Tänään olemme innoissamme voidessamme tarjota perusteellisen katsauksen T1D Exchangeen, Bostoniin perustuvaan voittoa tavoittelemattomaan organisaatioon, joka perustettiin vuosikymmen sitten, joka on merkittävä diabeteksen tutkimuksen tukija, joka käyttää reaalimaailman tietoja ja potilaiden palautetta.
Kulunut vuosi on tuonut vartijavaihdon ylimmässä johtajuudessa ja joitain tärkeitä muutoksia organisaation painopistealueissa - nimenomaan verkkoyhteisön kouluttaminen ja aloite, jolla pyritään sovittamaan PWD-potilaat (diabeetikot) kliinisiin tutkimuksiin.
Marraskuussa 2019 T1D Exchange nimitti uudeksi toimitusjohtajaksi diabeteksen veteraanin: David Walton - itse tyyppi 1, joka diagnosoitiin 1990-luvulla tutkijakoulussa.
Tässä hän kertoi meille äskettäin taustastaan ja siitä, mihin T1D Exchange keskittää ponnistelunsa vuonna 2020 ja sen jälkeen:
DM) Hei David, voitko aloittaa kertomalla, kuinka olet tekemisissä diabeteksen kanssa ammattimaisesti?
DW) Ironista kyllä, se oli juuri ennen omaa diagnoosi. Ensimmäinen työpaikkani yliopistosta oli konsulttiyritykselle, joka teki strategiatyötä apteekki- ja biotekniikkayrityksille, ja ensimmäinen projektini, jonka aloitin, käsitteli maamerkin DCCT-kokeilun seurauksia.
Tutkimme potilaskeskeisen kannustinjärjestelmän luomista sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabetekselle tuottavan ja terveellisen käyttäytymisen "palkitsemiseksi" verensokereidesi testauksessa, A1C-tulosten saavuttamiseksi ja kuntosalin jäsenyyksien integroimiseksi liikuntaan. Joten minun piti oppia diabetes siinä vaiheessa katsomalla markkinatutkimuksia ja videoita (noin) tämän kanssa elämisen haasteista. Tein tuon konsulttityön puolitoista vuotta, ennen kuin menin kauppakorkeakouluun mennä terveydenhuollon johtamiseen. Minua oli esitelty vuoden ajan yliopistossa psykologian pääaineena, mutta päätin olla varma, että halusin olla lääkäri. Näin löysin liiketoiminnan terveydenhuollosta ja rakastin sitä. Ja siellä minulle diagnosoitiin.
Kerro meille diagnoosi ...?
Se tapahtui toisen vuoden aikana Whartonin kauppakorkeakoulussa. Aloin huomata oireet, joista muistan lukenut ensimmäisen konsultointiprojektini aikana: usein virtsaaminen, jatkuva jano, laihdutus ja näön hämärtyminen. Kaikki oli viikon sisällä ja tiesin, että jotain oli menossa. Vitsin joidenkin lääkäreiden kanssa, että se kuulosti tyypin 1 diabetekselta, mutta olin 24-vuotias. He sanoivat: "Joo, olet luultavasti liian vanha tyypille 1." Näön hämärtyessä kävin opiskelijoiden terveydessä ja he ottivat verensokerin, joka palasi takaisin pitoisuuteen 594 mg / dl. He lähettivät minut sairaalaan kahdeksi päiväksi ja panivat minut insuliinille, ja se oli intro elämään tyypin 1 kanssa. Se on ollut puolet elämästäni nyt.
Sinulla on myös perheyhteys diabetekseen, eikö?
Yksi mielenkiintoisista asioista on se, että minut adoptoitiin, mutta tunnen biologisen perheeni ja minulla on veljellinen kaksoisveli sekä biologinen veli ja sisko. Kun minut diagnosoitiin, he kysyivät, onko sukututkimuksia tyypin 1 kanssa. Koska tunnen biologiset vanhempani, pystyin soittamaan heille ja saamaan historian; perheessä ei ollut tyyppiä 1 missään. Mutta sitten eteenpäin noin kahdeksan vuotta sitten: biologinen sisareni lähettää minulle tekstin, että hänen poikansa diagnosoitiin T1D: llä 3-vuotiaana. Täällä on selvästi jotain geneettistä.
Mielenkiintoista: Nyt vaimoni sattui myymään insuliinia Eli Lillylle ennen kuin tapasin hänet, joten hän tiesi kaiken diabeteksesta. Hän on ollut myyntiedustaja ja jäänyt sairaalaan ottamalla suolaliuosta (pilkinsuliinina) saadakseen paremman käsityksen siitä, millainen se oli. Se on henkilökohtainen tausta ja päällekkäisyys kaiken kanssa.
Menitkö suoraan diabetekseen erityisesti diagnoosisi jälkeen?
