Kun Ally Hughes saapui rutiininomaiselle silmätutkimukselle, hänellä ei ollut aavistustakaan, että optometristi arvioisi myös koko diabeteksen hallintaa.
"Sain juuri päivityksen silmälaseihini, ja tekniikka pyysi terveystietoja", muistelee tohtorin terveystutkija ja asianajaja Hughes Bostonista, joka on asunut tyypin 1 diabeteksessa (T1D) 24 vuotta 7-vuotiaasta lähtien. vuotta, hänellä ei ollut historiaa tai näyttöä diabeettisesta silmäsairaudesta.
"Kokeen jälkeen tekniikka istui ja kirjoitti heti"tyypin 1 vaatimusten vastainen ” kartalla, aivan edessäni, laskutuskoodauksesta. "
Hughes oli erityisen huolestunut ja loukkaantunut, koska tällä terveydenhuollon ammattilaisella ei ollut lainkaan pääsyä A1C-laboratoriotestien historiaansa tai verensokeritietoihin.
"Hän tapasi minut nimellisarvoltaan ja merkitsi minut vaatimustenvastaiseksi", lisää turhautunut Hughes. "Kysyin häneltä, miksi hän kirjoitti niin, eikä hän voinut edes antaa minulle syytä. Hän vihastui minuun kysyessäni. Mutta joku koulutti hänet, opetti häntä käyttämään kyseistä kieltä. "
Potilaiden merkitseminen
Kaikkien diabetesta sairastavien (tyyppi 1 tai tyyppi 2) terveystiedoista löydät muistiinpanoja ja vakuutuslaskutuskoodeja, joiden tarkoituksena on kuvata heitä: yhteensopiva vs. vaatimusten vastainen, kiinnittynyt vs. noudattamaton ja / tai hallittu vs. hallitsematon.
Termejä "vaatimusten vastainen" ja "sitoutumaton" käytetään yhdessä diabeteksen yleisen hoidon, ruokailutottumusten, liikuntatottumusten ja lääkkeiden käytön kanssa. Mutta "vaatimustenvastaisuus" tarkoittaa tahallista laiminlyöntiä omasta hoidosta, kun taas "noudattamatta jättämistä" on tarkoitus käyttää tahattoman laiminlyönnin kuvaamiseen.
"Kontrolloidun" ja "hallitsemattoman" määrittäminen perustuu kokonaan verensokeritasoon ja A1C-tuloksiin. Monille eteenpäin ajatteleville terveydenhuollon tarjoajille tätä terminologiaa on pidetty tabuna viime vuosina, mutta se on edelleen voimassa muodollisissa säännöissä ja monissa terveydenhuollon käytännöissä.
Mikään näistä tarroista ei kuitenkaan palvele vierailun ensisijaista tarkoitusta: määrittää, minkä tyyppistä tukea, apua ja koulutusta diabetesta sairastava henkilö tarvitsee terveytensä parantamiseksi ja menestymiseksi tämän tilan kanssa.
Sen sijaan nämä termit aiheuttavat väistämättä häpeää ja syytä PWD: lle eivätkä tunnusta, mitä todella tapahtuu: että tämä henkilö tarvitsee enemmän tukea ja kamppailee selvästi jotain mikä vaikuttaa suoraan tai epäsuorasti heidän diabeteksen hoitoonsa.
Verensokeritaistelu on todellista
Jokainen diabetesta sairastava tietää, että verensokeritasot ovat seurausta laajasta tekijäluettelosta, kuten tutkimukset osoittavat, ja ne voivat helposti nousta jopa silloin, kun PWD käyttää lääkkeitään määrätyllä tavalla.
T1D: ssä yksinkertainen muutos työ- tai uniaikataulussa voi tarkoittaa muutoksia insuliinitarpeissa - puhumattakaan hormoneista, stressistä, tulossa olevasta sairaudesta tai infektiosta tai jopa joskus säästä (todellisuudessa!). Jos PWD: tä ei ole koskaan opetettu insuliinin annostamiseen esimerkiksi kuukautiskierronsa aikana, voi näyttää siltä, että he jättävät diabeteksen laiminlyödä koko viikon ajan, vaikka he itse asiassa tarvitsivat lisäkoulutusta terveydenhuoltotiimiltään.
Työssään Hughes työskentelee usein lääkeyritysten kanssa kerätäkseen potilailta tietoa diabeteksen hoitotarpeiden paremmin palvelemiseksi. Yhä uudelleen hän korostaa kielen merkitystä, jota käytetään jokaisessa potilaalle esitetyssä kysymyksessä.
