Lopulta hyväksyminen, että voisin käyttää apua, antoi minulle enemmän vapautta kuin kuvittelin.
Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina.
"Olet liian itsepäinen päästäksesi pyörätuoliin."
Tämän tilani asiantuntija-fysioterapeutti Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) kertoi minulle, kun olin 20-vuotiaideni alussa.
EDS on sidekudoshäiriö, joka vaikuttaa melkein jokaiseen kehoni osaan. Haastavin ominaisuus on, että ruumiini loukkaantuu jatkuvasti. Niveliäni voivat subluksoida ja lihakseni voivat vetää, kouristaa tai repiä satoja kertoja viikossa. Olen asunut EDS: n kanssa 9-vuotiaasta asti.
Oli aika, jolloin vietin paljon aikaa kysymykseen, Mikä on vamma? Pidin ystäviäni, joilla oli näkyviä, perinteisemmin ymmärrettyjä vammoja, "todellisiksi vammaisiksi".
En voinut saada itseäni tunnistamaan vammaiseksi, kun - ulkopuolelta - ruumiini voisi muuten kulkea yhtä terve. Pidin terveyteni muuttuvana jatkuvasti, ja ajattelin vain, että vammat ovat kiinteitä ja muuttumattomia. Olin sairas, ei vammainen, ja pyörätuolin käyttö oli vain jotain, mitä "todelliset vammaiset" pystyivät tekemään, sanoin itselleni.
Vuosina teeskentelystä, että minulla ei ollut mitään vikaa, siihen aikaan, jonka olen viettänyt tuskan läpi, suurin osa elämästäni EDS: n kanssa on ollut kieltotarina.
Teini-ikäisinä ja 20-luvun alussa en voinut hyväksyä sairasteni todellisuutta. Minun myötätunnon puuttumisen seuraukset olivat kuukausien viettäminen sängyssä - kykenemätön toimimaan seurauksena siitä, että kehoni työnnin liian kovasti yrittääkseni pysyä "normaalien" terveiden ikäiseni kanssa.
Työnnä itseni "hyväksi"
Ensimmäistä kertaa käytin pyörätuolia koskaan lentokentällä. En ole koskaan edes harkinnut pyörätuolin käyttöä aikaisemmin, mutta olin siirtänyt polveni ennen lomalle lähtöä ja tarvitsin apua päästäksesi terminaaliin.
Se oli hämmästyttävä energiaa ja kipua säästävä kokemus. En ajatellut sitä olevan jotain merkittävämpää kuin päästä minut lentokentän läpi, mutta se oli tärkeä ensimmäinen askel opettaessani minulle, kuinka tuoli voisi muuttaa elämääni.
Jos olen rehellinen, tunsin aina voivani kehittää kehoni - jopa sen jälkeen, kun olen asunut useilla kroonisilla sairauksilla melkein 20 vuotta.
Ajattelin, että jos yritän vain niin kovasti kuin pystyn ja työnnän läpi, olisin kunnossa - tai edes paranen.
Apuvälineet, enimmäkseen kainalosauvat, olivat akuutteja vammoja varten, ja jokainen lääkäri, jonka näin, kertoi minulle, että jos tekisin tarpeeksi kovaa työtä, olisin "kunnossa" - lopulta.
En ollut.
Kaatun päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia työntämällä itseäni liian pitkälle. Ja liian kaukana minulle on usein se, mitä terveelliset ihmiset pitävät laiskana. Vuosien mittaan terveyteni heikkeni edelleen, ja tuntui mahdottomalta nousta sängystä. Yli muutaman askeleen käveleminen aiheutti minulle niin voimakasta kipua ja uupumusta, että voisin itkeä minuutin sisällä lähden asunnostani. Mutta en tiennyt mitä tehdä asialle.
Pahimpina aikoina - kun minusta tuntui siltä, että minulla ei ole energiaa olemassaoloon - äitini ilmestyi isoäitini vanhan pyörätuolin kanssa vain saadakseen minut nousemaan sängystä.