Ei, kuulin farmaseuttista puolta siitä, mistä lopulta tuli osa Johnson & Johnsonia. En todellakaan ajatellut diabetesta paljon ennen kuin menin insuliinipumpulle ja liittyin J & J: hen vuonna 2005. He ostivat pumppuyrityksen Animasin vuoden 2006 alussa, ja siirryin sinne heinäkuussa johtamaan strategista markkinointia. Tarjosin kaupallista tietoa uusille tuotteille kehitettäessä ja kartoitin, mitä markkinapotentiaali ja miltä pumpun uudet ominaisuudet näyttävät.
Tein kaiken sen alkupään toiminnan Animasissa kuuden vuoden ajan. Se oli ensimmäinen kerta, kun kävin niin monien tyypin 1 ihmisten kanssa ... kymmeniä ihmisiä yksin Animasissa kaikkien muiden lisäksi markkinatutkimusten ja potilaiden kautta. Olin uppoutunut, hyödyntäen sitä, mitä teen, mutta kuuntelin erilaisia näkökulmia siitä, mikä oli ihmisille tärkeää ja mitkä olivat heidän mieltymyksensä. Se antoi minulle hyvän perustan diabetekselle, samalla kun asetin perspektiiviin, missä sovin siihen henkilökohtaisesti omalla T1D: lläni. Minulla on nyt ollut pumppu 14 vuotta ja CGM 11 vuotta, ja olen erittäin kiinnostunut tekniikasta ja koulutuksesta.
Etkö viettänyt myös aikaa työskentelemällä yrityksessä, joka kehitti ei-invasiivisen CGM: n ja myös oman digitaalisen terveydentilasi?
Tein työtä sekä Echo Therapeuticsissa globaalin kaupallisen suunnittelun että liiketoiminnan kehittämisen puolella, ei-invasiivisessa CGM-järjestelmässä. Ja myöhemmin johdin kaikkea maailmanlaajuista kaupallista toimintaa lääkinnällisten laitteiden verensokeria valvovalle yritykselle AgaMatrix.
Sitten vuonna 2017 aloitin oman digitaalisen terveydenhuollon aloittajan Chronicare, käyttäen kytkettyjä seurantaratkaisuja käsittelemään diabetesta ja kroonisia sairauksia sairastavien lääkkeiden noudattamista ja tuloksia. 18 kuukauden kuluttua päätin myydä yritykselle… yhdistämään voimani eteenpäin. Olen yrittäjätasolla nähnyt, millaista on rakentaa väestön terveyteen keskittyvä etäseurantaratkaisu. Siitä on ollut paljon apua, kun olen ollut mukana rakentamassa sitä alusta asti. Ajattelutapa, kaiken muun ohella, auttaa minua kartoittamaan kurssin täällä T1D Exchangessa rakentamaan dataan suuntautuneita tarjouksia todellisiin parannuksiin.
Vaikuttaa kohtalolta, että kaikki, mikä johti sinut T1D Exchangeen, ei?
Kyllä, se todella vie minut pisteeseen, jossa tunnen olevani täydellisesti täällä T1D Exchangessa, viedäksemme meidät seuraavaan vaiheeseen organisaationa. Urallani olen keskittynyt suurimmaksi osaksi dataan. Harjoittelu terveydenhoitosuunnitelmassa ja ennen sitä kauppakorkeakoulussa, jossa tarkastellaan diabeteksen hallintaohjelmaa. Sitten pumppuyritys ja ensimmäisen CGM-integroidun pumpun tiedonhallinta ja kaikkien diabeteksen kouluttajien, endokrinologien ja tutkijoiden kanssa työskenteleminen siitä, mikä tieto olisi hyödyllisintä. Siirtymällä yrittäjyyteen ja teknologioihin, tiedon teho väestön terveydessä on asia, jota olen työskennellyt viime vuosien ajan.
Kaikki tämä on erittäin arvokasta liittyessäsi T1D Exchangeen silloin, kun tarkastelemme, kuinka integroimme kaikki nämä erilaiset tietolähteet ja rakennamme kaikkein vakuuttavimmat tyypin 1 diabeteksen tietojoukot ja vedämme ne läpi saadaksemme parhaan mahdollisen vaikutuksen. Olen havainnut juuri tänä ensimmäisenä vuonna tietojen voiman tehdä mielekkäitä muutoksia. Oikeastaan kyse on siitä, miten annamme ihmisille mahdollisuuden käyttää näitä tietoja arvokkaalla tavalla muutoksen toteuttamiseksi.
Voitteko puhua muutoksista, joita T1D Exchange on nähnyt kuluneen vuoden aikana ensimmäisestä osallistumisestasi?
