Harvat ihmiset ovat valmiita saamaan multippeliskleroosin (MS) diagnoosin. Ne, jotka kuitenkin tekevät, eivät ole kaukana yksin. The Multiple Sclerosis Foundation -säätiön mukaan MS: n kanssa elää yli 2,5 miljoonaa ihmistä ympäri maailmaa.
On normaalia, että sinulla on paljon kysymyksiä uudesta diagnoosi. Kysymyksiin vastaaminen ja tilasta oppiminen auttaa monia ihmisiä tuntemaan olevansa valtuuksia hallita MS: tä.
Tässä on joitain kysymyksiä, jotka voit kysyä lääkäriltäsi seuraavan tapaamisen aikana.
Mitä oireita koen?
Mahdollisuudet ovat, että oireesi auttoivat lääkäriäsi diagnosoimaan MS: si ensisijaisesti. Kaikilla ei ole samoja oireita, joten voi olla vaikea ennustaa sairautesi etenemistä tai mitä oireita tunnet. Oireesi riippuvat myös kärsivien hermokuitujen sijainnista.
MS: n yleisiä oireita ovat:
- tunnottomuus tai heikkous, joka yleensä vaikuttaa
keho kerrallaan - kivulias silmän liike
- näön menetys tai häiriöt, yleensä yhdessä silmässä
- äärimmäinen väsymys
- kihelmöinti tai "pistely"
- kipu
- sähköiskut, usein niskaa liikuttaessa
- vapina
- tasapainokysymykset
- huimaus tai huimaus
- suoliston ja virtsarakon ongelmat
- sammaltava puhe
Vaikka sairautesi tarkkaa etenemistä ei voida ennustaa, National MS Society kertoo, että 85 prosentilla MS-potilaista on relapsoiva-remisoituva multippeliskleroosi (RRMS). RRMS: lle on ominaista oireiden uusiutuminen, jota seuraa remissio, joka voi kestää kuukausia tai jopa vuosia. Näitä relapseja kutsutaan myös pahenemisvaiheiksi.
Ensisijaisesti progressiivisen MS-taudin oireet pahenevat yleensä monien vuosien ajan ilman uusiutumisjaksoja. Molemmilla MS-tyypeillä on samanlaiset hoitoprotokollat.
Kuinka MS vaikuttaa elinajanodotteeseen?
Suurin osa MS-potilaista elää pitkää, tuottavaa elämää. Keskimäärin MS-potilaat elävät noin seitsemän vuotta vähemmän kuin Yhdysvaltojen yleinen väestö. Lisääntynyt tieto yleisestä terveydestä ja ennaltaehkäisevästä hoidosta parantaa tuloksia.
Elinajanodotteen eron uskotaan johtuvan vakavan MS: n komplikaatioista, kuten nielemisvaikeuksista sekä rinta- ja virtsarakon infektioista. Hoitamalla ja kiinnittäen huomiota näiden komplikaatioiden vähentämiseen ne voivat aiheuttaa vähemmän riskiä yksilöille. Hyvinvointisuunnitelmat, jotka auttavat vähentämään sydänsairauksien ja aivohalvausten riskiä, lisäävät myös elinajanodotetta.
Mitkä ovat hoitovaihtoehtoni?
MS: lle ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, mutta käytettävissä on monia tehokkaita lääkkeitä. Hoitovaihtoehtosi riippuvat osittain siitä, saitko diagnoosin ensisijaisesta progressiivisesta tai relapsiin remittoivasta MS: stä. Kummassakin tapauksessa hoidon kolme päätavoitetta ovat:
- muokata taudin kulkua hidastamalla MS: n toimintaa pidempään
remissio - hoitaa hyökkäyksiä tai uusiutumia
- hallita oireita
Ocrelizumabi (Ocrevus) on FDA: n hyväksymä lääke, joka hidastaa oireiden pahenemista ensisijaisessa etenevässä MS: ssä. Lääkäri voi myös määrätä okrelitsumabia, jos sinulla on relapsiin remittoiva MS. Toukokuusta 2018 lähtien okrelitsumabi on ainoa tautia modifioiva hoito (DMT), joka on käytettävissä primaarisessa etenevässä MS: ssä.
Relapsi-remittoivassa MS: ssä ensimmäinen hoitolinja on yleensä useita muita DMT: itä. Koska MS on autoimmuunisairaus, nämä lääkkeet vaikuttavat yleensä autoimmuunivasteeseen relapsien tiheyden ja vakavuuden vähentämiseksi. Jotkut DMT: t antaa lääkäri laskimonsisäisenä infuusiona, kun taas toiset annetaan injektiona kotona. Beeta-interferoneja määrätään yleisesti uusiutumisriskin vähentämiseksi. Nämä annetaan injektiona ihon alle.