"Kieli on niin tärkeää, ja tutkimus osoittaa sen", selittää Hughes. "Samalla tavalla kuin yritämme välttää viittaamasta johonkin" potilaaksi "tai" diabeetikoksi ", meidän tulisi välttää sellaisia termejä kuin" vaatimusten vastainen "."
COVD-19: n jälkeisen puhelinpalvelun tapaamisaallon seurauksena Hughes huomauttaa, että potilailla on ollut enemmän pääsyä terveystietoihinsa, joissa he voivat todella lukea palveluntarjoajien muistiinpanoja.
"Minulla on ystäviä, jotka ovat vaihtaneet palveluntarjoajaa tänä vuonna, koska muistiinpanot ovat niin tuomitsevia", Hughes sanoo. "Heiltä puuttuu täysin ihminen ja kohtaamamme haasteet!"
Vältä "kammottavia" ehtoja
Lääketieteelliset laskutuskoodit eivät ole kaikki huonoja. Ne voivat kattaa useita erityispiirteitä, esimerkiksi onko henkilö diabeettisessa ketoasidoosissa (DKA) diagnoosin aikaan vai ei.
Jatkuvassa hoidossa terveydenhuollon ammattilaiset käyttävät myös laskutuskoodeja tunnistamaan, onko PWD: llä myös erityisiä komplikaatioita. Nämä ovat järkeviä, koska komplikaatioiden diagnoosi osoittaisi ja perustelisi erityishoitojen ja hoitotyyppien tarpeen.
Mutta samaa ei voida sanoa sellaisista termeistä kuin ”vaatimusten vastainen”.
"Se on kamala termi, kauhea", sanoo tohtori Bill Polonsky, Behavioral Diabetes Institute -instituution perustaja ja presidentti sekä Diabetes Burnout -kirjan kirjoittaja.
"Nämä termit ovat epätarkkoja, halventavia ja loukkaavia, ja ehkä vielä tärkeämpää, se ei todellakaan auta sinua pääsemään mihinkään", Polonsky lisäsi. "Diabeteshoitoon liittyvää kieltä on pyritty muuttamaan, mutta näiden termien ongelma - enkä voi korostaa tätä tarpeeksi - on se, että vaikka et välitä siitä, se on melkein aina epätarkka."
Polonsky viittaa tutkimukseen, joka on toistuvasti osoittanut, että henkilön itsehoitokäyttäytyminen ei välttämättä korreloi suoraan hänen yleiseen terveydentilaansa.
"Diabetespotilaat tekevät sitä, mitä kukaan muu tekee: hyvin harvat meistä voivat noudattaa jokaista terveellistä tapaa tai muutosta, joten valitsemme ne, jotka voimme", Polonsky selittää. "Mutta on eräänlainen puolueellisuus, jossa näemme toisen henkilön käyttäytymisen ongelmana hänen persoonallisuudessaan, mutta näemme oman käyttäytymisemme tai valintamme seurauksena tilanteesta johtuvasta esteestä, kuten liian kiireisestä liikuntaan. Tilannekeskustelut. "
"Luin juuri tänä aamuna tutkimuksen, jossa koko potilasjoukko kuvattiin" vaatimustenvastaiseksi "vain siksi, että heidän A1C-tasonsa ovat korkeat. Todella? Ehkä heidän lääkärit imevät! Ehkä heillä ei ole varaa tarvitsemiinsa lääkkeisiin ", hän kertoo DiabetesMine.
Polonsky huomauttaa, että kaikentyyppistä diabetesta sairastavalla henkilöllä voi olla kamppailu korkean verensokeritason kanssa. Esimerkiksi:
- Heidän sairausvakuutuksensa ei kata riittävää diabeteksen koulutusta.
- He eivät saa kohtuuhintaisia sairausvakuutuksia ja maksavat taskusta jokaisesta käynnistä.
- Heillä on vaikea neulojen tai nielemis pillereiden fobia, mutta kukaan ei pyytänyt sitä määrättäessä insuliinipistoksia tai suun kautta otettavia lääkkeitä.
- He kamppailevat masennuksen, ahdistuksen tai diabeteksen palamisen kanssa.
- Toinen tärkeä elämäntapahtuma (kuten kuolema, avioero, lastenhoito, muutokset työssä) vaikuttaa merkittävästi heidän kykyynsä asettaa diabeteksen hallinta etusijalle.
