Kenkäni eivät sopineet. Oli helmikuu Michiganissa. Kuusi tuumaa uutta lunta oli pudonnut. Ja siellä tulin toimistoni oven kautta yllään harmaa takki tummansinisen puvun päällä, tasapainossa valitsemani vaelluskengän kanssa. Ainoat jalkineet, jotka minulla olivat.
Tapa, jolla saamme tietää, että krooninen munuaissairaus (CKD) on edennyt seuraavaan vaiheeseen, on ainutlaatuinen jokaiselle meistä.
Kuinka se alkoi minulle
Sain tietää, että minulla oli munuaissairaus lukiossa käydyn lääkärin kanssa kihti. Verikokeet paljastivat pian, että munuaiset olivat vahingoittuneet 50 prosentin toimintahäviöön - vaiheen 3 munuaissairaus.
Valmistuin yhdessä lukion kultaseni kanssa. Menimme yliopistoon.
Elämä tapahtuu munuaissairaudesta huolimatta.
Muutama vuosi myöhemmin olin edennyt myöhään vaiheeseen 3 ja siipikärkini eivät sopineet.
Oli aika puhua mitä tehdä, kun munuaiset alkoivat epäonnistua. Kun saavutat munuaisten vajaatoiminnan, sinulla on kolme vaihtoehtoa: dialyysi, munuaisensiirto tai älä tee mitään.
Vaimoni Andria tarjoutui kokeilemaan, voisiko hän lahjoittaa munuaisen minulle. Jos hän olisi ottelu, se estäisi dialyysin.
CKD: n vaiheet
CKD: ssä on 5 vaihetta. Vaihe 1 on silloin, kun on vähäisiä vaurioita, mutta normaali munuaisten toiminta pysyy - vaihe 5 on silloin, kun munuaiset lakkaavat toimimasta. Jos se havaitaan aikaisin, taudin eteneminen voidaan estää tai viivästyttää vuosia.
Valitettavasti monet ihmiset huomaavat, että heillä on CKD myöhemmin, kun niissä on jo kohtalaisia tai vakavia vaurioita. Tämä antaa rajoitetun ajan suunnitella elämää ilman munuaisia.
Toivoen ottelua
Testi osoitti, että hän oli ottelu. Toimintamme oli suunniteltu vain muutaman kuukauden päästä, mutta taistelin ajatuksen kanssa siitä, että Andria tekisi tämän uhrin.
Tein tutkimukseni ja puhuin elinsiirtoryhmän kanssa. Sain tietää, että hän oli hyvä luovuttajaehdokas erinomaisen terveytensä vuoksi ja että hänen toimintansa olisi edelleen terveellisellä alueella.
Minun on käytettävä hylkimistä estävää lääkettä varmistaakseni, että ruumiini ei hylännyt hänen munuaisiaan. Pillereillä olisi merkittäviä sivuvaikutuksia, mutta elämämme voisi jatkua lähellä niiden tapaa. Minun ei tarvitse huolehtia dialyysistä, ja uusi "normaali" oli käden ulottuvilla - tai niin ajattelin.
Munuaiset epäonnistuivat ennen leikkauksia. Katetri asetettiin rintakehääni ja minut ajettiin hätä-hemodialyysiin.
Ensimmäinen kokemukseni dialyysistä
Vietin 3 1/2 tuntia joka maanantai, keskiviikko ja perjantai koukussa dialyysikoneeseen. Kun vereni puhdistettiin, oireeni paranivat ja minusta tuntui paremmalta.
Sain vihdoin Andrian munuaisen, mutta se epäonnistui välittömästi. Vietin 4 viikkoa sairaalassa toivoen, että se alkaa toimia, mutta sen ei ollut tarkoitus olla.
Tähän asti ei ollut diagnoosia erityiselle munuaissairaudelleni. Poistamasi munuaisen biopsia paljasti fokaalisen segmentaalisen glomeruskleroosin (FSGS). Nefrologini tuli sisään ja sanoi, että se oli kamala sairaus, ja siitä tiedetään hyvin vähän.
Dialyysi on elämän lahja. Mutta on vaikea arvostaa lahjaa, joka varastaa merkittävän ajan ja elämänlaadun.