Etenemisen hallinnan lisäksi monet MS: n kanssa elävät ihmiset ottavat lääkkeitä hyökkäyksen tai uusiutumisen aikana esiintyvien oireiden käsittelemiseksi. Monet hyökkäykset häviävät ilman ylimääräistä hoitoa, mutta jos ne ovat vakavia, lääkäri voi määrätä kortikosteroidin, kuten prednisonin. Kortikosteroidit voivat auttaa vähentämään tulehdusta nopeasti.
Oireesi vaihtelevat ja niitä on hoidettava erikseen. Lääkkeesi riippuvat oireistasi ja ovat tasapainossa sivuvaikutusten riskin kanssa. Jokaiselle oireelle, kuten kipu, jäykkyys ja kouristukset, on käytettävissä useita suun kautta otettavia ja paikallisia lääkitysvaihtoehtoja. Hoitoja on saatavana myös muiden MS: hen liittyvien oireiden hallintaan, mukaan lukien ahdistuneisuus, masennus ja virtsarakon tai suoliston ongelmat.
Muita hoitomuotoja, kuten kuntoutusta, voidaan suositella lääkityksen rinnalla.
Mitkä ovat hoidon haittavaikutukset?
Monilla MS-lääkkeillä on riskejä. Esimerkiksi okrelitsumabi voi lisätä joidenkin syöpätyyppien riskiä. Mitoksantronia käytetään tyypillisesti vain pitkälle edenneeseen MS: ään, koska se liittyy verisyöpiin ja voi vahingoittaa sydämen terveyttä. Alemtuzumabi (Lemtrada) lisää infektioiden riskiä ja kehittää toisen autoimmuunisairauden.
Useimmilla MS-lääkkeillä on suhteellisen vähäisiä sivuvaikutuksia, kuten flunssan kaltaiset oireet ja ärsytys pistoskohdassa. Koska kokemuksesi MS: stä on sinulle ainutlaatuinen, lääkärisi tulisi keskustella hoidon mahdollisista eduista ottaen huomioon lääkityksen sivuvaikutukset.
Kuinka voin olla yhteydessä muihin MS-potilaiden kanssa?
Yhteyksien edistäminen MS: n kanssa elävien ihmisten välillä on osa kansallisen MS-seuran tavoitetta. Organisaatio on kehittänyt virtuaalisen verkon, jossa ihmiset voivat oppia ja jakaa kokemuksia. Voit oppia lisää käymällä NMSS: n verkkosivustolla.
Lääkärilläsi tai sairaanhoitajalla voi olla myös paikallisia resursseja, joissa voit tavata muita MS-yhteisössä. Voit myös etsiä lähelläsi olevia ryhmiä postinumeron perusteella NMSS-verkkosivustolta. Vaikka jotkut ihmiset haluavat muodostaa yhteyden verkkoon, toiset haluavat käydä henkilökohtaisia keskusteluja siitä, mitä MS on tarkoittanut heille.
Mitä muuta voin tehdä MS: n hallitsemiseksi?
Terveellisempien elämäntapavalintojen tekeminen voi auttaa sinua hallitsemaan MS-oireitasi. Tutkimukset ovat osoittaneet, että MS-tautia käyttävillä ihmisillä on parantunut voima ja kestävyys sekä parempi virtsarakon ja suoliston toiminta. Liikunnan on myös havaittu parantavan mielialaa ja energiatasoa. Kysy lääkäriltäsi lähetys fysioterapeutille, jolla on kokemusta työskennellä MS-potilaiden kanssa.
Terveellinen ruokavalio voi parantaa energiatasoa ja auttaa ylläpitämään terveellistä painoa. Erityistä MS-ruokavaliota ei ole, mutta suositellaan vähärasvaista ja kuitupitoista ruokavaliota. Pienet tutkimukset ovat ehdottaneet, että omega-3-rasvahappojen ja D-vitamiinin lisääminen voi olla hyödyllistä MS: lle, mutta lisätutkimuksia tarvitaan. MS: ssä kokenut ravitsemusterapeutti voi auttaa sinua valitsemaan oikeat elintarvikkeet terveyden kannalta.
Tupakoinnin lopettamisen ja alkoholin saannin rajoittamisen on myös todettu olevan hyödyllistä MS-potilailla.
Nouto
Lisääntynyt tietoisuus, tutkimus ja asianajaja ovat parantaneet merkittävästi MS-potilaiden näkymiä. Vaikka kukaan ei voi ennustaa sairautesi kulkua, MS: ää voidaan hallita asianmukaisella hoidolla ja terveellisellä elämäntavalla. Ota yhteyttä MS-yhteisön jäseniin saadaksesi tukea. Keskustele avoimesti lääkärisi kanssa huolenaiheistasi ja luo yhdessä tarpeisiisi parhaiten sopiva suunnitelma.