- Lääkkeiden sivuvaikutukset ovat sietämättömiä, ja he ovat lopettaneet niiden käytön.
- Heitä ei koskaan koulutettu lääkityksen ottamisen tarkoituksesta ja arvosta.
- He asuvat vaarallisessa kodissa ja joutuvat päivittäisen väärinkäytön kohteeksi.
- Heillä ei ole taloudellisia resursseja testiliuskojen ja lääkkeiden kustannuksiin.
Luettelo mahdollisista esteistä jatkuu ja jatkuu, hän sanoo.
Syytökeskeisellä kielellä on väistämättä kielteinen vaikutus PWD: hen ja se vaikuttaa myös siihen, miten terveydenhuollon tarjoaja voi nähdä uuden potilaan.
Jos ”vaatimustenvastaisuus” on potilaan terveystiedoissa, heidän uusi terveydenhuollon tiiminsä näkee tämän ja saattaa välittömästi lähestyä tätä henkilöä olettaen, että tämä potilas ei yritä eikä sen arvo ole paljon vaivaa tai aikaa, Polonsky selittää.
"Vaikka potilas on suoraan vastuussa korkeasta verensokeritasosta, jonkun syyttäminen ei ole hyödyllistä. Haluan, että kaikki terveydenhuollon ammattilaiset ymmärtävät ja tunnustavat, että jatkuvasti korkeat verensokeritasot osoittavat, että he kamppailevat. Jokin on tiellä. He eivät tarvitse häpeää ja syytä, he tarvitsevat apua. "
Katsomalla tuon "vaatimusten vastaisen" potilaan Polonsky ehdottaa sen sijaan, että joku kamppailee esteen eikä laiskan henkilön kanssa, ja se muuttaisi koko keskustelua jokaisen tapaamisen aikana. Sillä on potentiaalia auttaa PWD: tä tuntemaan olonsa paljon tuettavammaksi osana tiimiä "huonon diabeetikon" sijasta, joka epäonnistuu, koska heidän verensokerinsä on korkea tai ruokavalio ei ole täydellinen.
"Sinun on päästävä yksityiskohtiin, mitä henkilö kamppailee", lisää Polonsky. "Valitettavasti useimmat terveydenhuollon ammattilaiset ovat liian kiireisiä, heillä on odotushuone täynnä potilaita, eikä heillä ole aikaa."
Tämä korostaa edelleen tarvetta saada lisää diabeteksen asiantuntijoita - sekä endokrinologeja että diabeteksen kouluttajia.
Kielten tietoisuuden lisääminen terveydenhuollossa
"Kieli on voimakas ja sillä voi olla vahva vaikutus käsityksiin ja käyttäytymiseen", selitetään Jane Dickinsonin kirjoittaman ja American Diabetes Associationin (ADA) julkaiseman vuoden 2017 tutkimuksen The Language of Diabetes Care and Education kirjoittamisesta.
Tutkimuksessa selitetään: ”Kieli on asennemuutoksen, sosiaalisen käsityksen, henkilökohtaisen identiteetin, ryhmien välisen puolueellisuuden ja stereotypioiden ytimessä. Tiettyjen sanojen tai lauseiden käyttö voi tarkoituksella tai tahattomasti ilmaista puolueellisuutta henkilökohtaisiin ominaisuuksiin (esim. Rotu, uskonto, terveys tai sukupuoli). "
Tutkimuksen mukaan suurin ongelma termeillä, kuten "vaatimusten vastainen" - sen vaikutus diabetesta sairastavaan henkilöön sekä heidän motivaationsa ja vaikutusmahdollisuutensa parantaa terveyttään.
"Sanoilla on valta" kohottaa tai tuhota ". Tämä pätee myös diabetesta sairastaviin henkilöihin, jotka voivat ilmaista kielteisiä ja halveksivia asenteita ja siten myötävaikuttaa jo stressaavaan kokemukseen elää tämän taudin kanssa. Toisaalta rohkaisevat ja yhteistyöviestit voivat parantaa terveystuloksia ", todetaan tutkimuksessa.
Terveydenhuollon ammattilaisille tämä tutkimus korostaa, kuinka kriittinen jokainen lause jokaisesta keskustelusta jokaisen potilaan kanssa on.