Liityin hallitukseen joulukuussa 2018 ja tulin väliaikaiseksi toimitusjohtajaksi huhtikuussa 2019. Vuosi sitten olimme siirtymävaiheessa, emmekä olleet aivan varmoja siitä, mihin halusimme olla tai jatkaisimmeko niin kuin se oli tuolloin. Silloin tunnustettiin yleisesti, että olimme olleet enemmän mukana tiedoissa. Tiesimme myös, että kestävän kehityksen kannalta meidän oli löydettävä tapa toimia kustannustehokkaammin. T1D Exchangen vanha lähestymistapa potilaiden keräämiseksi klinikoille ja tietojen kerääminen oli erittäin työvoimavaltaista ja kallista. Organisaatio ymmärsi, että meidän oli siirryttävä eri suuntaan, ja olimme keskellä sitä, kun liityin vuoden 2018 lopulla. Se oli todella alku rakentaa uusia työkaluja ja lähestymistapoja.
Yksi osastoista, joista olen tuntenut voimakkaasti, on se, että organisaationa meidän pitäisi olla vähemmän pitkäaikaisten ideoiden suhteen. Meidän tulisi keskittyä asioihin, joilla voi olla lähitulevaisuuden tulos.
Ja laadunparannusyhteistyösi on yksi niistä uusista lähitulevaisuuden ponnisteluista…?
Laadunparannusyhteistyö on meille tärkeä, ensisijainen ohjelma. Työskentelemme valtavan huippuklinikkaryhmän avustajien ja neuvonantajien kanssa, jotka työskentelevät aloitteiden parantaakseen tarjoamaansa hoitoa. Autamme palveluntarjoajia heidän tiedoissaan ja yhdistämällä siihen muita lähteitä muutoksen edistämiseksi. Tämä sisältää CGM-päivitykset, koska on paljon todisteita siitä, että CGM: n käyttö tuottaa parempia tuloksia potilaille, kun he käyttävät sitä. Joten esteiden läpikäynti sen käyttämiseksi ja tekemiseksi oikein on suuri painopiste, ja pyrimme tarjoamaan infrastruktuuria ja tietoja sen ympärille.
Tarkastelemme myös masennuksen seulontaa, koska tiedämme, että mielenterveysongelmat voivat todella estää jonkun kykyä keskittyä terveyteensä.
Entä T1D Exchange -rekisteri?
Se on online-potilasrekisterimme, johon keräämme potilaiden ilmoittamia tuloksia ja mielipiteitä useista diabeteksen aiheista. Tällä hetkellä siellä on noin 5000 ihmistä, ja toivomme pääsevämme jopa 10000: een vuoden 2020 puoliväliin mennessä.
Kuluneen vuoden aikana esitimme joitain kysymyksiä ensimmäiselle ryhmälle ja saimme vastauksia, ja nyt perustamme alatutkimuksia ... muiden kyselyjen ja tutkimuksen avulla. On todellinen mahdollisuus kerätä tietoa erilaisilta potilasryhmiltä monista diabeteksen aiheista. Meillä on nyt niin paljon mielenkiintoisia trendejä kasvavan tekniikan kanssa - suljetun silmukan järjestelmistä, uusista glukagonimuodoista ja tästä aukosta, jossa ihmiset eivät käytä (uusimmat työkalut). Haluamme varmistaa, että rekisteriämme voidaan käyttää erityiseen tutkimukseen ja hoidon parantamiseen, ja keräämme päivittäin tietoja, jotka voivat viedä siihen.
Miksi mielestäsi dataan perustuva tutkimus on niin tärkeää?
Uskon suuresti, että joitakin (diabeteksen) toimintahäiriöistä voidaan parantaa parantamalla tietoja. Mutta sitten (sinun on) kaivettava sisään ja selvitettävä, kuinka nämä tiedot operoidaan, vedetään ne läpi ja helpotetaan potilaiden ja palveluntarjoajien toimia.
Yksi asia tämän havainnollistamiseksi: Kun tulin Animasiin vuonna 2006, minulla ei ollut koskaan ollut A1C-arvoa alle 7,0%. Useat endoksistani eivät olleet koskaan tunteneet mitään vikaa, mutta he eivät olleet koskaan tutkineet insuliiniasetuksiani liian tarkasti. Joten Animas-opastukseni aikana nousin vauhtiin pumpulla ja luin materiaaleja, kun näin John Walshin esityksen, jonka hän oli esittänyt Diabetes-lasten konferenssissa vuonna 2006. Luin sen läpi ja näin annostelusääntöjä ja teki nopean matematiikan selvittääkseen, että minulla ollut korjaus ja insuliini-hiilihydraatiosuhteet olivat kaukana. Ne eivät olleet tyypillinen alue suurten tietojoukkojen perusteella. Tein matematiikan paikan päällä ja muutin pumpun asetuksia keskustelematta lääkärin kanssa. Nuo kaavat toimivat täydellisesti, ja näin tulokset heti eikä niillä ollut niin paljon keinuja!