Soitin alas ja hän vei minut katsomaan kauppoja tai vain saamaan raitista ilmaa. Aloin käyttää sitä yhä enemmän sosiaalisissa tilanteissa, kun minulla oli joku työntää minua, ja se antoi minulle mahdollisuuden jättää sängyni ja nähdä elämäni.
Sitten viime vuonna sain unelmani. Se tarkoitti sitä, että minun piti selvittää, miten mennä tekemättä mitään tekemättä jätettäväksi talosta töihin muutaman tunnin ajaksi toimistosta. Myös sosiaalinen elämäni piristyi, ja kaipasin itsenäisyyttä. Mutta jälleen kerran ruumiini yritti pysyä mukana.
Tuntuu upealta työtuolissani
Koulutuksen ja altistumisen kautta muille ihmisille verkossa sain tietää, että näkemykseni pyörätuoleista ja vammaisuudesta kokonaisuutena oli vääriä tietoja väärin, koska uutisissa ja populaarikulttuurissa näkyneet rajoitetut kuvaukset vammaisuudesta kasvoivat.
Aloin tunnistaa vammaiseksi (kyllä, näkymätön vamma on asia!) Ja tajusin, että "tarpeeksi kovaa yrittäminen" jatkaakseni ei ollut aivan oikeudenmukainen taistelu ruumiini vastaan. Koko maailman tahdolla en voinut korjata sidekudosta.
Oli aika hankkia sähkötuoli.
Oikean löytäminen minulle oli tärkeää. Shoppailun jälkeen löysin pyörryttävän tuolin, joka on uskomattoman mukava ja saa minut tuntemaan oloni upeaksi. Kesti vain muutama tunti käyttöä, jotta sähkötuoli tuntui olevan osa minua. Kuusi kuukautta myöhemmin minulla on edelleen kyyneleitä silmissäni, kun ajattelen kuinka paljon rakastan sitä.
Kävin supermarketissa ensimmäistä kertaa viiden vuoden aikana. Voin mennä ulos ilman, että se olisi ainoa toiminta, jonka teen tällä viikolla. Voin olla lähellä ihmisiä pelkäämättä päätyä sairaalahuoneeseen. Sähkötuolini on antanut minulle vapauden, jota en voi koskaan muistaa.
Vammaisille ihmisille monet keskustelut pyörätuoleista kertovat siitä, miten ne tuovat vapautta - ja he todella tekevätkin. Tuolini on muuttanut elämääni.
Mutta on myös tärkeää huomata, että alussa pyörätuoli voi tuntua taakalta. Minulle pyörätuolin käyttäminen oli prosessi, joka kesti useita vuosia. Siirtyminen mahdollisuudesta kävellä (vaikkakin tuskalla) säännölliseen eristämiseen kotona oli surua ja uudelleenoppimista.
Kun olin nuorempi, ajatus "jumittumisesta" pyörätuoliin oli kauhistuttava, koska liitin sen menettämään enemmän kykyni kävellä. Kun tämä kyky oli kadonnut ja tuolini antoi minulle vapauden, katselin sitä täysin eri tavalla.
Ajatukseni pyörätuolin käytön vapaudesta ovat vastoin sääliä, jonka pyörätuolin käyttäjät saavat usein ihmisiltä. Nuoret, jotka "näyttävät hyvältä" mutta käyttävät tuolia, kokevat tämän sääli paljon.
Mutta tässä on asia: Emme tarvitse sääliäsi.
Vietin niin kauan, että lääketieteen ammattilaiset saivat uskomaan, että jos käyttäisin tuolia, olisin epäonnistunut tai luopunut jollakin tavalla. Mutta päinvastoin.
Työtuolini on tunnustus siitä, että minun ei tarvitse pakottaa itseäni äärimmäisen suuresta kivusta pienimpiin asioihin. Ansaitsen mahdollisuuden elää todella. Ja olen iloinen voidessani tehdä niin pyörätuolissani.
Natasha Lipman on kroonisen sairauden ja vammaisuuden bloggaaja Lontoosta. Hän on myös globaali muuttaja, Rhize Emerging Catalyst ja Virgin Media Pioneer. Löydät hänet Instagramista, Twitteristä ja hänen blogistaan.