"Sillä, miten puhumme diabetesta sairastavien ihmisten kanssa, on tärkeä rooli sitoutumisessa, diabeteksen käsitteellistämisessä ja hoidossa, hoidon tuloksissa ja yksilön psykososiaalisessa hyvinvoinnissa. Diabetespotilailla kieli vaikuttaa motivaatioon, käyttäytymiseen ja tuloksiin ", kirjoittajat huomauttavat.
Onneksi monet nykyiset diabeteksen asiantuntijat arvostavat jo kielen voimaa ja voivat toivottavasti näyttää tietä sekä kokeneille että oppiville diabeteksen terveydenhuollon ammattilaisille.
"En käytä termiä" vaatimusten vastainen ", kertoo tohtori Camille Powe, Bostonin Mass General Generalin ja Harvardin lääketieteellisen koulun endokrinologi ja Diabetes in Pregnancy Program -ohjelmassa.
"Lääkäreinä meidän on tarkoitus auttaa potilaita parantamaan heidän terveyttään, eikä ole hyödyllistä syyttää potilasta sairaudestaan", Powe selittää. "Meidän tehtävämme diabeteksen lääkäreinä on auttaa potilaita saavuttamaan diabeteksen hallinta tavalla, joka toimii yksittäiselle potilaalle."
Tuomitsevien termien poistaminen
”Henkilökohtaisesti, kun kohtaan potilaan, joka kamppailee diabeteksen hallinnan kanssa, yritän tavata potilaan siellä missä he ovat ja tutkia verensokerin hallinnan esteitä. Ihmiset ovat monimutkaisia ja on niin monia syitä, miksi verensokerit voivat olla erilaisia kuin haluamme ”, Powe sanoo.
Hän pyrkii käyttämään tarkempia, tosiasiallisia termejä kuvaamaan potilaan kamppailuja tehdessään muistiinpanoja tiedostoihinsa.
"Esimerkiksi" esteitä insuliinin käytölle ennen aterioita ovat vaativa työ "tai" potilas menetti pääsyn insuliiniin kustannusten vuoksi "tai" potilas kamppailee masennuksen kanssa, joka vaikuttaa diabeteksen itsehallintaan "tai" potilaalla on vaikea insuliinin puute, joka tekee diabeteksesta erittäin vaikeaa hallita. "
Powen kielenkäytäntö vastaa myös ADA-tutkimuksen suosituksia ja ehdottaa kieltä, joka perustuu tosiseikkoihin ja välttää tuomitsemista tai syyttämistä.
Esimerkkejä tutkimuksessa suositeltavista korvaamaan terveydentilaa koskevissa huomautuksissa olevat tuomiot, kuten ”vaatimustenvastaiset”, ovat:
- "John ottaa lääkkeensä noin puolet ajasta."
- "Sue ottaa insuliinia aina, kun hänellä on siihen varaa."
- "Hän syö hedelmiä ja vihanneksia muutaman kerran viikossa."
- "Hän tarkistaa verensokeritasoja muutaman kerran viikossa."
- "Hän ottaa sulfonyyliureoita, eivätkä ne tuo veren glukoosipitoisuutta riittävän alas."
- "Hän ei ole alkanut ottaa insuliinia, koska hän on huolissaan painonnoususta. Hän näkee insuliinin henkilökohtaisena epäonnistumisena. "
- "Metformiini ei ollut riittävä saavuttamaan A1C-tavoitettaan."
Tutkimuksessa todetaan, että kaiken hoidon tulisi pyrkiä käyttämään tuomitsematonta kieltä, koska se on "tärkeä lähtökohta kunnioituksen välittämiselle" ja tunnustetaan, kuinka haastavia minkä tahansa diabeteksen hallinnan vaatimukset todella ovat.
"Terveydenhuollon ammattilaisilla on mahdollisuus pohtia diabeteksessa käytettyä kieltä ja mukauttaa vahvuuksiin perustuvia, yhteistyöhön perustuvia ja henkilökeskeisiä viestejä, jotka kannustavat ihmisiä oppimaan ja toimimaan tämän monimutkaisen taudin hallitsemiseksi", tutkimuksen tekijät päättelevät. He huomauttavat, että diabeetikoista ja heidän lääkäreistään tulisi ajatella ryhmänä, joka käsittelee diabetesta yhdessä.
He tunnustavat, että vanhentuneen, syytökeskeisen kielen todellinen poistaminen ja sen korvaaminen potilaskeskeisemmällä ja vaikutusvaltaisemmalla kielellä vie aikaa ja pysyvyyttä. Onneksi Powen kaltaiset palveluntarjoajat ovat jo edelläkävijöitä.
.jpg)