Minulla oli lupa juoda vain 32 unssia päivässä - yksi iso massa. Ruokavalioni oli rajoitettu. Osa energiastani palasi, mutta se tasoittui nopeasti.
Sairaanhoitaja toi mukanaan jätkä, joka näytti minulle kyynärvarren dialyysi fisteli. Se näytti kalpealta 5 tuuman käärmeltä, joka sykkii kyynärpäätään kohti. Turhamaisuuteni sanoi ei, mutta muistutuksen eduista ja joustavuudesta, jota en tiennyt, että olin asettanut järkeä pelkoon.
Minulle tehtiin fistulaleikkaus. Kuolemanpelossa neuloista vaahdoin pian lidokaiinivoidetta hauisfistulaani ja käärin sen muoviin toivoen tylsistävän kivun neulan pistosta. Olin kova keppi, joka joutui usein tönäistään pari kertaa ennen menestystä.
Olin kylmä. Katsoin peliohjelmia ja lukin sitten, kunnes nukahdin. Koneen hälytykset herättivät minut. Suuntasin kotiin, missä napasin etsimään energiaa ollakseni hyvä isä. Kenkäni sopivat.
Mutta tunsin olevani taakka. Tarvitsin valvonnan. Perheeni tarvitsi minua. Minä tarvitsi minua.
Vaihdoin peritoneaalidialyysiin, joka vaati katetrin asettamista vatsaani. Tein sen päivittäin, kuten määrätty, ja osa energiastani palasi.
Aloin ostaa päivittäistavaroita ja valmistaa aterioita. Matkustimme. Adoptoimme tyttäremme Antonian. Ruokavalioni laajeni. Vaikka voisin nyt juoda enemmän, join silti espresson kahden kupillisen sijaan.
Kuinka löysin uuden normaalini
Sain lopulta toisen munuaissiirron, mutta tällä kertaa se tuli kuolleelta luovuttajalta. Viiden viikon sairaalassa olon jälkeen se epäonnistui - FSGS iski jälleen. Takaisin keskustan dialyysiin.
Olen oppinut kodin hemodialyysistä pienellä, pöydän kokoisella koneella. Nefrologini suostui siihen, että voisin kokeilla tätä vaihtoehtoa, ja aloitin harjoittelun.
Resilienssi nousi jälleen eturintamaan ja opin oppimaan kiinni dialyysineuloista. Tunsin vapautta.
Päivänä 3 energiaani palasi ja hoidin itseäni. Palasin menettänyt itseluottamukseni. Dialysoin 6 päivää viikossa noin 2 tuntia. Libido palasi. Matkustimme enemmän.
Vuonna 2008 aloitin koti-hemodialyysin, jonka ansiosta sain hoitoa nukkuessani yöllä Andrian vieressä, lastemme kanssa käytävällä. Minusta tuntui vielä paremmalta. Ostimme pienen matkailuvaunun, jossa dialysoin leiriytyessä.
Kolmetoista vuotta myöhemmin dialyysi tuntuu elämän lahjaksi. Jake on 21 ja Antonia 16 - ja olen laittanut mittavan mittarilukeman luotettaviin Teva-sandaaleihini.
Lisätietoja CKD: stäYhdysvalloissa on arvioitu, että 37 miljoonalla aikuisella on CKD, ja noin 90 prosenttia ei tiedä sairastavansa sitä. Yksi kolmesta aikuisesta Yhdysvalloissa on vaarassa saada munuaissairaus.
Kansallinen munuaissäätiö (NKF) on suurin, kattavin ja pitkäaikainen potilaskeskeinen organisaatio, joka on erikoistunut munuaissairauksien tiedostamiseen, ehkäisyyn ja hoitoon Yhdysvalloissa. Lisätietoja NKF: stä on osoitteessa www.kidney.org.
Erich Ditschman innostaa dialyysipotilaita ja muita kroonisissa sairauksissa eläviä ihmisiä pääsemään ulos ja löytämään tapoja nauttia uudesta normaalista. Hän on kansallinen puhuja, julkaistu kirjailija, asianajaja ja bloggaaja Facebook-sivuillaan: Melonta dialyysissä munuaisterveydelle ja mustien lasten valkoiset vanhemmat.
.jpg)