Puolitoista kuukautta myöhemmin sain A1C: n ja se oli ensimmäistä kertaa 6,8. Se oli puhdasta yksinkertaista dataa, ja nämä kaavat johdettiin suuremmasta tietojoukosta, joka yhdistettiin, arvioitiin ja käytettiin. Joten katson sitä esimerkkinä tarkastellessani tietojoukkoa ja vetämällä sen läpi työskentelemään päivittäiseen hoito-ohjelmaasi. Nyt meillä on parempia työkaluja, mutta olen aina hämmästynyt siitä, kuinka usein kyse on yksinkertaisista tiedoista, jotka voivat auttaa ihmisiä paremmin.
Nyt kun olet ruorissa, mitä sinun pitäisi muuttaa T1D Exchangessa jatkossa?
Liian monet organisaatiot ovat päällekkäisiä ja tekevät samanlaisia asioita. Olemme yhtä syyllisiä kuin kaikki muutkin. Olemme päivittäneet strategiaamme siten, että olemme enemmän kumppanina ja yritämme päästä siihen, mitä muut ovat jo tehneet, samalla kun keskitymme tuotteisiin, jotka ovat meille selkeämpiä. Emme halua kilpailla muiden diabeteksen tutkimusorganisaatioiden kanssa. Haluamme käyttää tutkimusryhmiä auttamaan meitä antamaan muille mahdollisuuden käyttää tietojasi, jotta voimme todella tehdä muutoksen. Haluamme varmistaa, että keräämillämme tiedoilla on jonkin verran arvoa tietyllä tavalla. Haluamme vahvistaa toisiaan näissä osittain päällekkäisissä piireissä.
Tarkoittaako tämä, että poistat joitain ohjelmiasi?
Emme aio rahoittaa pitkäaikaista tutkimustoimintaa, ja siksi päätimme lopettaa BioBankin (biologisten näytteiden kokoelma). Ajattelin, että meillä on arvokkaita resursseja, ja se on merkittävä osa budjettiamme, jonka voimme käyttää kohti jotain ainutlaatuisempaa. Joku muu voisi nostaa BioBank-ponnistelun, jos siirrämme sen heille. Sitä teemme parhaillaan.
Entä online-Glu-yhteisösi?
Yritämme suunnata uudelleen. Meillä on tämä verkkoyhteisö aivan kuten Beyond Type 1: llä on verkkoyhteisö ja niin monilla muillakin. On olemassa monia päällekkäisiä verkkoyhteisöjä, joilla voi olla hieman erilainen painopiste. Katsoimme sitä ja huomasimme, että kohtelimme Glua todella kuin omaa itsenäistä tuotemerkkiään - jopa omissa seinämissämme. Oli ihmisiä, jotka eivät tienneet, että se oli T1D Exchange -tapahtuma tuotemerkin takia. Kun yritämme kasvattaa integroitua tietojoukkoamme ja kasvattaa kollektiivista arvoa ja näkemyksiä, mielestämme siihen on parempi tapa kuin T1D Exchange. Jotkut siitä vievät ihmiset pois rekisteristä, missä se on virallista tutkimustyötä, ja esitetyt kysymykset ovat kliinisempiä. Haluamme edelleen saada yhteisön sykkeen ja paljon siitä jatkuu, mutta se organisoidaan enemmän T1D Exchange -aloitteeksi, joka auttaa muuta mitä teemme.
Kuinka kuvailisit visiosi organisaatiosta vuoteen 2020?
Keskitymme organisaationa laadunparannusyhteistyö- ja verkkorekisteriin ja pystymme tukemaan ihmisiä ekosysteemissä - potilaita, palveluntarjoajia, teollisuutta, maksajia, asianajotoimintaa. Haluamme varmistaa, että tietomme voidaan ottaa käyttöön, ja autamme heitä siinä monin tavoin. Asia on, että emme ole vain data-analytiikan organisaatio ja siinä kaikki. Pikemminkin osallistumme auttamaan toimimaan näiden tietojen kanssa, ja jos voimme tukea muita organisaatioita ja heidän ponnistelujaan, mahtavaa! Jos meidän on osallistuttava teollisuuteen, hienoa. Voimme tehdä työn itse tai toimittaa tiedot heille, jotta he voivat mennä siihen itse.
Otamme todella sydämeen tutkimuksen, joka osoittaa, että lopputulokset eivät ole siellä, missä niiden on oltava kuluneiden 20 vuoden aikana, huolimatta tekniikan ja työkalujen kehityksestä, ja aiomme auttaa muuttamaan sitä ja olemaan aktiivinen rooli siinä. Se on objektiivissamme.
Kiitos, että käytit aikaa puhua kanssamme, David. Odotamme innolla T1D Exchangen seuraavaa!
.jpg)
