilaiden hoitoa koskevasta päätöksestä.
Mikä on lupaavin muutos diabeteksessa vuosien varrella?
Epäilemättä tekniikka ja mielenterveyteen puuttuminen. Tänään käytössä oleva tekniikka, kuten Dexcom G6, olisi tehnyt perusmuutokset ja kello 3 tarkistukset niin paljon helpommin alkuvuosina T1D: llä. Myös mielenterveydestä, diabeteksen ahdistuksesta ja uupumisesta ei keskusteltu, kun vartuin. Ehdottomasta toivottomuudesta ja turhautumisesta ei ollut nimeä. Leimautumisen rikkominen ja avoimen keskustelun edistäminen ovat muuttaneet tapaa, jolla potilaat ja lääkärit tutkivat hoidon hallintasuunnitelmia.
Mikä saa sinut innostumaan diabetesinnovaatioista?
Haluan todella nähdä nopeasti toimivan glukoosin kehittyvän. Glukagonin mikroannokset olisivat erittäin hyödyllisiä urheilijoille sairauden aikana, leikkauksen, vakavien hypoglykeemisten tapahtumien ja paljon muuta.
Mitä kerrot lääketeollisuuden ja lääketieteen alan johtajille, jos voisit ehdottaa, mitä he voisivat tehdä paremmin?
Harkitse potilasta: entä jos olisit kengissäni? Tunne pelkoni ja näe saavutukseni. Asiat, kuten tehokas insuliinipumpun pidike, voivat tehdä tai pilata päivän.
Auta myös avaamaan FDA: n hyväksyntä alueelle, jonka potilaat voivat itse saavuttaa korkeille ja matalille BG-alueille (laitteissa). Esimerkiksi Tandemin Basal IQ -järjestelmässä matalaksi asetetaan, että jos minun ennustetaan menevän alle 80 mg / dl, se keskeyttää insuliinin. Olen kuitenkin henkilökohtaisesti hieno 80-vuotiaana, ja yksinkertainen korjaus standardin laskemiseksi 75: een auttaisi minua välttämään palautuvan korkean glukoosipitoisuuden. Insuliinisuspensio on hyvä nukkumaan, mutta se ei ole täydellinen kaava kaikille.
Mikä sai sinut hakemaan DiabetesMine Patient Voices -kilpailuun?
Helen DeVosin lastensairaalan paikallinen lasten endokrinologi, tohtori Jose Jimenez Vega, kannusti minua hakemukseen. Vietin siellä monia upeita vuosia potilaana, mutta minun piti todella olla yhteydessä tohtori Joseen JDRF: ssä tekemäni ajan kautta. Osa vastuustani oli koordinoida JDRF Type 1 Nation -huippukokousta, josta tohtori Jose oli valiokunnan puheenjohtaja ja puhuja. Tohtori Jose on kannustanut minua tutustumaan uuteen tekniikkaan, tutkimaan uusia aiheita T1D: n suhteen ja levittämään siipiäni asianajotoimissa.
Loistava! Joten mitä aiot tuoda kokemuksellesi ja saada siitä kokemuksestasi “DiabetesMine University”?
Toivon voivani puhua diabeteksen toimijoille ja saada aikaan muutoksen. Pidän avointa mieltä ja vastaan kaikkiin muihin kysymyksiin kokemuksistani tyypin 1 diabeetikkona yli 18 vuoden ajan. Olen erittäin kiitollinen tästä mahdollisuudesta nähdä ja kuulla kaikki innovaatioista, jotka ovat tehneet elämäni helpommaksi, ja tulevista edistysaskeleista. Toivon voivani verkostoitua samanmielisten ihmisten kanssa ja tarjota koulutusta myös heille.
Kiitos tarinasi jakamisesta, Erica! Olemme erittäin innoissamme ottaessamme sinut mukaan marraskuun innovaatiopäiviin.
.jpg)
