Yleiskatsaus
Perinnöllinen angioödeema (HAE) on harvinainen sairaus, joka vaikuttaa noin yhteen 50 000 ihmisestä. Tämä krooninen tila aiheuttaa turvotusta koko kehossasi ja voi kohdistua ihoosi, maha-suolikanavaan ja ylempiin hengitysteihin.
Eläminen harvinaisissa olosuhteissa voi tuntua toisinaan yksinäiseltä, etkä ehkä tiedä, mistä kääntyä neuvojen saamiseksi. Jos sinä tai rakastettusi saitte HAE-diagnoosin, tuen löytäminen voi vaikuttaa suuresti päivittäiseen elämäänne.
Jotkut organisaatiot tukevat tiedotustapahtumia, kuten konferensseja ja järjestettyjä kävelyretkiä. Voit myös olla yhteydessä muihin sosiaalisen median sivuilla ja online-foorumeilla. Näiden resurssien lisäksi saatat huomata, että puhuminen läheisten kanssa voi auttaa sinua hallitsemaan elämääsi kunnossa.
Tässä on joitain resursseja, joihin voit kääntyä saadaksesi HAE-tukea.
Organisaatiot
HAE: lle ja muille harvoille sairauksille omistetut organisaatiot voivat pitää sinut ajan tasalla hoidon läpimurroista, yhdistää sinut muihin sairauteen kärsiviin ja auttaa sinua puolustamaan sairauden kanssa eläviä.
Yhdysvaltain HAE-yhdistys
Yksi HAE: n tietoisuutta ja edunvalvontaa edistävä järjestö on Yhdysvaltain HAE-yhdistys (HAEA).
Heidän verkkosivustonsa sisältää runsaasti tietoa tilasta, ja he tarjoavat ilmaisen jäsenyyden. Jäsenyys sisältää pääsyn online-tukiryhmiin, vertaisyhteydet ja tietoa HAE-lääketieteellisestä kehityksestä.
Yhdistys järjestää jopa vuosittaisen konferenssin jäsenten kokoamiseksi. Voit myös olla yhteydessä muihin sosiaalisessa mediassa heidän Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- ja LinkedIn-tilinsä kautta.
USA HAEA on HAE Internationalin laajennus. Kansainvälinen voittoa tavoittelematon järjestö on yhteydessä HAE-organisaatioihin 75 maassa.
HAE-päivä ja vuosittainen maailmanlaajuinen kävely
16. toukokuuta vietetään maailmanlaajuista HAE-tietoisuuspäivää. HAE International järjestää vuosittaisen kävelyn tietoisuuden lisäämiseksi tilasta. Voit kävellä erikseen tai pyytää joukko ystäviä ja perhettä osallistumaan.
Rekisteröidy verkossa ja lisää tavoite siitä, kuinka pitkälle aiot kävellä. Sitten kävele joskus 1. huhtikuuta ja 31. toukokuuta välillä ja ilmoita viimeinen matkasi verkossa. Organisaatio pitää lukua siitä, kuinka monta askelta ihmiset kulkevat ympäri maailmaa. Vuonna 2019 osallistujat tekivät ennätyksen ja kävivät yhteensä yli 90 miljoonaa askelta.
Vieraile HAE-päivän verkkosivustolla saadaksesi lisätietoja tästä vuosittaisesta asianajajapäivästä ja vuosittaisesta kävelystä. Voit myös olla yhteydessä HAE-päivään Facebookissa, Twitterissä, YouTubessa ja LinkedInissä.
Kansallinen harvinaisten sairauksien järjestö (NORD) ja harvinaisten tautien päivä
Harvinaiset sairaudet määritellään olosuhteiksi, jotka vaikuttavat alle 200 000 ihmiseen. Saatat hyötyä yhteydenpidosta niihin, joilla on muita harvinaisia sairauksia, kuten HAE.
NORD-verkkosivustolla on tietokanta, joka sisältää tietoja yli 1200 harvinaisesta sairaudesta. Sinulla on pääsy potilaan ja hoitajan resurssikeskukseen, jossa on tietosivuja ja muita resursseja. Voit myös liittyä RareAction-verkostoon, joka edistää harvinaisia sairauksia koskevaa koulutusta ja edunvalvontaa.
Tämä sivusto sisältää myös tietoa harvinaisten tautien päivästä. Tämä vuotuinen edunvalvonta- ja tietoisuuspäivä on kunkin vuoden helmikuun viimeinen päivä.
Sosiaalinen media
Facebook voi yhdistää sinut useisiin HAE: lle omistettuihin ryhmiin. Yksi esimerkki on tämä ryhmä, jolla on yli 3000 jäsentä. Se on suljettu ryhmä, joten tiedot pysyvät hyväksyttyjen henkilöiden ryhmässä.
Voit verkostoitua muiden kanssa keskustellaksesi aiheista, kuten HAE-aiheuttajat ja oireet sekä erilaiset sairauden hoitosuunnitelmat. Lisäksi voit antaa ja saada vinkkejä jokapäiväisen elämän hallintaan.
Ystävät ja perhe
Internetin ulkopuolella ystäväsi ja perheesi voivat tarjota sinulle tukea, kun navigoit elämässä HAE: n avulla. Rakkaasi voivat rauhoittaa sinua, puolustaa sinua saamaan oikeanlaista tukea ja olla kuunteleva korva.
Voit ohjata ystävät ja perheenjäsenet, jotka haluavat tukea sinua, samoihin organisaatioihin, joissa vierailet, saadaksesi lisätietoja tilasta. Ystävien ja perheen kouluttaminen sairaudelle antaa heille mahdollisuuden tukea sinua paremmin.
Sinun terveydenhuollon tiimisi
HAE: n diagnosoinnin ja hoidon lisäksi terveydenhuoltotiimisi voi antaa sinulle vinkkejä tilasi hallintaan. Riippumatta siitä, onko sinulla vaikeuksia välttää laukaisijoita tai koetko ahdistuksen tai masennuksen oireita, voit mennä terveydenhuollon tiimisi kanssa kysymyksiisi. He voivat antaa sinulle neuvoja ja ohjata sinut tarvittaessa muihin lääkäreihin.
Ottaa mukaan
Saavuttaminen muille ja oppiminen lisää HAE: sta auttaa sinua navigoimaan tässä elinikäisessä tilassa. HAE: lle on keskittynyt useita organisaatioita ja online-resursseja. Nämä auttavat sinua olemaan yhteydessä muihin HAE: n kanssa eläviin henkilöihin ja tarjoamaan resursseja auttamaan sinua kouluttamaan muita ympärilläsi.
